Detská mozgová obrna - pravostranná hemiparéza, hemiplégia

@dadkav
Ahoj,dobre pocut taketo pozitivne informacie...kedy ti mala zacala rozpravat?mne syn povedal prvy x mama v 15 mesiacoch,nieco vokalizoval a potom prestal,teraz ozaj,len ked nejake slovo vypadne..ale on ma poskodenu lavu hemisferu a vsetky centra reci su prave tam.Neurolog nas sice uistil,ze rozpravat bude ,spasticità mozgu-vsak vies,za poskodene centra prevezmu ulohy ine casti mozgu,len kedy sa rozrozprava..hmmm..s nozkou je to presne tak,ako pises,raz lepsie a inokedy horsie.Syn rychlo rastie a aj prave preto tie slachy sa nestihaju .Tvoja dcerka bola vzdy tak samostatna,alebo prisiel zlom v nejakom obdobi?Syn mi pride dost nesamostatny,nevie sa ani najest poriadne s lyzicou,s rukou nema problem,hocikedy mi donesie pohar s vodou,aby som mu dala pit,co ma usvedcuje v tom,ze je asi aj tak trochu lenivy ☹

Priznam sa, že si nepamatam kedy, aj som pozerala do múdreho zosita 🙂 ale nemám to zapisane, len motoriku. Inak presne bude veľa o lenivosti, keďže ich viac obsluhujeme 🙂 v skolke sa naucila veľa veci robiť sama, učiteľku som upozornila na problem a pomohla jej ked bolo treba. Mňa skor strasi ta achilovka a hrozba skoliozy a pod....achilovka je v stave, že stale doslapujeme na celé chodidlo, aj ked tu špičku dáva dnu. Ortopedicke klofaky sme zlikvidovali, keďže som ju po ich noseni len tazko rozcvicila a beháme naboso.

@dadkav my spicku davame zas do vonku a to aj ked ma ortezu,chodidlo mierne dava do strany...vy ste aj spickovali,ked pises,ze doslapuje na cele chodidlo?moj bez otrezy stale spickuje,na boso najprv naslapne na spicku a az nakoniec pride pata,ale uz ju polozi na zem,predtym ju ani nedotiahol...pises o skolioze,mne povedali,ze tieto deti nemaju problem so skoliozou,ale skor s panvou,pri vyvine sa mozu objavit asymetricky rast koncatin,tak treba zacat hned podkladat opatkom do vnutra topanky kvoli panve...este ma nastrasili,ze ta chodza ,ako pises na cele chodidlo zostava celozivotna,ze nevedia vytocit chodidlo dohora pri chodzi,teda pata-spicka..ale ja si to nepripustam,podla mna,ked budu starsi a budu sa vedietkontrolovat,tak to pojde...

@darina1978 myslím, že nespickovala, len ju vtaca dnu...po špičkách chodiť vie, po patach nie, resp po tej jednej nohe. Precvicujeme to chodenim po plote 🙂 tam má špičky na mure a paty dole. Nooo neviem či to budú vediet ovladat, keďže chýba impulz v mozgu, ale veď uvidime casom. Moja napr. vôbec nehybala prstami na lavej nohe, nevie nimi zakyvat ako pravou ani ich roztiahnut. Ortezu nenosí, nosila asi polroka na noc, ked mala cca rok a pol, nakoniec ju zrušili, že je nanič. Nam teraz na 4 r. kontrole dali, že má nohu skrátenu o 1 cm, že len makat, cvičiť, že rastom sa to bude zhoršovať. Tak makame aby sme to udrzali. Včera lietala po vonku a este som pozerala akoby jej nič nebolo. Mala som z toho veľmi dobry pocit, ale potom pride zasa horsi den.

my sme zatial symetricky,ale boli sme upozorneny ,ze sa to moze stat,preto mam strach...klud budeme mat az po ukonceni vyvoja...takze chlapci 20r., caka ma teda este 18 pernych rokov..u teba o nieco menej,dievcata v 18 minus 4...minuly tyzden som stretla dost deti s hemiparezou na fyzioterapii a co dieta,to iny pribeh a iny stav postihnutia,od najmenej viditelneho az po tazsie....napr.neotvori rucicku a pod....je mi z toho smutno ..niekedy som si myslela,ze DMO existuje len typy tazke,na voziku...ani som nevedela,ze nejaka hemipareza existuje...mne sa narodilo zdrave dieta a po 12 hodinach dostal mozgovy infarkt..co k tomu napisat,ziadne geneticke zatazenie,bezproblemove tehotenstvo a bum...aj to je zivot,zial ☹

@darina1978 a na stastie nemame epilepsiu,ale EEG zaznam nie je dobry...dalsi strasiak ☹

Ja stretnem iba občas niekoho na cvičení, ale zväčša su to ťažšie hemi ako mame my. Resp. su to starsie deti, rovesnika som este hadam ani nestretla. Len s kvadro atd. Nooo tak vidim, že nemá len moja dcera prekonaný infarkt mozgu....zatial som tu necitala o nikom. Plus teda krvácanie 3 st. a odumreté lozisko vacsieho rozsahu v pravej casti mozgu. Že este počas tehu...ale zistili až po narodení. Epilepsiu nemame klop klop tiež, aj ked by ju podla dr. mala mat...vrrr. Na eeg, mri atd nás nikdy neposlali a priznam sa ani po tom netúžim, čo mi povedia, že to nie je ok? Kaslem na to

@darina1978 a čo Ti k tomu eeg povedali?

Ahoj :🙂 ja žijem s touto diagnózou uz 25 rokov 🙂 Pred týždňom som promovala.....do školy som chodila vždy do normálnej a na vysokú som šla bez prijimacok za vynikajúce výsledky .......obmedzenia samozrejme mám....musím mať pravidelný režim.....kľudne sa pytaj ak niečo chceš vedieť

@iffushka ahoj 🙂 teším sa, že si sa k nám pridala. My sme obe asi v štádiu, kedy nevieme čo nas s našimi dietkami caka. Ja by som sa rada spytala, ako je to u Teba co sa nozky 🙂 tyka. Ci je nevyhnostou to skracovanie, prip. poškodenie klbov a pod.

Kĺby nemám poškodené......skracovanie bolo hlavne v období medzi tretím až deviatym rokom myslím tam bol deficit asi 1.5 centimetra.. v období puberty úplne vymizlo takže deficit nemám čo sa týka dĺžky a objemovy v lytku asi 1 cm kto nevie tak si nevšimne 🙂

@iffushka juuj tak to znie velmi povzbudzujúco 🙂 ako som spominala, dcera má problem s hybnostou prstov na nohe, ako si na tom Ty? Aj ked si myslim, že toto prežijeme, ale predsa su dôležité k udrziavaniu rovnovahy. A este som sa chcela spytat na tie obmedzenia co si spomínala...v čom spocivaju? Myslela si v učení, resp. v niecom inom?

Prstami no do 12 som nehybala vôbec....teraz áno ale ťažšie ale myslím že to je ten najmenší problém 🙂 v učení určite nie.....No napadá ma.....do Tatier by som asi neliezla 🙂 niektoré veci radšej nerobim kvôli rovnováhe napr. Nenosim kamoskinu ročnú dcéru na rukach 🙂 ale inak zvládam korcule, bicykel...

@iffushka tak takúto pozitivnu dusu ako si Ty tu potrebujeme 🙂 Jj sme si vedomí, že aktivny sportovec z krpatej nebude, ale to neva. A taktiež ak by raz zvladla VS, tak to by som bola naozaj pyšná. Sama viem čo to obnasa 😀. Ja som tiež len teraz promovala na stare kolena 🙂 čiže tá rovnováha to je vidim na stalo...zatial zvladame kolobezku bravúrne, bike s pomocnými kolieskami, tam je tá noha neistá zatial. Vidim, že veľakrát preslapne tak, že noha spadne z pedalu, ale ako dospelak si viac veci uvedomujes a ide to lahsie. Korcule tie skusame, ale zatial to nejde 🙂 napriek všetkému strašne rada tancuje a cvičí, najnovšie si vymyslela cvicny zosit pre prvákov a nacvičuje pisanie cislic. No tesim sa, že sa s touto chorobou dá zvládnuť vela. V kazdom pripade dakujem za povzbudzujúce slova

@iffushka ahoj..no teba sme tu ozaj potrebovali..z tych doktorskych reci som niekedy schopna na psychiatriu a takto hodit rec s niekym z bezneho zivota a este v takomto pozitivnom duchu je o inom 🙂 skvele,ako si zvladla vysku,ja ledva ledva 😉 gratulujem!! aj tu sa vidi,ze ludsky mozog nie je vobec prebadany,a aj poskodeny moze podavat rovnako dobry vykon ako neposkodeny a ze je to vela o voli a chuti cloveka ...ale...zaroven si vsak uvedomujem,ze co clovek s hemi,iny stav,aspon co vidim a aj dadkav ako citam,su na tom lepsie ako my...ktoru stranu mas oslabenu ty? moj chlapec este nerozprava,co je sice pri poskodeny lavej hemisfery bezny stav,ale vraj by uz mohol nieco viac,mesiac chodime na logopediu tak uvidime..asi budem zvedava..ako si bola na tom ty a ako to mas s rukou?pouzivas ju plnohodnotne,alebo je len pomocna...toto mame problem my,nozka ide ok,ale na ruku ho musim stale upozornovat,ked som ticho,tak sa moc nesnazi a palec si velmi neovlada,ruku sice otvori,ale palcek je skoro nehybny..nieco take ako pinzetovy uchop nam nehrozi,ostatnymi prstami uchopi,aj ked s problemom,mame hemi s predikciou na hornu koncatinu a neviem co robit,aby sa z nej nestala len pomocna ruka..s prstami na nohe je to uplne ok,ani nejaky ubytok sv.hmoty na nohe nevidim,az na ten zly doslap. Este by ma zaujimalo,ako vnimas svoj fyzicky stav teraz a ako ked si bola dieta?Citis tie rozdiely medzi pravou a lavou stranou tela,alebo si to neuvedomujes..tazko sa mi to posudzuje...to ze mas o 1cm redukciu sv.hmoty verim,ze nevidiet,ja mam po havarke stehenny sval detto a absolutne som si to nevsimla na sebe,kebyze ma nezmeraju,neviem 😉 a este..ja viem,vela otazok,ako to bolo s vychovou u teba..teda aby som sa lepsie vyjadrila,je dobre nutit dieta s tymto hendikepom do cinnosti,alebo je lepsie nechat veciam volny priebeh?mne sa totiz zda,ze ked zacnem tlacit na pilu,ma to opacny efekt,nie len ze je nervozny,ale akoby sme sa zacali vracat spat...

@dadkav mi chodime na eeg kazdych cca 8 mesiacov,robia bdely stav a spanok,takze je to dost o nervy pripravit ho tak,aby im tam zaspal,no ale zatial sa nam to podarilo 😉 nabuduce neviem neviem,predsa je uz starsi...a su tam anomalie,nejake ostre useky,symetricke a asymetricke,najlepsie to vidiet v spanku,ktore mozu,ale aj nemusia niekedy "vybuchnut" do zachvatu,preto mame Micropam (diazepam) a v pripade,ze by sa tak stalo a zachvat by trval dlhsie ako 5min,musim ho rektalne podat,do 5 min by sa nemalo nic stat,ale dlhe zachvaty by vraj mohli poskodit mozog este viac..fuuu,tazko sa mi to aj pise a nikdy ho nedostane!!! 😀 zvlastne,ze vas este na eeg nik neposlal...Magneticku rezonanciu sme mali prvu,ked mal 6 mesiacov,lebo beznym skriningom USG mozgu po narodeni a ani pri opakovani nebolo nic vidiet,no a druhu rezonanciu,ked mal 16 mes.,lebo mi sme tam mali okrem pseudocysty aj hygrom a chceli vidiet,ci sa uz vstrebal..no a podla zhliadnutia snimku a mojho laickeho odhadu je tam odumreta cast na tej lavej strane 30% ☹

@dadkav blbo som sa vyjadrila,30 % z celkoveho mozgu,ked beriem pravu aj lavu hemisferu

Ja mám pravú stranu slabšiu....ruku mám plnohodnotnú s tým, že som lavacka takže asi ako každý má tu ruku s ktorou píše citlivejsiu....asi vieš čo myslím 🙂
Chodila som na klavír a tam sa javila práva ruka tiež normálne ako u ostatných lavakov takže tak.
Môj zdravotný stav teraz....No ja zvyknem hovoriť ze kvalitatívne sa môj život zlepšil odkedy nechodím po doktoroch. Priznávam sa nikde som nebola uz 6 rokov. Prakticky odkedy som odišla na VS a rozhodovala som sa sama.
Hlavne treba podporovať v dieťati záujmy.....hudobné, výtvarné ....akekolvek. Ja som si musela všetko cez strašný cirkus vydupat 🙂.

@iffushka fiha,ty si zvladala aj klavir?to som si myslela,ze nie je mozne..hmmm..vela veci este neviem 😉..ale odkial? a ako to bolo u teba s recou?bolo tam opozdenie,alebo?...dufam,ze ta moje otazky neobtazuju,ale som rada,ze sa mozem s niekym o tychto problemoch porozpravat,lebo tych informacii nie je vela,sama vseobecnost,nic konkretne

Ja som prípad 🙂 ja plynulo rozprávam od ôsmich mesiacov 🙂

@iffushka kokso ale nám davas dievca, nepomylili sa u Teba s dg ? 😀. Ten klavír no že ty kokso, moja sice rucku má iba mierne neobratnu, pinzetovy uchop ok aj rotacia, akurát niektoré pohyby su zvláštne, inak ok.
@darina1978 a zachvaty akého typu mali na mysli? Moja má akurát tie afektivne či ako sa volaju, čo je o hubu, ale tak to majú viacere deti a že z toho vyrastieme. Až dychat prestáva, ale kedze odmala sa borime s laryngitidami, tak toto zvladame. Ja budem asi skor ten typ, že už radsej nechcem nič vediet ohladom jej mozgu, staci čo viem, aj tak s tym nič neurobia a vlastne si vedieme uplne perfektne. Ano cast mozgu tiež "v prdeli", ale ako vidiet hlava jej funguje klop klop až pridobre. Inak k tomu slineniu, tiež som mala pocit, že slini stale dosť, este som sa v rizikovke na to pytala v 3 r. a ich odpoved bola, že to nemá súvis, pritom viem že ano. Teraz má 4, obcas sa este stane, ale už minimalne

@iffushka v 8 mesiacoch zdrave deti len vokalizuju,ma-ma,ta-ta sice povedia,ale este nepoznaju vyznam tychto slov....prave mi teda doplo

Dám ti kontakt na maninu alebo ti oscanujem spravu od neurologicky?

@dadkav mala som na mysli,ze mozu vyustit do epileptickeho zachvatu,ale nemusia,moze ten EEG zaznam mat taky cely zivot a epilept.zachvat prist nemusi...este,ze taketo zaznamy maju aj hyperaktivne deti,ale ony nie su po mrtvici a kazdy clovek,aj zdravy moze dostat epil.zachvat,ale ta pravdepodobnost je ovela ovela nizsia ako pri ludoch s poskodenym mozgom..inak zachvaty zlosti a vydobijania si svojho-to ti poviem 🙂 🙂 tak zacalo to niekedy po 18mesiaci...kedy to skonci?fuuu 😉

@iffushka no 25 rocna zena,ze by mi davala kontakt na maminu ??

No ak silou mocou chceš aby ti to niekto potvrdil....tak čo iné 🙂 jasne ze je to s nadsazkou 🙂

@darina1978 ahoj, mozem sa spytat, ake mal tvoj syn prejavy, ked mu DMO diagnostikovali v 6m? dakujem.

@darina1978 Saska je "drazdiva" v papieroch odmala 🙂 a aj skutocne bola, teraz je to lepšie, ale nie celkom. Je neskutočne aktivna, alebo lepsie "otravna" 😀. Ale už sa dá s nou ako tak vyjednat a dohodnut. Od mala mrte doktorov, keďže ako predcasniatko mala kopec dg inych, ale postupne ubudli, horsi je ten čurbes, čo stvara u dr. Napr. kardio a očné nevysetritelna 🙂 čo budem vravieť viac...masáže a biolampa len ja mozem...takže liecebne pobyty 0 bodov, jeden v Luznej sme absolvovalia stacilo 🙂 aspon ze fyzioterapeuta svojho znesie a pediatricku. Veseloooo

@dadkav no aj my sme boli hned oznackovany ako drazdivy novorodenec 😉 a tvoja je predvcastniatko?my sme presny na den 🙂 na dg.co ma je perfektne,my sme na tom zial tazsie ☹