Detská mozgová obrna - pravostranná hemiparéza, hemiplégia

@darina1978 ☹ moj syn je tiez asymetricky, ma hypertonus a torticollis, tak sa bojim, co z toho bude dalej..

@marin.frist to boli nase prve diagnozy na neuro..ked mal 3 mesiace... ☹ verim,ze to nie je vas pripad...moj este tak prve dva mesiace ked som si ho vzala vertikalne,hned dal hlavu do lava,v horizontalnej polohe ok,vo vertikalnej okamzite...ale pomaly sa to vytratilo,tak som to brala ako ze je zalezany z brucha az ked sa ma na to pytal neurolog,tak je to jeden zo znakov hemi ☹

@darina1978 no mne maly do 3m otacal hlavu len na 1 stranu. to sa postupne upravilo polohovanim a hrou, ale zasa ma stale (v 7m) jednu stranu tela slabsiu, vsetko robi jednou rukou, len do jednej strany....... on bol strasne drazdivy a hlavne stuhnuty z brucha, bol a je velke babatko. tie svaly sa mu postupne uvolnuju, ale asymetria tam stale je :( co robi, vie len na 1 stranu a na druhu na mna pozera, co po nom chcem... preto sa bojim.

aj moj robil vsetko len jednou rukou,ale zas sa zacal velmi skoro otacat-koncom 3m. a to bol sikovnejsi este na postihnutu stranu,doteraz sa stavia zo zeme pravou nohou,co by malo byt opacne...neviema co ti vravi neurolog na tuto situaciu?my sme boli tiez velke babo,narodil sa ako 4kg a v pol roku mal viac jak 8kg

@darina1978 no Matej je pomalsi, pretacal sa v pol roku a teraz to stale nevie na opacnu stranu. k neurologovi ideme o 2t po 3mesacnej pauze. inak on sa narodil 4kg a teraz v 7m ma 11kg...

a mate aj strabizmus?aj to je jeden zo znakov..moj kedze je hemi vpravo ma na lave ocko,ale taku lakhu,len prelepujeme ocka bez okuliarov...neviem,co ti napisat,to co popisujes mi pripomina nase bolestive zaciatky,ale vobec to tak nemusi byt

nie, neskuli vobec, ani ako minibabatku mu nikdy nezabiehali ocka.

@marin.frist no mojmu teda po narodeni poriadne ubiehali,a to obe,ale povedali i,ze je to normalne a plavajuce ocka to nazvali ..potom ja som si to vobec nevsimla,ze skuli,len neurologicka mi to napisal do spravy a tak som ho zacala via sledovat..no ano,zaskulil,ale nic zvlastne mi to neprislo,teraz sa ako prelepujeme uz ani nic nevidiet,kontrolu mame v oktobri,tak snad to uz bude ok...vidis,vsetko moze byt nakoniec inak,len sa nestresuj dopredu,ale chapem ta...ja som bola na prasky v tom obdobi ☹

@darina1978 dakujem. inak ale ved skulenie je do roka normalne, co viem. teda starsi syn bol v poriadku a skulil fest, hlavne ked uz bol unaveny, mu slo kazde oko inam, az to bolo trosku hororove 😅

@darina1978 a mozno ani nie ste 🙂 tvoj má horšiu rucku a moja zasa rucku. Na ocnom sme sledovaní, ale kedze je cirkusantka tak nist, mala retinopatiu, kt. sa ale sama upravila, potom pupočnú herniu, tiež sama upravená, koliky do polroka nonstop a reflux. K tomu jasné zetransfuzka a ddlhodobá anemia, z coho mame podozrenie na krvnu chorobu talasemia, kt. je dedicna. Nás už prelustrovali tiež, ale my sme čistí...takže nejaka zmutovana verzia, kt. sa ale nastastie klop klop neprejavuje a dufam, že to tak zostane. Akurát taktiež obmedzenie do života, nesmie aktívne športovať. Ak bude zltnut, okamzite transfuzka...uz mame za sebou kopec laryngitid aj kiahne a secko ok 🙂 s tou recou uvidíš, nás zrejme logopedia tiež neminie. A skolka zasa vela pomoze.

@dadkav no my to ocne tiez len tak-tak zvladame,1x do roka klasicke ocne,ze nas rozkvapkaju plus 3x do roka ortotika...juj,tak ste presli vselicim,no ale pekne sa z tych diagnoz dostava...moj je relativne zdravy,este nemal nikdy ani teploty,atb tiez nie-klop,klop..1x do roka prechladnutie tak v obdobi jan-febr.a potom sa drzi,ale uvidime,ked pride skolka,tam prejde jeho imunitny system skuskou 😉 Som rada,ze ide do skolky,lebo pravdu povediac,doma sa strasne nudi a uz ho nic nebavi,mam chut vsetky tie hracky vyhodit,lebo sluzia len ako bordel,najlepsie vypadnut vonku a je klud 😀 a ideme chodit na plavnie od septembra pre deti s hendikepom su tam specilny instruktori,boli sme 2x,ked nejake dieta vypadlo na skusku a velmi sa mu pacilo.Zo zaciatku,ked ho vzali do vody vrestal ako tur,ale potom bol uplne blazeny a po plavarni bol kludny ako baranok.Aj tam vo vode s nim rozcvicovali tu rucicku a nozku.My ked ideme ako rodina,jasne,ze je to fajn,ale toto je o niecom inom,my rodicia s nim vo vode nie sme,len prihliadame 😉

@dadkav a inak o talasemii som nikdy nepocula..to ako na to prisli?nam robili genetiku kvoli tej mrtvici a to na zrazanlivost,metabolicke poruchy,reumatoidne stavy a vsetko vyslo ok,ma tam sice jednu mutaciu,neviem,ci to vzal odo mna,ci z od muza,ale vraj to nic neznamena,ze to ma 50% eu populacie,kolko vysetreni sme ohladom toho absolvovali,vdaka,ze je uz za tym..este aj screening usi,hoci ten klasicky po porode bol ok,ked odhalili hemi,nam robili este ABR v spanku,ale usi ma uplne vporiadku..uz nechcem ziadne nove vysetrenia,mam toho plne zuby ,rada by som konecne chcela normalne zit hihi,vies asi ako to myslim ,chcem sa konecne tesit a uzivat si dieta bez stresov 🙂

@marin.frist drzim vam palce a potom daj vediet po kontrole,ako ste dopadli 🙂

môj mal 18 mesiacov keď začal chodiť, no po špičkách, často padal ( pretrváva to aj dodnes ), má len diparézu, veľmi nám pomohli cvičenia, masáž nožičiek, neskôr Kováčová, ktorú sme tohto roku absolvovali štvrtý krát, rôzne typy rehabilitácii aj v priebehu roka, bicyklovanie, plávanie; ide do druhej triedy a má trošičku problém aj s písaním a kreslením, veľmi tlačí s perom a farbičkami; samozrejme v dôsledku dmo je nervový systém trošku oslabený a je potrebné dlhšie precvičovať učivo v škole; ináč je živý a vôbec na ňom nevidieť čo mu je

@darina1978 ved toto, ze skolka je krasna skuska imunity. Ale larynu mava od cca roka pravidelne, resp. vzdy len ju...ale to ze su take typy deti a vyrastie z toho. A to je bez atb. Inak to plavanie je super vec, aj ja by som sa mala zasa po takom niecom poobzerat, kam to chodite? Resp. v akom meste je take speci plavanie? Inak presne ze uz mam tych lekarov a nalezov plne zuby aj ja, takze pokial sme na tom takto, uz ziadne navyse vysetrenia uz nedame. Stacia tie bezne kontroly. A inak teraz sme uz v tej faze, ze je decko spokojne a konecne mam normal rodicovsku. Inak si na predlzenej?

@dudka75 a dalsia osobka s pozitivnymi spravami. Nooo na tu skolu to sa tesim 😀, uz teraz je tvrdohlava a jeduje sa ked sa jej nedari. Tiez som zvazovala tu Kovacovu, ale od mamiciek z okolia nemam velmi dobre referencie a kedze moje dieta neznesie ziadne procedury zial, ma panicky strach z dr. /okrem svojho fyzio a pediatricky/, tak som to zatial zamietla. V podstate robime vsetko doma v ramci moznosti. Inak super, ze to nejako nebadat na Tvojom

oj zeny moje,tak trosku vam zavidim,samozrejme v dobrom 😉 ste uz trosku dalej ako my,my mame 2r8m...ked sa rozrozprava,nebude stastnejsej mamy 🙂

teda za chvilu mame tolko...a povedali nam,ze do 4r.to bude najtazsie,potom to uz pojde..tak sa na to tesim 🙂

@dadkav neviem ake su moznosti plavania ohladom takychto deti na sk,mi nezijeme na sk,ale je tam narodeny...som rada,ze sme odisli,lebo on Vojtovku neznasal,strasne plakaval,bol z toho uplne mimo psychicky,a tu sa necvici..a este nas chceli na neuro napchat injekciami,sirupmi na povzbudenie mozg.cinnosti,co mi bolo uplne proti srsti a tu mi povedali,ze to vobec nepomaha,co je raz stratene,injekcia ci sirup neobnovia a ani ziadne zazracne skore zrenie v mozgu neprebehne.to zaostavanie ta bude a az casom sa zaradi medzi rovesnikov,samozrejme vzdy so svojimi problemami.tiez po nedobrom eeg nam chcela nasadit antiepileptika,hoci epi.zachvat vobec zatial nemal,a tu mi povedali ze v ziadnom pripade,neexistuje!az keby sa nahodou objavil sa to bude riesit...teoria o zrkadlovych neuronoch a motivacna metoda je to,v com sa nesie fizioterapia..napr.v tomto duchu-az na to,ze nam nebandazuju ruku

vojtovku vobec neuznavaju,je to pre nich bez vole vykonavana cinnost,,az uvedomovanie si,co chcem spravit a chciet to spravit spusti v mozgu tie spravne impulzy..su teorie a teorie,tak uvidime 🙂

@darina1978 ahaaa, tak musim kuk tu na sk, my sme Vojtovku davali do 1,5r poctivo napriek rucaniu :( nejako som nedokazala sa na to vybodnut, aj ked to bolo o hubu a bola neskutocne predrazdena z toho. A dnes neviem, ci je vdaka tomu na tom v podstate dobre, alebo by to bolo tak aj bez toho cvicenia. Nikdo nevie...ja zasa odmietam ortopedicke pomocky, ktore podla mna nepomahaju, nazorny priklad ort. klofaky tuhla z nich achilovka ako slak. Dietko beha bose, achilovka sa napriek rastu dobre drzi....topanky nosi vylucne barefoot. No a pripravky na podporu mozgu napr. Cerebrolysin atd som tiez odmietla, mozu narobit viac skody ako osohu.

k tej vojtovke,cvicili sme ju od 4-6mesiacov,neviem...neurolog tu hovori,ze kedze nie su poskodene koncatiny,ale mozog nema zmysel ich pasivne rozcvicovat,snaha je co najviac dostat tu ruku a nohu do hlavy takymto aktivnym sposobom a az teraz po3r.zacat so strecingom..ale uz je to jedno....vsetky cesty vedu do Rima sa vravi, dolezite je nieco robit...klofaky volas ortezu,ci? 😀

@darina1978 nieee, tie topanky lyziarske 😀, mne Vojtovku vysvetlili inak, ale ako vravis uz je to jedno a co bude uvidime casom. Ale nie je to take zle ako malo byt, tak nech to neprechvalim a dari sa nam vsetkym aj nadalej

@dadkav este otazocka..predtym,ako nastupila do skolky a nebola uz taka velka slecna 😉 ...ako to bolo u vas s vychovou..ked si ju chcela nieco naucit,pocuvala ta,opakovala?moj hned nervaci,furt si chce robit po svojom a tym,ze nerozprava,neviem,co si mam o tom mysliet

@darina1978 ahoj 🙂
nečítala som všetky príspevky, ale skúsim prispieť aj ja svojim príbehom-hoci z inej strany;
zo strany sestry brata, ktorý mal (a má) DMO-ľavostrannú hemiparézu (postihnutá ľavá ruka a ľavá noha, nález na mozgu na pravej strane). keďže je odo mňa o 2 roky starší (predpokladám podľa tvojho nicku, že aj od teba), tak už má toho viac zažité a prešiel mnohým, čím prechádzajú podobne postihnuté deti, či dospelí ľudia...
tiež moja mamina upozorňovala lekárov, že využíva len pravú ruku (kým bol ešte bábo a nemal žiadnu dg.), že je nejaký asymetrický... a lekárka na každej poradni len konštatovala, že to je normálne, bude vyhranený pravák...
problém (viditeľný aj pre pedinu) nastal vtedy, keď mal brat začať chodiť a jemu to nešlo...naučiť sa napokon naučil, ale často padal, potkýňal sa (mal veľakrát otras mozgu aj s hospitalizáciami), keďže mal DMOčkou skrátenú achillovu šľachu na tej ľavej nohe, čím ju mal o 2cm kratšiu, takže normálne chodiť ani nemohol...
až na opakované žiadosti mojej maminy ich konečne poslali na liečenie (vtedy až na opačnú stranu republiky, do Čiech-do Luže Košumberg), kde bratovi urobili aj CT a tam našli jasný nález na mozgu a tak stanovili dg. DMO.
Až potom nastala skutočná liečba a rehabilitácia, plus operácia tej skrátenej achillovky...
nohu mu predĺžili, ale nie úplne na mm presne, takže nosil topánku s podbitou podrážkou a ešte aj teraz, keď sa zabudne je mierne vidno, že "napáda" na nohu, alebo keď je unavený...inak by na nohe nikto nezbadal nejaký výrazný handicap...
ruku sa im nepodarilo zoperovať, tam by hrozilo nebezpečenstvo vážneho poškodenia, takže na ruke je vidno že je postihnutá a že jej hybnosť a manipulácia je oveľa slabšia...
aj vtedy bola, aj teraz je... (aj ju má menšiu, celkovo slabšiu, svalovo menej vybavenú), ale niečo si ňou vie pridržať, podržať, chytiť (dokonca normálne šoféruje, športuje, stará sa o deti a pod.)...
každopádne-mamina s ním do 18tky denno-denne cvičila vojtovku, polohovali ho na takom špeciálnom kline, chodil na liečenia 1-2x do roka každý rok a počas škôlky a školy si niesol "mierne" následky častej neprítomnosti v škole, zrejme mal aj poruchy učenia, ktoré sa vtedy nediagnostikovali (dnes by mu určite určili aj dysortografiu, dysgrafiu a pod.)... takže mával na vysvedčku aj trojky a všetci sme si mysleli, že horko-ťažko skončí učňovku...
ale na učňovke (na Mokrohájskej) z neho vytiahli to, čo sa celé roky na ZŠ udupávalo a stal sa z neho najlepší študent, dorobil si maturitu a spravil úspešné prijímačky na VŠ, ktorú ešte úspešnejšie aj skončil a doteraz pracuje v odbore a je obľúbeným, zanietením učiteľom na ZŠ 🙂 😉
už mnohé roky...
a to i napriek ťažkému detstvu v škole, mnohým výsmechom, sťaženým podmienkam sa vypracoval na úžasného, múdreho, dobrého, milujúceho, empatického človeka, ktorý je všade, kde príde nesmierne obľúbený, žiadaný a akceptovaný 🙂
verím, že aj tvoje synček bude na tom podobne.

@darina1978 tak vychova 🙂 my sme na nu dost prisni napriek jej dg....hadze sa o zem odmala, ale brutal a kdekolvek. Teraz je to uz lepsie, vieme sa dohodnut lahsie. U nas je to boj odjakziva ale ma v podstate stanovene jasne pravidla...mame napr. v dome ale vo vnutri velkeho psa, da mu jedlo, postara sa, ale vie, ze nesmie tahat, robit zle a ani to nerobi. Teraz uz chape, ze ak bude niekde robit v obchode scenu, alebo na ihrisku, tak dlho nepojde a naozaj to zabera.. Samozrejme ine nieco je ak spadne a pod., plakat jasneze moze, ale nie vydierat. Mozno to znie tvrdo, ale zabera...co sa tyka aktivit, co najviac von chce, potom doma cvicit a vsetko mozne vyrabat z plasteliny, papiera atd...to ju bavi a aspon precvicujeme rucky. A potom tu je druha stranka vychovy a to moje mojkanie, ked je zle maminka postiskaj a vsetko je super...pred spanim musim absolvovat 2x pexeso domino a knizku 😀

@magimary ahoj, pamatam si Ta, myslim ze si mi raz uz pisala o bratovi, ked som hladala viac info, ked bola moja krpana este mladsia 🙂 teraz mala 4r., achilovka je stuhnutejsia, ale stale pekne doslapuje na celu nohu, co je super, zatial sa nam to dari cvicenim udrzat. Skratenie ma 1cm, ale zatial je to ok a ani svalstvo nie je objemovo mensie. Makame, cvicime, kolobezkujeme a uz aj bicykluje, tak nema az tak cas svalstvo ochabnut. Ruka je relativne ok, rotacia ok, dokonca aj pinzetovy uchop. Trosku tarbavejsia je, ale aj tak ok. Este mame strasiaka do buducnosti ako problemy s ucenim, ale ako tu jedna kocka, kt. ma hemi spominala, ona zasa problemy nemala a tiez ukoncila teraz VS 🙂 a ano, najviac ma trapia tie mozne vysmechy od spoluziakov atd., ale ved deti si vzdy aj tak nieco najdu....dakujeme za dalsie pozitivne spravy

no len ta baba tam potom pisala,ze v 8mesiacoch plynulo rozpravala a hra na klaviri... ☹ ...ale primarka na rehabilitacii mi sama hovorila,ze ma pacientov,ktory vystuduju VS a potom su zial aj so znizenou inteligenciou ,alebo hranicnou..to sa nikdy nevie dopredu...my mame take sedenia,ze pracujeme za stolikom,zo zaciatku bol z toho cely mimo a chcel behat,teraz uz kludne presedi a aj dlhsie ako pol hodku,je to vraj dobra predpriprava pre skolu 😉.. sice sa uz dokaze aj dlhsie sustredit,ale su dni a dni...ale aj my "zdravi"mame take dni

@darina1978 presne tak, ale musime bojovat a verit, ze budu na tom tiez relativne dobre. Ved ano aj Sasku to nebavi stale, teda a poviem chvalabohu 😀. Ja nie som velmi kreativny typ zrovna, nuz ale co mi zostava ze ano. Zienka musime mysliet pozitivne, aj ked ano ten zlom u mna nastal asi az po psychol. vysetreni v 3r, kt. dopadlo vyborne, odvtedy som kludnejsia aj ja