Detská mozgová obrna - pravostranná hemiparéza, hemiplégia
zial,v 6 mesiaci mojmu synovi diagnostikovali tuto "chorobu",ktora ma pre mna mnoho zahad,mam v hlave vela otazok a strachu z buducnosti...kto presiel podobnym problemom,vie,o com pisem....oslovujem prave tychto ludi,ci uz maju takto postihnute deti,alebo aj priamo dospelych,ktory s touto diagnozou ziju...ako ziju,ako prosperuju,ako sa zaraduju do spolocnosti,co skola??moj syn zacal chodit,ked mal 21 mesiacov a aj ked chodza je dost nestabilna a casto pada(teraz ma 32 mesiacov)ale zas uz celkom dlho pochodi a naslapuje,momentalne mame ortezu,lebo na pravu nohu spickoval a super sa to upravuje,rucicka..no snazi sa a aj ju zapaja do cinnosti,aj ked s tazkostami,ale pomaly,pomay...horsie je to s recou,okrem toho,ze mu obcas vypadne mama,daj,ano...nic...neviem,kedy sa to rozbehne..inak je dost zivy,zvedavy..ale rychlo sa unavy...teraz v septembri ideme do skolky,bude mat osobneho asistenta,pretoze potrebuje pomoc pri ukonoch,aj ked sme uz plne odplienkovany,ma problem si stiahnut nohavice a pod...najviac ma trapi rec a slinenie,stale totiz slini,davame masaze v okoli ust a nic,proste sliny neprehlta aj ked s jedenim nema problem.Vyrovnaju sa tieto deti svojim rovesnikom niekedy,alebo rozdiel bude vidiet vzdy?A ako skola?Uz teraz ma problemy sustredit sa na cinnost a stale si robi po svojom,aj ked plne chape...dakujem za kazdy pribeh.
Stručné zhrnutie
- Detská mozgová obrna (DMO) s hemiparézou má široké spektrum postihnutia od miernej asymetrie ruky/nohy po trvalé motorické a rečové ťažkosti a liečba zahŕňa kombináciu neurorehabilitácie (fyzioterapia, logopédia), ortopedických pomôcok a v niektorých prípadoch chirurgických zákrokov.
- Diagnostika často vyžaduje MRI, pretože zobrazovanie ultrazvukom môže byť normálne; EEG môže ukazovať abnormality bez klinických záchvatov a pri dlhom záchvate sa v diskusii spomína rektálny diazepam Micropam ako záchranné podanie.
- Rehabilitačné možnosti spomínané v diskusii zahŕňajú metódy Vojtovka a Kováčová, CIMT (constraint-induced movement therapy), centrá a režimy ako Adeli, Axis, Lužná, Klimkovice, individuálne domáce cvičenie, plávanie a úpravu obuvi (barefoot, DD Step, Richter) s cieľom maximalizovať samostatnosť a školskú integráciu.
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa stanoví diagnóza DMO s hemiparézou u dojčaťa?
A: V diskusii uvádzali, že MRI zobrazenie mozgu potvrdilo postihnutie pri negatívnom USG; bežné vyšetrenia sú aj EEG, ABR a genetické testy, pričom MRI často odhalí perinatálny infarkt, ktorý USG neukázalo.
Q: Ktoré rehabilitačné metódy a centrá sa v praxi používajú pri hemiparéze?
A: Spomínané metódy sú Vojtovka (Vojta), Kováčová, CIMT/“acquire therapy”, Dornova metóda a zariadenia/terapie v centrách Adeli, Axis (Piešťany), Lužná, Klimkovice a Svetielko; klienti tiež uvádzali Pramene zdravia (Tehelná 25, pramenezdravia.sk).
Q: Má zmysel používať ortopedické pomôcky alebo barefoot obuv pri hemiparéze?
A: V diskusii niektorí rodičia považovali ortopedické klofaky/ťažké pomôcky za kontraproduktívne a preferovali barefoot prístup (značky DD Step, Richter boli spomínané), zatiaľ čo iní používali nočné ortezy alebo vložky na kompenzáciu skrátenia končatín.
Q: Čo robiť pri abnormálnom EEG, keď dieťa nemá záchvaty?
A: Lekári v diskusii často nenasadili antiepileptiká profylakticky; pri abnormálnom EEG bez klinických záchvatov sa sledovalo, ale v prípade dlhšie trvajúceho záchvatu odporúčali rektálny diazepam Micropam podaný podľa potreby.
Q: Ako riešiť skrátenú achilovku alebo rozdiel v dĺžke končatín?
A: V diskusii sa uvádzalo cvičenie, strečing, podkladanie opätkom do topánky alebo kožená rovná vložka na kompenzáciu 1 cm rozdielu; v niektorých prípadoch spomínali chirurgické predĺženie alebo zákroky na achilovke.
Q: Je integrácia do bežnej škôlky/školy možná pre dieťa s hemiparézou?
A: Viaceré prípady uvádzali integráciu do bežnej škôlky a školy, niekedy s osobným asistentom alebo so špeciálnymi úľavami pri učení; mnohé deti zvládli bežnú školskú dochádzku a niektoré dosiahli aj vysokoškolské vzdelanie.
Závery z diskusie
Zhoda
- Spektrum postihnutia pri hemiparéze je veľmi rôznorodé a výsledok závisí na rozsahu lézie a intenzite rehabilitácie.
- Včasná a pravidelná rehabilitácia (domáce cvičenie, fyzioterapia, logopédia) je považovaná za kľúčovú k zlepšeniu funkcie ruky, nohy a reči.
- MRI sa často používa na potvrdenie diagnózy, ak USG bolo normálne, a EEG môže byť abnormálne bez klinickej epilepsie.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú Vojtovku (pasívne metódy) za neefektívnu alebo psychicky náročnú a preferujú aktívne metódy, zatiaľ čo iní ju dali dieťaťu v ranom veku a nevedia určiť jej priamy prínos.
- Používanie ortopedických pomôcok (klofaky, nočné ortezy) je kontroverzné: časť rodičov hlási zhoršenie stuhnutia, iní v nich vidia pomoc; alternatívou sú barefoot topánky a individuálne vložky.
- Niektorí rodičia odmietajú nootropiká (Cerebrolysin a pod.), iní zvažujú medikamentózne podpory; odborné názory sa v diskusii rozchádzali.
Otvorené otázky
- Do akej miery EEG abnormality u dieťaťa predpovedajú neskoršiu epilepsiu?
- Ktorá rehabilitačná metóda (Vojtovka, Kováčová, CIMT, Adeli a pod.) prináša najtrvalejší zisk pri hemiparéze u malých detí?
- Kedy a za ktorých indikácií je vhodné pristúpiť k chirurgickej korekcii achilovky alebo predĺženiu končatiny?
- Ako presne predpovedať a podporiť rozvoj reči pri postihnutí ľavej hemisféry?
Spomenuté značky a firmy
Adeli, Axis, Lužná, Klimkovice, Pramene zdravia, pramenezdravia.sk, Svetielko, DD Step, Richter, Mokrohájska, Piešťany, Bratislava, Liptov, Luže Košumberg
Spomenuté produkty a metódy
Vojtovka (Vojta), Kováčová, CIMT (constraint-induced movement therapy), acquire therapy, Dornova metóda, Adeli (terapia), Cerebrolysin, Micropam (diazepam rektálne), EEG, MRI, USG, ABR, barefoot obuv, DD Step, Richter, ortopedické klofaky, orteza, dlahy, parafínové a rašelinové zábaly, logopédia, fyzioterapia, masáže, strečing, podkladanie opätkom do topánky
Miesta a osoby
Lužná, Klimkovice, Piešťany, Bratislava, Liptov, Mokrohájska, Tehelná 25, Luže Košumberg
@dudka75 a ta jedna nozicka sa dala uplne do poriadku?kedze pri dipareze su poskodene obe koncatiny...nam robili snimok panvy pred rokom a na stastie ju ma vporiadku a aj chrbticu,len ak by bola ta nozicka kratsia,co zatial nie je,by sme museli zacat podkladat kvoli panve...my mame vsak este problem,ze nechce rozpravat,tak mam take zmiesane pocity z toho,a preto ten strach...hoci tiez sme bez plienky uz dlho a dohovorime sa zatial aj bez slov 😉 lebo chape,co chcem...pozna farby,pozna cisla do 10,urobili sme karticky a tak sme sa naucili...Na sk su taketo deti dost odsuvane a nechcu ich zaradovat ani do skolok,co je smutne..tu mame zas vsadial prednost,kedze mame problem,asistenta dava tiez stat,my neplatime nic a to dovtedy,kym ho bude potrebovat,co je skvele.Tvoj syn je velmi sikovny ,co pises a je smutne,ze taky ucitelia existuju ☹
áno, ľavá nôžka sa dala do poriadku, pravá nebola až taká, samozrejme obe achilovky boli stuhnuté a preto je potrebné doteraz cvičiť, momentálne nám vyhovuje, že je leto, pretože malý je neustále vo vode a bicykel je tiež super, nevie sa od neho odlepiť.
Neboj, aj rozprávanie príde a kým pôjde do školy nebude ničím zaostávať.
Milé mamky, mám na Vás 2otázky.
DMO zistili vašim detičkám na základe MR?
My čakáme na termín 🙁, EEG, ultrazvuk mozgu máme v poriadku,genetické vyš.v tiež v poriadku.
A druhá vec kt.ma zaujíma je, že maličká nám škúli, o 3.mes.ideme na kont.na očné a lekárka vravela, že jej predpíše aj okuliarky. Chcem sa opýtať či nestačí len to prelepovanie očiek a ak áno, tak ako sa to praktizuje? Nechcem jej dávať veľmi okul.s dioptriami 😟.
Snáď sa tu niekto nájde, čo mi odpovie.
Ďakujem
@bibenka1991 ano,nam na zaklade MR,2 ultrazvuky mu robili a boli negativne,az MR poukazala na to,ze prekonal mozgovy infarkt .genetiku mame ok tiez,mame strabizmus na lavom ocku,ale okuliare nepotrebuje,len prelepujeme ocko..my sme mali ocne pozadie v norme a neviem co to merala,povedla,ze je v osy,tak okuliare nepotrebuje.Do pol roka sme ani nevedeli,ze mu nieco je,aj otacat sa zacal uz na konci 3tieho mesiaca na brusko,len neotvaral pravu rucicku,stale pastickoval a lavu uz krasne pouzival.
@darina1978 dakujem velmi pekne za odpoved.
Aj mala ma ocne pozadie dobre a to povedali 2ocne dokt. Tak nechapem naco ju zatazovat okuliarkami, fakt radsej by som ho len zakryvala.
Uvidime co nam odhali MR, snad sa nepotvrdi DMO. Aj ked to zatial nikto nahlas nevyslovil, ale v papieroch ma od narodenia pisanu DMO inej formy 🙁
Zienky drzim palce s Vasimi detickami, a ako ste sa vlastne dostali k takej diagnoze?Stalo sa nieco pri porode?lebo moc nerozumiem ako moze taketo ochorenie nastat😕Dufam,ze deticky budu napredovat a raz sa im bude plnohodnotne darit😊
@peter952 ma za sebou 2ockovania, tretie sme odlozili kvoli soplikom. A skulit zacala v takom 7.mes.
@peter952 mily peter, prosim nesir tu ockovaciu paniku. Najprv by si si mal nastudovat, ze nie je obrna ako obrna. Moze byt infekcneho a neinfekcneho povodu. DMO je neinfekcneho povodu. A proti obrne neinfekcneho povodu sa asi neockuje. Ockuje sa proti detskej obrne, ktoru sposobuju virusy, a teda infekcia. Navyse ako vidis, obrazok ktory si pridal je dost stary a tato vakcina sa uz davno nepouziva. V sucastnosti sa pouziva vakcina s nezivym virusom. Takze len tolko k tomu. Najprv sa trosku medicinsky posilni, nastuduj si veci, lebo potom tu davas cosi co nema hlavu ani patu 🙂
@darina1978 Ahoj Darinka. Mam 30 a ako babatku mi tiez diagnostikovali DMO (len ja som sa k nej dopracovala mechanickym poskodenim). Moja diagnoza znela uplna kvadrupareza. Moje prognozy boli asi take, ze budem celozivotny leziak neschopny vnimat okolie, ktory je zavisly na pomoci inych. Moji rodicia z toho boli uplne na tabletky, ale fakt intenzivnym cvicenim (cez rev mna aj mojej maminy) to preslo na triparezu a neskor na tu pravostrannu diparezu. Moja aktualna chybicka krasy je len ta, ze pri chodzi trosicku krivam kedze mam pravu stranu trosku kratsiu. Inak by clovek na mne ani nevidel, ze mi nieco ako dietatu bolo. Som uplne uplne zdrava. Chodim, rozpravam, rozmyslam (mam vysokoskolske vzdelanie) a mam vlastnu rodinu. Proste zijem plnohodnotny zivot. Nevravim, ze ako dieta, som nemala aj narocnejsie obdobia, ale to len ohladne posmeskov od inych deti, lebo deti su deti, ale inak bolo vsetko ok. A uprimne verim, ze keby mala medicina pred 30 rokmi take moznosti ako ma dnes, tak by som ani nekryvala 🙂 Ak by si sa chcela nieco opytat pokojne napis 🙂
@derdia Ja som sa narodila napr. predcasne v 32.tt., ale zdrava. Ale v tom case (neviem ci aj teraz je prax rovnaka) sa pichali injekcie/infuzie do hlavicky a v mojom pripade som mala stastie na sikovnu sestricku, ktora to pichla kam nemala a porusila mi cievku, ktora mi zaplavila cast zodpovednu za pohybove ustrojenstvo a uz som mala vymalovane.
@peter952 zbytocne odbacas od podstaty. Myslela som obrazok co si pridal v tejto teme. O tom ze sa u nas tieto vakciny POUZIVALI. Neviem co tu teraz tahas Indiu, ked riesis ockovanie na Slovensku, kde sa tato vakcina nepouziva a pouziva sa neziva vakcina. Myskim, zeby si si mal dat pohov. Svoje dieta ockovat nedavaj, nikto ta nenuti, ale nesir tu uplne bludy medzi mamickami, ktorych dieta ma DMO tzn poskodenie mozgu NEINFEKCNEHO povodu, ktore s ockovanim v zivote nesuviselo, nesuvisi a ani nebude suvisiet.
@peter952 kludne si studuj o ockovaniach co chces, kolko chces. Ale nesnaz sa to silou mocou uplatnit pri kazdom probleme. Ak sa chce vyjadrovat v suvislosti s ockovanim pri kazdom zdravotnom probleme mat by si mat dokladne nastudovanu anatomiu, patologicku anatomiu, fyziologiu, patologicku fyziologiu, mikrobiologiu, imunologiu, genetiku, kliniku a v neposlednom rade aj gramatiku. Lebo toto tu tvoje bludne tapanie v jednom smere vedie len k tomu, ze sa tu natom aspon ja pekne bavim, co dokaze napisat clovek ktory x rokov pozera uprene len na 1 vec z 1000 dalsich 🙂 . pekny den, prajem ti vela pokojneho jednostranne zameraneho citania 🙂
@peter952 peter, vidim ze tebe je zbytocne nieco vysvetlovat, ty si proste ides svoje 🙂. Este raz opakujem ze detska obrna a detska mozgova obrna je rozdiel. To prve je infekcne, to druhe neinfekcne. A ziadna vakcina nikdy v zivote nesposobila, nesposobuje a nespobi DMO- neinfekcne ochorenie. Ci sposobovala oralna ziva vakcina v minulosti INFEKCNU detsku obrnu, to neviem, to sa hadat neidem. Len tvrdim. Detska obrna a detska mozgnova obrna je cosi uplne ale uplne ine tak nemiesaj jablka s hruskami. Prajem pekny den a studiu zdar! 🙂
Dobrý den..chcela by som sa opýtať ako sa vase deti s touto diagnozou spravali ked mali cca 3mesiace?mali lekari podozrenie uz skorej?dakujem
@brna1989 ja som tému prečítala a sama mám dcérku s pravostrannu hemi bez žiadnej ďalšej diagnózy, má tri a pol roka.
s tou školou je to asi tak, že deti s dmo asi na začiatku nevedia vyjadriť to čo v nich je, niektorá literatúra uvádza, že majú sklony k nadpriemernej inteligencii. Môj syn ako som už vyššie písala má určité problémy, doma mu ide učenie perfektne a v škole to záleží od učiteľa, priznal sa mi, že má aj strach z toho, že dostane zlú známku. Na začiatku prvej triedy chodil na školu, kde mi bolo povedané, že nič nevie a pani učiteľka nebola ochotná mu ani určité veci vysvetľovať, lebo ona má 18 detí v triede. Po zmene školy sa to zlepšilo, ale veľa cvičíme písanie, počítanie a iné veci, čo je myslím si aj vidno. Nie je hanbou aj psychol. vyšetrenie, vo vyučovacom procese sú určité odporúčania. Z psychol. hľadiska je veľmi potrebné dieťa chváliť aj za malý pokrok.
My máme problémy s ľavou stranou, čiže ľavá nôžka a k lekárom chodím už iba na kontroly. Mal skrátenú achilovku, ktorú nebolo potrebné operovať. To čo sa mi nepáči, je panva, ktorú veľmi vytáča, pri rtg v 17mesiacoch lekár zistil, že na jednej strane má iný uhol ako na druhej, k tomu má ešte aj skoliózu.
Na to, aký problém mal s chodením a s koordináciou bol šikovné dieťa, veľmi skoro začal rozprávať a skoro bol aj bez plienok, rýchlo sa naučil aj sám papať, nebýva chorý.
Baby držte sa a nebojte dáte to aj s Vašimi deťúrencami, len trpezlivosť.