Detská mozgová obrna
zdravím mamičky! môj syn má detskú mozgovú obrnu,rehabilitujeme,chodíme na hipoterapiu,na plávanie... vedela by mi niektorá z vás poradiť,aké možnosti liečby takýchto detičiek ešte existujú? či už z vlastnej skúsenosti,alebo niekoho z vášho okolia... ďakujem! 🙂
Stručné zhrnutie
- Detská mozgová obrna (DMO) sa v praxi lieči kombináciou rehabilitácií ako Vojtova metóda (Vojtovka), Bobath, hipoterapia, plávanie, kraniosakrálná terapia, Therasuit a techniky ako lokomat alebo hyperbarická komora v špecializovaných centrách (ADELI Centrum, Renona, denné centrá ako Svetielko).
- Intenzívne rehabilitačné pobyty majú konkrétnu dĺžku a ceny: v diskusii sa uvádza 14‑dňový pobyt v Adeli, cena približne 3 078 € pred zľavami (možné zľavy ~700 € alebo 500 € pre prvý turnus) a 12‑dňový pobyt v Renone za približne 2 500 € plus 220 € za ubytovanie.
- Diagnostika DMO sa v dokumentácii často potvrdzuje okolo 1. roku veku, rodičia však pozorujú oneskorenie vývinu už v 2–7 mesiacoch; odborníci v diskusii dôrazne odporúčajú dlhodobé, pravidelné cvičenie a rehabilitácie, pričom úplné „vyliečenie“ DMO je v diskusii považované za nepravdepodobné pri stredne ťažkých formách, hoci ľahšie formy môžu viesť k výraznému zlepšeniu.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré rehabilitačné centrá a programy sú v SR najčastejšie spomínané pre deti s DMO?
A: V diskusii sú spomínané ADELI Centrum (Piešťany, Dunajská Lužná), Renona / Renone (Šúrovce), denné centrum Svetielko (Prešov), rehabilitačné centrum OREMA (Dr. Fedotova), centrum R1 v Banskej Bystrici a Harmony v Bratislave (lokomat).
Q: Koľko približne stoja intenzívne rehabilitačné pobyty v týchto centrách?
A: Adeli sa v diskusii uvádza približne 3 078 € pred zľavami s možnou zľavou ~700 € alebo 500 € pre prvý turnus; Renona uvádza 12‑dňový pobyt za približne 2 500 € plus ~220 € za ubytovanie; individuálne terapi e u súkromných lekárov (OREMA) sú približne 500 € za 10 sedení (1. sedenie 100 € + permanentka 400 €).
Q: Aké diagnostické vyšetrenia sa bežne robia pri podozrení na DMO a kedy lekári diagnózu zapisujú?
A: Pediatri a neurológovia často odporúčajú ultrazvuk (sono mozgu) u novorodencov pri riziku, EEG pri podozrení na epilepsiu a vyčkávanie do približne 1 roka na potvrdenie DMO v papieroch; v diskusii sa zdôraznilo, že EEG nepreukáže DMO, slúži na vylúčenie epilepsie.
Q: Hradiac poisťovne intenzívne pobyty v ADELI alebo Renone?
A: Podľa diskusie poisťovne väčšinou tieto intenzívne pobyty nehradia; rodiny v diskusii spomínali potrebu sponzorov, vlastných úspor alebo grantov (Nadácia SPP – program O krok vpred spolu s ADELI).
Q: Ktoré doplnkové a moderné metódy sú dostupné a kde ich hľadať?
A: V diskusii boli spomenuté Therasuit (cvičí sa vo Svetielku a v R1 BB), lokomat (Harmony v BA), hyperbarická komora v Adeli (Piešťany), kraniosakrálná terapia a hippoterapia; denné centrum Svetielko uvádza predcvičenie raselinou 30 min, cvičenie v obleku 90 min, masáž 50 min, kyslík, magnet a viaczmyslovú terapiu.
Q: Existuje možnosť finančnej podpory pre liečenie v ADELI?
A: Áno, na diskusiu sa uvádza grantový program „O krok vpred“ Nadácie SPP v spolupráci s ADELI Centrom (odkaz uvedený v diskusii: nadaciaspp.sk, uzávierka v príspevku 25.10.2013) a rodiny v diskusii tiež hľadali sponzorov alebo podporu cez nadácie ako Pontis.
Q: Má homeopatia opodstatnenie pri zlepšení stavu po pôrodnom poškodení mozgu?
A: V diskusii jedna rodička uviedla, že homeopatia pomohla dieťaťu s DMO dosiahnuť výrazné zlepšenie; tento výrok bol prezentovaný ako osobná skúsenosť a v diskusii bol vnímaný ako anekdotický a nespoločný s odborným konsenzom.
Závery z diskusie
Zhoda
- Intenzívne, dlhodobé a pravidelné cvičenie (Vojtova metóda, Bobath, Therasuit, lokomat, hipoterapia, plávanie) je v diskusii považované za kľúčové pre zlepšenie motoriky detí s DMO.
- Centrá ako ADELI (Piešťany, Dunajská Lužná), Renona (Šúrovce) a denné centrá (Svetielko v Prešove) sú v diskusii uvádzané ako reálne možnosti rehabilitácie, pričom tieto programy sú spravidla spoplatnené a často nehradené poisťovňou.
- Rodičia často nachádzajú financie cez sponzorov, nadácie (Nadácia SPP – program O krok vpred) alebo osobné úspory.
Sporné názory
- Niektorí účastníci trvajú na tom, že DMO sa „nevylieči“ a vyžaduje celoživotnú asistenciu, zatiaľ čo iní uvádzajú jednotlivé prípady ľudí s ľahšou formou DMO, ktorí sa v dospelosti dokázali uplatniť samostatne.
Otvorené otázky
- Aká je dlhodobá efektivita jednotlivých centier (ADELI vs Renona vs OREMA) pri rôznych formách DMO vzhľadom na cenu a dostupnosť?
- Aký je optimálny čas na začatie konkrétnych terapií (Vojtova vs Bobath vs Therasuit) pre jednotlivé typy DMO?
- Aké finančné mechanizmy (poisťovne, granty, sponzori) je možné systémovo rozšíriť na podporu rodín s DMO?
Spomenuté značky a firmy
Adeli centrum, ADELI Centrom, Renona, Renone, Svetielko, OREMA, Harmony v BA, centrum R1 v BB, Nadácia SPP, Pontis
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda, Vojtovka, Bobatha, Bobath, Therasuit, lokomat, hyperbarická komora, hipoterapia, hipoterapiu, plávanie, kraniosakrálná terapia, LTV, EEG, CT, sono mozgu, raselina, kyslík, magnet, viaczmyslova terapia, ortezky, Synflorix, Infanrixu hexa, Synagis
Miesta a osoby
Piešťany, Dunajská Lužná, Šúrovce, Martin, Nitra, Prešov, Banská Bystrica, Bratislava, Hlohovec, Olomouc, Šopron, Partizánske, Pezinok, Nové Zámky, Dr. Sendrej Fedorov, Dr. Fedotova
@mirusikmimi ja neviem,bol v inkubátore v Nových Zámkoch a ja som za ním len dochádzala dvakrát týždenne.vôbec neviem,čo tam s ním robili alebo nerobili 😒
@mirusikmimi u nas predpokladali DMO v dvoch mesiacoch, v papieroch to mame cca od roka....pokial viem lekari cakaju s touto diagnozou zhruba do roka
mojmu chlapcovi Jarkovi diagnostikovali dmo kvadrupareticku formu,narodil sa v 32t ma postischemicke poskodenie mozgu-jedno lozisko,uz v porodnici ma pripravovli na to ze bude mat velke problemy s nozickami, od 3 mesiacov cvicime Vojtovku,boli sme v Dunajskej Luznej,tam nas pekne nastartovali,urobili nam ortezky na nozka a este bude mat aj specialnu sedacku aby drzal rovno hlavku,teraz sa uz zacal pretacat a pomaly zacina aj naznacovat lozenie,velmi chce ale nema az tak vela sily. mam o neho celkom strach,neviem ako sa nam bude darit dalej,ma este epilepsiu,nastastie skorigovanu liecbou a bez zachvatov.bracek-dvojca Palko sa narodil este mensi ale je sikovny a skoro nic mu nie je a uz zacina chodit. mate pre man nejake rady? dakujem!!
@luciab16 jedna rada je, že musíš byť silná a robiť pre svoje detičky maximum 🙂 . Nemôžeš sa trápiť, lebo detičky to vycítia a tiež nebudú vo svojej koži. Buď veselá, šťastná a také isté budú aj Tvoje detičky 😉 . Viem, že niekedy je to všetko veľmi náročné, niekedy máš chuť so všetkým skoncovať, so všetkým praštiť, ale nemôžeš. Si žena a my ženy sme silné 😉 . My máme taký istý problém. Tomáško má tiež DMO. Ale postupom času som si akosi na všetko zvykla. Nevravím, že občas ma trápenie neprepadne, to nie, ale poplačem si, uľaví sa mi a idem ďalej 🙂 . A keď sa pozriem na svoje deti, tak si poviem, že žiť musím a musím byť šťastná a veselá, kvôli nim 🙂 . Veď sú to naše slniečka 🙂 .
Nám DMO diagnostikovali len teraz pred letom. Stále sa čakalo, nikto nevedel, prečo za čo...vlastne nevedia ani teraz, lebo nález na mozgu, žiadny. Záhada!
Robíme čo sa dá, chodíme do Dunajskej Lužnej, do Adeli, boli sme aj v Renone, chodíme na plávanie, na hippoterapiu, na kraniosakrálnu terapiu...všade, kde sa dá. Ale finančne to už nezvládame, lebo systém u nás je taký aký je! Ak niečo, kľudne sa pýtaj, ak budem vedieť poradím, pomôžem 😉
@luciab16 rady? cvičiť,cvičiť a cvičiť! Jarko má obrovské šťastie,že má bračeka-dvojičku,ktorý je ok,potiahne ho dopredu 😉
Získajte liečenie v Adeli centre!
Získajte liečenie v Adeli centre!
Dávam do pozornosti spustenie grantového kola, všetci tý kt. poznáte niekoho kto má DMO dajte im vedieť, je to predsa len šanca na získanie liečenia v zariadení Adeli centrum. Dávam to aj do článku, prosím šírte ďalej, niekto to uričte potrebuje a Vás to nič nestojí.
#dmo #adeli #grant #liecenie
Program O... krok vpred Nadácia SPP v spolupráci s ADELI Centrom vyhlasuje ďalší ročník programu O krok vpred. Zámerom programu je aj naďalej podporovať sociálne slabšie skupiny obyvateľstva, najmä jednotlivcov s mentálnym alebo telesným postihnutím. V snahe zefektívniť našu pomoc spolupracujeme s ADELI Centrom, ktoré poskytuje rehabilitačné programy pacientom s pohybovými poruchami neurologického pôvodu, najmä deťom a dospelým postihnutými detskou mozgovou obrnou.
Zámerom programu je aj naďalej podporovať sociálne slabšie skupiny obyvateľstva, najmä jednotlivcov s postihnutých detskou mozgovou obrnou – DMO.
všetko nájdete http://www.nadaciaspp.sk/sk/program-o-krok-vpre...
uzatvorenie je 25.10.2013
ja som to zistila ked mal 6 mesiacou mam starsieho syna tak som uz porovnavala on mi uz sedel ale maly sebi este nie takze som to onzultovala s pediatrickou a nas poslal na vysetrenie potom sa zistilo ze ma DMO ale mentalne je natom vyborne as tie nosky a chrbatik cvicime bobata a teras aj 2 cviki z vojta posuvame sa dopredu pomalicky povedali to chce cas a trpezlivost
ties sme citali o ADELI ale nemame nato peniasky tak cvicim snim doma ja sama a sem tam sa nam podary ist niekam do kupelou aj to si musime nasetrit takze je to dost prenas
Ahojte všetci,čo mate podozrenie,že vaše dietatko získalo DMO po očkovaní.Moja dcerka ma už 26 mesiacov,ešte stale nechodí,ale okolo nábytku jej to ide skvelo.Pôrod aj tehotensttvo bez problémov..Tažkosti začali po druhej dávke Infanrixu hexa a Synflorixu.Máme za sebou vyš.u neurologa,metabolicke su o.k,aj geneticke neg.Dve detičky pred nou zdrave.Pani neurologička nam doteraz nepovedala,že mame DMOatakticky typ.Od 9mes.cvičíme Vojtovku.Mam pocit,akoby som bola jedina,čo ma take dieťatko.Prosím vas o radu baby,čo bude dalej?Dakujem.
@pupa226 ahoj a aké ťažkosti začali po očkovaní?prečo ste začali s vojtovkou?a pokiaľ už chodí vedľa nábytku,nevidím to nejak tragicky 😉 čo konkrétne by si chcela vedieť "čo bude ďalej"?
Ahojte,rada by som poprosila o radu.Môj 3 ročný synovček má DMO.Sestra s im choi do Dunajskej Lužnej a bola aj v Adeli.Rada by som mu pod stromček dala nejakú hračku jemu vhodnú,ktoré by mu ten mozoček troška stimulovala.Neporadíte mi kde by sa také dali zohnať?
Mamičky,tie čo máte detičky s mozgovou obrnou...
Nás synovec má tiež a chcela by som poradiť,že či má na niečo nárok. Lebo ona má len materskú a dosť veľa stojí,že sním chodia stále k lekárom a na rehabilitácie...
Prosím,ak viete,pomôžte,poraďte. Ďakujem 🙂
Ahojte mam sestru s DMO ma 22rokov sme v takom stadiu ze si sama ublizuje ☹ nevieme si s nou poradit neviete mi poradit vi ? Do nedavna bolo vsetko dobre je nervozna place bez dvovodu, myslite ze ma slabe lieky? Alebo uz prisiel cas aby sme ju ubytovali niekde prosim pomozte. Dakujem za pomoc 🙂
Dievcata, nemate, alebo nemali vase deti ataxiu chodze? Pripomina chodzu opiteho cloveka,,zla koordinacia trupu, hlavy, kymacanie...
@maria1610
@retrotraktor
@bambina1009
@janulka188
Baby mozem vediet ako to cele prebieha kym vam stanovia diagnozu dmo? My ideme na eeg, kvoli podozreniu na petit mal, ale dcera zacala mat aj ine problemy, rovnovaha a krutive pohyby ruk, clenkov a tela. Ma 16 mesiacov, chodi, beha, az na tie kymacacky a krutenie, natocila som,to a pediater ma hned odporucil na eeg. Teda hlavne chcel vylucit tu epi. Otazka je teda, z eeg sa zrejme meda urcit konkretne dmo, ze? aky je rozdiel medzi ct a eeg? Co vsetko ste podstupili vy kym padla,diagnoza..dakujem.
@citronade detská mozgová obrna a epilepsia sú úplne iné veci.u nás bol rozvoj DMO kvôli predčasnému pôrodu a nedostatku kyslíka,syn nemal vyvinuté niektoré novorodenecké reflexy,nevyvíjal sa ako mal,momentálne má 5 rokov,nesedí,neštvornožkuje,nechodí,o jemnej motorike môžme len snívať,nerozpráva,nevie prežúvať,škúli,..... DMO nie je choroba,ktorá sa "dá zistiť z eeg"
ahojte, urcite ste mnohe poculi o cviceni therasuit a aj o lokomate,,,mate nejake informacie o podobných metódach a cviceniach, ktore nie su u nas na slovensku dostupne? poprosim
@sorpresita therasuit metóda sa cvičí už aj vo Svetielku,takisto aj centrum R1 v BB,myslím aj v centre v Hlohovci.
Je to cvičenie v "klietke".
Lokomat je v Harmony v BA,aspoň tam kedysi chodili mamičky s deťmi.
Caute,
Mam 29 rokov a mam DMO plus ako bonus som dostala hnisavý zápal mozgových blán. Narodila som sa v 6. Mesiaci. Naši a hlavne môj starý otec veľmi makali, Olomouc, Praha,klasika vojtova metoda a potom kúpele. Dnes chodím s dvomi Fr. Barlami,vyštudovala som vysokú školu na Slovensku a študovala som aj v zahraničí. Dnes pracujem v medzinárodnej firme, kúpila som si byt,auto a pred pár mesiacmi som sa vydala 🙂. Akurát sama pozerám na Adeli, lebo by som rada fungovala aspoň na krátke vzdialenosti bez barlí,nakoľko by sme chceli mat dieťa. Držím vam palce, dievčatá, stoji to veľa síl a prace, ale detičky s DMO, sú schopne normálne žiť.
@miska212 ahoj môžem sa ťa spýtať ako ste zistili, že má synček DMO? A kedy a ako sa to začalo prejavovať? Ja mám predcasniacku, tak sa tiež bojím... Ďakujem
@mirusikmimi nám to povedali keď mal asi mesiac,že bude postihnutý,lebo mal časté apnoické pauzy a poškodil sa mu tým mozog. zaostávať za vrstovníkmi (aj korigovane) začal asi v 7 mesiacoch,v 1 roku nám napísali do papierov DMO,ale vedela som to asi od tých 7 mesiacov,že to tak bude