Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
No ja sa tiež pripojím k diškurke, ja som tiež toho nášho najmladšieho držala na bezlepkovej diéte, lebo ju v rodine máme, môj už spomínaný Matejko, asi 2 týždne pred vyšetrením sme mu zaviedli bežnú stravu a výsletky mu vyšli negatívne myslím tým skreslene, črevná flóra nebola natoľko poškodená aby sa diagnoza dala presne určiť. Musíme ísť zas na odbery. No a z pychologického hľadiska ak sa zákrok ako biopsia urobia v čo najmladšom veku dieťaťa, tak zanechajú čo najmenšie následky na pychike dieťaťa. Malé deti majú krátkodobú pamäť v mladšom veku viac vyvinutú.
@andy1978, nevidela som to napisane vyssie. No to je fakt zaujimave. Este ze malu neuspavali, slak by ma trafil, ak mas pravdu. Takto jej aspon vsetko skontrolovali a viem, ze nema helikobaktera, ale ozaj keby sme preto boli v nemocnici, neskutocne nervy by som mala. Popytam sa nato, lebo podla mna tie hodnoty z krvi su jasne, protilatky nema zdravy clovek. Mne to pripada ako tahanie penazi. Ak to niekde najdes, tak mi to prosim posli.
@runicka, moja si to nepamata. Je to o tom, ze lekar musi presne vystiuhnut moment, kedy to spravi. Mala hned po bioopsii robili sono bruska a to si presne pamata, ale biopsiu vobec, este si pred zakrokom upravovala vlasky a to bola uplne prispata. Ale bolo to o chlp, lebo pred zakrokom som este ja isla na wcko, aj mala, ale uz nevedela chodit, no fakt, som stastna ze sme to stihli. Hovorim keby jej to urobili o 3 mozno o 5 minut neskor, uz by to nemuselo dopadnut tak uzasne.
@lucrezia ahoj tak ideme zajtra na testy krv so syncekom a mam velke tusenie ze to bude celiakia lebo stale aj po prisnej bezmliecnej diete ma stolicu bledu zltu a minimalne 3 krat do dna a kasovitu :-/
Neviem snad uz sa pride na to co mu je bude mu brat na vajce soju lepok a celiakiu :'( a ze do 3 t vydledky to je dlhe cakanie no nie ?????
@andy1978
@lucrezia
@runicka
@ilona_mat Ahoj, nie nemusíš sa báť, je to oveľa zdravšia strava, niektoré mamičky to preferujú a keď začnú s prikrmovaním, tak rovno bez lepku. Keď mu taká strava chutí, niet čo riešiť. Jednoducho povedané nič sa mu neukladá na črievkach. No a keď má manžel môžu mať aj deti. Akurát keď budeš chcieť ísť s ním na testy, či je celiatik, tak do stravy treba zahrnúť aj lepok minimálne 2-3 týždne.
ahojte, mojej malej tiez bola diagnostikovana celiakia, navonok sa jej neprejavuje nijak extra, len ma nafuknute brusko. Je velmi bleda, neviem preco, ci je to z tej choroby alebo z coho. Aj vase deti - celiatickovia su taki vychudnuti a bledi. Co s tym robit? dakujem
@asturia26 mozem sa spytat kolko ma rokov tvoja mala? ma aj kruhy pod ocami ja stale riesim stredneho syna a aj najmansieho syna cakame vysledky lebo ten stredny nevyzera vobec zdravo je vychudnuty ma viac menej take divne nechutenstvo raz je raz ledva cosi a raz nic ☹ on je velmi chudy ma 15kg v 3.5roku a bledy aj ked krvne testy v novembri boli dobre teda krvny obraz a velke kruhy pod ocami stale viac sa mu zvyraznuju ☹ musim tlacit na dr aby nam dala papier k alergologicke lebo chodim s malym aj s dcerou k nej a kadeco im zistila este aj tohoto tam musim dostat.
Ahojte kocky, vcera nam robili biopsiu a bolo nam povedane, ze pravdepodobne mame celiakiu ale ze presne stanovisko nam povedia az z vysledku o 10 dni. Ale je tam velka pravdepodobnost lebo moja sestra ma celiakiu. Neviete mi poradit ako zacat, co si vsimat na potravinach kde najlepsie nakupovat a to hlavne chutne recepty.
Dakujem
baby dnes som našla na FB jednu zaujímavú stránku, dosť ma zaujala, môže sa v nej pýtať na čokolvek a anonymne,asi len začínajú,ale kuknite https://www.facebook.com/pages/Materstvo-a-rodi...
Ahojte po dlhsej dobe 🙂
Moja dcerka je na bezlepkovej diete uz vyse roka a manzel pol roka. Kedze zijeme v Norsku, tak dcere nerobili gastro pre potvrdenie celiakie, ale iba odbery a podla toho diagnostikovali celiakiu. Manzel bol aj na gastre okrem krvnych odberov. Urcite je tu niekto skuseny a zbehly v zakonoch a napise mi, ci bude musiet dcera a manzel nanovo absolvovat celu diagnostiku na Slovensku, ked sa vratime a budeme ziadat o prispevok. Dufam, ze mi budu stacit vysledky tu z NO a poistovne nebudu robit problemy 😒 Dakujem za kazdu radu 😉 🙂
@moncicka dávaj poyor na E tie 2420- 22 sú stoprcentne s lpkom, ak nieje presne špecifikovaný modifikovaný škrob tak tie potraviny nie sú vhodné pri tejto diéte. Ja osobne nakupujem v zdravej výžive, potraviny musia byť označené ako bezlepkové, taktiež na recept v lekárni, a veľa vecí si robím sama. Koláčik pečiem z pudingov Dr. Otker, ale nie ten BB puding tam sú sušienky, taká jednoduchá mňamka je tyčinka Alaska, sú rôzne príchute, chrumky Hamky- tie kukuričné, no a veľmi dobré sú Viedenské pekárne, oni pečú chlieb s obilovýn, ktoré sú štiepené, čiže sa z nich odstráňuje lepok, tak sa najviac podobá nášmu. Múku aj predávajú na dobierku. výborná je aj pohánková múka, je trošku tmavšia ale chutná.
Dobry den vedeli by ste mi poradit?Syn(4r) a dcerka(2r) oba dva maju problemy s bolestami bruska,zvracanim,prujmem i ekzemem.U syna to zacalo po ukonceni antirefluxniho mlika a zacal s beznou stravou a u dcerky po ukonceni kojeni.Po odberech krvi u pediatra nas poslali na gastro,zatim vysetrili jen syna a odbery na gastre bohuzel vysli vsechny pozitivne jak na intoleranciu na mliko tak na lepek a dr spomila ze vsechny ty slozky na celiaku jsou pozitivni.Mame jit na biopsiu creva.Chci se zeptat jaka je sance na potvrzeni celiakiu pripadne jejiho vyvraceni?moc krat dekuji za info a jeste jedna otazka,je mozny ze je celikia dedicna?mam jeste nejstarsi dcerku ale ma jinyho otce a ona je naprosto po tyhle zdravotni stranke v poradku,dekuji
PS:omlouvam se jak se to uz tady probiralo a jeste jednou dekuji za dotazy
@moncicka ja to mám podelené jakub laktóza a Matej celiakia. Včera som robila pizzu a zblajzol ju za minútu. Cesto som robila tak od ruky, nemám ho povážené 1/2 acidka (balenie 180ml), ČL. soli a ČL sódy bikarbóny, PL oleja a múka. ja používam schär múku Bread-Mix-MixB, tie naše promixky sú na figu. cesto vymiesiš musí byť vláčne. Takže som dala menej múky na začiatok a potom som dodávala podľa potreby. Plnku robím takto pretlač 1 strúčik cesnaku a popraž na olivovom oleji, potom pridaj 1/3 cibule nakrájanej na jemno a tak pridaj nakrájané paradajky a trocha kečupu alebo pretlaku. Kečup od Hané je bezlepkový. Pridáš oregano, bazalku a čierne korenie. Povaríš a pridáš jednu ČL cukru. Cesto natiahnem ručne na plech čo najtenšie a nalejem plnku. Potom poukladáš čo máš rada a hlavne syr. Dáš piecť na 200C. Keď bude upečená natry okraje olejom s pierkom. Z tohto cesta robím aj langoše. Fakt je super. No je to môj recept, tak ti neviem povedať kolko múky, vždy odhadom. Palacinky robím ako naše len pridám trošku rozmixovaného tvarohu a nedávam do cesta cukor. Zajtra budem piecť koláč tak ti potom napíšem recept.
@blacklyn intolerancia na mlieko sa často vyskytne spolu s celiakiou, preto aj na začiatku sa drží diéta na oboje. Potom prejdú nové testy a lekár určí či budeš pokračovať v stanovenej diéte alebo ti zahrnie do stravy mlieko. Nám sa mlieko do stravy vrátilo. No ak ti vyšla celiakia v krvy tak bohužiaľ diagnóza je nezvratná, biopsiou sa určí stav poškodenia čriev a stupeň celiakie. Sú 3 formy ochorenia latentná, skrytá, agresívna . Môj syn má rú najhoršiu agresívnu, čo znamená, že reaguje okamžite. No a či je dedičná, tiež ťa sklamem, je. No nemusí sa o nej vedieť. Niekto z rodiny sa môže liečiť na úplne iné ochorenie a spúšťačom je celiakia. Ptetože práve ona ochromuje imunitu tela. Ak budeš mať ešte nieaké otázky, veľmi rada ti odpoviem, sama som na začiatku bola bezradná a nemal mi kto poradiť. Hlavne ten šok a zúfalstvo čo ďalej. Nieje to nič strašné, je už veľa výrobkov na trhu, a aj školy sa začínajú prispôsobovať potrebám detí.
@runicka
dakujem za info,intolerancia na mlieko vysla synovi u pediatra uz po tretikrat ale celiakia sa neukazala az na gastre ked robili nove krvne testy a asi podrobnejsie tak vyslo jak mlieko tak i celiakia,preto mame ist na tu biopsiu,dcerke u pediatra vysla intolerancia na mlieko ale i hranicne hodnoty celiakie,na vysetrenie gastro zial stale cakame.Ale u nej to vyzeralo u pediatra horsie ☹ Nejako som dufala,ze ta biopsia to este vyvrati a nie urci stupen poskodenia.Zatial mame vyradit mlieko z jedalnicka inak nic ine,aby vraj vysledky neboli skreslene.Z nasej strany rodiny nikto nic takym netrpi a z manzelove strany?viem ze mal nejake problemy s mliekom a tak,ale sme v rozvodovom konani a nie v dobrom,takze spolu vobec nekomunikujeme a on o deti nema zaujem ani co sa tyka zdravotnej stranky,takze sa nic nedozviem.
Moc dakujem za rady
@katka1981 uz to tak nie je... pisala som to v sprave vyssie..