Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Este jedna otazka praskovy puding od dr.etker moze a dnes som kupila bezlep. Piskoty a je na. Nich napisane ze v zavode sa spracovava psenica moze ich
@adamkofjo ano puding tento moze a bezlepkove piskoty moze .Ja vacsinou kupujem len veci na ktorych je znak -preskrtnuta psenica to mam istotu ,ze su bezlepkove .Tie co pisu ,ze mozu obsahovat stopy lepku zvazujem..niekedy skusim a ked nie je reakcia tak kupujem ...ked je reakcia tak je jasne ,ze uz nemoze .Tieto su bezlepkove
https://www.google.com/search?q=bezlepkovy+pudi...
Dakujem za linky este by som chcela vediet na zahustivanie pouzivate farinu alebo mozem dat aj zemiakovy skrobz lidla nemate coto aby som vedela najst dnes som pozerala gustin ale tennevyhovuje ze
Takze ten mozem pouzivat na zahustenie myslim gustin alebo zemiakovy skrob ci je lepsie davat oroginal. Bez.muku mam totiz este druhe deti tak hladam najvhodnejsie sposoby pri vareni a otazka na potravinach si mam citat ci obsahuje lepok. Modifikovany skrob . . gluten
Ak je napisane ze vyrobok obsahuje psen.muku ale neni pisany lepok tak ho moze mam v tomgulas je rozdiel psenic. Muka a lepok iemuz asi som uz aj otravna dakujem za odpovede
@adamkofjo, ano pohanka je bezlepkova ale citaj obal, abyneobsahovala stopy lepku (kontaminacia) Poex vyrabaju kase, ryzovu, pohankovu, kukuricnu, su bezlepkove ale vzdy citaj obal, su instantne. Ja sice lepok mozem, ale milujem ich, derka nie je moc na kase ani ked lepok jedla.
@adamkofjo lepok ,stopy lepku ,psenicna muka ,psenickny skrob a cokolvek psenicne nesmie obsahovat !
Ja zahustujem gustinom ,alebo mukou schar - farina moze byt v pohode .
Pohanku nepouzivam - moja dcera ju neznesie - su celiaticky co neznasaju vacsinou deti nemozu -obsahuje Gliadin to je podobne ako lepok - niekto znasa - niekto nie .
Grizka je vyborna bezlepkova -odporucam da sa objednat aj v lekarni
https://www.adcc.sk/web/potravinove-doplnky/det...
Cestoviny kupujem v Lidl kukuricne tie su tiez vyborne 🙂
Alebo kupujem madarske Cornito cestoviny maju vsetko mozne aj nite do polievky ,farbene vruty ,tarhonu ,spagety ...
https://www.google.com/search?q=madarske+bezlep...
Kludne sa pytajte co viem poradim .
Este s spytam cervenu papriku .majoran rascu, kurkumu,petr.vnat cierne korenie a taketo moze ci ajtu mam davat pozor nemam obal mam to len v skl. Nadobach tak neviem
Baby, ktorú domácu pekárničku na pečenie bezlepkového pečiva by ste odporúčali? Môžem v nej piecť potom aj chlebík z klasickej múky, alebo ju používať iba na bezlepkový? 😕 radšej asi iba bezlepkový, čo? 😉
Inak super rady ohľadom stravovania, čo sa môže a čo nie tú máte! tak idem ja trocha poštudovať, lebo v tomto sa ešte iba zorientovávam 😖 🙂
Máte niekto detičky s celiakiou zistenou pred druhým rokom? Aké problémy mali? Naša dcérka začala slabšie priberať po 7. mesiaci, po začatí pridávaní príkrmov. Do jedného roka to nejak tak šlo, mala síce len 8.5 kg v roku, no od roka katastrofa, nevieme pribrať ☹ Ako náhle priberie, je často chorá a hneď to pri chorobe na váhe stratí.. za posledný polrok aj takmer nič nevyrástla.. Dobehli to vaše deťúrence po začatí bezlepkovej diéty? Kedy ste videli prvé zlepšenia? Ešte sme nemali robené vyšetrenie sliznice čreva, máme zatiaľ len pozitívne protilátky a gliadín.. No začali sme s diétou 😉 mám čo študovať po večeroch 😀
@jenny6 take iste priznaky sme mali a po roku katastrofa ....neskor zo dna na den zacala hnackovat a schudla behom par dni na 7.5 kg ....priserne tak vtedy zistili ,ze je celiakia ...po nasadeni diety som videla zlepsenie uz po par dnoch ...zacala priberat pekne a sa dotahovat a do roka po diete bola dcera uz na spodnej hranici tabulky a teraz po 2 rokoch na diete je uplne rovnaka ako rovesnici ...aj osvalena je pekne nikdy by ste nepovedali ,ze ma nejaky probblem 🙂 Takze dietu treba urcite dodrziavat na 100% a vysledky sa dostavia velmi rychlo - doslova pred ocami budete videt progres .drzim palce
@lilysk 😵 juuuuj, vieš ako si m potešila 😵 😵 😵 dúfam že aj u nás to pôjde takýmto smerom 🙂 Mne je tak ľúto, keď horko ťažko niečo priberieme a pri chorobách hneď chudne. Teraz má 20 mesiacov a 9 kg, momentálne máme začínajúci zápal priedušiek a za týždeń schudla zas 0.5kg.. Dúfam že tou diétou sa to upraví a pôjde to hore ☹ Takže ak budeme prísne držať diétu, to črevo by sa malo relatívne rýchlo zregenerovať a upraviť sa to? dúfam-dúfam 😵
@adamkofjo ja pouzivam solcanku a korenia z DMcervena paprika odtial je ok aj ostatne veci maju dobre kopec bezlepkovych aj v Kauflande je kopec vyrbkov Schar .Alebo potom treba objednat - v skupine bezlepkovy zivot Vam urcite poradia vsetko a mozete sa inspirovat .