Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Nám bez biopsie neuznal nič ani posudkový lekár. Ale nakoniec sme ju absolvovali. Samotný zákrok nie je nič strašné, 3 dni v nemocnici sa dalo vydržať, no a u nás našťastie uspatie aj zobudenie prebehlo ok. Akurát tie tanečky kolo toho ma vyčerpávali (aby dieťa zdravé toľko a toľko dní pred zákrokom, aby nemalo sople, dohodnúť si termín, ak je dieťa choré tak znova od začiatku...).
@lilysk tak my sme to až takéto nemali, ale tiež ma hnevalo, že na uznanie diagnózy treba biopsiu, hlavne keď vyjdú aj protilátky v krvi aj genetika pozitívna. Holt, ale s (niektorými) úradníkmi a s tými, čo im vymýšľajú pravidlá je ťažká reč. Ale aj tak je to škoda, že vám to nepreplácajú, keďže pôjde o roky, keď by na to mala mať nárok...
@pleja mne dcera skoro zomrela ,lebo nevedeli co jej je rok az potom zistili ,ze je to celiakia takze ja im kaslem na ich zakony som rada ,ze dieta zije a na diete prosperuje.2 roky som ju davala doporiadku to bol des si ani neviem predstavit ,ze kvoli par receptom by som jej mala nasadit na 2 mesiace lepok a ist na biopsiu.Inak ja muku an nepouzivam ...ani keksiky nema rada takze mne to ani nechyba 🙂
@lilysk z koho strany musi byt biopsia? tu nejde o poistovnu, tu ide o lekara, predsa ak lekar vidi, ze ten stav je aky je, tak snad sa nebude pytat poistovne, ci vam moze davat lieky na predpis... v tom pripade by som sa poradila s gastroenterologom... ak posudkovy lekar uznal diagnozu bez biopsie, tak to zrejme urobil na zaklade vysledkov... ak napise gastroenterolog do zaverov vysetrenia, ze odporuca bezlepkovu dietu, tak pediater moze veselo predpisat muky na zaklade tohto odporucenia
@majamat tak máme výsledky z alergol.,HIT malej potvrdená nebola ale vyšla jej alergia na pekárenské droždie. Nevieš mi prosím poradiť nejaký recept na bezl.chlebík bez droždia? Skúšala som totiž chlebík upiecť s práškom do pečiva ale bohužiaľ jesť sa to nedá...Aký chlebík dávaš malej pri HIT a bezl.diéte?
@simonka862008 my sme mali klasicky chlebik, aj napriek HIT skusala som aj kvaskovy,a le zdal sa mi kysly. no mozno som ho neurobila dobre. nevyznam sa v kvaskovani, ale to je fajn nahrada, keby treba. my sme mali zistenu HIT predtym,ako celiakiu. najskor je dieta prisna,a si prvy mesiac a potom sa skusaju niektore potraviny. my sme mali nizkohist. dietu od maja a celiakiu od konca septembra, cize skoro 4m rozdiel. ked sme presli na bezlepkovu, uz sme nizkohistaminovu nedrzali moc prisne. a postupne sme polavili uplne. aj napriek tomu, sa nam vysledky spolu s bezlepkovou dietou zlepsovali. po 1,5r bezlepkovej diety, sme mali uz mnozstvo DAO v norme a aktivitu DAO este hranicnu, ale kusok od normy.
@aaandrejka prosím vás, nemohli by ste mi dat ten receptík na ten chlebík, neotvára mi na tej stránke, je krásny, pre malého by som chcela,dakujem
Ahojte skvele recepty na bezlepkove jedlo najdete tu :P https://www.najtelo.com/category/recepty/ ps: odporucam Bezlepkový makový koláč 🙂
C E L O R O Č N E
O B L Á T K Y A T R U B I Č K Y
Bezlepkové, bezlaktózové trubičky 26ks – 1,70€
Bezlepkové, bezlaktózové slané oblátky 20ks – 1,30€
Výborná chuť, rodinný recept, vlastná výroba :o)
Dodanie do týždňa poštou alebo osobne v BB.
V prípade záujmu, píšte správu.
Prosím Vás, nemáte nejaké tipy na kupované bezlepkové sladkosti, najlepšie s Mikulášskym motívom? Niečo do balíčka do čižmičky na Mikuláša, čo by potešilo aj vzhľadom... Ďakujem 🙂
Ďakujem, hľadám bezlepkového čokoládového Mikuláša... mám pre syna klasického, tak som chcela aj pre dcérku celiatičku, nech jej nie je ľúto, keď budú spolu otvárať balíčky...
@bammbi https://tesco.sk/akciove-ponuky/akciove-produkt...
Takehoto mi ukazuje na stranke Tesco, sice este nemam skusenost, ci je realne, uz aj vratane toho prekvapenia vnutri komplet bezlepkovy (kedze na nakup mikulasskych sladkosti sa do Tesca este len chystam), ale predpokladam, ze by mal byt...bezne kupujeme Kinder čoko ako bezlepkovu variantu cokolad, samozrejme okrem tych vseliakych rezov s oplatkami.
@erikams to mame zo socialnej poistovne .Dali sme ziadost a posudkovy lekar posudzoval na zaklade vysledkov a schvalili nam .Ja som biopsiu odmietl anakolko u zdcera mala dietu a za ziadnych okolnosti som nechcela nasadzovat lepok a dcera bola tiez dost slaba a nechcela som narkozu aby dostala ani nic podobne .Mne to za tie 2 kg muky ci kolko nestoji .Ano socialna poistovna uznala a vyplaca mi mesacne 36 eur .Treba tam ist a vypisat ziadost .
ahoj, ja sice nemam dieta s celiaka, ale moja neter a moja mamina maju tuto chorobu. je to fakt najma o citani etikiet. ale to zvladnes. presne ako tu pisali. pozor na glukozovy sirup apod. treba vsak vzdelavat aj svoju rodinu, blizkych a neviem, ako je na tom skolka, ale napr. v nasej skolke ani na skolach nevychadzaju celiakom v ustrety a tak im obedy musia zabezpecovat rodicia. btw. niektore veci budes mat na predpis a tiez je mozna kupelna liecba pre tvoje dieta (robi sa v Bardejove a Turč. Tepliciach).
@aaandrejka ja to uz neidem riesit tie recepty mi nechybaju aby som teraz chodila po uradoch a prosikala som sa im 🙂)Posudkovy lekar mi napisal ,ze v pripade takych vysledkov nie je nutne aby dieta malo biopsiu a neuznali to ,lebo z ch strany musi byt biopsia 🙂 Takze ja na to uz kaslem 🙂