Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
monni: ja som pri synovi tiež napochybách čo mu dávať a čo nie, ale veď aj bezlepkové potraviny s prečiarknutým klasom obsahujú lepok, ale tolerovaná hranica je do 20 mg na 1 kg (napr. na niektorých sladkostiach Celi hope je uvedené, že nízky obsah lepku a to sú vyslovene atestované potraviny s prečiarknutým klasom). Ja si preto myslím, že stopy lepku by nemali vadiť - niekde som čítala, že stopy lepku vlastne znamenajú oveľa nižší obsah lepku ako 20 mg na 1 kg a výrobcovia to uvádzajú napríklad keď sa daná potravina vyrába a balí v rovnakej prevádzke ako iné lepkové potraviny.
I3nka: na všetkom musíš preštudovať zloženie - či tam nie je nejaká zakázaná obilnina, pšeničný škrob...
ahojte maminky co máte dětičky s celiakií. Chtěla bych se vás tu hlavně zeptat, jak se u vašich dětí celiakie projevovala a co vás vedlo k tomu abyste si nechali děti vyšetřit. Potom jaký byl postup u lékaře krev a podle toho biopsie z tenkého střeva přes žaludek? tak to bude u nás tak uvidíme prý bez té biopsie mi nikdo nezaručí že je celiaik nebo není, prý je to nutné. Tak prosím piště ať se třeba trochu uklidním. Máme totiž řídkou stolici a to od operace střev museli mu kousek (40cm ) vzít, kůli VVV. Od té doby neměl bobek ale stále jen řidčí stoličku, ale jinak rostě prospívá a nemá žádné problémy, jen ta stolice a taky ta stolice jinak smrdí a nejde vůbec spláchnou ze záchodu, ale nevíme jestli je to vlivem té operace nebo vlivem té celiakie. Budu vděčná za odpovědi a zkušennosti jinak v Olomouci je prý čekací doba 3 měsíce minimálně na tu biopsii a bylo by to s dvoudenní hospitalizací a jinak na krvi jsme bily dneska a čekali jsme od května........
faflina: môjmu synovi zistili celiakiu pred rokom (teraz má 5). Problémy nemal žiadne len občasné bolesti bruška, častejšiu stolicu a pomalšie priberal. Biopsia je na potvrdenie tejto diagnózy naozaj nevyhnutná. Matúškovi ju robili ambulantne bez anestézie - okamžite po zákroku sme išli domov. Zvládol to v pohode a som rada, lebo ja mám z celkovej anestézie hrozný strach. A čo vám hovoria lekári - prečo si myslia, že by to mohla byť celiakia. Ja si myslím, že keď problémy začali až po tej operácii, že to skôr bude súvisieť s tým.
@sanym doktoři nic neřešili, vždy si poslechli jen mě a je to vyšetření z mojí strany, Honzíka břížko vůbec nebolí a přibírá přesně podle tabulek má teď 17kg a v Květnu měl 3 roky, což je v pohodě a 101cm. Jen mě zaráželo, že ta stolice nejde spláchnout, je na tom záchodě jako přilepená a tak jsem byla u doktorky dětské co si o tom myslí (nikdo mi na to nedokázal odpovědět, jestli je to vlivem operace, nebo něco jiného a tak udělala odběry krve). Krev na celiakii byla ze tří výsledků dva mírně pozitivní a jeden totál negativní a tak nás odeslala na vyšetření do OL. Tam jsme teda byli dneska. Nikdo mi nic neřekne, ale asi je to tím, že jsem se na to nezeptala (co si o tom myslí) jestli je to ještě kůli té operaci nebo je problém jinde. On měl totiž od narození zácpy, tudíž měl tvrdou stolici jako bobky z kamene a teď je to prostě pořád řídké. jen se modlím aby se celiakie nepotvrdila. Nevím co bych si počala, ale asi to co vy tady, že, co jiného by mi zbývalo. Ale v červnu když jsem byla na KO na chirurgii a ptala jsem se jestli je stále normální že má malej tu stolici řídkou, tak řekl doktor že ano. Jenže to už jsem byla objednaná na to gastro do OL. Ono je to prý dost nebezpečné nedodržovat tu dietu, prý když se dieta nedrží tak z toho může být i rakovina střeva.
@faflina nám taky dělali kontrolní odbery v dětské nemocnici, než se přistoupilo k biopsii střeva, aby siovařili, že ty první výsledky z cizí laboratoře jsou správné. Uvidíš jak ta krev vyjde a když půjdete s těmi výsledky na další kontrolu, tak si o tom ještě s lékařem promluví, jetsli ty příznaky opravdu musí znamenat právě celiakii. Jinak ty objdenacílůty na gastru jsou šílené - já se objednávala v červu a měla jsem termín teď na říjen. To jsem si promluvila s lékařkou a domluvila se na dalších vyšetřeních - UTZ střev a krev na genetiku - a další termín na kontrolu na gastru mám v lednu. Takže možná tak a rok od prvního objednání s edozvím, jetsli celiakii mám nebo ne 😠 ještě štěstí, že u Klárky nám pomohly známosti a bylo jasno za 3 měsíce 🙂
jinak vám se zkopíruji z mé červnové diskuze co se mi stalo minulý týden ☹ ☹
Ve středu jsem přišla z práce a pekla jsem těm mým bezlepkářům chleba, dýňovej. Nechala jsem ho vychladnout a dostali ho k večeři. Dědečkovi moc chutnal, Klárka snědla necelý krajíc. Večer malá řádila v posteli, pak se divně zatvářila, ptala jsem se jestli jí není blbě, prej že je a už to lítalo..... první zásah na mou deku do postele, pak už jsem jí strhla na zem, takže zvracela v ložnici na zem - naštěstí máme dřevěnou podlahu, takže do sprchy, vykoupat, převlíct pyžamo a šup do postele. Za deset minut další várka, tentokrát ji chytl manžel do náruče, takže mu zvracela na břicho - takže druhá sprcha, i s manžou, další pyžamo... za dalších 10 minut potřetí - to už jsem byla vybavená mísou, naštěstí je malá fakt statečná a neuroní ani slzu - to já takhle zvracet, tak mi tečou slzy jako krokodýlovi. Takže jsme přemýšleli, čím to mohlo být, odpoledne byla s manžou plavat, tak jsem si říkala jestli se nenalokala chlorované vody, koupil jí tam lízátko, tak jsem na něho hned udeřila, jestli to bylo chuppa chups, protože to je bezlepkový, jestli jí neudělal zle ten čerstvý chléb,... no prostě jsem přemýšlela, čím to mohlo být druhý den mi to nedalo a šla jsem mrknout do koše na tu krabici od směsi na chleba a zjistila jsem, že byl NORMÁLNÍ a ne bezlepkový!!!!! Kupovala jsem ho v Globusu v bezlepkovým oddělení a asi tam někdo strčil normální směs, byl pouze BIO, ale já si nevšimla, že není bezlepkový. Takže já, která studuju pořád dokola každej jogurt i každej bonbon, tak já jim upeču normální chleba. Ale dostalo mě jak na to ta Klárka reagovala, že se do hodinky fakt totál pozvracela. Taťka ho večeřel i snídal a nic, ale Klárka měla fakt šílenou reakci. Tak jsem si to hrozně vyčítala, že jsme si toho nevšimla a chudince jsem způsobila takové potíže. Bych si za to nafackovala 😠 😠 já to fakt brala z regálu s bezlepkovým, chodila jsem tam a zpět a vybírala a prostě mě nanapadlo, že tam nějaký blb, strčí špatné zboží, bylo na té krabici milion popisků, že je to BIO, že mě nedošlo, že tam není nápis bezlepkový no ale věřím, že tohle se mi už fakt nikdy nestane, tohle je opravdu zkušenost
ivce: no teda! Ale vôbec si nemáš čo vyčítať, sme len ľudia. Si super mamina a takéto veci sa stávajú. 😉 😉 😉
A prosím ťa, to lízatko chuppa chups je fakt bezlepkové? Matúško strašne chce lízatko a ja som bezlepkové nevedela nikde zohnať.
@sanym já jsem to lízátko našla v seznamu VUPP, tak snad ano, a je tam i napsané složení a nic lepkového tam nevidím
@ivce aj mne sa parkrat stalo, ze ked som stala pred bezlepkovym regalom, tak som si dala do kosika nieco nebezlepkove - to je kvoli tomu, ze oni miesaju bezlepkove veci s bio. Nedava to zmysel a treba si na to davat pozor 😕 ani si neviem predstavit tu reakciu, keby som zjedla normalny chlieb 😕 Klarka je velmi statocna
Právě si myslím, že je to opravdu nezodpovědné, že takhle zamíchají normální věci mezi bzl - vždyť to není žádná sranda, když si celiak dá normální jídlo 😠 😠 😠 teď už si budu dávat větší pozor, je to opravdu nepříjemná zkušenost ☹
budem zasa otravovať no sme na bezlepkovej diéte len druhý týždeň a mám v tom zmätok. dcéra si na bezl. ťažko zvyká a najhoršie je chlieb a pečivo to úplne odmieta. každý chlieb je taký tvrdý a divný? mali sme zatiaĺ len schär tmavý a bledý a od viedenských pekární no ani jeden jej nechutil...
@l3nka já mám teda štěstí, že moje dcerka sní absolutně všechno - dokonce i to co upeču já 😀 😀 😀 ale třeba můj taťka už měl svoje chutě za ta léta co jedl normálně, takže ten s pečivem trochu trpí - ale co mu celkem chutná, tak jsou výrobky od firmy Bezgluten. Tam má rád ty bagetky, kaiserky atd. Malé kupuju od bezglutenu toustový chleba a opékám v toustovači a ten opečený je fakt dobrý - skoro jako normální toustový chléb. Jinak na hodně diskuzích jsem četla doporučení, že každý bezlepkový chleba chutná lépe, když ho krátce opečeš v topinkovači, nebo můžeš opéct i bagetky, když je nakrájíš na plátky. Jinak ten rustico od scharu chutná Klárce taky hodně a bon matin chutnají i mně 😀 ale jinak to bezlepkové fakt není nic moc - sice ne tvrdé, ale takové drolivé, suché 😖 😖 A Klárka dost často snídá i ty kukuřičné nebo sýrové suchary, ty jsou taky dobré. A levná varianta 😉 🙂
Ahojte viete mi niektorá poradiť bližšie vysvetliť Marschovu stupnicu? prípadne kde si nájdem výklad ujo google nechce dajak spolupracovať.
Potrebujem doložiť papier revíznemu lekárovi a mudr mi napísala záver: M1 a -M 1, -b
@marketka1 tady je Marshova stupnice
marketka: to je asi výsledok tej kontrolnej biopsie, že? Ak sa nemýlim, malo by to byť Marsch 1, čo by malo znamenať, že sliznica tenkého čreva je už v poriadku. Marsh I: Infiltratívny stupeň: normálna slizničná a vilózna architektúra; zvýšený počet intraepiteliálnych lymfocytov (viac ako 30 lymfocytov na 100 enterocytov). Len neviem, prečo je tam to a b - lebo na a,b,c sa delí len Marsch 3.
http://www.herba.sk/stiahni/metodicky-46-celiak...
dobry den, chcela som sa opytat na hodnotenie posudku na posudenie zdrav. stavu deti - celiatikov k penaznym kompenzaciam TZP tych, ktori ho maju, nam bol zaslany a v oblasti sebaobsluhy je uvedene, ze dcerka 7-rocna nema obmedzenu schopnost sebaobsluhy, moze si sama zabezpecit ukony sebaobsluhy, ukony starostlivosti o svoju domacnost a realizovat zakladne socialne aktivity podla prilohy c.3 zakona 448/2008....kompenzacie sa nenavrhuju,....mate to takto formulovane aj vy? mne sa to nezda celkom logicke, kedze 7-rocne dieta sa mi nezda sebaobsluzne, co sa tyka vedenia domacnosti, ale mozno to maju takto zauzivane, kompenzacie navrhli len v oblasti zvysenych vydavkov...neviem, ci je takto v poriadku.
V prilohe 3 z. 448/2008 je uvedene:
1. Stravovanie a pitný režim
Úkony stravovania
– umiestnenie jedla na tanier,
– naliatie tekutiny do pohára, šálky a schopnosť ich prenesenia,
– bezpečné prenesenie jedla a tekutín z jedného miesta na druhé,
– úprava jedla a tekutín pred konzumáciou (napríklad odstránenie a otváranie obalu, ošúpanie ovocia a zeleniny,
otvorenie fľaše),
– rozdelenie (nakrájanie) potravy na menšie kúsky,
– prenesenie jedla a nápoja k ústam,
– konzumácia jedla a nápojov obvyklým spôsobom,
– rozpoznanie teploty jedla a nápojov,
– zistenie obsahu obalu s potravinami a nápojmi,
– zistenie záručnej doby z obalov potravín a nápojov,
– dávkovanie a užívanie enzýmov na trávenie podľa množstva a zloženia prijímanej potravy,
– dodržiavanie pitného režimu.
0 bodov = fyzická osoba je pri väčšine úkonov stravovania odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby
5 bodov = fyzická osoba je minimálne pri dvoch úkonoch stravovania odkázaná na pomoc inej fyzickej osoby
10 bodov = fyzická osoba je schopná vykonávať všetky úkony stravovania samostatne
Podla tohto povazuju 7-rocne dieta za uplne samostatne. Pritom nasa dcerka je aj drobnejsia, ze este aj v skole jej nosi tacku s obedom pani ucitelka 😅
Este dodavam, ze bol stanoveny stupen c.1 odkazalosti na pomoc inej fyzickej osoby, t.j. 0 hodin/mesiac.
A ked som si precitala celu prilohu c. 3, je tam tych oblasti pomoci inej osoby viac,...to akoze je dieta schopne si samo navarit, zabezpecit dodrziavanie liecebneho rezimu - diety,....
Tu je znenie zakona a predmetnej prilohy c.3 http://www.upsvar-zv.sk/zakony/448_2008.pdf
Co si o tom myslite, ako to schvalili vam? Mame 15-dnovu lehotu na odvolanie.
maminky, prave sme sa vratili z dovolenky v Tatrach, byvali sme v hoteli Permon v Podbanskom a mali tam kazde menu krasne oznacene ako bezlepkove, kuchar bol informovany a velmi mi vychadzal v ustrety.. takze super!
dalsia vec, odtialto mi odpisali, ze do par dni bude na stranke ponuka bezlepkovych tort, vyzeraju fantasticky! http://www.simopastry.sk/
Ahojte, pred pár mesiacmi som písala, že absolvujeme so synom biopsiu tenkého čreva... krvné testy na celiakiu mal prvé hraničné, druhé zvýšené, tretie negatívne... nakoniec biopsia nepotvrdila celiakiu. Našli mu však parazita, ktorý sa lieči antibiotikami a vyvoláva podobné príznaky ako celiakia. Nik nechápe, prečo mal zvýšené aj krvné testy na celiakiu. Ale veľmi sa tešíme, hoci na dietu sme sa už pripravovali a zmierili sa s ňou, nik nám nedával šancu, že by to nemusela byť celiakia. V predstihu nakúpené výrobky /je ich dosť/ teraz papáme a sú chutné. 🙂 Takže po šoku z diagnózy prišiel šok, že to predsa len nie je celiakia. Ale dobrý šok. 😉
Chcela som len povzbudiť mamičky, ktorých deti mali zvýšené protilátky. Avšak určite pátrajte po príčine, aby sa detičkám uľavilo. 😉 Prajem hlavne mamičkám celiatikov veľa trpezlivosti pri pečení a vyváraní a spokojné brušká detičiek. 🙂 Pevne verím, že časom sa nájde liek aj na túto chorobu, držím silno palce. 😉
vipa123: ďakujeme a je super, že sa vám celiakia nepotvrdila. 😉
@marketka Ahoj - áno, viem o tom, minulý týždeň bol mm s Matúškom na kontrole - mudra nebola nadšená, lebo výsledky krvi po 8 mesiacoch diéty stále nie sú celkom dobré, aj keď protilátky výrazne klesli - stále Matúška upodozrieva, že si berie lepkové veci (ale on je v tomto strašne poctivý, dokonca má paniku z toho, keď sa ho Maroško dotkne rukou, v ktorej pred tým držal lepkový rohlík). Pýtala som sa iných lekárov a tí mi vraveli, že u niekoho môže trvať aj viac než rok, kým telo prestane vytvárať protilátky proti lepku, tak v januári ideme na ďalšie odbery.
ZŤP nemáme, ale v papieroch, ktoré teraz vypísala som si všimla, že je tam napísané, že vo februári kontrolná biopsia (ale mm to vôbec nespomenula). Ja mu tú kontrolnú biopsiu rozhodne urobiť nedám - ak na tom krásavica bude trvať, tak sa s ňou rozlúčime.
Vám sa darí dobre?
Ahojte 🙂
@sanym tak my sa máme celkom dobre dobojovali sme so škôlkou ale to je dlhá kapitola.
čo sa týka po zdravotnej stránke tak diétu dodržujeme poctivo výsledky sme mali celkom dobré veď aj vidno vyrástol 11 cm a pribral 4kg za 10 mes. a čakáme na to vyjadrenie posudkového po roku. Tie marschove výsledky som sa k tomu poriadne nedopátrala čo to tá naša mudra má za zvláštne skratky z každého rožku trošku no vyznaj sa v tom. 😖 Ale tak v piatok si zavolám či ZTP prešlo a či mu nechajú diétny príspevok ono je to sranda že niekde to ani posudkový nevidí lebo netreba a soc. dá príspevok automaticky a nám treba najprv ZTP a až tak mi dajú príspevok.
tak ste teda pekne pribrali 😉 ja sa teším aj tomuto prírastku na váhe a výške lebo pred tým sme za 9 mes. pribrali 20dkg a vyrástli 4 cm.
Dobry vecer mamicky.chcela by som sa spytat na vas nazor.Dnes som si bola pre vysledyk od alergologicky.Anti TGA bolo 268 ma byt od O-15,O,IGg bola 15,29 ma byt od 7 do 16,ostatne bolo v norme.poslali ma na gastroenterologiu,len sa chcem vas spytat ci to mam ozaj celikiu.Mam 27 rokov.Mam problemy s castymi stolicami 4-6x denne,sem tam nejake krce.Inac nic ani vracanie,ani chudnutie.Som skor tucnejsia.Mam 76 kg,159 cm.Velmi sa bojim,nie o seba ale o moju malu,lebo ona ma cukrovku I typu a diabetici maju nabeh aj na celiakiu,nakolko obidve ochorenie su autoimunitne.dakujem pekne za rady a este som sa chcela spytat co mi to vlastne na tej gastroenterologii budu robit.Dakujem este raz
ďakujem a ešte jedna otázočka a čo krowka polska?