Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@aaandrejka tu alergiu na mliecnu bielkovinu vam ako zistovali, berie sa len krv alebo specialny test?
nam robili iba ten vydychovy test a ten sme mali negativny tak nam doktorka vravela ze mozme pit mlieko.
ale stale sa mi stazuje ze ho boli brusko ☹
a tie sunky z lidla, maju na obale oznacenie ako bezlepkove? skusim to u nas pozriet ci to tu maju.
@monni :
- sunkova salama z lidla Twinner - podla zlozenia vyzerala bezlepkovo, neobsahuje ani glutaman, pre istotu som si podla obalu vygooglila vyrobcu (z nemecka) a tem do do dna odpisal, ze zarucuje bezlepkovost 🙂
- alegria na mliecnu bielkovinu - nam robili pri biopsii aj odber vzorky na mliecne enzymy, ale to je nieco ine, tam sme mali vsade max jeden krizik, cize nam gastroska povedala, ze mlieko pit v pohode mozme... kede napriek bzl diete mala dostala zapal pluc (cize jediny prejav nasich problemov), tak dala pediatricka urobit testy na kravske mlieko, resp. na protilatky - to normalne vzala vo svojej ambulancii a poslala niekam.. kedze vsetky tri vysli pozitivne, tak povedala, ze by to oblo riesit s imunologom..takze sme sli do Srobarovbho ustavu respiracnych chorob (spiskovy ustav, kde maju aj spickove ambulancie, lekari su tam uplne skveli a pristup k pacientom je vyborny, takze tam chodia pacienti z celeho slovenska)... a tam sme dali urobit specificke IgE, ktore by mali povedat viac... dali sme urobit aj soju, vajcia a tak... vysledky budu cca o 3 tyzdne, tak som zvedava
Ahojte zaradila som :@aaandrejka,@ ivce, @cherryblossomgirl, @sanym, @angellinka, @laki, @monni
https://www.modrykonik.sk/forum/sukromna-skupin...
ahojte, baby, skusila som prispiet, je sice pekne, ze je sukromna tema takto podelena, ale je tam vytvorenych strasne vela diskusii, nebudem stihat sledovat vsetky, nemozme pokracovat len v jednej, pripadne, ak by to malo byt prehladnejsie, tak sa mozme dohodnut, ze ak niekto pise nieco vyznamne k nejakej konkretnej teme, tak by sme pouzivali pre danu temu ten isty prvy riadok...
Ahoj holky,
konečně jsem byla s dcerou včera pro výsledky biopsie a máme Marsch 3b
@aaandrejka my jdeme na odběry v říjnu a ptala jsem se, jestli máme přijít na lačno a říkala, že nemusíme (jsme objednaní na 9:00h) a na ty stopy lepku jsem se ptala taky a řekla že by jsme to neměli kupovat......
@kuzelka dakujem za info, no, uvidime, ja tam este tyzden pred nasim terminom zavolam, nech aspon zistim, ci nam vobec budu brat krv...
s tymi stopami lepku - to asi kazdy lekar ma iny nazor.... napriklad doterajsia legislavita v EU povolovala oznacovat vyrobky ako bezlepkove, aj ked mali tusim 20mg lepku na 100g (toto som mozno strelila, ale nejako tak by to malo byt).... a nova legislativa uz netoleruje ani miligram a navyse, v zavodoch, ktore spracovaju lepok, hoc uplne na inej linke, musia lepok pisat aj ako alrgen, hoc je asi tak 1%%(neviem, ako sa pise promile, ci jo je jedna tisicina) pravdepodobnosti, ze sa tam bude lepok vyskytovat
@aaandrejka my sme boli dnes na gastre na kontrole,tak isto brali synovi krv,aj som kvoli tomu volala,lebo sme boli objednani na 10.hod,ze ci mame prist na lacno.A sestricka povedala,ze nemusime.A vobec si neviem predstavit,ze by mal byt na lacno.On pije rano okolo 5 este mlieko,a urcite by nevydrzal bz ranajok 😉
a mnozstvo povoleneho lepku je 20mg,mas pravdu 😵
@angellinka dakujem, super si ma potesila, lebo nase vstavania aj usinania su s flasou mlieka 🙂
tak to si budu muset zjistit, jestli nechodíme zbytečně na lačno 😲 jestli ji chudinku zbytečně netrápím a ona je takový jedlík, že je pro ni cesta do Brna bez snídaně utrpením. Jsem teda fakt trdlo, že mě nenapadlo se na to zeptat 😠 prostě to beru automaticky, že když krev, tak na lačno 😠
holky potřebuju poradit co se týče léků. Momentálně máme teplotu . Jsou sirupy proti teplotě bezpečné, máme doma Panadol Baby a Nurofen sirup, podle složení to nepoznám. Pokud někdo něco víte budu ráda 😉
@kuzelka tak malá byla nemocná před měsícem a já jí automaticky dala Panadol a vůbec mě nenapadlo přečíst si složení 😠 ale naše dětská doktorka ví, že malá je celiak a Panadol nám naordinovala a to si dává pozor co jí předepisuje. A te´d tu čtu složení Nurofenu a myslí, že je taky v pořádku. Teda na těch lécích by to měli psát, zda je to bezlepkové nebo ne 😠 😠 Přeju brzké uzdravení!!! A už u vás byli z úřadu?
sanym Ahoj ja sama som bezlepkacka 23r a moja dcerka to zdedila po mne takze to neni pre mna nic nove.Ja nakupujem aj bezlepkove vyrobki na bezlepka.sk vyrabaju to poliaci a je tam toho dost.Ak chces mozem ti poslat zoznam eciek ktore mozeme a ktore nie.Tiez ked idem do obchodu tak studujem zlozenie veci ktre nepoznam.Neboj chvilu to bude trvat ale potom si nato zviknes.Drzim palce.
@aaandrejka tak to je zajímavé, každý doktor to má jinak 😕
@sanym koupila jsem nurofen sirup a panadol čípky 😉
@aaandrejka tak ja tomu naozaj nerozumiem 😕 a ked tam budete,mozes sa prosim ta spytat,ze ci to moze nejak vysledky zkreslit?Kedze mi sme boli najedeni,a vobec si neviem predstavit ze by sme boli nalacno.Boli sme objednani na 10,ale dnu sme sa dostali az do 11.Neviem ako by som vysvetlila svojmu synovi,ze nemote tak dlho jest.A inac ani ja by som nevydrzala 😝 diky
@aaandrejka no já se teda zkusím příště zeptat až s ebudem objednívat na kontrolu. Tentokrát jdeme tuším až v říjnu, no ale zeptátm se sestry až budu domouvat termín
@kuzelka byla jsem v pátek v lékárně a ptala jsem se jak na Panadol baby tak Nurofen a obojí je bezlepkové, takže příště klidně můžeš 🙂
já byla v úterý trhat osmičku a v pátek se mi rozjela angína 😠 snad to ode mě nechytne o Kája, a to už jsem si říkala, že letos jsem tu zimu přežila bez nemocí 😠 ale teď už to počasí vypadá nadějně 🙂
baby,dajte nejaky dobry recept na pagace. 😉 maly bude mat oslavu,a nieco by som upiekla pre kamosov 😵
a ked vidi vonku deti papat fornetky,tak stale na ne tak smutno pozera .Chcela by som nieco napiect a mat poruke 😉
Diky 😉
@angellinka na strane 33 som písala recept na škvarkové pagáčiky ak to pomôže.
@marketka1 aj ja by som sa rada pridala 🙂