Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@monni To je skvelé, že to takto zobral, ja už som bola stará korytnačka, keď mi to zistili, mala som 25 a nebolo ľahké zmeniť celú životosprávu.
Ja som mala tiež ako jediný príznak príšernú chudokrvnosť, aj napriek liekom a trvalo 5 rokov, kým niekoho napadlo spraviť mi testy na celiakiu. A že prečo? Jediný dôvod bol, že nie som dosť chudá, keďže pri tejto diagnóze sú pacienti väčšinou chudý.

Je mi strašne ľúto, že takéto veci už musíte riešiť aj s detičkami, no ja mám tri deti a som si vedomá toho, že to u hociktorého môže prepuknúť tiež... predsa len, gény sú gény ☹ Ale aj tak je môj názor taký, že aspoň sa nám dá pomôcť, stačí diéta a človek je znova OK. Koľko je takých chorôb, pri ktorých sa pomôcť nedá....

@henulienka to mas pravdu, je vela inych chorob a beriem to tak, ze je to len zdravy zivotny styl 🙂
aj ked mi to je velmi luto, ale nic s tym neurobim. ale v 25-tich je to iste horsie prejst zrazu na ine.
a tvojim detom uz robili testy? mne viaceri doktori vraveli ze to je dedicne, u nas nikto nema v rodine celiakiu iba teraz malemu zistili a zevraj mensiemu by som mala v roku a pol dat spravit testy, lebo ze vacsinou potom aj surodenci maju. Tak pevne verim ze moj druhy drobec to mat nebude 😉

@monni Najstaršej robili, keď mala 5, nemala žiadne problémy, len tak preventívne hneď potom, ako to zistili mne - našťastie zatiaľ ich má negatívne. Prostredná má len 14 mesiacov, na lepku je od 7-mich, ešte je skoro testovať, ale chodíme sa pravidelne vážiť, či prospieva, zatiaľ tiež všetko v poriadku. No a najmenší má len 3 týždne, takže to zatiaľ nie je aktuálne.
Al beriem to tak, že keď celiakiu majú mať, nech o tom radšej vieme skôr, aby sa predošlo nejakému veľkému poškodeniu ( aj keď mne lekár povedal, že po dôslednej diéte sa tie klky obnovia a črevo vyzerá ako u zdravého človeka, a ak budem mať krvné testy dobré, ďalšia gastroskopia ani nie je potrebná. Neviem, ako to povedali tvojmu malého, možno u detí je to inak, ale ja chodím len raz ročne na kontrolu, na odbery krvi a USG.

Inak presne ako píšeš - začala som sa stravovať oveľa, oveľa zdravšie, aspoň na niečo to je dobré 🙂

@henulienka to je super, ze deti nemaju ziadne problemy, drzim palceky aby to tak bolo stale 🙂
my sme na diete od augusta minuleho roka a zatial sme mali prvu kontrolu po polroku, odber krvy. Teraz nas caka opat po polroku, ale usg nam nerobia. a doktorka vravela ze od dalsich biopsii sa uz upustilo, ze teraz uz nie je dovod to robit nakolko ta diagnoza je celozivotna.

@pipi31 - moja mala mala tiez 3B

Ahojte. Chcem sa s Vami poradit ohladom mojej dcerky, V utorok mala 14 mesiacikov, doteraz este nebola chora, celkom dobre papa, vazi 12kg, meria 85 cm, ( pri narodeni 2920g,48cm), co ma trapi: brusko ju nebolieva, nema tazkosti, od polroka mavala ale tvrdsiu stolicu tmavohnedej alebo tmavozelenej farby, sem tam som jej musela pomoct s kakanim, pila Nutrilon, potom Sunar, v stolici mavala kusocky nestravenej mrkvicky, Od 13 mesiaca som jej davala uz plnotucne sackove mlieko prevarene, problem so stolicou sa zlepsil, bez problemov sa sama vykakala, tieto posledne 4 dni je vsak stolica akasi redsia, objemna, s nestravenymi kuskami, ked sa vykaka tak to ma asi vsade, brusko ju nebolieva, len je taka mrzutejsia, je dost taka vaznejsia povaha asi uz od narodenia, dost apaticka voci okoliu, dost naladova, nechce nam vobec rozpravat iba ukazuje na vsetko a hovori eee, aaa, sem tam ked ona chce tak si slabikuje bababa, papapa, mamama, tieto 4 dni skoro vobec, len stale pobehuje hore dole a sama na sebe sa jeduje, vsetko ju bavi 3 sekundy, rozumiet rozumie, ukaze ked nieco chcem aj donesie konkretnu vec ku mne a poda mi ju, ale ked nema naladu, tak prikazy ignoruje alebo sa zacne jedovat. Papava mliecko, ovocie, zeleninove polievky, kel, zemiaky, maso moc nemusi, chlebik, rozky, mliecne vyrobky, o to, ci nemoze mat celiakiu sa bojím preto, lebo ja som celiaticka, v 12 rokoch ma kvoli miernemu nalezu dali ( ziadne problemy som nemala, okrem toho ze som nizkeho vzrastu, co su aj moji rodicia, takze to bude asi genetika) na bezlep. dietu, v 16 som presla na normalnu stravu , ze vraj vsetko je uz vporiadku, v 21 rokoch mi dali zase Bezlepkovu dietu, kt. som dodrziavala, aj ked nie na 100%, nemala som hnacky, nic, aj ked som pol roka drzala normalnu stravu na radu liecitela, potom som si dala urobit testy a vysledky boli este lepsie ako predtym.). Chcem poprosit hocijaku mamicku, kt. dietatu zistili celiakiu, ako sa to u nich prejavovalo, hlavne ci bolo naladove, apaticke, a ci po diete sa zmenilo spravanie k lepsiemu, 12. septembra ideme na testy, tak neviem co nas caka. Moze ovplyvnit neliecena celiakia aj rec u diatata? Dakujem velmi pekne. Spozdravom Mirka

@miriatko tolko vazi a meria moja o rok aj cosi starsia dcera od tvojej!
u nas celiakia na rec nevplyvala... Klara este nemala ani 2 roky a uz rozpravala uplne vsetko... Na to, ze ma celiakiu, sme prisli pred par tyzdnami.

@pipi, dakujem za odpoved, a ako ste prisli na to ze ma celiakiu, mala nejake problemy s travenim alebo ine tazkosti?

@miriatko ja si tiez myslim ze celiakia s recou nema nic spolocne, nasa sa rozrecnila asi pre 2 mesiacmi, dovtedy tiez len zopar slovicok, neboj to pride 😉
ta naladovost by s tym mohla mat nieco spolocne, ale nemusi to byt celiakia, ved to mozu byt aj zubky co jej lezu von, tak moze byt mrzuta. alebo ju naozaj moze boliet brusko a nevie to dat inak najavo... ved uvidis ako vam dopadnu testy

u nas som tiez ja celiaticka ale s koznymi prejavmi, mala zatial nic tak dufam ze ani nebude mat. stolicu mava skor tvrdsiu odkedy sme na Sunare, ale vela zavisi od toho co spapa, ked papa vela zeleniny tak sa to meni. a farbu stolice tiez podla toho co papa 🙂

@miriatko ked som ju prestala kojit (mala 16 mesiacov), zacala mat nafuknute brusko a stolice aspon 4x denne. A potom zacala dost zaostavat v raste. Sla som s nou viac-menej preventivne na odber krvi k pediatrovi a uz sa spustili vysetrenia, ktore celiakiu potvrdili. Neviem, samu seba stale prehovaram, ze nevadi, ze sa to zvladne, ale skor ma z toho stale chyta depka ☹ .

@pipi31 neboj, depka bude trvat nejake 3-4 tyzdne, potom ti to uz pride normalne, mna teda z celiakia vobec depka nechyta, jasne, su to iste obmedzenia, ale je to podstatne menej stresujucejsie ako nemliecna dieta a ked uz nemam depku ani z tej, tak ty nedepkuj 🙂) celiakiu treba brat ako zdravu chorobu, t.j. ludia, ktori dodrziavaju dietu v konecnom dosledku ziju zdravie ako vsetci ostatni 🙂

@aaandrejka pekne si to napísala, my sa to snažíme brať rovnako. Čo ma ale trápi je, že Matúško to začal znášať nejak horšie ako na začiatku. Asi je to tým, že je starší. Keď sme začali s diétou mal 4,5 roka a bral to úplne v pohode - on bol vždy dobrý jedák a nebol žiadny problém. Ale teraz vidím, že ho to trápi a často sa ma pýta, že prečo musí mať celiakiu, že on ju nechce... Tiež mu vysvetľujeme, že to nie je choroba a že jedlá ktoré papá sú zdravšie, ale veľmi to nepomáha a často mi je z toho smutno - hlavne keď vidím rodinky s deťmi na zmrzke, na pizzi a tak.

@sanym , my mame mozno to stastie, ze lenka az taka jedacka nebola ani predtym, ... teraz mala 4 a zmrzka jej nejako nechyba, kupujem jej nanuky v lidli (to su vlasrne drene, maju citronove a pomarancove, 20 v krabici), jahodovu dren a tak, pizza jej nechyba a mozno u nas aj to, ze do mesta prakticky nehcodime, cele dni sme doma na dvore... uvidime, co to bude od septembra, ked nastupi do skolky

@aaandrejka My zas chodíme kade - tade a o to je to ťažšie. Napríklad teraz sme boli týždeň u svokrovcov a keď videl ako sa neter napcháva všetkým možným, alebo sme tam išli do mesta a babka všetkým deťom kúpila zmrzlinu a on sa len pozeral.... Jasné, aj ja mu kupujem nanuky - od Primy sú tiež rôzne bezlepkové, ale on začína túžiť vždy presne po tom čo nemôže. Ja sa strašne bojím čo bude o pár rokov, keď si to už bude môcť aj sám kúpiť.

@sanym aj ja sa nad tym pozastavujem,lebo moj maly sa stale pyta,ze preco nemoze to co maju in e deti.Hlavne teraz cez prazdniny,ked stale niekde sme,a vidi ostatnych.Vzdy sa snazim mat nieco pri sebe,ked vidi ostatnych jest,ale to nie je ono,on chce to co maju vsetci.Napr.deti maju balicek tyciniek,a vsetci si z toho davaju,a on ma zvlast 😒 samozrejme ze by chcel to,co maju ostatni.....ale hlavu hore,tym ze drzime dietu,sa velmi pekne rozjedol,a vidno ako pekne narastol,a pribral 😉

Moja dcérka má celiakiou od 10 rôčkov, a má ju na celý život :( Radím vám všetkým žienky : Chlebík kupujte, je dobrý, čo som chutnala, je v balení, je tam asi 10 kúskov, a ja ho objednávam v lekárni, dcérke chutí, a vyjde ma to lacnejšie, ako keby som mala toľko múky kupovať na chlebík.. 😉 papa

A nanuky jesť môžu, moja dcérka ich je, a nič jej nieje. A zo zmrzlinky ktorá je v kornútku ju bolí brucho,...Vždy sme to robili tak, že ona zjedla zmrzlinku ja kornútok. ;)

a teraz už má aj Korzet :( na chrbticu... a musí ju mať ešte 2 a pol roka..

ahojte mamicky celiatickych deticiek... ja sa len chcem opytat ci by ste mi nevedeli poradit, trocha vo mne vrta cervik pochybnosti
mam 9 mesacneho synceka, mame atopicky ekzem a kvoli nemu sme nezavadzali ani lepok, teraz sa zlepsil, tak som si povedala ze skusime co to spravi, ekzem ok, ale po asi 4 dnoch co zjedol tak jednu piskotku za den zacal mat hnacky, vodnate, hlienovite a v nich nestravene zvysky potravy, teraz uz 2 dni lepok zas nepapa ale nejak sa to nezlepsuje,,, idu mu aj zubky, neviem ci z toho to moze byt alebo z coho vlastne
mmoze mat takuto reakciu ak by to teoretickyy bola celiakia, ci fakt len tie zubky, alebo co mam este sledovat?

@kristina_kikuska prosím ťa, neber to v zlom, ale keď už tu chceš prispieť, nedávaj tu zmetočné informácie typu "nanuky môžu, zmrzlina v kornútku, chlieb). Menej skúsené mamičky detí celiatikov to môžu zobrať doslovne. Takže nanuky isteže, ale len bezlepkové, kúpená zmrzlina v žiadnom prípade (nepoznáš zloženie) a už vôbec nie taká ktorá prišla do styku s lepkovým kornútom, kúpených chlebíkov na predpis je viac druhov a moja osobná skúsenosť je tá, že nie je ani lacnejší a už vôbec nie chutnejší ako doma upečený chlieb.
@bamb27 malý je ešte dosť maličký, je ťažké posúdiť či by mohlo ísť o celiakiu. Robili mu testy na kravské mlieko? Pri alergii na BKM je tiež častý atopický ekzém. Ak by ťažkosti so stolicou pretrvávali, mohli by ste skúsiť krvné testy na lepok, prípadne aj na mlieko.

@sanym dakujem, tiez si myslim ze predcasnu paniku robim, testy mu este nerobili, az ked AE nedostaneme pod kontrolu pomocou masticiek tak vraj az potom nas poslu, tak sme len na dietke,,, a AE je lepsi - horsi skor podla pocasia by som povedala... inak vyreza byt ok, culy, bez bolesti, teploty, len 4 dni hnackuje... a je taky no dlhy a chudy, ale zas on je strasne aktivny, robim asi predcasne zavery, ale aj tak dakujem za odpoved 😉

@kristina_kikuska @sanym ma uplnu pravdu v tom, co ti napisala, suhlasim s nou - totiz, pre celiatikov moze aj omrvinka s lepkom znamenat jed... a s tymi chlebikmi tiez neushlasim, my sme vyskusali aj kupenske a aj tie drahsie a boli o nicom, niet nad domaci chlebik 🙂

baby, uz sa mi nechce ist dolu do kuchyne, ale dnes som sama skusila ten recept na cesnakove slimaky a zajtra ho sem hodim, nieco tak dobre som este nejedla, na prvykrat sa mi podarili take, ze mala ich zjedla rovno 5 a ani obedovat potom, samozrejme, nechcela 🙂

@bamb27 - suhlasim so sany, popros pediatricku, aby malemu vzala protilatky na kravske mlieko (IgA, IgM a IgG, ale to uz ona bude vediet ;)

@aaandrejka no ale si mi narobila chute s tymi slimakmi🙂)))

ja som dneska piekla tu bublaninu z promix PK special, mala som doma kilo co mu konci zaruka tak som nacala a bublanina je vyborna. sestra piekla minuly tyzden z promix uni a tiez vrak bola vyborna. tak nakoniec asi bude jedno aku muku do nej pouzijes, vzdy bude vyborna 🙂

btw sestra sa dala pretestovat kvoli mne a bohuzial tiez jej minuly mesiac diagnostifikovali celiakiu.... a teraz sa boji kvoli svojmu malemu syncekovi.... ach jaj... 😒

@majkas a sestre to zistili z krvy?u nas ma syn,my s manzelom sme sa testovali,nemame nic.Poslem aj ja sestru 🙂

@majkas , tak to je neprijemne so sestrou :( no, ale co uz, ma to aspon o to lahsie, ze jej poradis

takze :

CESNAKOVE SLIMAKY (z tohto receptu vyjdu akurat na jeden velky plech)

suroviny: 300g Mix B, 0.5 dcl olej, 1/2-1 KL sol, 0,3l mlieko (ja som robila s pohankovym), 3/4 kocky cerstveho drozdia, 1 KL krus. cukor do kvasku

krem: 1/2 Hera (ja som pouzila rastlinny tuk z Lidla), 1 zltok, 1/2-1KL sol, 3 struciky pretlaceny cesnak

Pripravime si kvasok (odlejeme kusok z pripraveneho mlieka, ja som odliala este kym som mala len prevarenu vodu, krystalovy cukor, kusok muky, drozdie), vymiesame cesto - je dost "tekute", bala som sa, ci z toho vobec nieco bude 🙂 , prikryjeme a dame na teple miesto nakysnut

medzitym si pripravime "krem" - v hlbokom tanieri roztlacime vidlickou Heru s pretlacenymi struckami cesnaku, solou a zltkom (ono to nebude homogenne, ale netreba sa toho bat)

Ked je cesto nakysnute, rozdelime ho na polovicu (dost sa mi lepilo, takze som hodne mucila), polku rozvalkame na vysku cca 0.6 cm, rozvalkane cesto potrieme polovicou prirpaveneho kremu, zakrutime ako na roladu (to krutenie mi tiez islo celkom tazko, lebo cesto sa dost lepilo, takze som hodne mucila) a krajame nie rovno, ale asi v 45 stupnovom uhle, aby vznikamli trojuholniky. Tieto kladieme ROVNO NA PLECH, pozor, nie na pecieci papier ani na ziadnu inu podlozku, ani plech nepomucujeme ani nic. To iste urobime s druhou polovicou.

Pecieme na 220 stupnov 15 - 17 minut

Ono to pri peceni pusti dost toho tuku vonku a pecie sa to ako keby v tom, potom su tie slimaky uzasne chrumkave ;)

Po upeceni to z toho plechu hned dame prec

dobru chut 🙂

@angellinka najprv z krvi ale uz ma za sebou aj biopsiu 😒 ale dalsie dve sestry sa tiez testovali a nic a bracho sa este netestoval...

@aaandrejka dik, urcite to vyskusam, len este pls na plech to polozim reznou stranou alebo na "stojaka"? asi tou reznou stranou ale pre istotu sa pytam 🙂
a pecies na teplovzdusnej alebo na ohreve zhora/zdola?

@majkas na plech to polozis NIE tou reznu stranou 🙂 rezne strany vidis zbodku... piekla som to normalne - ohrev zhora aj zdola

(vcera som mala den pecenia - najprv zemlicky, potom chlebik, potom tieto slimaky a nakoniec babovka.. a pomedzi to obed...od deviatej som sa zastavila o tretej popoludni 🙂)

@aaandrejka ja viem ,ze si to sem uz davala,ale vsetci tu chvalite tie zemlicky,neposles mi do IP,dakujem 😉
my sme asi vynimka,lebo my chlieb kupujeme,on peceny nechce.Nevadi mi to,som rada ,ze vobec nejaky zje.
Momentalne Schar-Landbrot,kupujeme ho v Rakusku,a Bon matin zemlicky 😉
@majkas a sestre to zistili hned aj z krvi?alebo z krvi mala negativne,a az biopsiou?

@aaandrejka inac tie slimkay vyzeraju velice mnam 😉 vyskusame