Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@pipi31 , @ocra73 - dakujem, no, nepotesili ste ma, lebo tych 16.9 proste nieco indikuje... nemate prehlad o tej hodnote, ako sa meni, ci moze byt zavisla na otm, ze dietujeme 11 meisacov? podla mna nie, skor sa obavam, ze jej v skolke sem-tam daju napr. zahustenu omacku... musim to zistit.... dokina mi sice povedala, ze to nema riesit, ze je to v poriadku, ale...
@cora73 - u nas telku pozerame malo, takze reklamu nepoznam 🙂 praskovy nepouzivam, uplne sme si odvykli, ja som si vzdy radsej pomlela krystalovy, aj ked nam nebola treba dieta ;) a ocot snico mame ten bazamilkovy ci aky, ... skor ma zaujima, ci napr. moze hodnotu tej trans.... (ako sa to vlastne vola?) ovplyvnit to, ze mala cca 1x do mesiaca zje jednu kyslu uhorku, ktora je povedzme nalozena v normalnom octovom naleve
@aaandrejka Matúškovi tie hodnoty klesali strašne pomaly a úplne OK to bolo až po 16-tich mesiacoch diéty. Ale keď tá hodnota už raz klesla a znova sa zvýšila, môže to znamenať, že sa Lenke dostáva v nejakej podobe lepok - ja by som asi dôsledne skontrolovala kuchárky v škôlke. Keď budem mať trochu času, mrknem do papierov, ako konkrétne sa nám tie hodnoty menili a napíšem.
@aaandrejka urcite nie...🙂) my jeme kysle uhorky na kila,teraz som uz sice konecne zavarala vlastne,ale tam tiez ide ocot..cize bude to asi v niecom inom.. ☹ uplne na nule nebeme nikdy,to sa neda,a ta hodnota nie je az taka strasna,a aj dr si to mysli..najskor to bude skolkou-tam ju nemas pod kontrolou.. 😒
@aaandrejka teraz som pozerala aj ja do papierov,a pise tam,ze lahko zvysene transaminazy,som prekvapena,lebo ked sme boli na kontrole,nijak ma neupozornila na to,a povedala,ze je vsetko ok 😕 tak dufam,ze to tak aj je.
Ocot pouzivame len vinny-aceto balsamico,alebo Alnatura jablkovy.Obycajny som uplne vynechala,niekde som citala,ze to nie je dobre 😉 a praskovy cukor,tiez ziadny v kuchyni u nas nenajdete.
a este co sa tyka tych sladkosti,mame tiez ako pise
@aaandrejka len zopar svojich,nejako sladkosti nemusi 🙂 a z tych Nimm2 tie gumove nemoze?zvykneme aj tie kupovat,tak dufam,ze mu neskodia....
@cora73 tento rok sme zavarali uhorky,teda moja mamina vo vinnom octe,su ine,ale chutia mu a zvykol si 😉
@angellinka to som neskusala,a asi ani nebudem 😀 ,robila som ich klasicky s tym Dekom ci Zelkom,ci ako sa to vola,lebo ma dost vytocilo,ked som si precitala,ze tam davaju aspartam-umele sladidlo-do tych kupovanych... 😠 😠 Ale aj moja svokra ich robi s umelym sladidlom 😒 ,takze si ich budem musiet urobit na buduci rok kvantum.. 🙂
@angelinka - dik, cize mozno aj u vas je to tak, ved mne dokina tiez povedala, ze je vsetko ok, ale ja porste potrebujem cisla (som matikarka a informaticka, haha), a ked som videla cilso mimo normy, tak ma to celkom dostalo, a dik, ze si napisala cele slovo tych transaminaz, ja som si to do telefonu nezapamatala
@cora73 - dik, lenka zje asi tak jednu-dve uhorky mesacne, kvoli tomu sa mi neoplati zavarat osobitne, verim, ze to nemoze byt ziadna katastrofa
@angelinka - tie nimm2 sour, ci ako sa ovlaju, cize tie gumove obalene v takom kyslom mozeme tiez, myslim, ze aj nimm2 vy ostatni mozte, my nie, lebo tam boloi nieco z mlieka... v poohde ich mozte jest 🙂
@sanym - prosim, ak budes taka dobra, budem pokojnejsia, ak budem vidiet aj vase "cisla"
@sanym nie,ale je to neskutocny humus,a vlastne vsetko,co je dia,alebo bez tuku,alebo bez cukru-napr zuvacky,malinovky-cola zero a pod,light vyrobky..
http://freeglobe.parlamentnilisty.cz/UserFiles/...
http://clanky.regeneracnecentrum.sk/2010/05/neb...
http://www.maximo-sk.sk/index.php?option=com_co...
http://www.emulgatory.cz/seznam-ecek?prisada=E951
atd..
@aaandrejka Takže bolo to po piatich mesiacoch diéty 138,9, po desiatich mesiacoch diéty 47,7 a po šestnástich mesiacoch 1,3.
no a uplna novinka.. 😠 ☹ 😠 neviem,preco netestovali aj Snico,ktory je bezlepkovy.. 😠 :
http://www.aktuality.sk/clanok/195728/cesky-tes...
robila som tento rok aj domaci kecup,ale nikto ho nechce jest,tak ho davam po troche do varenia.. ☹
@aaandrejka a ja som zdravotacka 😀 😀 ja viem ze cisla su fakty,ale tak ked mi povedala lekarka ze ok,a ani ho po pol roku nepichala,tak hadam je vsetko ok 😉
inac k tym kecupom,my mame doma momentalne Felix,kupujeme v Rakusku,a zevraj bezlepkovy,nasla som si na rakuskej stranke,a zlozenie:modifikovany skrob!!!!!!nechapem ako som to mohla prehliadnut 😠 😠 este ze maly ho nechce!!!
@cora73 super linky!!diky 😉
@aaandrejka ahoj my s tým doma tiež problémy nemáme to iba u svokrovcov. O tom IQ to mam od doktorky. Podla mňa je to len o výchove ako to povieš a vysvetlíš dieťaťu.
Ahojte, som tu "nová".. 🙂.. ale aj predtým som to tu sledovala. Dcéra má celiakiu, potvrdenú 02/2010, MARSH lll B..
Chcem sa Vás opýtať či Vám lekárky bez problémov vypisujú nutridrinky pre detičky? Nám to naša gastro odmieta predpísať.. a pritom som sa pýtala v lekárni aj v poisťovni či na to má malá nárok alebo nie. A nárok má, dokonca nie je obmedzené množstvo, záleží to na lekárovi.. aké máte Vy skúsenosti?
ahojte,
@norita - aj ja zdielam nazor, ze ako to dietatu clovek poda.... ale ked sa to zisti u vacsich deit, tam je to uz kusok problematickejsie, ak su navyknute sa normalnu stravu... uz si podstatne viac uvedomuju, ze si musia odtrhat od ust, co mali doposial radi...
@nayli2004 vitaj 🙂 ja ani neviem o tom, ze by sa dali celiatikom predpisovat nutridirnky... podla mna sa da na nete najst zoznam, ktorym dietackym diagnozam sa co moze predpisovat... skus pozriet tu:
http://www.health.gov.sk/?zoznam-dietetickych-p...
@nayli2004 nikdy sme si nutritdrinky nedavali predpisovat,a vy to musite pit?Kvoli comu?
Ďakujem za privítanie🙂.. niežeby sme museli piť tie nutridrinky, ale malej to chutí.. doteraz som jej to sem tam kúpila, ale nedávno som sa niekde v diskusii dočítala ževraj to celiatikom zvyknú predpisovať.. naša gastro to odmietla s tým, že výška a váha malej je v norme..ale nakoniec pediater nám to bez problémov predpísal..zatial sme mali len 10ks na recept.
.. a musím ešte napísať, že ten nutridrink podporuje aj chuť do jedla, sama si prišla vypýtať že je ešte hladná.. čo nebolo od kedy sme na diéte..
@nayli2004 viem ,ze nutridrinky podporuju chut do jedla,aj sa z nich fajn pribera,lebo su nutricne na tom fajn 😉
nam nechutilo jest pred dietou,ale postupom casu,odkedy sme na diete ma velmi dobry apetit,az moc dobry niekedy 😉 ale tomu sa samozrejme tesim.Predpisuje sa mozno,iba tym co neprospievaju...neviem,nemame s tym skusenosti,ale
@aaandrejka dala zoznam,tak tam to mozno najdes 😵
prepáčte, že sem len tak vtrhnem,
len sa chcem spýtať, či je tu niekto taký, kto má u dieťatka potvrdenú alergiu na lepok (NIE na pšeničnú múku!)? 😕
prípadne-či niekto mal takýto nález, kým mu bola enterobiopsiou celiakia potvrdená, či vylúčená? 😕
my sme dnes poštou dostali tieto výsledky (takže si to nemôžem skonzultovať s lekárkou napriamo, tak skúšam zatiaľ takto):
(podľa slov lekárky vraj) nízke železo: 7,8 aj nízky cholesterol 2,69
anti-endomýzium IgA: negat.
transglutamináza IgA: 1,60
imunoglobulín E: 692,5
špecif. IgE- mlieko: menej ako 0,35
gluten: 5,38 pozit.
sója: 7,12 pozit.
enzýmy ALT: 0,29
záver je tam: alergia na lepok a sóju
odp. bezlepková diéta 😕
@aaandrejka Ahoj, no tak to je horšie. Ja mam napríklad problém keď uvarím polievku a dám do nej zásmažku z bezlepkovej múky tak ja tu polievku už viac nejem pretože mi nechutí. Je to celkom iná chuť na akú som naučená.
@norita - to myslis vazne??? ja zahustujem vsetko bzl mukou (promix uni alebo farina) a nam este nikdy nic nehcutilo inac ako z normalnej muky... a kolace bzl su ovela chutnejsie ako normalne 🙂 teda, aposn tie, ktore peciem ja = jendoudche babovkovite bez plnky 🙂
@magimary - nie som sice odbornik, ale alergia sa prejavuje okamzite (bolesti bruska, opuchy, vyrazky a pod...), celiakia je intolerancia, t.j. dlhodoby prejav nie vzdy okamzity a niciaci organizmus zvnutra... z mojho laickeho pohladu mi to pripada ako docasna alergia, cize dietu rozhodne treba dodrziavat, ale je tu velka sanca, ze casom sa to napravi (co je rozdiel s celiakoou, ktora je dozivotna).... neber to ale zavazne 🙂 ... ak by si sa chcela vyhnut biopsii, tak by som asi odporucila test intolerancie potravin, ktory je sice dost drahy, ale vykaze ti presne potravinove intolerancie (a ma to delene aj na lepok a aj na muku - psenicnu, raznu...)
@aaandrejka ďakujem za reakciu...
lenže náš malý (bude mať 3roky o mesiac) nemá vôbec príznaky typické pre potravinovú alergiu, ale skôr pre celiakiu
okrem pozitívnych krvných výsledkov má aj mnoho "celiatických" príznakov... 😔 😒
(najmä prejavy GITu - hnačky, masívne stolice, páchnuce, agresívne pre zadoček, chudol, nepriberal, nerástol, nerástla mu nôžka, mal časté kútiky, kruhy pod očami, bol malátny, slabý, podlamovali sa mu nohy a ruky-ešte keď štvornožkoval, zrejme mával aj bolesti bruška, papal obrovské porcie a i tak neprospieval, všetko z neho vychádzalo stolicou...)
no, dr. nám práve (vzhľadom k jeho ostatným diagnózam) nateraz biopsiu nedoporučuje...
pre ňu je výsledok testov (o.i. s nízkym železom a cholesterolom) + príznaky dostatočným prejavom intolerancie lepku + sa to potvrdí/vylúči nasadením diéty a ústupom príznakov...
takže, jemu teraz biopsiu robiť ani nechce...to bolo prvé, čo povedala mužovi rovno do telefónu...
v apríli ideme na kontrolu a dohodneme sa, čo ďalej-
nateraz teda odporučila bezlepkovú, bezsojovu a bezmliečnu stravu
a aj včera som sa na nete dočítala (odpovedala tam lekárka Kabátová, ktorá je nejaká odb. na celiakiu v Piešťanoch), že ak je priamo alergia na lepok, tak diéta je rovnako prísna a celoživotná ako pri celiakii
a že to takmer vždy treba doplniť výsledkami z biopsie, ktorá napokon v mnohých percentách aj tak celiošku potvrdí... 😕
preto som chcela vedieť, či je tu niekto taký, kto má podobné nálezy 😕
@magimary - tak u vas je to "z opacneho konca" ako u nas - ja som robila malej najprv IgG odbery (to je ten test intolerancie, ktory sa da kupit) - kedze mi vysiel pozitivny na lepok (nam aj na psenicu, tvrdu psenicu, raz, jacmen, mlieko), tak ma to utvrdilo v podozreni, ze ide o celiakiu a len preto som sa s malou odhodlala ist na biopsiu... IgE (cize potravinove alergie) som jej dala urobit az vteyd, ked uz bola potvrdena celiakia (a ona alergiu na lepok ani nic ine nema...) .. urcite teda nasadte dietu, skus si zistit, ci z tych vysledkov mas tiez narok na muky na predpis (co y vam financne velmi pomohlo, pretoze muky su drahe)... a kup malemu ryzove mlieko a pohankove mlieko, pripadne sa daju objednat aj kukuricne a kokosove - ak uvidis do mesiaca zmenu, tak sa s biopsiou nemusite ponahlat
tu asi malokto bude mat take nalezy, lebo povacsinou su tu mamicky celiatickych deticiek
@aaandrejka hej, na predpis máme nárok, dr. nám v tých výsledkoch poslala odporúčanie pre našu pediatričku, aby nám pravidelne predpisovala dávky BZL múky a ost.potravín...
a to som sa vlastne chcela spýtať, že čo všetko sa predpisuje a kde sa to "vyzdvihuje"-mávajú to v každej lekárni? aj také nejaké dobroty (okrem múky)? 😕 a berie sa to naraz, či nejako postupne? 😕
no, hej, je mi jasné, že sú tu celiatické detičky, ale či predsa niekto nezačal tak, ako my... 😉
@magimary , posli mi do ip tvoju mailovu adresu a poslem ti zoznam dietetickych potravin urcenych pre bezlepkovu dietu, da sa najst aj na nete, ale dost komplikovane... su tam uvadzane aj doplatky a tak... neviem, odkial si, ja osm z maleho mesta, takze u nas v lekrani bezne tento sortiment nedrzia, ale zasobovanie lekarni je uz dnes vemi promptne, ja napr. stale poslem mailom zoznam veci, co chcem predpisat, posielam ho dokine, takze uz si idem len pre vypisany recept, kopiu mailu posielam do lekarne a na druhy den idem rovno s receptom pre svoju "krabicu" 🙂 vzdy to uz mam nabalene a priravene
ahojte, tak som vcera skusila croissanty podla recepty na MMB, nejakjo extra as mi nepodarili, lebo sa mi polka cesta prilepila na foliu a neslo to z nej "kotulat".... 🙂 takze polak skoncila v kosi bez pecenia, druhu polku som vyvalkala na hrubsie a urobila z nich take tasticky, plnila som to ole pudingom, takym hustejsim a celkom sa to dalo zjest 🙂
ale co ma prijemne prekvapilo: skusila osm urobit zemle (podla toho receptu, co som davala pred par strankami) z Promix T - cesto bolo super nadychane, akurat kusok tekutejsie, tak sa trosku roztiekli (= na tuto muku dam nabuduce urcite menej vody), ale chutovo su vynikajuce, a aj take roztecene (= vysoke len cca 2.5 cm) a nacerstvo s dost hrubou korkou (nabuduce budem piect menej pri vyssej teplote) su po rozmrazeni super chrumkave, normalne som si dala teraz dve na ranajky ja neceliaticka 🙂
aj ja mavam okolo 1,8..poriadny skok z 300... 😕 😕 😕