Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@kacenka1111 Já bych řekla že právě máte hodně výrazné problémy při minimálním množství lepku.... Jestli má reakci na lepek při současném dodržení bezmléčné diety, tak si nech napsat znovu doporučení na gastro.
@kacenka1111 Posílají člověka od čerta k ďáblu, viď, a nikdo nic nevyřeší. Taky to znám 😠 Já bych řekla, že to asi celiakie bude, nebo přinejmenším alergie na pšenici. Jak jste na tom se sójou?
@medakote no ale mudra mi rekla, ze za mesic, to bude za chvilku, mam zavest a po nejake dobe az se ozvat....ani se mi do toho zas nechce kvuli Verce....bojim se, ze rovnou me tam neposle☹ delaji se testy i pri minimalni zatezi, kdyz neni chvilku pred? jako jestli by to poznali z toho, ze to mela napr pred mesicem atp...a jen to co jsem psala.....jo treti den mi zvracela...si to po sobe ctu a neuvedla jsem to....nebo nemuzu nejak zavadet blbe? ten druhy den, jak mela strasne nafoukly bricho, tak se snazila chudera pul hodinky snad tlacit, rev jak blazen a vylezl z ni tuhik o velikosti hrasku a na prdce puchejr🙂 normalne ma dvakrat denne stredne ridkou stolici...alergolozka trvdila, ze lepek ji to samozrejme zahusti....nemuzu si to trebas blbe vykladat? trebas to tak je dobre...kdyz to tvrdi odbornik...uplne poprve mela ovesne vlocky, po tech mela silenej prujem a osypala se....cert to vem, fakt...🙂 vsude zavadej lepek tema vlockama...alergo me rekla, ze moukou...tak nevim...kazdej rika neco jinyho
@medakote Prave, a stejne clovek nic nezjisti, akorat si pripadam hloupe a jako hysterka. To jsem nedavala, vzhledem k abkm. Jaky je vlastne spravny postup zavadeni lepku, jak se projevuje zavedeni ( napr ztuhne stolice apod )?
V ovse je trochu jiný "lepek" než ve pšenici, Avenin. je trochu méně alergizující než pšenice a někteří lidé s alergií na pšenici oves můžou. Já začala zavádět nejdřív ovesné vločky, pak myslím žitné, pak ječměn a nakonec pšenici. Ale synek naštěstí žádné reakce neměl. Zaváděla jse opatrně, kvůli celiakii v rodině.
Na alergu asi zkouší alergii na pšenici, proto zkouší mouku.
@medakote to jsem mela v planu...dle holek z mk...jenze mudra me vyvedla z omylu...kdyz jsem poprve zavadela ovesne vlocky, dva dny vzdy po lzicce presne dle navodu, dopadlo to tak, ze se osypala, prozvracela a prosrandila mi oba dny....pak ho dlouuuuho nemela...pak dostala spaldove kacenky z DM, osypala se....zase o´vlocky, stejna reakce....pak nic...az ted, jak jsem psala, mouku, piskoty atd...to zas mela zacpu a pak prujem😀 tak nevim...je normalni, ze lepek zahusti? ze treba sbude mit par dni zacpu, nez se to spravi? trebas to tak ma byt???
skupina o bzl dietě:
https://www.modrykonik.cz/skupina/1996/detail/
Tak zkus zavést lepek, jak Ti Mudra řekla a pokud bude mít reakci, tak si prostě to doporučení vyžádej, ve velkých nemocnicích by s tím měli mít trochu zkušenost, možná někde je i poradna přímo pro celiakii, tak zkusit třeba i tam, třeba by to šlo i bez doporučení.
@kacenka1111 jak to tak víc popisuješ, spíš než na celiakii mi ty příznaky připadají k alergii na ty obiloviny. Nevím, odkud jsi, ale dobrý dětský gastroenterolog je dr. Pavel Frühauf z Prahy, zkusila bych se dostat k němu. Řeší jak alergie, tak celiakii a obojí je třeba odlišovat - a on je dobrý, píše odborné články o této problematice atd.
@andy1978 dakujem. Ona uz chodi do skolky, nosim jej stravu na cely den. Doma som s mladsim dietatom.
Rozmyslam, ze tu predlzenu rodicovsku vyuzijem aspon na pol roka.
Takze v jednej veci sa chcem uistit - to vobec nevadi, ak som ja s celiatikom na RD a to celiaticke dieta je vlastne v skolke? Nikto s tym nema problem?
(Sorry, ze sa pytam takto polopate.)
Baby, mozno poradite... dcera bude mat tri roky, od malicka mala problemy s travenim, nafukovanim, stolicou atd... na gastre zistili intoleranciu laktozy z krvi, na celiakiu mala jednu hodnotu trosku zvysenu, ale s tym nic nerobila. Problemy po vysadeni vsetkeho mliecneho pretrvavali, dr. neriesila nic, tak sme kupili Food detective test - tam vysiel lepok, vajcia, mlieko na vysokych hodnotach.
Na gastre urobili znova odbery, z krvi im tentokrat celiakia nevysla, dr. chce stale len vydychovy test na laktozu robit - pritom je na bezmliecnej diete uplne, aj vajcia som vysadila (trochu sa polepsilo), ale ten lepok nechce riesit s tym, ze z krvi to nevyslo.
Ma tu niekto podobnu skusenost? Da sa nejako vydupat vysetrenie ine? Ak ano, ake? Lebo mam pocit, ze dr. ma ma za blazna trochu.
Dcera ma inak o dva mesiace 3 roky, 88 cm, 11,5 kila a nepribrala od oktobra.
@mimi21mimi s toi stolicou hnacky ci zapchy? O
@1ivanka1 hnacky alebo 5 krat denne stolicu s nestravenou potravou.
@mimi21mimi ahaa,chudatko,my mame od mala tiez problemy,travenie,nafukovanie,koliky do 3mes,a stale zapcha...chcela som porobit testy na vsetky mozne alergie no vsade ma odbijali ze je este mala (vtedy 10mes)......no oni s nou netrpeli kazdy den pri kakani... ☹ az som patrala po nete a nasla odbornika,detskeho chirurga a az ten to vsetko rozbehol...a povedal co vsetko mame dat testovat...a bolo tam aj to co som chcela ja a on mi povedal ze vobec nie je mala...teraz s velkou obavou cakam na vysledky....
@1ivanka1 a kde ste boli u toho dr.ked sa mozem spytat? u nas si musim vydupat vsetko tvrdo.
@mimi21mimi on ma ordinaciu v ba alebo v bb.ale mozem ho len odporucit,velmi seriozne,mile vystupovanie a bolo vidno ze vo svojom odbore je doma...nie ako va sina lekarov kam prides a odchadzas s neistotou ze ci urobili vsetko mozne aj nemozne....ja som tiez u nas vobec nepochodila,mala mala bacila v konecniku, 2 lekari sa bali dat atb a nechali to tak...ved nejako bude no nie? 😒 azsom nasla tohto PANA ODBORNIKA ktory nam dal atb,bacil zmizol a zacalo sa riesit aj ostatne..odkial si?
@1ivanka1 z Trnavy. takze do BA by som s nou vedela ist. tak co citam tiez ste to mali vesele.
@mimi21mimi no veru nemali... 😒 a stale cakame co bude dalej... ozaj sa tam oplati ist...ked vam nikto nedokaze pomoct a mate problemy...dajte si do google Vidiščák.....profesor..
@1ivanka1 dakujem pozriem sa. 🙂
dcera mala teraz z krvi tu laktozu, nejaku hodnotu v pecenpvych testoch zlu a chudokrvna je, ale zelezo ma v norme a este ketonuriu v moci. tak pojdem s papiermi k obvodnej a ked uz ani ona nic nepovie, pojdem to riesit takto mimo TT.
@mimi21mimi naša mala pred zistením celiakie zvýšené pečenové testy a bola chudokrvná- to mala asi 18 mes. , ked sa jej v dvoch rokov spravila biopsia, tak jej zistili marsch 3C- čo je dosť vysoké poškodenie čreva, špecialne odbery krvi jej na celiakiu ani nerobili, rovno išla na biopsiu. Chodíme na gastro do Martina. Trvala by som na vyšetrení u gastroenterologa, prípadne ak môžeš, tak choď k inému. Podľa údajov, ktoré si dala, je aj drobnejšia, to tiež môže byť príznak celiakie.
@mimi21mimi vazne chod,mam pocit ze obvodni lekari su na toto slabi,oni len chripku a anginu vedia liecit....
@andy1978 Praveze my uz sme u druhej gastroenterologicky, len obe chcu robit len vydychovy test na laktozu a moznostou, ze jej problem moze robit lepok, sa nezaoberaju.
Na biopsiu moze poslat aj pediater, alebo si to treba vydupat na gastre, prosim?
@1ivanka1 Ako som pisala, na gastre sme uz boli, toto vsetko sa riesilo tam. Takze si budem musiet asi len vydupat tu biopsiu, lebo ja vidim, ze mala sa nema dobre a to je na bezmliecnej diete uz dllllho.
Vraj sa robia este nejake tie testy na geneticku predispoziciu, ale neviem, ci to malej robila. No skor myslim, ze nie.
@mimi21mimi genetiku vam zrejme nerobila,to sa robi na ustave genetiky ci ako sa to vola....to je v bratislave,aj tam sme boli...zajdite si aj tam....alebo trvaj na tej biopsii alebo ako som pisala zavolaj panovi vidiscakovi a uvidis ze co a ako...
@medakote No nejdriv nas nova mudra poslala na gastro, kvuli abkm. Tam me poslali na alergologii, ze me mudra poslala spatne. Tam vysly pozitivni na abkm, negativni na lepek. Odtud me po pretrvavajicich potizich poslali zpet k mudre, ze to ma vyresit ona, pokud bude chtit dalsi testy, ma si zazadat. Ta mi rekla mesic bez lepku, pak zavest, ozvat se, aby me pripadne poslala na gastro. Uprimne si nedokazu predstavit, ze ji budu mesic mucit normalni stravou s lepkem, kdyz vim, co s ni delaji tri dny s lepkem v minimalnim mnozstvi. Jedna pidi lzicka mouky za den, jeden normal piskot za den, jedna lzicka obilne kase vmichana do klasicke ryzove nemlecne kase s bananem treti den. Tak nevim.