Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@kacenka1111 Já bych řekla že právě máte hodně výrazné problémy při minimálním množství lepku.... Jestli má reakci na lepek při současném dodržení bezmléčné diety, tak si nech napsat znovu doporučení na gastro.
@kacenka1111 Posílají člověka od čerta k ďáblu, viď, a nikdo nic nevyřeší. Taky to znám 😠 Já bych řekla, že to asi celiakie bude, nebo přinejmenším alergie na pšenici. Jak jste na tom se sójou?
@medakote no ale mudra mi rekla, ze za mesic, to bude za chvilku, mam zavest a po nejake dobe az se ozvat....ani se mi do toho zas nechce kvuli Verce....bojim se, ze rovnou me tam neposle☹ delaji se testy i pri minimalni zatezi, kdyz neni chvilku pred? jako jestli by to poznali z toho, ze to mela napr pred mesicem atp...a jen to co jsem psala.....jo treti den mi zvracela...si to po sobe ctu a neuvedla jsem to....nebo nemuzu nejak zavadet blbe? ten druhy den, jak mela strasne nafoukly bricho, tak se snazila chudera pul hodinky snad tlacit, rev jak blazen a vylezl z ni tuhik o velikosti hrasku a na prdce puchejr🙂 normalne ma dvakrat denne stredne ridkou stolici...alergolozka trvdila, ze lepek ji to samozrejme zahusti....nemuzu si to trebas blbe vykladat? trebas to tak je dobre...kdyz to tvrdi odbornik...uplne poprve mela ovesne vlocky, po tech mela silenej prujem a osypala se....cert to vem, fakt...🙂 vsude zavadej lepek tema vlockama...alergo me rekla, ze moukou...tak nevim...kazdej rika neco jinyho
@medakote Prave, a stejne clovek nic nezjisti, akorat si pripadam hloupe a jako hysterka. To jsem nedavala, vzhledem k abkm. Jaky je vlastne spravny postup zavadeni lepku, jak se projevuje zavedeni ( napr ztuhne stolice apod )?
V ovse je trochu jiný "lepek" než ve pšenici, Avenin. je trochu méně alergizující než pšenice a někteří lidé s alergií na pšenici oves můžou. Já začala zavádět nejdřív ovesné vločky, pak myslím žitné, pak ječměn a nakonec pšenici. Ale synek naštěstí žádné reakce neměl. Zaváděla jse opatrně, kvůli celiakii v rodině.
@medakote to jsem mela v planu...dle holek z mk...jenze mudra me vyvedla z omylu...kdyz jsem poprve zavadela ovesne vlocky, dva dny vzdy po lzicce presne dle navodu, dopadlo to tak, ze se osypala, prozvracela a prosrandila mi oba dny....pak ho dlouuuuho nemela...pak dostala spaldove kacenky z DM, osypala se....zase o´vlocky, stejna reakce....pak nic...az ted, jak jsem psala, mouku, piskoty atd...to zas mela zacpu a pak prujem😀 tak nevim...je normalni, ze lepek zahusti? ze treba sbude mit par dni zacpu, nez se to spravi? trebas to tak ma byt???
Tak zkus zavést lepek, jak Ti Mudra řekla a pokud bude mít reakci, tak si prostě to doporučení vyžádej, ve velkých nemocnicích by s tím měli mít trochu zkušenost, možná někde je i poradna přímo pro celiakii, tak zkusit třeba i tam, třeba by to šlo i bez doporučení.
@kacenka1111 jak to tak víc popisuješ, spíš než na celiakii mi ty příznaky připadají k alergii na ty obiloviny. Nevím, odkud jsi, ale dobrý dětský gastroenterolog je dr. Pavel Frühauf z Prahy, zkusila bych se dostat k němu. Řeší jak alergie, tak celiakii a obojí je třeba odlišovat - a on je dobrý, píše odborné články o této problematice atd.
@andy1978 dakujem. Ona uz chodi do skolky, nosim jej stravu na cely den. Doma som s mladsim dietatom.
Rozmyslam, ze tu predlzenu rodicovsku vyuzijem aspon na pol roka.
Takze v jednej veci sa chcem uistit - to vobec nevadi, ak som ja s celiatikom na RD a to celiaticke dieta je vlastne v skolke? Nikto s tym nema problem?
(Sorry, ze sa pytam takto polopate.)
Baby, mozno poradite... dcera bude mat tri roky, od malicka mala problemy s travenim, nafukovanim, stolicou atd... na gastre zistili intoleranciu laktozy z krvi, na celiakiu mala jednu hodnotu trosku zvysenu, ale s tym nic nerobila. Problemy po vysadeni vsetkeho mliecneho pretrvavali, dr. neriesila nic, tak sme kupili Food detective test - tam vysiel lepok, vajcia, mlieko na vysokych hodnotach.
Na gastre urobili znova odbery, z krvi im tentokrat celiakia nevysla, dr. chce stale len vydychovy test na laktozu robit - pritom je na bezmliecnej diete uplne, aj vajcia som vysadila (trochu sa polepsilo), ale ten lepok nechce riesit s tym, ze z krvi to nevyslo.
Ma tu niekto podobnu skusenost? Da sa nejako vydupat vysetrenie ine? Ak ano, ake? Lebo mam pocit, ze dr. ma ma za blazna trochu.
Dcera ma inak o dva mesiace 3 roky, 88 cm, 11,5 kila a nepribrala od oktobra.
@mimi21mimi ahaa,chudatko,my mame od mala tiez problemy,travenie,nafukovanie,koliky do 3mes,a stale zapcha...chcela som porobit testy na vsetky mozne alergie no vsade ma odbijali ze je este mala (vtedy 10mes)......no oni s nou netrpeli kazdy den pri kakani... ☹ az som patrala po nete a nasla odbornika,detskeho chirurga a az ten to vsetko rozbehol...a povedal co vsetko mame dat testovat...a bolo tam aj to co som chcela ja a on mi povedal ze vobec nie je mala...teraz s velkou obavou cakam na vysledky....
@1ivanka1 a kde ste boli u toho dr.ked sa mozem spytat? u nas si musim vydupat vsetko tvrdo.
@mimi21mimi on ma ordinaciu v ba alebo v bb.ale mozem ho len odporucit,velmi seriozne,mile vystupovanie a bolo vidno ze vo svojom odbore je doma...nie ako va sina lekarov kam prides a odchadzas s neistotou ze ci urobili vsetko mozne aj nemozne....ja som tiez u nas vobec nepochodila,mala mala bacila v konecniku, 2 lekari sa bali dat atb a nechali to tak...ved nejako bude no nie? 😒 azsom nasla tohto PANA ODBORNIKA ktory nam dal atb,bacil zmizol a zacalo sa riesit aj ostatne..odkial si?
@1ivanka1 z Trnavy. takze do BA by som s nou vedela ist. tak co citam tiez ste to mali vesele.
@mimi21mimi no veru nemali... 😒 a stale cakame co bude dalej... ozaj sa tam oplati ist...ked vam nikto nedokaze pomoct a mate problemy...dajte si do google Vidiščák.....profesor..
@1ivanka1 dakujem pozriem sa. 🙂
dcera mala teraz z krvi tu laktozu, nejaku hodnotu v pecenpvych testoch zlu a chudokrvna je, ale zelezo ma v norme a este ketonuriu v moci. tak pojdem s papiermi k obvodnej a ked uz ani ona nic nepovie, pojdem to riesit takto mimo TT.
@mimi21mimi naša mala pred zistením celiakie zvýšené pečenové testy a bola chudokrvná- to mala asi 18 mes. , ked sa jej v dvoch rokov spravila biopsia, tak jej zistili marsch 3C- čo je dosť vysoké poškodenie čreva, špecialne odbery krvi jej na celiakiu ani nerobili, rovno išla na biopsiu. Chodíme na gastro do Martina. Trvala by som na vyšetrení u gastroenterologa, prípadne ak môžeš, tak choď k inému. Podľa údajov, ktoré si dala, je aj drobnejšia, to tiež môže byť príznak celiakie.
@mimi21mimi vazne chod,mam pocit ze obvodni lekari su na toto slabi,oni len chripku a anginu vedia liecit....
@andy1978 Praveze my uz sme u druhej gastroenterologicky, len obe chcu robit len vydychovy test na laktozu a moznostou, ze jej problem moze robit lepok, sa nezaoberaju.
Na biopsiu moze poslat aj pediater, alebo si to treba vydupat na gastre, prosim?
@1ivanka1 Ako som pisala, na gastre sme uz boli, toto vsetko sa riesilo tam. Takze si budem musiet asi len vydupat tu biopsiu, lebo ja vidim, ze mala sa nema dobre a to je na bezmliecnej diete uz dllllho.
Vraj sa robia este nejake tie testy na geneticku predispoziciu, ale neviem, ci to malej robila. No skor myslim, ze nie.
@mimi21mimi genetiku vam zrejme nerobila,to sa robi na ustave genetiky ci ako sa to vola....to je v bratislave,aj tam sme boli...zajdite si aj tam....alebo trvaj na tej biopsii alebo ako som pisala zavolaj panovi vidiscakovi a uvidis ze co a ako...
@medakote No nejdriv nas nova mudra poslala na gastro, kvuli abkm. Tam me poslali na alergologii, ze me mudra poslala spatne. Tam vysly pozitivni na abkm, negativni na lepek. Odtud me po pretrvavajicich potizich poslali zpet k mudre, ze to ma vyresit ona, pokud bude chtit dalsi testy, ma si zazadat. Ta mi rekla mesic bez lepku, pak zavest, ozvat se, aby me pripadne poslala na gastro. Uprimne si nedokazu predstavit, ze ji budu mesic mucit normalni stravou s lepkem, kdyz vim, co s ni delaji tri dny s lepkem v minimalnim mnozstvi. Jedna pidi lzicka mouky za den, jeden normal piskot za den, jedna lzicka obilne kase vmichana do klasicke ryzove nemlecne kase s bananem treti den. Tak nevim.