Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@1ivanka1 našej dr. vtedy stačil pohľad na ňu a povedala, že je to na 90% celiakia a preto jej spravila hneď biopsiu bez odberu krvi. Naša bolá dosť drobná, mala vtedy 2 roky - 10 kg a 80 cm, nechutilo jej vôbec jest a stolice mala sfarbene do zelena, niekedy až šeda, bývala unavená a uplakaná, nesmela som sa od nej ani pohnuť. Keď potom nabehla na dietu, behom 2 mesiacov pribrala 2 kg a chuť do jedla bola obrovská.
@mimi21mimi my chodime do Martina dr. Szepeovej-ona robí aj biopsie. Pokiaľ by si neuspela u doktorov, tak by som skusila ten lepok jednoducho na určitú dobu vysadiť uplne a pokiaľ jej ten lepok vadí, tak sa zmena dostaví, ale najviac na mesiac, aby to prípadne neovplyvnilo vysledok biopsie. Na biopsiu podľa mňa môže poslať iba gastroenterolog.
@andy1978 no mne dvaja lekari povedali ze celiakliu nema,ze na to nevyzera....no napriek tomu stolica nevyzera zdravo,moja je uplakana,umrncana od mala,ale ona je aj strasne rozmazlena....ale je pravda ze ako zacala 4nozkovat tak je to lepsie a beha po dome sama,uz tolko neplaceako kedysi...co sa tyka unavy tak u nas vobec...dokaze naplno fungovat.no papat nechuti ani nam,som veeelmi zvedava co nam vide...
Tiez je drobna, 11mes 8kg a 73cm...ale ona ma na to geneticku predispoziciu,my sme obaja drobni...
Papala ti tak zle od malicka?kolko mala porodnu vahu a dlzku?
@andy1978 moja mala tiez v dvoch rokoch miery ako tvoja a pediatricka vobec neriesila. aj so stolicou problem. az nam ochorela vvtatrach na dovolenke a tam doktor povedal pri pohlade na nu ze celiakia...
@andy1978 toto s vysadeim lepku mi poradil maminin priatel. on ma celiakiu tiez. nevysla mu z krvi ani biopsie az z nejakeho odberu z.koze.
@1ivanka1 my tiež nie sme vysokí, ja mam 156cm a muž 175cm, drobná je aj teraz, endokrinologicka stale rieši jej rast, "vdaka" tomu sme sa dostali aj na genetiku a pri tej prilezitosti jej zobrali krv aj na celiakiu a potvrdilo sa to aj geneticky. Keď sa narodila mala 2660g a 49 cm, takže drobeček od narodenia a papať začala horšie, keď sa pridal lepok. Jej najoblúbenejšim jedlom bolo rizoto, kde žiadny lepok nebol - a že deti nevedia, čo je pre ne dobré 🙂 Potom keď mala asi 18 mesiacov ochorela a dr. jej dala antb. a tie ju odrovnali natoľko, že už nechcela nič iné iba mlieko. Potom sme sa konečne dostali na gastro a už bolo len lepšie...
@mimi21mimi ono to na tych detoch vidno, keď chodime na kontroly na gastro, tak presne vidím, že kto ide k dr. s celiakiou a kto nie. Samozrejme sú výnimky, ktoré na to nevyzerajú.. a za to vysadenie lepku nič nedáš. Nám detská brala krv najprv na gliadin a mlieko ešte predtým ako sme sa dostali na gastro a gliadin vyšiel vysoký, vtedy mi detská dr. poradila, aby som vyradila lepok a ze uvidím a zmena bola riadna, ale keďže sme mali isť na gastro, tak sme boli na diete iba 3 týždne, potom asi 2 mesiace normalna strava a potom biopsia a od toho dňa už iba dieta.
@mimi21mimi geneticke ti spravia len na genetike...
@andy1978 babulky ako vyzerajutie deticky,co je ich priznakom,coho prveho si na nich vsimnete?
@andy1978 tak my ideme na gastro az v juni na vydychovy test. asi tam budem trvat na biopsii. ja netusim ako zvladne mala ten test. ona absolutne nespolupracuje.
@1ivanka1 Geneticke sa teda platia hej? Ja osm nasla ze 95 euro.
No moja mala ma tenke koncatiny, nafuknute brucho, malo podkozneho tuku - ona ma licka baculate, takze az ked sa vyzlecie, je vidno, ze je chuda. Aj je pomerne mala oproti inym detom v jej veku.
@mimi21mimi ahoj, môjmu synovi robila odbery na genetiku (na celiakiu aj cystickú fibrózu) normálne gastroenterologička v jej ambulancii v Ke a posielala to na genetické vyšetrenie do Ba. Neplatili sme za to nič. A čo sa týka tej biopsie bez pozitívnych protilátok v krvi, môj mladší syn to má rovnako (celiakiu má potvrdenú starší). Tráviace problémy viac-menej od narodenia, súrodenec s celiakiou, genetika pozitívna na 50 % (jedna alela z dvoch), protilátky z krvi negatívne a biopsiu mu zatiaľ robiť nechcú, vraj najprv treba absolvovať všetky neinvazívne vyšetrenia. Teraz nás čaká ultrazvuk čriev, podrobný rozbor stolice na všetko možné, opakované odbery v septembri (pričom máme aspoň 3 mesiace predtým zvýšiť príjem lepku na maximum).
@sanym Tie vysetrenia stolice mojej uz robili, ultrazvuk criev myslim, ze nie. Ja osm to chcela mat vybavene, kym pojde do skolky....
Ako zistim, ci jej dr. robila geneticke vysetrenie? Mam este doma celu kartu, tak by som si to tam pozrela.
@mimi21mimi skús pozrieť v karte, ale najlepšie bude keď dr. zavoláš a opýtaš sa. Ale asi by ti spomenula, keby robila odbery na genetiku. A keby aj genetika bola pozitívna, ešte by to neznamenalo, že celiakiu má, znamenalo by to že má na ňu predispozíciu a choroba môže prepuknúť ale aj nemusí.
Ten ultrazvuk čriev synovi idú robiť kvôli vylúčeniu crohnovej choroby, lebo aj v našom prípade sú už lekári bezradní a netušia čo malému je. 😒
@sanym Aha, to to je mi luto... u nas stale len o intolerancii laktozy hovoria, ale ako som pisala vyssie, v teste Food detectvie, co sme robili doma, mala lepok, vajcia aj mlieko na tej najhorsej urovni.
@mimi21mimi ja osobne tomu testu Food detective až tak neverím, tiež sme ho kúpili a malému tiež vyšiel lepok, mlieko, vajcia a ďalšie tri známe čo ho deťom robili mali výsledky presne rovnaké. Ja som na osem mesiacov vysadila mlieko a vajcia, ale efekt nenastal žiadny. Lepok len tak naslepo vysadzovať nechcem, aby sa prejavili viditeľné výsledky, bolo by potrebné ho vysadiť aspoň na pol roka a potom pred prípadnou biopsiou ho znova aspoň na tri mesiace nasadiť a to sa mi zdá dosť drastické.
@sanym Ja som robila malej este aj test z lekarne na lepok... take tie, co sa tiez pichnu do prsta, ale je to cisto na lepok.
Ja som malej vysadila vajcia (mlieko uz davno) po tom teste a trochu sa to zlepsilo. A presne ako pises, lepok len tak vysadzat nechcem.
Okrem tychto troch veci si na tom teste mala aj nieco ine? Dcera mala este psenicu, raz a jacmen na tom slabom a taktiez citrusy na slabom.
@sanym 😀
ale znamy si to robil a jemu vysli aj strukoviny, soja a nejake orechy.
@sanym @mimi21mimi k testu food detective sa kludne pytajte.
ja som ich uz robila mnozstvo a je pravda ze detom velmi casto vychadza pomerne silne pozitivna bielkovina kravskeho mlieka / POZOR bielkovina nie je laktoza. mnoho pacientov nevie ze je v tom velky rozdiel / , dalsie potraviny ktore su casto pozitivne ju naozaj vajicka a obilniny. Urcite nie su pozitivne u kazdeho pacienta. Citrusy zase naopak az tak caste nebyvaju. Ani lepok. Potraviny u ktorych je diagnostikovana slaba pozitivita, nebyvaju zakladnym problemom ktory to cele spustil. Hlavnym problemom byvaju tie na ktore reakcia silne pozitivna.
Ak ma pacient silnu pozitivitu zaroven na lepok aj bielkovinu kravskeho mlieka, / tato kombinacia nebyva zase az tak casta / a tam treba dat pozor.
@mimi21mimi test na samotny lepok ktory si kupila v lekarni je zalozeny na uplne inej imunitnej reakcii a preto jeho vy
sledok moze byt iny ako pri teste food detective.
food detective vyraba vyskumny ustav vyzivy dovaza sa sem z Anglicka a jeho spolahlivost je 96%.
Ma certifikat zo SUKL / staci vygooglit co to je/ je zaradeny do triedy certifikovanych zdravotnickych pomocok a na zaklade toho ma schvalenu len 10%DPH.
Je to jediny samodiagnosticky test tohto vyrobcu. Vsetky ostatne testy ktore robia su laboratorne su urcene len do ruk lekarov .
Mozno len tolko k doveryhodnosti vysledkov ktore ste mali.
este jedna mala poznamka .
takymto testom samozrejme diagnostika nekonci. ked ideme k alergologovi , ten nam urobi testy na alergie. ked su negativne alebo sa nam po zdiagnostikovani stav nezlepsuje, tiez nepovieme ze alergolog bol hlupak. Alebo ze testy ktore nam robil boli na nic.
Naopak treba si uvedomit ze cokolvek robime , je to len cast z celej diagnostickej mozaiky.
A urcite by bolo dobre zamysliet sa nad tym aj v suvislosti s tymto testovanim. Nikto netvrdi ze to je vseliek / nic nie je vseliek/ ani testy alergologa.
Je to hladanie cesty a skladanie kuskov kym sa dopracujeme k cielu.
Ked nase telo ma problem s BKM, treba sa vyvarovat vsetkych mliecnych vyrobkov. Nielen samotneho mlieka.
V tom je zasadny rozdiel medzi dietou bezlaktozovou / pri tej sa mozu konzumovat kyslomliecne vyrobky / a dietou bez BKM.
@ada32 dakujem pekne za odpoved. a v com je kombinacia lepok a mlieko nebezpecna ak sa mozem spytat? je to ukazovatel nejakeho pchorenia?
casto testy ktore robi gastroenterolog /IgA protilatky / su negativne a preto z pohladu gastroenterologa je Tvoje dieta absolutne v poriadku napriek tomu ze ma urcite zdravotne problemy.
Tvoje dieta nema celiakiu ale v creve sa evidentne deje nieco nedobre. kombinacia mlieko/ BKM/ - lepok moze byt indiciou ku genetickej dispozicii pre celiakiu.
Pisem DISPOZICII , co neznamena ze treba chytat paniku. Len je to dobra informacia , ze sa oplati byt opatrny. Lebo prevazna vacsina diagnoz aj takych ktore s traviacim traktom zdanlivo nesuvisia, nakoniec s nim suvisia velmi. Iba lekar ktory je prilis egocentricky , nechce uznat tento fakt a namiesto toho aby sa pacientovi snazil pomoct, napchava ho liekmi ktore telo casto nakoniec uplne zubozia. Crevo nam len reaguje na to co jeme. A ze to co jeme uz davno nie je to co byvalo, vieme vsetci. Tak by sme ho aspon nemali prilis zatazovat vecami ktore naozaj nie su nutne.
moj syn ma otca celiatika / velmi neskoro diagnostikovaneho/ A syn nema celiakiu - resp. nema celiakiu diagnostikovanu biopsiou a aj po konzultacii s alergologom nam bolo odporucene zdrzat sa mliecnych vyrobkov , vajec aj lepku. Aj samotny lekar uznava ze urcite stav egocentricky neignorovat a necakat kym bude celiakia naozaj zdiagnostikovana v plnom rozkvete. to uz bude dost neskoro.
ja viem ze to teraz vyzera ako reklama / ja sa ani netajim tym ze s testami pracujem/ ale neda mi niekedy uviest veci na pravu mieru.
Potravinove intolerancie nie su len akoze slabucka alergia. Resp. jej najnizsi stupen. Je to uplne ina imunitna reakcia. Toto si treba uvedomit. Je to imunitna reakcia ktoru poistovne casto nechcu uznat. Zial ani mnoho lekarov .
Mnoho lekarov vsak ano.hlavne pediatrov . Tesia sa ze konecne je na svete nieco co moze pomoct pacientovi ktory im sedi pravidelne v cakarni s negativnymi vysledkami z alergo, gastra, psychologa, obezitologa, internistu atd atd.
Toto su prave ti lekari ktori riesia jedneho pacienta stale dookola. Ekzemove deti ktore su z pohladu alergologa v poriadku...atd.
Je to tazky boj ale za dobru vec pre pacienta.
@ada32 mne nevadí reklama, ale nejak som nepochopila čo si svojimi príspevkami chcela povedať. Píšeš, že tvoje dieťa ktorého otec má celiakiu, nekonzumuje mlieko, vajcia a lepok. Ja som to pochopila tak, že ste vylúčili lepok preventívne, aby sa celiakia nerozvinula. Ale čo ak ju tvoje dieťa vôbec nemá? Alebo ak ju má, vlastne sa to nebude dať zdiagnostikovať keďže lepok v strave neprijíma. 😕
Ide mi aj o to, že bez vysokých protilátok prípadne pozitívnej biopsie môjmu synovi nepriznajú nárok na príspevok na diétne stravovanie a ani mne predĺženú rodičovskú dovolenku. Preto som písala, že by som lepok len tak naslepo nevysadzovala.
A s výsledkami Food detective ma všetci lekári poslali kade ľahšie - počnúc pediatrom, vrátane gastroenterológa aj imuno-alergológa. 😒
Osobně s Food detective testy zkušenost nemám, ale myslím dost se jimi a jejich výsledky v porovnání s eliminační dietou a tím, co skutečně daným osobám ve stravě vadilo, zabývala Věra Zíková, autorka postupu ke stabilizaci malých atopiků (http://www.proalergiky.cz/magazin/specialy/jak-...) a výsledkem je to, že hromada těch, co mají IgG zvýšené u určitých potravin, tak nikdy s nimi problém neměli a nemají a naopak, co vychází z eliminačně expozičního testu, jako z jediného opravdu spolehlivého testu potr. alergií pozitivně, to v těchto testech nevychází atd. Proto pro mě jako jediná spolehlivá metoda diagnostiky problémů s potravinami (alergie časné a pozdní) zůstává eliminačně expoziční test. Kdyby určování IgG protilátek bylo natolik přínosné, věřím, že by se masově používalo, protože by to velmi usnadnilo lékařům i pacientům mnoho starostí, ale ono zřejmě není.
@1ivanka1 premyslam ist na tu genetiku. to teda moja dr.nespravi tie testy?