icon

Ehlersov Danlosov Syndróm. Máte s ním skúsenosti?

avatar
keikei
1. aug 2009

Ahojte mamičky 🙂

zakladám túto tému, aj keď sa obávam, že sa mi sem niekto so spoločnou skúsenosťou ozve. Mojej staršej dcérke diagnostikovali EDS pred pár mesiacmi a som z toho dosť zúfalá, pretože veľmi málo ľudí a čo je horšie aj doktorov vie o čo ide. Rada by som našla niekoho, s kým by som sa mohla poradiť a hlavne vzájomne sa podporiť. Ďakujem 😉

Strana
z2
avatar
liv90
22. okt 2020

Aj ja mam hypermobilny EDS

avatar
alana1
22. okt 2020

@liv90 a mas to potvrdene z krvi? syn mal tuto diagnozu od 3 rokov a teraz sme boli na test dna a nakoniec to nema...nase zdravotnictvo si striela diagnozy len tak.

avatar
liv90
23. okt 2020

@alana1 ahoj nemam este finalnu diagnozu ale lekar predpoklada na zaklade mojich tazkosti ze to mam. Robili mi geneticke testy a cakam na vysledky trva to 11 mesiacov kym pridu. Ale na hypermobilny eds nie je geneticky test, to sa zistuje pomocou vysetreni ohybnosti a zodpovedanim otazok specifickych to mi budu robit o mesiac.

Strana
z2