Epilepsia u 7 mesačného bábätka
Ahojte, máte niekto mimčo s epilepsiou? Nám ju teraz diagnostikovali, hoci zatiaľ tomu ešte nechceme veriť, nakoľko v rodine nikto nemá... Ani príznaky nie sú jednoznačné tak úplne.
Zmenilo sa u vas niečo? Ako s tym bojujete? Poznáte nejaké dobrého dr, ktorý by nám prípadne vedel pomôcť? Dik za všetky tipy, rady ...
@koriblik pozri tuto diskusiu. pise tam vela https://www.modrykonik.sk/forum/detske-zdravotne-problemy/mate-skusenosti-s-epilepsiou-u-deti/
nas maly mal zachvaty ked mal asi 10mesiacov, ale nastastie mu dali lieky ktore mu zabrali a uz ziadne nemal 4roky. ak Vam trafia lieky nebude mat ziadne obmedzenia a nebudete s nicim bojovat. bude si spokojne zit ako ine deti. u nas sa zmenilo len to ze berie kazdy den lieky a kazdy pol rok chodime na eeg. su rozne druhy epilepsie. lekar Ti bude vediet vysvetlit aky druh mate a ci to nejako ovplyvni dalsi zivot. kto sa vela pyta, vela sa dozvie.
@asfodelka my ešte stále dúfame, že to nepotvrdia, ale lieky už jeme 4ty deň a mal mini záchvaty včera aj dnes ... V tej diskusii som myslím citala niečo, len sa to zlé lustruje keďže je stara a kopu príspevkov,ktoré by som radšej ani nečítala, lebo už som z toho mala depku :(
@koriblik tak necitaj stare prispevky ale od konca. skus najst niekoho kto mal rovnake priznaky a kontaktovat spravou ako sa to u nich riesilo. nas maly nemal mini zachvaty. je vela druhov epilepsie a u kazdeho moze zachvat prebiehat uplne inak. ale nemusis sa bat. ak Vam daju dobre lieky a zastavia zachvaty bude to dobre a nijako to neovplyvni zivot. nas maly ma napr. taky typ epi ze nema loziska v mozgu a na eeg nema nikdy nic. loziskom je cely mozog. manzel mal to iste. este si pamatam ako som kamoske hovorila ze muz za ktoreho sa idem vydavat mal v detstve epilepsiu a ona zhrozena ze ci sa nebojim ... manzel mal to iste a v dospelosti nemal ziadne zachvaty, lieky neberie. je pravda ze sem tam ma migrenu, mozno to je akysi pozostatok ale inak je ok.
Epilepsia sa môže podediť aj dve generácie dozadu... Ale takéto malé dieťatko má veľké šance z problémov "vyrásť". Netreba to ignorovať, nie je to žiadna katastrofa, aj keď život má určité obmedzenia a režim. Režim u takéhoto dieťatka je veľmi dôležitý, no veľmi dôkladne si vyberte detského neurológa. Na ňom vo veľkej miere záleží, akú zvolí liečbu... tá sa hľadá niekedy dlhodobo,... Neviem odkiaľ ste, ale skúste niekoho vo Fakultnej nemocnici v Martine alebo z Neurologickej kliniky v Košiciach. Nájsť zodpovedného neurológa, bohužiaľ nie je jednoduché.
@sova76 momentálne ležíme v Martine, sli sme na vyšetrenia, lebo sa zmenil jeho stav z týždenných zachvaov vo forme triasky na niekoľkonásobné denne, ale ochabnutie tela. Začali sme chodiť do ZA k neurologické, EEG bez zmeny a keď začali tieto stavy, vybavili sme si Martin. Neurologička videla v priamom prenose, tak nám hneď dala lieky convulex ci tak nejako...v podelok bude výsledok z EEG čo robili v piatok.
@koriblik Ak sa Vám bude dať zostať u detského neurológa v Martine, zostaňte tam. Nie je to ďaleko... V Žiline je jediná neurologická klinika, ktorá za niečo stojí klinika dr. Karašinskej, a to netuším či sa venujú deťom. Nájdite si na webe aspoň pre info KKNeuro... tel. číslo je tam +421 041 5424949. Len netuším či sa tam dovoláte. Najlepšie by bolo zastaviť sa osobne (pošlite niekoho z rodiny po info čo najskôr), zrejme by vám aj poradili. V konečnom dôsledku to nemusí byť epilepsia... je najjednoduchšie jej to pripísať. Uvidíte, aké budú výsledky EEG.
@koriblik Keď je čisté EEG aj MR... ešte teda by mu mali spraviť EEG v spánku... môže to byť úplne niečo iné... Najčastejšie to uzatvoria ako nešpecifikovaný problém, ale z toho deti vyrastajú. Netreba sa za to hanbiť, ale hľadať, komunikovať..., pýtať sa. A trpezlivosť... než sa vytvorí v krvi dieťatka hladina účinnej látky, ktorá udrží bezzáchvatový stav. Ale ako som už písala, vôbec nemusí ísť o epi.
@sova76 No my to riešime cca 3 mesiace čo sa to stalo prvý raz. Po známosti sme sa dostali k dr. Nemcovej v ZA, lebo ináč by sme mali prvý termín niekedy teraz v maji :( po každej príhode sme boli na EEG, čiže nejakych 7x, ktoré zatiaľ nič neukázali, resp.nespecificky nález. Dr Nemcova nám dala B12 mal nízku hodnotu vitamínu. Neviem či to tým vitamínom, ale tie triaskove záchvaty, kt.mal cca 1-2x za týždeň, to prešlo do takého akohosi ochabnutia tela kedy maly neudrží ani hlavicku, hľadí do mima...tento stav má žiaľ každý deň a viackrát. Tento stav však dr.Nemcova nevidela, nakoľko mal maly zápal priedušiek, a medzitým to videla naša detská dr, ktora nás poslala estw na genetiku a metabolický skríning, tak sme vybavili Martin a tu riešime všetky vyšetrenia, boli sme aj u neurologicky, kde mal tento stav a hned nám nasadila lieky. Ak teraz neviem, ci to tak dobre pozná ... No každopádne uvidíme, ďakujem za podporu
@koriblik Máte strach ako každá matka. Tak to má byť 🙂 No a kým sa nespravia kompletné vyšetrenia, tak ani diagnózu nemôžu uzavrieť (teda ani nemusia vôbec zistiť príčinu tých záchvatov). Lieky mu dala pani doktorka zrejme, aby zastavila kŕče, resp. triašku, ako to nazývate. Bude dobre, len sa neopúšťajte, nechytajte žiadne melancholické stavy, snažte sa byť silnou. Váš synček Vás veľmi potrebuje a potrebuje aj lekára, aby sa mu správne vyvíjal mozog. Držím palce celej rodine a nech je malému čím skôr lepšie.
@sova76 dakujem. Práve preto som otvorila aj túto novú diskusiu, lebo v tej predtým už mamičky riešili teda iné stavy a to ma dosť zobralo...takže som to viac nečítala, lebo s mm sme nastavení tak, že buď to nie je epi, mm to vôbec neberie a ak je tak slabá a určite sa z toho dostane. Môj manžel je v tomto smere otec na správnom mieste a využíva všetky možné známosti, aby sa všetko vyšetrilo naporiadok...takže my to dáme. Len som chcela byť trochu v obraze, že čo a ako.
Ako ste dopadli s malym nas 7mes je na tom podobne 24.8zachvat ze ochabol hlavicka oci do prava eeg usg mozgu ciste nasadeny convulex najnizsia davka a teraz po mesiaci zachvat ale uz triaska cez 30min momentalne sme na jis predpokladaju epi
Nas zivot s epilepsiou - lezim na nemocnicnej posteli s mojim synom a rozmyslam, co vsetko nas caka....Pred par dnami nam po viacerych zachvatoch stanovili tuto diagnozu. Popravde, mam o nej par informacii ale viete ake sme my mamy, chceme vsetko lepsie ako sa to len najlepsie da. Preto som prisla s napadom vytvorit tuto skupinu, kde by sme si mohli povymienat rady, informacie a pozitivnu energiu v boji s touto diagnozou. Spolubojovnicky, rada vas tu privitam 😊
https://www.modrykonik.sk/group/9776/
Ja som sa narodila v 39 tt rodicia zdravy ja tiez zdrava .Mamina je lekarka detska.
Po očkovani 2 davky naraz spolu 4 injekcie som dostala na druhy den zachvat . V zdravotnej dokumentacii mam zapisane Epi. Po vakcinacii neočkovat !!! Aj tak ma očoovali lieky vysadili že zbytočne to budem brat 20 rokou som na diazepane .mam vsetky povinne aj nepovinne vakciny .. sa mi prisnala mamina ze to robila vedome aj napriek zakazu neurologa...
Mavam parcialne komplexne zachvaty zo sekundarnou generalizaciou potom to prechadza do statusu epilepticusu
hm kamoska ma aj ked oni maju tiez divne stavy ako vyboje a pod a febrilne krce ale maju dobru prognozu...cize urcite sa opytajte vasho lekara ako to vyzera...pripadne pozrite aj na nete nejaku skupinutakychto rodicov urcite daju rozne rady a pod. drzim palce