Máte skúsenosti s epilepsiou u detí?

Ahoj ronie diky moc ze si mi aspon nieco napisala Janka berie lieky orfiril 150 mg rano a vecer 1 tabl.v pondelok mam volat lekarovi na kedy nas objednal.a este sa chcem spytat ako sa moze epilepsia potvrdit na tom ctg?alebo ako jej to mozu presnejsie diagnostikovat? a este ked som bola na tom EEG zo zaciatku Janka plakala mohlo aj to ovplyvnit nejako vysledky nevies?

Na ctg se jen zjistí, zda není ještě jiný problém-případně organická příčina epilepsie. Když dítě u eeg pláče většinou se po ten čas nenatáčí a sestra počká až se dítko uklidní. Doktor na eeg pozná, kdy bylo dítě neklidné a dokáže to rozlišit, takže zkreslené to být nemůže. Až budeš mít všechny zprávy a závěry můžeš mi to poslat a já to dám posoudit mamče. Ona ti to přeloží do lidské řeči pokud budeš chtít a nebudeš něčemu rozumět 😉

JInak zřejmě byl nález na eeg celkem přesvědčivý, že vám nasadili antiepileptika hned, protože většinou se čeká na všechny výsledky.

dakujem ti za info velmi pekne mozes mi napisat tvoju ip adresu urcite by som sa ti ozvala s tym prekladom do lidskej reci to si napisala super
m 😉

romana • 1d • 24. mar 2008 o 15:09
Ahojky, Ondra už cca 2 měsíce trpí takovými drobnými záškuby - když se třeba nečekaně bouchne nebo se lekne nějakého zvuku, náhle ho pohladím, tak se jakoby otřese a očička se trošku stočí. O víkendu jsme na základě EEG obdrželi diagnózu - reflexní epilepsie. Ráda bych slyšela příběhy a zkušenosti maminek, které se s touto chorobou taky potýkají. Je to pro mě hrozně čerstvé a nečekané, ani ve svém okolí nikoho s tímto onemocněním neznám, tak vůbec nevím, co čekat, na co se připravit, čeho Ondru vyvarovat, jaký je vlastně život s epilepsií. Díky.

skuli • 3d • 24. mar 2008 o 15:46
😖 Chudáček malý,to je mi líto.Znám pár lidí,kteří epilepsii mají.Kamarádka každou chvíli sebou praští,je samá modřina,vyražené zuby.A do třídy s náma chodil kluk,který to měl.Bylo to hrozné,seděl vedle mě přes uličku a když dostal záchvat,tak sebou sekl o lavici a tekla mu krev z hlavy.Byl víc v nemocnici,než ve škole.Můj strejda to měl taky.Je více způsobů jak může epilepsie vzniknout. Koukni sem http://www.zdravcentra.sk/cps/rde/xchg/zcsk/xsl...

kamiska • 24. mar 2008 o 22:46
romano, v soucasne dobe se da epilepsie u spousty lidi zvladnout medikaci. hledej na internetu, urcite bude spousta diskuznich for, kam chodi lide s epilepsii i maminky. ja naopak znam par lidi, kteri kdyby mi nerekli, ze epilepsii maji, tak to nepoznam. u maleho miminka je problem v tom, ze by caste zachvaty mohly poskodit vyvijejici se mozek, proto je dobre, ze jste to odhalili vcas a lekari vam uz jiste pomuzou.

myslim, ze skuli trochu strasi - nic se neji tak horke, jak se uvari - opravdu 🙂

daniellka • 2d • 25. mar 2008 o 07:57
ahoj romanko,
to mě mrzí, každou mamku hodně bolí, když se dozví, že je dítko nemocné. ALe neboj, jak říká kamiska, v dnešní době lékaři dokáží medikací tak dobře podchytit epilepsii, že se téměř vyvarují ti nemocní lidé záchvatů. Spousta lidí tuto nemoc má, fungují normálně, jsou i úspěšný, třeba Miroslav DOnutil.
Skuli to vybarvila v dost strašidelných barvách, uteklo pár let a medicína pokročila. Uvidíš, bude to fajn, Hlavně že se na to přišlo tak brzy. 🙂 Držím palce! 🙂

mory • 2d • 25. mar 2008 o 08:07
romanko ahoj je mi to luto ale mozno to nebude tak hrozne ked ste to objavili v takom rannom veku 😉 drzim palceky 🙂

mala som spoluziacku ktora trpela silnou epilepsiu a tiez mavala zachvaty a vzdy sme ju dokazali okludnit a ona si nic potom nepametala, teraz je uz dospela a dokonca ma 2 zdrave deticky 😉

romana • 1d • 25. mar 2008 o 15:07
holky, díky moc za podporu a pozitivní příklady 🙂 dnes na oddělení nastoupilo spoustu nových dětiček, o většině z nich by člověk určitě neřekl, že mají takovouhle zákeřnici chorobu. net už jsem prolezla horem spodem, ale já se těch specializovaných fór trošku děsím, protože víte jak - tam ti uživatelé jsou vždycky do problému ponořeni až do detailu (jasně, je to jejich "téma"), jenže mamka, která má spoustu jiných zájmů, je koníkářka a její dítko má jen tak "mimochodem" taky epi, je mi v tuhle chvíli potřebnější, jestli mi rozumíte 😉

eliska7 • 2d • 25. mar 2008 o 17:44
romana drž sa ,deti z toho vyrastu,ja mam dve deti,chlapec mal zachvaty do 3 rokv a mala mala naposledy v decembri-modlim sa aby sa to už nikdy nezopakovalo,da sa s tým žit,su aj horšie choroby-rakovina,to len na povzbudenie,teš sa z každej maličkosti,čo maly dokaže 😉 určite je šikovny a vie veci ako ine deti nie 😉 Moja mala napriek chorobe,vynika,pozna 14 pismen aj ich prečita,8farieb a začala aj skoro rozpravať 🙂

elize • 1d • 25. mar 2008 o 18:10
romana, neboj v dnešnej dobe sa dá epilepsia zvládnuť liekmi. Mám kolegynku, ktorá má epilepsiu. Vždy to na ňu prišlo po nejakom rozruchu - strese, až keď sa ukľudnila. Tesne pred záchvatom bola trochu mimo. To sme už vedeli, že niečo nie je v poriadku a boli sme v strehu. Ináč je z nej šťastná mamina dvoh detičiek. A to vďaka liekom, takže hlavu hore 😉

katharin • 1d • 26. mar 2008 o 11:04
Romi,nenech se děsit.Já sama sem epileptička asi 13 let.A je více způsobů u mě se to projevovalo jako zahledění.Takže sem čučela a nevím o tom.Záchvat sem měla dvakrát v 16 a 17 mojí chybou,nedostatek spánku a alkohol,nic si nepamatuji,jen mě všechno děsně bolelo.dnes sem v takové fázi,že mám řidičák a sem poz potíží-musím zaklepat!!!Je tam hodně důležitej pravidelnej režim a dostatek spánku.

romana • 1d • 26. mar 2008 o 17:18
ahojky, moc díky všem, opravdu jste mi pomohly 🙂 nás dnes pustili, v pátek jdeme na ct mozku, léky se budou upravovat ambulantně. musím říct, že to tam bylo skoro jak na běžícím pásu, dětičky se střídaly jedno za druhým. ondra teď řádí jak černá ruka, je na něm vidět, jak rád, že je doma. musíme se zase srovnat, naučil se tam samé zvrhlosti 😉, vzteká se, pokřikuje, mlátí nás, potvora.
kathy, na tom spánku jsem to viděla - když měl klidnější noc, hned to bylo mnohem lepší. takže to vypadá i na velké procházky, v kočáře se mu spí nejlíp. minimálně to ocení ještě i náš pes a možná moje linie 😉
ještě jednou moc díky!!!!

katharin • 1d • 26. mar 2008 o 20:09
Neboj určitě to zvládnete,je to blbá nemoc,ale sou i horší takže svým způsobem,co je taková epilepsie???Nejhorší to pro mě bylo v pubertě,když kamarádky chodili na disco celej víkend a já mohla jen jedenden a jěště ne do konce.Brala sem to jako strašnou zradu a připadala sem si děsně odstrčená.Až později sem si vše uvědomila,že mi vlastně nic neutíká a nemusím tedy ničeho litovat.Takže rada do dospělosti prcka-nezakazovat,ale spíš vysvětlovat.Ale nebát se toho,malej je vlastně zdravej.Vidí,slyší a chodí,to je asi nejdůležitěší,ostatní nemoci sou oproti těmto jen banality.

mifinka • 26. mar 2008 o 20:14
Ahoj, sice nemám mimíska a to ani s epilepisíí, ale epileptik jsem já sama.. Tyhle záchvěvy, a to i na EEG můžou časem sami odejít.. Být tebou, vůbec do něho necpu prášky. Já brala prášky asi 4 roky, pak jsem se na to vykašlala a sama vysadila a světe div se, všechno je pryč a já jsem zdravý člověk! Jediné co mi prášky daly jsou asi ne moc dobrý játra.. Jo a řidičák mám taky.. takže žádná hrůza.. chce to pevné nervičky, držm pěsti

romana • 1d • 26. mar 2008 o 21:42
mifinko, v tuhle chvíli moc jinou volbu než prášky nemám nebo ještě neznám. Ondra má reflexní epilepsii, což znamená, že záchvat je vyvolaný určitým jevem, v jeho případě většinou zvukem nebo dotekem. Jak se nemoc postupně rozvíjela, objevovaly se i bez podnětů, velmi často, prodlužovaly se. Není to moje tělo, moje zdraví, nemám tu zodpovědnost jen za sebe. v tuhle chvíli raději "obětuji" jeho játra než mozek, kvalitu života, ... musím doufat, že mu pomohou nízké dávky, že časem se to srovná, ale zatím je pořád ve vývoji, neumí chodit, mluvit, bojím se regrese ☹ ale děkuju za další případ, že se s tím dá žít a vyléčit 😵

katharin • 1d • 27. mar 2008 o 07:39
Určitě ty prášky zatím nevysazuj,jen třeba zkus nějakýho léčitele.My chodíme k panu Havelkovi a mám s ním opravdu vynikající zkušenosti.Když budeš chtít,můžu ti na něj dát kontakt.Já tam byla s Lukem,když mi dětská řekla,že má atopický ekzém a zakázala nám skoro všechno.Zkusila sem jít k němu,řekl nám,že má alergii na moje mlíko a dokud budu kojit tak tam ty problémy vznikat budou,dal mi mast a vyrážka z velké části ustoupila.Já mu vážně věřím.

orgovanka • 3d • Dnes o 09:22
Ahojte babenky!Otváram tému epilapsia u detí.Moja 5ročná dcérka pred dvomi mesiacmi ochorela na brušnú epilepsiu,to je Rolando syndrom,mám málo informácii o tejto chorobe,skoro žiadné.Prosím mamičky,ktoré majú doma epileptika o dobrú radu.

janesm • 1d • Včera o 11:52
Děti do 1 roku a epilepsie - Ahoj maminky,chtěla jsem se zeptat jestli máte některá podobný problém??

evina313 • Včera o 12:45
no neviem či ti pomožem, moj syn ju dostal v 4 rokoch, dalsie 4 roky ral antiepileptiká a nastastie z toho vyrastol. Teraz má 12 a uvidime, čo s ním spraví puberta. vraj sa to vtedy može zmenit ☹
my sme vyrastli z viacerých tazsích ochorení, tak snad sa nam to nevrati.
nepomohla som, ale držim vam palce 😉

tamia • 1d • Včera o 13:03
evina313,
ako sa to u neho prejavovalo? a možno trochu hlúpa otázka ale z čoho, prečo to dostal? Z vysokých teplot...?

ahoj všem, tak my jdeme zítra na vyšetření na neurologii - s podezřením na epil.záchvaty, malá má takové třasy a škuby a šíleně přitom ječí,tělíčko prohnuté do luku úplně v křeči, selhává jí hlas - takhle to vydrží třeba 2-3hodiny, spouští se jí to z ničeho nic - ikdyž po telefonu, když jsme se objednávali, tak nám dr. řekla, že podnět být musí - určité světlo, leknutí,....nevím, no, zatím zkoumám a jsem z toho upřímně dost na větvi...ještě mi bylo vysvětleno, že rozhodně ten kdo má epileptické záchvaty nemusí mít nutně epilepsii jako nemoc, jsem z toho všeho jelen - no zítra uvidíme...povídala mudr., že natočí EEG, objedná CT mozku a magnet.rezonanci - vůbec nevím a co se jedná, jsem prostě mimo mísu...

ahoj vojtisku, mame s tim osobni zkusenost, kdybys cokoliv potrebovala (i si jen popovidat), napis do ip. pokud mozno tu prihodu natoc, ale hlavne si nic necti dopredu, nevyhledavej informace. z vlastni zkusenosti vim, ze je to zbytecne stresujici. ty vysledky eeg jsou rychle, pockej si az na ne. drzim pesti.

vojti-klid nemá cenu se stresovat předčasně, nemusí to epi vůbec být, eeg-elektroencefalograf(na hlavičce čepička s drátama, leží se asi půl hodinky a zaznamenává se činnost mozku-nic nebolí nic to není, doporučuji vzít knížku nebo něco čim Vojtíška zabavíš po dobu natáčení, neměl by se hýbat a mluvit, takže hraní divadla je dobrá věc 😉

CT-computer tomografie-to je v tom tunelu, kde se zobrazují řezy mozku, je to rychlejší,tišší, ale méně podrobné než mag.rezonance, která probíhá stejně-akorát je hlučná..

CT se dělá prvně a jen pokud je nějaká pochybnost, přistupuje se ještě na mr

Držim palce ať to dobře dopadne 😉 🙂 Klidně mi dotazy piš do ip, dnes je u nás i mamka-dětská neuroložka 😉 🙂

holky díky moc - o epi nic nehledám - jsem poseroutka, dopředu nechci vědět nic - radši, po tom, co mi u prvního mimi z plodový vody řekli, že je dowňátko, ať jdu na potrat - já odmítla a narodil se zdravý kluk - tak už nevěřím moc ani těm doktorům -
- jenom ronie - nejde o Vojtu ale o Elišku (teď bude mít 5měsíců) - takže ta bude ležet v pohodě....s vojtou už jsme si užili dost - byl předčasně narozenej
hlavně že to vyšetření nebolí nebo tak něco-to bych asi rozdejchávala těžko

vojti, jen doplním ronie, že ct i mr je v narkoze, aby se deti nehybaly. a taky ze v posledni dobe je trend delat obe vysetreni, i kdyz je ct v poradku (coz byl treba nas pripad), nebo pokud se jim driv uvolni termin na mr, tak udelaji jen to. oboji jsme zazili.
a opravdu to neboli. mnohem hur nez deti to snaseji maminky, vzdycky 🙂

romana - tak to máš pravdu, cokoliv co se děje mi přijde že nesu 1000x hůř než moje děti, ale snažím se je nijak nenervovat nebo nestresovat...a v narokóze jako že je uspí, úplně ? ale to ct není nutné, když to eeg vyjde dobře, ne ?? nebo se to taky dělá pro jistotu ?

😒 aj moje krstna ma lo privykrat epi ako 6 rocna-potom sa robili vysetrenia,brala lieky-potom uz zachvat nemala,ale na eeg jej namerali stale pozitivna nalez,tak zvysili davkovanie,ale ct jej nerobili.
vraj z toho deti zvyknu "vyliezt" v puberte. 😖

dada30 • 3d • 25. prosinec 2008 v 09:48
Ahojte, môjmu skoro dvojročnému synčekovi zistili pred týždňom epilepsiu. Má s tým niekto skúsenosti?

skuli • 3d • Včera v 09:54
To je mi líto ☹ Můj strejda to měl a do třídy na učňák s námi chodil kluk s touto nemocí.Taky moje kamarádka má lehčí formu epilepsie,záchvaty má jen tak 2 krát ročně.Dneska už jsou na to léky,takže to není zas taková tragédie.Držím palečky.

dada30 • 3d • Včera ve 21:30
Dakujem pekne, zatial chodime po lekaroch a nastavuju mu lieky teraz to je najhoršie,

skuli • 3d • Včera ve 22:16
Myslím,že už tady taková podobná diskuse je.Jak to tvému malému zjistili?Měl nějaký záchvat?

konja • 2d • Dnes v 09:46
dada30: v dnešní době už je na epilepsii velice dobrá léčba.Lidé s epilepsií vedou plně hodnotný a kvalitní život. Pokud se na ni příjde včas a nasadí se vhodná léčba, tak bude určitě vše OK. Hodně záleží také na tom jak silné projevy epilepsie u tvého chlapce má,jak velké je ložisko. Ale o tom by tě měl informovat lékař. Někdo má epilepsii opravdu hodně silnou a záchvaty jsou velice, velice silné. Ale někdo má projevy mírné, třeba jen chvilko vé zahledění, slabý svalový tik. Drž se

ahoj, hledam maminky, ktere maji zkusenosti s epilepsii u velmi malych deti ... v utery nastupujeme do nemocnice na vsechna ruzna vysetreni, tak bych chtela vedet, co nas ceka ... dekuji

Ahoj holky, tak ani nám se to nevyhlo. Zjistili nám moc výbojů na EEG. Žádný záchvaty my doma nepozorujeme, ani na video EEG nebylo nic vidět. Ve zprávě máme napsáno: Hypsarytmie. Nemáte s tím někdo zkušenost???

ahoj moje starsi dcera ma epi, ted je nachlazena ma drazdivy kasel...nevite jestli muze hedelix???...manzel se zapomina zeptat v lekarne tak pro jistotu...

uf, v hedelixe je alkohol, aspoň myslím

prave jsem se docetla, ze ne? a kazdy si to tak chvali, holka se mi v noci budi a nemuze chudinka spat...holt u nas s epi je to o necem jinem...uz se mi i nekolikrat stalo v lekarne ze sami nevedeli jestli to holce muzu dat nebo ne...je to hruza...

dobrý večer, tak já jsem ondrovi hedelix dávala a ani mě nenapadlo o tom přemýšlet. už na začátku mě mudra informovala, že ta naše antiepileptika se snesou s každým lékem, žádný jiný důvod, proč nepodat sirup na kašel, mě nenapadá... 😲

ahojte, epilepsia je zakerna, avsak neviem, ci ste poculi, ze podla najnovsich vyskumov pomaha detom s epilepsiou bezsacharidova dieta (nieco na sposob diety dr. Atkinsa). Sama nemam s tymto ochorenim skusenosti, len ma zaujali clanky o tom. Chcela som dat len nejaky tip. Prajem vsetky najma vela zdravia...

a to ked sa dieťa zahladi "do blba" už može byť epi? 😕

Ano, je to tiež určita forma epi, ale nemusí to byť pravidlo

ahojte,tak my sme dnes boli na tej neurologii. najprv sme šli do spiššskej n.vsi-tam som došla a doky na mna,že nech sa nehnevam,že on telefonoval mojej obvodnej,že ma nemože zobrať,patrim pod levoču, a že to neni akutny stav a že tie velke zachvaty čo ma maly(tak že mu bolim popísane detskou,kedže som jej hovorila,že maly sa často zakuka aj viac X denne ,ale trebars ked stoji tak nohou stale kruti,alebo rukami sa hraje,ked niečo v ruke ma) ,to treba riešiť cez EEG,CT a hospitalizaciu a nech na neho netlačím ...a bla bla ....... taky bol odporny a pritom som ani nemukla,bo som len na neho kukala vyhukana jak myš,že čo to ma znamenať,že ja neviem o tom,že odkazal ,že nemam chodiť.

tak sme šli do levoče,za 30 minut došla dokyna z Popradu,a ked som povedala že sa tak často zakuka a že to robi už dlho,hned povedala,že to je normálne,že epi vyzera inak,že by bol v krči,alebo proste -že take zakukania v takom malom veku su velmi vzacne EPI,to askor v puberte take zakukania su epilepsia slaba.povedala mužovi ,že ma má trochu podporiť,aby som na zdravom decku nehladala choroby (ako vždy) . potom som jej vravela,že to pleco mu myká ešte vždy od toho Costi,a že už ho asi 6dni neberie,ale kus stale myká.hlavne ked sedi a kuka televizor,tak ma zjazdila,že take male dieťa nema čo kukať televizor,to musime vraj hned zrušiť. a že skor ju štve to pleco,tie tiky,že by to malo už prestať,ked tie lieky neberie , že to može byť potom ina choroba .... takže mam sledovať a v pondelok na EEG do popradu- ale manžel ma v aute zdrbal ,že už stačilo,žiadne EEG,nič,koniec ,žiadne vyšetrenia.....

tak tato posledna veta ma uplne dorazila :

Môžu sa vyskytnúť bez kriku a straty vedomia, bez stuhnutia, pohryzenia jazyka a kolapsu, bez zmodrania alebo bez kŕčov. Môžu byť také neškodné, že si ich nevšimne ani postihnutá osoba ani laici v jeho okolí, aj keď priamo pozorujú záchvat. Jediným príznakom epileptického záchvatu môže byť nepozornosť trvajúca päť až desať sekúnd alebo zášklby jedného ramena.

http://detskechoroby.rodinka.sk/index.php?id=611 som naozaj zvedava , ako dopadneme,mam strach

tak my sme dnes boli na EEG a chvala bohu,dakuejm -ale žiadne epi vlny tam niesu,a tie tiky máme z toho COSTI - takže nam to nim naštartovalo,tiky ma stale,sice menej a hlavne pred kakanim alebo ked je nervozny,alebo ked ho "tak strasie" tak + to rameno, takže mame len sledovať,ak by sa nam niečo nezdalo,zhoršilo tak mame dobehnuť

Ahojte,
chcem sa opytat mamin, co s tym maju skusenost, EEG ukaze epilepsiu aj ked je dieta v pohode a ma zachvat raz za pol roka?
Moja starsia (7 rokov) asi od dvoch rokov cca. v priemere raz za pol roka mam vypadok vedomia - vzfdy na nejaky impulz, napr. ked bola mala, a nespala poobede a podvecer sa silno udrela, alebo neskorsie ked spadla na kolobezke - ale tak riadne sa udrela. Dnes sme boli kvoli inym zdravotnym problemom 😖 na krvi, najprv ju pichli a neslo nic, tak ju potom pichli este raz a brali jej krv z pasticky. No ako tam sedela a krcovito sa ma drzala, tak zrazu sa vystrela do luku, oci hore, parkrat to nou sklblo, pocikala sa (okrem toho skubania bezny scenar), a asi desat sekund (ale tazko odhadnut, zdalo sa mi, ze to je vecnost ☹ ) bola mimo. Potom otvorila oci a mala modre pery, spotena cela, unavena...
Po prvej takejto prihode sme boli na neurologii a robili jej EEG, vsetko v poriadku, vraj to deti mavaju, ze je to z afektu. Dnes ma vystrasilo to, ze sa tak skubala. Mam s nou ist znova na neurologiu? Uz to davno nemala, naposledy vlani v lete - to spadla z tej kolobezky, boli sme potom aj na chirurgii, mala velmi skaredo udretu ruku, tam som to celkom chapala, a hlavne doteraz to bolo bez sklbania...
Dakujem

Ahojte maminky,

tak mi s mojou Emy,sme sa vratili po 3 tyzdnoch stravenych na detskej neurologii v Kosiciach domov.
Diagnoza: parcialna epilepsia so sekundarnou generelizaciou

Ak by sa nasla nejaka maminka, ktora sem tam tu nakukne, rada by som sa podelila so skusenostami, vlastne privitala skusenosti s touto diagnozou a prognozou, hoci viem, ze u takychto deti sa nervovy system vyvija a ako sa s epi vysporiada,tak to je tazko dopredu povedat. ja som takmer pred 2 mesiacmi spozorovala, ze Emka vyvracia ocka,akoby si pozerala na obocie,robievala to casto ked utekala a zaklanala pri tom hlavicku do zadu.
Cez den to mavala aj 15 x. Berieme Convulex, Tegretol a samozrejme Pyridoxin.

Budem rada, ak sa niekto ozve, este sa s touto skutocnostou vysporiadavam ☹ ,papa

Ahojte mamicky.

Ja som tu dnes prvy krat .Uz par hodin hladam na nete vsetko mozne i nemozne o epi u deti.
Dnes som totiz bola so svojou prvorodenou 8 mesacnou dcerkou na EEG a doktor mi oznamil asi najhorsiu spravu v zivote ...na 99% ma vase dieta epilepsiu. Viete si asi teraz predstavit aka som zufala.
Zajtra nas caka opat EEG na potvrdene a potom nam vsetko vysvetli ohladne toho.Vobec neviem co nas caka...aky druh,nasledky,co dalej,poznaci ju to nejak...?
Strasne sa toho bojim!
Napiste mi nieco o tom prosim ak mate s tym skusenosti alebo nieco viete hlavne o epi u takych malickych deti.