Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Ahojte maminky ...potrebujem poradiť.u nás to začalo žmurkaním cca po dvoch týž.vyvracala hlavu do strán,tak pohotovosť s tade nás poslali na Kramáre ,že to môže byť epilepsia, ktorú neurolog vylúčil.robili jej eeg a aj spánkové ale nespala.nastupila do školy ako prváčka a po týž.vš. ustúpilo až do januára ,ked zase začala so žmurkaním ,tak jej nasadila neurologička Tiapridal ktorý brala 1/4 večer asi týždeň a cez víkend sme mali nasadiť aj ráno štvrtku.večer mi mala zaspala ako zvykne a prebrala sa s divnými prejavmi strachu,triasla sa celá až do krčov a hovorila nezmysli,že sa zužuje a volala o pomoc a bolo jej na vracanie behala po dome ako zmyslov zbavená.tak sme volali záchranku a povedali,že to nebude asi nežiaduci učinok s liekov lebo by pretrval dlhšie a nie cca 15 min.chceli nás zobrať na psychiatriu,čo sme odmietli a sám lekar povedal asi,že by to bolo zbytočne ked tam teraz nikto nie je a zbytočne by sme malú ešte viacej stresovali.potom sme išli neurologičke ta lieky vysadila a objednala na spánkové eeg.len od vtedy sa zase tie nočne záchvaty zopakovali alebo neviem ako to nazvať.nasadila som jej magne -b6 a omega mastne kyseliny.je marec a cca dva týž.sa stav zhoršil,že zase žmurka a plus tyka hlavou tak,že ako keby stale prikyvovla a niekedy jej ubehne aj do strán plus tie jej nočné zachvaty ako som už vyššie opisovala.nasadila jej neurologička Atarax 1/2 rano aj večer ktorý berie asi 6 deň a žiadne zmeny.dnes sme mali eeg spankové kde zaspala a podla grafou jej to tam dosť skákalo ale vysledky budú až 11.4. neviete čo to znamená.može mať epilepsiu??sestrička mi nechcela nič povedať akurát,že niečo tam bude :( 21.3 nás čaká ešte magneticka,tak som zvedava ako dopadneme.ak máte niekto niečo podobne budem vdačná za každú radu,skusenosť.
dakujem Ivana
@cairka no to mas pravdu, napr v USA sa ADHD berie ako autizmus,....
tie omega co pises obsahuju ale aj omega6 a tie som citala ze tie sa pri epi nemaju uzivat...no uvidime-topiaci sa aj slamky chyta tak skusime ...objednala som tieto http://www.lr-slovak.com/super-omega-3-activ/d-...
@ivkalipka ahoj, nas maly ma v poriadku aj eeg aj magneticku rezonanciu. ma diagnozu generalizovana epilepsia.u nas je to ale iste, ma to zdedene po manzelovi. eeg mu robia kazdy pol rok. bral convulex a teraz orfiril a je uplne bez zachvatov uz od 10mesiacov. ale ak Ti lekari nevedia povedat presne tak laik na nete Ti uz vobec nepovie co je Vasej malej. ak si nie si ista skus ineho neurologa.
@ifka22 , k EEG sa ti vyjadrí neurológ, ono to skáče vždy, záleží v akých intervaloch a výškach...ale nechcem strašiť, ale pri popise ma napadlo toto : http://cs.wikipedia.org/wiki/Touretteův_syndrom . Ber to len ako strašenie laika, nie určenie diagnózy 🙂
@anyjelyk u nás je to to isté, stav záchvatov sa zhoršil, má ich častejšie a dlhšie trvaju. Niekedy ked mala slabý záchvat tak len otočila hlavu do strany a žmurkala očami, ale prešlo to di minúty a teraz to trvá aj 5min, odpadáva pri tom, vracia , pomočí sa... ☹ Jej lekárka má teraz dovolenku 2týždne, tak som zvedavá, čo bude potom, lebo jej nasadila nové lieky Inovelon a chcela jej zvyšovať dávku ale teraz neviem, či to bue dobré, kedže na nich reaguje horšie čo sa týka záchvatov 😒
má 15rokov ale začala jej epi už v 13rokoch. Máme ešte DMO, je nevidiaca a aj mentálne sme na tom zle, nechodíme atd..... máme toho dosť ☹
Ahojte...Som mamina 6apol rocneho syna Oliverka 🙂 ...asi pred pol rokom sa u neho zacaly prejavovat caste absencie(male zachvaty cca.7-10 krat za den)...diagnostikovaly mu epi ☹ ....zacaly sme brat petiminid,ale nezabral,tak sme presly na Orifilil long,ale bez zmeny(dokonca sa zacalo u neho obcasne sa pomocovanie v noci)....minuly tyzden bol hospitalyzovany na Kramaroch. Dva dni po sebe mu urobily EEG vysetrenie(6 az 8 absenci pocas vysetrenia)....skusame teraz brat Orifilil long plus petiminid dokopy a uvidime ci to zaberie...jedinu zmenu ktoru sme si vsimly,je, ze je strasne hyperaktivny,horsie nez stihacka 🙂 ..skratka nestihame......verim ze vsetko bude ok...drzim palce maminy 🙂
ahoj dnes som sa dozvedela ze moja dcerka anicka ma epilepsiu.ma 10 mesiacov a nema strasne zachvaty iba prevrati ocka hore a strati vedomie tak na 3 sekundy....citala som ze detom este dorasta mozok....dufam ze sa to strati ....ma niekto taketo dietatko?
Ahojte, dostali sme nové lieky Zonegran, má niekto s nimi skúsenosti? Ďakujem
@anyjelyk navštiv Mudr Bratskeho v novej nemocnici v Košiciach pytaj listok z odvovodnenim aby ti neurologička napisala a tam je špecialna detska neurologia ktora dopodrobna urči liečbu mojej dcerke ked nevedeli zisťiť čo jej je a začala mať zachvaty krmili sme ju liekmi a však bola ako zdrogovana a vlastne až doktor Bratsky zistil že epilepsia to vôbec nieje bez akehokoľvek poradenia sa sme jej prestali davať lieky od vtedy žiaden zachvat nema aj ked ma tyky on ti poradi zver sa mu kľudne a uvidiš pomôže ti držim prsty len musiš mať zo sebou k nemu nalezy a odporučanie hlavne ťa prosim nenechaj sa odbyt lekarom že je to zbytočne a chod uvidiš pomôže tvojmu maličkemu a odpadnu ti stresy
no v poriadku to treba take veci riešiť čim skôr ja mam tiež epilepsiu od 13 rokov a tesne pred pôrodom som dostala veľmi ťažky epilepticky zachvat pre nezodpovednosť gynekologa je teraz moja dcerka veľmi ťažko postihnuta tak taketo veci treba riešiť čim skôr tam do tych Košic ked sa vyberieš oni ho daju pod taky pristroj a budu ho sledovať cely deň a potom sa urči aky druh epilepsie to je a či to vôbec epilepsia je veľmi držim prsty napiš potom čo a ako budem čakať že mi napišeš že sa mu polepšilo
dobry deň to nieje na monitorovanie celeho dna to ho/ju budu sledovať pomocou takych elektrodov ako EEG a potom to budu vyhodnocovať myslim že nejaky usek aj v noci ja už presne veľmi nempämatam u mojej malej to bolo ešte v roku 2009 a predtym ju iny lekari cely čas krmili liekmi na epilepsiu a v novej v Košiciach doktor Bratsky obrovsky odbornik na epilepsiu u deti jej zistil že to nieje ani epilepsia len tam musi byť papierove odporučanie prečo tam mate z maličkym isť je to v novej nemocnici na Terase- a oddelenie detskej neurologie na 9 poschodi tam je aj pan Bratsky primarom skuste tam presne určia typ epilepsie a ake lieky ma aj dostavať skuste uvidite .
@anyjelyk Takže už čakáte na termín?? Super 🙂 Potom nám daš vedieť jak ste pochodili. Inak nič nové? Záchvatujete stále? A inak, aj ja chodím do KE kde je primár Bratský, na to oddelenie ale k doktorke Galkovej, ona s ním tiež spolupracuje, veš spolu slúžia aj na oddelení a tiež našej nevedia nasadiť liečbu tak keď tam majú taký prístroj ako som to tu čítala, tak by nasadili asi každému pacientovi čo k ním chodím alebo sa mýlim?? Keď pôjdem na kontrolu do KE tak sa až na ten prístroj popýtam, sama som zvedavá. 😒
@mariannaz Neviem aky pristroj myslis. Inak my mame Kosice "trosku" od ruky - byvam 20km od hranic s CR a do Brna to mam este o kusok blizsie ako na Kramare 😀
som zvedava ci nam tam povedia nieco nove. Doc. Sykora na Kramaroch mi hovoril ze podla neho mi nemaju co ine ponuknut v Brne ako tu na SR. No dufam ze sa myli 😒
@mariannaz Az teraz som si vsimla ze som si podvedome spojila reakcie od teba a od dilino do jednej odpovede a niektore som uplne preskocila 😀
No to co pise mi pripada na to mobilne eeg co maju aj na Kramaroch. Raz som to tam videla jednemu dievcatku. Neprislo mi to ako nejaka extra prevratna metoda, len to malo vyhodu v tom ze kvoli monitorovaniu nemusela byt priputana cely cas k posteli ale mala to na chrbte v takom batozku a normalne fungovala.
Na to Brno sa fakt tesim a dufam ze navrhnu aj nieco ine ako na Kramaroch. Tu mame ako jedine moznosti ketogennu dietu, hormonalne injekcie alebo dalej striedat lieky a cakat ci nieco zaberie. Ani jedno sa mi vobec nepaci a najmenej tie injekcie 😒
@anyjelyk kam ides do Brna? k primarke Oslejskovej? drzim moc palce, ja som tam mala ist na hospitku s malou pred rokom, nakoniec sme nesli bo by som nemohla byt s malou na izbe a navyse ma odradila kamoska co tam bola so synom a ze im tam nic nove nepovedali ani lieky ine nedali... 😒
kocky, mojmu malemu zacalo vadit svetlo - umele - ked zasvietim, zacne kricat maminka nie zhasni, hovori ze ho bolia ocka a hlava...moze to byt z epi? Viem ze ked sa robi eeg tak sa pouziva aj svetlo na vyprovokovanie zachvatov ...ideme v piatok na kontrolu, chcem sa na to spytat, len ci ma dr nevysmeje 🤐 inak dufam ze mu zmeni liecbu lebo z convulexu je uplne nepricetny 😕
@pink_lady 4 aj styri mesiace.my mame dg provokovane epilepticke krce takze nie ako taku epi, len jej to nieco " nahodne" vyvolalo.inak vsetko ciste.nikde nic.ale nasadili jej kvoli bezpecnosti hlavne kedze ona mi z nicoho nic skolabovala, si vies predstaviť tie moje hrozostrane scenáre jak sa jej to stane pri lezeni hore na preliezku a podobne.no des.a este ze každý dalsi by mohol sposobovat dalsi a dalsi zachvat, tak predist tomu.jej to spustili febrilne jrce pri horúckach, vzdy ked jej liezli stolicky.odvtedy nic.tak jasne ze neviem ci fakt nic alebo nasledkom liekov.ale uz dva roky sa nic nestalo, aj mala parkrat horucky tak dufam ze to neolutujem....
Jedovita je aj ona.niekedy fakt neviem ci je to z toho alebo je fakt taka.tak tajne dufam ze potom to prejde🙂 je strasne hyperaktívna, mala drska a vie byt riadna protiva no.ale nevymenila by som ju za nic 🙂😉 drzim palce, nech ste ok😉
Baby, aké máte skúsenosti s narkózou? Mne malá po poslednej mala záchvat a to bola len uspatá liekmi (kvôli rezonancii), teraz nás čaká narkóza zo zákrokom, síce z kategórie "to urobí aj vrátnik v nemocnici" , ale už ju budú aj rezať a ja bojím bojím 😔 ani tak nie samotného zákroku, ako narkózy a vplyvu na už tak "poškodený" mozog...