icon

Epilepsia u detí

avatar
anyjelyk
28. sep 2012

Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..

avatar
sakura77
15. apr 2014

@pink_lady Ahoj, ako ste dopadli? Zmenili vam lieky?

avatar
pink_lady
15. apr 2014

@sakura77 Ahoj, dakujem za opytanie, dr povedal ze ten convulex zle udrzuje hladinu v krvi a preto moze mat vykyvy tak mu dal depakine chrono co je vlastne to iste ale s predlzenym postupnym uvolnovanim. A zda sa mi ze lepsie. ale aj tak je furt protivny 😝 a ja zrela na prasky 😀
a presne to ako pises je hrozna ta predstava co ak sa to stane pri lezeni na preliezku...alebo co, lebo dr povedal ze aj to sa moze stat ze to pride cez den a necakane. /Zatial to bolo viac menej len pri prebudzani alebo po zaspati alebo pri horucke, ci take tie kratke absencie/.

avatar
pink_lady
15. apr 2014

@sakura77 inak zaujimave je ze my sme pred tym nikdy nemali febrilne krce. hovori sa ze to je taky prvy znak epi a my nic, az rovno epi a od vtedy pri teplote vzdy zachvat 😕

avatar
sakura77
15. apr 2014

@pink_lady no my sme male prave tie febrilne dvakrat a treti krat to uz vyzeralo ako epi veru.....na prasky som zrela ja uz dva roky😀
tak snad bude lespie aj vam..tie naladicky su teda fakt na mašlu obcas🙂
no my odvtedy nic,tak neviem ci je to tym ze ma lieky a tie to stlmia keby nahodou,alebo fakt to boli len take nahodne pri tych teplotach..ja dufam ze ta druha moznost..
a odkedy berie lieky,tiez este mava prejavy?

avatar
saranata
15. apr 2014

@pink_lady
@sakura77 baby ta "jedovitost" deti ma to nejaky suvis s uzivaním lieku ? my berieme depakine sirup a je taka divokejšia ale davam si to do suvisu hlavne s vekom -začína sa tak viac prejavovat , mala ma teraz niečo cez rok a pol...

avatar
sakura77
15. apr 2014

@saranata neviem...citala som ze hej,teda ja som si ohladom convulexu hlavne zistovala a bolo dost ze zmeny nalad...u nas teda hrozne.teraz neviem ci sa tym ukludnujem,ze za to mozu lieky alebo je fakt taka besna.-D inak niekoho praveze utlmuju,,my opak,aj diazepam na nu posobi katastroficky,besna akoby sa celkom zblaznila,nie a nie skludnit nijako...tak fakt neviem..ja dufam ze ked vysadime tak sa toa spon troska zmeni...inak psychiatria to isti u mna😀 aj učky v skolke su myslim velmi stastne ze je len doobeda v skolke😀

no nech je ako chce,hlavne nech je dobre a nei su zachvaty no..ostatne vydrzim uz🙂

avatar
saranata
15. apr 2014

@sakura77 my sme si uz písali , moja mala ma podobny priebeh aj diagnozu ako tvoja
ja nejak zmeny nalad nevidim, ona je vcelku kludne dieta a vie sa zahrat , len ta jedovitost ale to je asi aj normalne kedze sa so sestrou stale o niečo sklbu 😀
len sa mi to spaja s vekom a rovno s uzivaním lieku , berie to len od polovice januara tohoto roku

ty si na predlzenej rodičovskej a mala ti chodí na 4hodiny do skolky? od akeho veku?

avatar
sakura77
15. apr 2014

@saranata ano chodi,normalne od troch rokov.ale bola som sa najprv spytat ci j vezmu,predsa len vsade nevezmu,sa boja..ja byvam kusok od skolky,aj manzel ma firmu na skok,dedo byva o ulicu,ze keby naaaaahodou,sme vzdy niekto poruke...nastatsie sa nikdy nic nestalo,rano na 8 ide a o 11.45 idem po nu.takze lieky jej dam pred skolkou a potom uz doma.na cely den by nemohla hlavne kvoli tomu ze lieky nesmu podat v skolke a aj ten rezim spankovy by neviem neviem ako v skolke dodrziavala..
no o surodeneckom hastereni no comment, je riadna bitkarka,ta sa neda,vytlcie aj starsieho brata😀
ale inak co sa tohto tyka,tiez sa vie krasne zabavit sama,narozdiel od starsieho,ktoremu som od narodenia musela robit animatorku od rana do vecera😀 len tie jedy no...mozno je to ozaj len povaha,neviem...🙂

avatar
saranata
15. apr 2014

@sakura77 no musím sa popýtat, neviem ako to bude dalej, ostat s nou doma to ostanem , netrufam si ju supnut do skolky na cely den, my máme lieky len rano a večer a tiez byvame pri skolke
uvidím aký postoj budu mat k jej diagnoze
ale ak mame byt doma tiez by som bola radšej keby bola medzi detmi aspon chvílu
zrejme nebol problem pri predlzovaní rodicovskej kvoli diagnoze?

avatar
pink_lady
15. apr 2014

@sakura77
@saranata ten diazepam aj u nas posobi brutalne este horsi je, ziadny utlm. Jeho aj ked chceli prispat v nemocnici tak mu dali chloralhydrat, 2 davky midazolamu, oboje hypnotika na baze benzodiazepinov ci jak sa to pise, ale je to v podstate podobny zaklad ako diazepam a on ostal uplne afektovany, zuril 3 hodiny. Ziadny utlm 😝
moj je v skolke len pol dna, od zaciatku, ja mam predlzenu RD, ked som davala prihlasku tak bol akoze "zdravy", mal len CTP, co je akoze hranicna forma DMO, a potom sa to zacalo postupne nabalovat. Prihlasku som davala v marci a ze mozem ist na predlzenu RD tak som sa dozvedela az v juli. Takze v skolke najskor o tom nevedeli. No a v januari sme boli v kupeloch tohto roku, a ze potom uz bude cely den len zrovna ako sme prisli prepukla ta epi a to uz nemoze, to sa boja ho tam mat ...takze baby, stretneme sa na psychiatrii 😀 ako teraz seriozne, ja som z neho na nervy...ked nam nasadzovali lieky tak to ako prve povedali ze maju vedlajsie ucinky vykyvy nalad, agresivitu, este vacsiu hyperaktivitu ...takze ja som v pi*i 😀

avatar
pink_lady
15. apr 2014

inak ja mam teraz v lete ist znova na posudkovu kvoli RD, zrejme ked pribudla epilepsia nebude dalej problem ze aby mi to predlzili? vsak co s nim ...ale radsej by osm isla na cely den do roboty

avatar
saranata
15. apr 2014

@pink_lady ja diazepam nedavam-ani preventívne , teraz sme presli vysokými horučkami, zrazali sme ako sa dalo , zachvat nemala
uvidím ako to bude so skolkou , lebo ona ma buduci rok v auguste 3roky , v marci sa davaju prihlasky a ziadost predlzenie rodicovskej budem davat neskor takze tiez nebudem dopredu vediet , ale počítam ze s touto diagnozou nebude problem ak sa rozhodnem ostat s nou doma ešte další rok

avatar
pink_lady
15. apr 2014

@saranata aha, ona je malinka este, ja ze to ta starsia ma..
nam diazepam kazali davat ked je zachvat dlshi ako 5 min...preventivne nedavam

avatar
sakura77
15. apr 2014

@saranata
@pink_lady
to vam predlzia bez problemov urcite
no ja som diazepam podala len rektalny pri zachvate vtedy,inak jej davali v nemocke a to skoro budova padla co ta robila..ked isla do narkozy,tak som im povedal ze neico ine nech jej daju na ukludnenie,lebo po hentom ju neuspia ani omylom🙂 tak neviem co jej dali.aj dokina mi hovorila ze ked ,tak mam vzdy na to upozornit.

vies co inak mna tak obcas vycerpava,ze minule som cela stastna sedela dve hodiny na rodicovskom starsieho a mala som z toho normalne ze relax😀

avatar
sirima333
18. apr 2014

@mariannaz mozem sa opitat ku ktorej dr chodite?

avatar
mariannaz
19. apr 2014

@sirima333 do Košíc k doktorke Galkovej

avatar
saranata
27. máj 2014

Prosim vas mate niekto skusenosti s liekom Ospolot??

avatar
cairka
29. máj 2014

Baby a užívate niekto Orfiril long? Nám dnes zmenili kombiáciu Convulex+ Keppra na Orfiril + Keppra a teraz čítam príbalový leták a teda mám dosť 😨 Zvládli ste nasadenie bez nežiadúcich účinkov?

avatar
sakura77
10. jún 2014

@cairka ahoj,preco vam zmenili liecbu? nefungovala ta prva kombinacia?

avatar
saranata
10. jún 2014

@sakura77 ahoj malej uz vysadzuju lieky ?

avatar
sakura77
10. jún 2014

@saranata ahoj,teraz od jula ideme na to🙂ako zacnu prazdniny.tesim sa a aj bojim z toho...

avatar
saranata
10. jún 2014

@sakura77 moooc drzím palce, bude dobre
my tak o rok , uvidim ako to pojde, teraz nam menili lieky tak som zvedava čo bude

avatar
sakura77
10. jún 2014

@saranata a ako znasa,v pohode?

avatar
saranata
10. jún 2014

@sakura77 ten prechod bol divny , nejak sa motala, tak znizili davku , teraz vyzera ze uz ok...dufam
ten depakine sirup jej sposoboval kozne problemy na nozičkach tak ho vysadila

vy ste na to istom lieku stale od začiatku ?

avatar
sakura77
10. jún 2014

@saranata ano,stale ,aj stale to iste mnozstvo berie..."sadol jej"...

avatar
saranata
10. jún 2014

@sakura77 no nam ten depakine tiez super sadol a teraz toto sa objavilo , tak ho musela vysadit
teraz mame ospolot tak uvidim čo to spravi

avatar
cairka
10. jún 2014

@sakura77 , dlho fungovala, ale ako narástla a pribrala už fungovať prestala, toto je silnejšie . Aj vidno, že zaberá, ale teda bojujeme, lebo je to dosť veľká tabletka, tak je problém s prehĺtaním 😝 ona sa teda dá rozobrať a vysypať také malinké guličky, ale to je pre malú ešte horšie 😝 Ale tak nejak sa nám darí to do nej nakoniec dostať, to je hlavné 😅 Má jeden "nežiadúci"??? účinok...malá má diagnostikované ADHD a od prvého dňa užívania tohto je oveľa kľudnejšia 😀 a takisto sa nepocikala v noci odkedy ho berie, v poslednom obddobí pred sa pocikávala takmer denne, ja som to neurologičke spomínala s tým, že neviem, či to má súvis s epi, ale začínam si myslieť, že malo 😕

avatar
sakura77
10. jún 2014

@cairka jaaaj taky " nežiaduci" účinok by som.aj ja brala..tiez mame doma male tornádo😀 si predstav ked sme ležali na neuro na Kramároch a to vies co vsetko tam doktori vidia, a prednosta ze "to je vzdy taka hyperaktivna?" 😀 tak si vies predstaviť co to doma mam 😀
A super ze pocikavanie prešlo😉

avatar
cairka
10. jún 2014

@sakura77 , 😀 , poznáme...ako pozornosť je narušená stále, ale bez tej hyperaktivity to je predsa len jednoduchšie 😝 Ale tak ešte berie len cez 2 týždne, uvidíme, či to bude držať takto pekne aj neskôr, keď si telo zvykne. Mohlo by 😅 😀

avatar
sissi252
12. jún 2014

@cairka moja užíva orfiril long namiesto convulexu, lebo ho nechcela jesť, už ju napínalo z neho. tak nám to zmenil na orfiril, že je to vlastne to isté. takže teraz mi ho zje bez problémov, nemusím jej ho nasilu nútiť. zmeny sme nezbadali žiadne.