Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@cairka prehltne to cele. Som tomu velmi rada, lebo ten convulex bol utrpenie. Vobec ho nechcela vypit.ma strasne vyraznu chut a bolo ho citit v comkolvek. Aspon ze tieto kapsule zje, inak uz neviem co by sme robili. Ani v tom jogurte ho nezje? To mi pride ako najlepsia moznost.
@sissi252 , Convulex je veľmi trpký, ale moja s tým nemala problém. Ona ho začala užívať ako 15mesačná, tak asi to už brala ako normálne...Tak ona aj ten Orfiril nakoniec prehltne, len to ide ťažko 😝 Ale tak hlavne, že zaberá, toto holt musíme brať ako nutnosť, zjesť ho musí a bodka. Čo už 😅
ahojte baby chcela by som vas poprosiť o infošky ako to bolo u vas. boli sme na neurologii, na EEG mal syn ostre vlny a 4sekundovy vyboj. neurologička nam dala convulex, ktory po 2 týždnoch začal zaberať, už nemal myoklonie (take tuhnutia) ale potom dostal vysoke horučky a myoklonie sa vratili, potom už convulex nezabral. na kontrolnom EEG mal zas ostre vlny a preto mu zmenila lieky na orfiril a zvyšila davkovanie. ale ten orfiril absolutne nezabera, stale ma tuhnutia aj 10x za den. ako dlho vam trvalo, kym vaša neurologička našla ten "správny liek" a ako to vlastne z diagnostikou epilepsie je? pediatrička mi pri jednom stretnuti povedala, že on nema diagnozu epilepsia, že nie je potvrdena ale je len podozrenie. čo všetko ste absolvovali kym ste dostali diagnozu epilepsia? a posledna otazka ako často chodievate na kontrolne odbery kvoli pečenovým testom? velká vdaka
ahojte babulky..moj malinky ma 15.mes..ma ageneza corpus colossum-nevyvinuty mozocek,mitochondrialne ichorenie bunky,cize sa mu netvori energia a teraz mi maval take tiky koncatinami a eeg ukazalo ze ma Epi..bral convulex,no nezaberal tak po 5 dnoch ho vysadili a dali mu lieky Sabril...prve dva dni nemal vobec nic tak nas pustili z nemocnice a doma sa mu to vratilo...no teraz vecsinou iba ruky vystiera..a je nervoznejsi no to asi aj preto ze mu zubky idu..vraj by zachvaty uz nemal mat ked berie lieky a niekto zas povie ze to chvilku potrva kym to vymizne uplne...prosim poradte mi...som uz zufala :(
Darujem Keppru 500mg.
ahojte mamicky prosiiiimporadte velmi sabojim .Boli smena EEG a potvrdili nam EPI,neviem ako sa mam s tym vyrovnat.Moja ma 6 rokov nasadili namTimonil,je moznost ze sa jej to strati,ved nic na nej nebadam nemala ziadny zebyzachvat.BABY co su to za lieky nic o nich neviem
@ivanocka83 , to ma mrzí. Tu pomôže len čas, za čas sa s tou diagnózou zžiješ, ale teda nečakaj, že to bude zajtra, alebo za týždeň... Mne to zmierovanie trvalo cca. 2 roky, až potom som to bola schopná brať ako fakt, ktorý proste nastal a sám sa neodstane a musíme s ním žiť tak, aby dieťa bolo obmedzené minimálne diagnózou 😉
A k tým záchvatom - malá zrejme musela mať nejaké problémy, keď ste išli na neurológiu. Epilepsia nemá len ten typický prejav záchvatu (človek padne, celý sa trasie, má penu pri puse, pociká sa) , ale má aj veľa typov menších záchvatov, často nepostrehnuteľných, keď nevieš, na čo sa zamerať....ber to tak, že je lepšie, že ste na to prišli pred veľkým záchvatom, akokeby ste to mali zistiť, až keď by dostala grand mal - veľký záchvat...
Tie lieky nepoznám, my máme iné. Držte sa aj s malou, nech pekne zareaguje na liečbu a časom postupne môžte lieky vysadiť 🙂
@ivanocka83 fuha...si viem predstavit ako sa citis,.. ako na to prisli, na základe coho?eeg je jasné ale myslim prevo jej ho robili ked pises ze nic nemala ziadne prejavy?
sakura77poradte moze to byt so stresu proste raz za rok chyti mdlobu ,neodpadne dam jej vodu a je oki.v juny v skolke mala mdlobu,mala vystupovat sama basnicku,a vtedy mi ucitelka povedala ze obledla a museli jej dat pit a zas chvilku pokracovala dalej,tak mi to nedalo a isla som na eegatam boli nejakekrivky a je taka uzkostlivejsia.mala mi to za 3 rokytri krat a bud mala teploty bola chora alebo malatyzden po chorobe,eeg som si dalôa spravit preto lebo hnevala ma ta mdloba SAMA NEVIEM CO JE TO
@saranata @ivanocka83 nie nevybavovala.my nemáme potvrdenu epi ako taku.len provokovane epilepticke krce.vsetky vysledky ok.ciste.proste nahodne vyvolane niecim, pravdepodobne rychlym vystupom horucky. Ona mala 37 a o 10 minut uz v bezvedomí a 39, 6...
Ale mam predlzeny rodicak, chodi do skolky na pol dna.
Inak to ako pises..to mam aj ja ked dlho stojim..priklad v kostole alebo ked som chodievala autobusom a dlhsie stala.najprv mi ostalo zima, potom ma obliala horúčava, zatmelo sa mi pred očami a uz som aj isla k zemi.proste taky nahly pokles tlaku.ale neriešili sme to nikdy.teraz sa snaxim takym situaciam vyvarovať. Proste do kostola nechodim ani autobusom nie 😀
Ale tak ja neviem. .ja by som to asi konzultovala s niekym inym aj..tu liecbu...moja ked ju to chytilo ta mi odkvecla totalbe bez akehokolvek varovania.tak u nas lieky hlavne kvoli bezpecnosti a aby tie zachvaty neprovokovali dalsie..my sme zacali teraz vysadzovat liecbu..musi sa to velmi pomaly takze to mame tak do Vianoc. .a potom dufat a veriť ze uz je jej mozog dostatocne zrely a dokaze sa vyrovnat s takymi situáciami. .
baby moje kto tu beriete lieky TIMONIL RETARD 150 na epi
ahojte ake mate skusenosti s covulexom dakujem
baby,my vysadzujeme od zaciatku leta convulex..uz sme len na 5 kvapkach z povodnych 12..tak do vianoc by sme mali byt uz bez...drzte nam palce 🙂 ja verim ze uz to bude ok🙂
@saranata
@cairka
dakujem babulky..neviem,som uplne pokojna,normalne viem ze uz ich netreba brat a hotovo! 😅 (duuuuufam)..tak jasne troska sa bojim nadchadzajucej zimy,predsa len choroby,horucky a tak....ak to prekoname tak bude dobre🙂
teraz bojujeme so vsami,ludia tak to jeeee..... 😠 doniesla madam ,skoro ma rachlo ked som to zistila..a kedze som to v zivote nevidela tak som to zistila ked uz toho mala plnu davku v hlave,ach jaj...tak bojujeme,dufam ze sa toho rychlo zbavime a hlavne to nepochyta zvysok rodiny...si pripadam jak nejaka čuňacia rodinka teraz ach joooo 😝
Baby, mali ste niekto záchvat, kedy bolo dieťa plne pri vedomí, ale malo zášklby? My sme mali zášklby úst, vykrúcalo jej pusku...neurologička hovorila o viacerých možnostiach, ale zatiaľ to teda nechala tak, že teda to bol epi-záchvat, ale ešte som o takom nečítala nikde...Ináč tie možnosti boli aj mŕtvica 🤐 ale aj "len" tiková porucha...Malá bola plne pri vedomí, sama si dávala ruku do pusy a tlačila si spodnú sánku dole, aby jej to prestalo ... no hrozné, tuším ešte horšie, ako keď je v bezvedomí 🤐 (ten záchvat je iste silnejší, ale o ňom aspoň nevie 😔 )
@cairka no super..to mi ani nehovor..este raz toto zazit,tak psychiatria ma caka..periem od rana do vecera nonstop vsetko ,paplony,navlecky,plachty,po kazdom spani,aj obednom,veci,uteraky,do nemoty proste vsetko...ja mam inak ten preventivny sprej,ale kedze som nemala echo,zeby sa v okoli skolky mohli nachadzat,tak som nedavala este....sakra...
@sissi252 , super 🙂 A prehltne ti ho malá v pohode? či vysypávaš ten obsah? A do čoho? My sme skúšali jogurt, čaj, mlieko...ale aj tak to ide väčšinou dosť ťažko. 🙄