Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Stručné zhrnutie
- Detská epilepsia môže byť rezistentná na viacero antiepileptík a rodičia v diskusii uvádzali dlhodobé dennodenné záchvaty napriek postupnému skúšaniu liekov (Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike pediatrickej epilepsie sa bežne robia EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, metabolické a genetické vyšetrenia a niekedy aj lumbálna punkcia; tieto vyšetrenia sú dostupné na centrách ako Kramáre alebo fakultná nemocnica v Košiciach.
- Pretrvávajúce alebo ťažké záchvaty sa liečia kombináciou antiepileptík, rescue terapiou rektálnym diazepamom, alebo rozličnými sekundárnymi možnosťami spomínanými v diskusii (hormónová kúra ACTH, ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia, súkromné neurocentrá).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na epilepsiu u dieťaťa?
A: Bežné vyšetrenia spomínané v diskusii sú EEG, spánkové EEG, MR (magnetická rezonancia), CT, lumbálna punkcia a krvné/metabolické a genetické testy; viaceré rodiny uvádzali, že ich robili na Kramároch a v Košiciach.
Q: Ktoré antiepileptiká sa v praxi u detí často nasadzujú podľa diskusie?
A: V diskusii rodičia a pacienti uvádzali nasadenie liekov Convulex, Topamax, Keppru/Keppra (levetiracetam), Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Depakine, Lamictal, Trileptal, Sabril, Inovelon, Frisium a ďalších.
Q: Kedy sa uvažuje o hospitalizácii a aké sú typické dĺžky pobytu?
A: Hospitalizácia sa zvyčajne rieši pri neustálych alebo zhoršujúcich sa záchvatoch; rodičia v diskusii uviedli pobyty v rozsahu od niekoľkých dní (7 dní) až po niekoľkotýždňové obdobia (približne 4 týždne pri opakovaných prijatiach na Kramárach alebo v Košiciach).
Q: Aké „rezervné“/núdzové liečby majú rodičia k dispozícii pri dlhom záchvate?
A: Rodičia v diskusii pravidelne používali rektálny diazepam ako rescue medikáciu pri záchvatoch trvajúcich viac než približne 30 sekúnd až minútu.
Q: Kedy sa zváži hormonálna liečba ACTH a aké sú skúsenosti?
A: V diskusii rodičia uviedli, že ACTH (hormónová kúra) navrhovali na Kramároch pri ťažkých prípadoch; niektoré rodiny hlásili výrazné zlepšenie po ACTH, iné uviedli, že ACTH nezabrala — účinnosť bola v diskusii rozporuplná.
Q: Funguje ketogénna diéta alebo biofeedback pri refraktérnej epilepsii?
A: V diskusii jedna rodina uviedla prechod na ketogénnu diétu bez zlepšenia, iná spomínala biofeedback a detoxikáciu ťažkými kovmi ako experimentálne prístupy bez jasného efektu; názory boli rozdelené a prípady sa líšili.
Q: Kde hľadať odbornú pomoc a ktoré pracoviská sú v diskusii odporúčané?
A: Ako referenčné pracoviská rodičia spomínali detskú neurológiu na Kramároch (Bratislava) a detské neurologické oddelenie fakultnej nemocnice v Košiciach; v diskusii sa tiež spomínalo súkromné centrum Sinalgis a vyšetrenia v Prahe.
Q: Kedy je možné začať pomýšľať na vysadenie liekov u dieťaťa?
A: V diskusii rodičia a lekári uvádzali, že zvažovanie postupného vysádzania zvyčajne prichádza po dlhšom období bez záchvatov (približne rok a viac) a pri normálnom EEG; odporúča sa postupné znižovanie dávok pod dohľadom neurológa.
Závery z diskusie
Zhoda
- U rezistentnej detskej epilepsie sa bežne skúša viacero antiepileptík po sebe (v diskusii boli spomenuté Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike sa štandardne používajú EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, lumbálna punkcia a metabolické/genetické testy.
- Rektálny diazepam sa používá ako rescue liečba pri záchvatoch, ktoré neustupujú do ~30–60 sekúnd.
- Referenčné pediatrické pracoviská spomenuté v diskusii sú Kramáre (Bratislava) a detská fakultná nemocnica v Košiciach.
Sporné názory
- ACTH (hormónová kúra) v diskusii niektorí rodičia opisujú ako „zaberajúcu“ (uvoľnenie záchvatov po niekoľkých dňoch), iní rodičia uviedli, že ACTH im nepomohla; obe skúsenosti sú v diskusii prezentované.
Otvorené otázky
- Prečo niektoré deti majú ťažkú epilepsiu s častými záchvatmi napriek opakovaným vyšetreniam (MR/EEG) bez jasnej príčiny?
- Ktorá sekvencia alebo kombinácia antiepileptík je optimálna pri liečbe farmakorezistentnej epilepsie u malých detí?
- Aký dlhodobý vplyv má frekventovaná epileptická aktivita na psychomotorický a rečový vývoj dieťaťa?
- Aké sú spoľahlivé kritériá a bezpečný protokol pre postupné vysádzanie liekov u detí s historicky častými záchvatmi?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Sinalgis, detská fakultná nemocnica, Košice, Praha, Modra, Prešov, Nitry, Trnava (TN), Aurora, Benevita, Zdravie.sk, Nutraceutica
Spomenuté produkty a metódy
Convulex, Topamax, Keppru, Keppra, Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Diazepam rektálny, ACTH (hormónová kúra), ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia ťažkými kovmi, Frisium, Inovelon, Lamictal, Depakine, Trileptal, Sabril, Petinimid, Valproat, Epiletam, Lamotrigin Actavis, Liskantin, GAPS diéta, vitamíny, EEG, spánkové EEG, MR, CT, lumbálna punkcia, metabolické testy, genetické testy, logopédia
Miesta a osoby
Kramáre, Košice, Sinalgis, Praha, Modra, Prešov, Nitra, Trnava, Egypt, Augstinová, Kelová, Aurora
@sakura77 no ved, ale je mi divne ze ked dieta pojde k zemi a ide do tuheho tak nepodaju diazepam???
my sme tam prihlasku mali podavanu v marci -pre nedostatok miesta neprijata, teraz sa uvolnilo miesto a zobrala ju ale medzitým sa to stalo malej v juli prvy raz takze som jej to oznamila a teda uz som čakala ze to padne, no ale v pondelok ma nastupit
nervy budu to uz viem , mam tu skolku blizko tak snad keby niečo....ale dufam ze sa nič nestane, ja verím tomu ze to bola jednorazova zalezitost a budem mysliet pozitivne 😀
ahojte, chcem sa spytat, chceli by sme ist do kupelov do Lucivnej /alergie, astma/ a dopocula som sa ze epilepsia je kontraindikaciou kupelnej starostlivosti. Mate niekto skusenosti, je to pravda?
@pink_lady , my máme všeobecnú poisťovňu a oni neschvaľujú pred liečením tieto veci... Tam sa to robí tak, že pošleš papiere priamo do liečebne a s poisťovňou si to riešia oni po pobyte. Viem, že v Dôvere sú s tým problémy... Ale ináč ak má poisťovňa takú podmienku, tak skús si kuknúť aj stránku liečebne Železnô - oni majú priamo v popise, že sú pre deti aj s respiračnými ochoreniami, ale aj neurologickými a epi je medzi nimi . Je ale pravda, že priamo na liečebňu som žiadne chvály nepočula, len náhodou som sa dostala k tej info. Tak ak, tak si radšej over, či to stojí za to...
@cairka porad mi prosim niekedy spi dobre niekedy nepokojne mame totiz to lozisko spankove,man zavolat neurologicke mame mesiac liek orifil 150,neviem _vobec ci zabral,kolko trva kym zaberu lieky_dakedy sa mi zda lepsie dakedy horsie ci mam cakat do dalsej kontroly v decembriDakujem
@ivanocka83 ja by som doktorke zavolala, december je daleko. syn mal tiež orfiril, najvyššie možne davky a bolo to ovela horšie ako ked ho nebral, za mesiac sa to už musi podla mna upraviť ak to ma pomocť.
@ivanocka83 , ja ti neviem...asi skús zavolať...Ono je rpavdepodobné, že teraz ju sleduješ viac, ako pred zistením diagnózy (aspoň u nás to tak bolo, že som videla za všetkým niečo 😝 😅 ). Čo sa týka liekov som ti už písala, že u nás to trvalo dlho, kým sa našla správna kombinácia, ale po mesiaci už by malo byť vidno výsledky.
@elisadavinci ahoj,až teraz som sa dostala do tejto diskusie,pozerám,že tvoj syn má asi tie isté stavy ako môj-tuhnutia (spazmy).asi rok si neurologička nebola istá,či je to epi,či nie....raz bolo eeg čisté,raz tam boli výboje...najprv nám nasadila orfiril,čo bolo úplne zle,lebo stuhnutia neboli už len raz za deň,ale aj 10x,navyše sa mu znovu objavili úľaky,tak nám potom nasadila Depakine,po ňom sa to o dosť zlepšilo,ale sú dni keď je unavený alebo naňho niečo lezie a je to tu zas..... ako ste vy na tom?
@retrotraktor ahoj 🙂 konečne niekto s podobnými problémami. momentalne berie keppru 1,5ml 2x denne a rivotril 2 kvapky 2x denne, nateraz je syn na tom tak, že tie tuhnutia ma asi tak 1-2x za den, ale aj to nie každy den. ale zas nastal taky problem, že ma poruchy spanku. predtym krasne prespal noc, popripade sa zobudil len na kojenie. teraz vstane o 02.00 že je už vyspatý, robi cirkus, chce silou mocou do kuchyne hrať sa, pobudi celu rodinu. potom s velkym bojom zaspi okolo 04.00, aleo 5.30 je zas hore a to už nema zmysel ho uspavať lebo o 6.00 mame budiček do školy a do prace. mam podozrenie že je to z toho rivotrilu. EEG mal už 2x čisté, ale kedže nadalej ma tie tuhnutia, vybojovala som si hospitalizaciu na Kramaroch. doktorka tam mala volať už pred mesiacom, ale neviem z akych dovodov tam nezavolala. teraz sme boli 22.10 na kontrole a vtedy som ju znova poprosila aby nas objednala, tak čakam kedy sa mi ozvu, že možme isť.
@elisadavinci s tým spánkom to veľmi dobre poznám,aj keď u nás to malo iný priebeh-najprv začalo budenie o 2.00-3.00 v noci,do šiestej-siedmej hore,potom zaspal,no skrátka celý režim prehodený a potom postupne začali tie tuhnutia...to bolo vlani na jar,v lete sme už riešili eeg s podozrením na epi,ktorú nám konečne zapísala neurologička do správy tento rok v lete... a prečo tvoj berie toľko druhov liekov?má to vôbec efekt?lebo kamoška má dlho problémy s dcérkou,nevedeli jej nastaviť liečbu,skončili až v Prahe,tam zistili,že má 3 druhy záchvatov a berie tuším 4 druhy liekov-na každý druh záchavtu iný liek...ale tvoj pokiaľ má "len" tie vypnutia,tak či to nie je zbytočné,lebo niektoré lieky sa navzájom negujú....
@retrotraktor no u nas sa to začalo začiatkom tohto roka, mal tuhnutia aj 15-20krát za den. išli sme na EEG, kde ako mi dr. vysvetlila boli velmi ostre vlny a často. dostal convulex. po 2 týždnoch zabral, ale potom dostal vysoke horučky a tuhnutia sa vratili. tak mu nasadila orfiril, ale ten nepomohol vobec, tak pridala keppru a orfiril zvyšila. nakoniec ale musela orfiril vylučiť, lebo zas mal aj 20x denne tie tuhnutia. takto sme chodili každy mesiac na EEG, a každy mesiac menila davkovanie či lieky. nakoniec až augustove a teraz oktobrove EEG boli čiste. prave preto chcem isť do Bratislavy, nech mu porobia aj ine vyšetrenia, nielen 1 desať minutové EEG. a či su vlastne tieto kombinacie dobre.
@elisadavinci tak držím palce,nech sa to čo najskôr vyrieši,ak nie,skús tú Prahu,kamoška to dokonca vybavila cez poisťovňu 😉 a daj hlavne vedieť ako ste dopadli!
@elisadavinci ahojte,mne uz zo vsetkeho sibe ,janeviem co mam na nej sledovat na mojej tiez nic nevidno v noci sa castejsie prehadzuje a skripe,kdesi som vycitala ze je dobre nasadit magne b6,veru trosicku lepsie spi a menej skripe,pitala som sa obvodnej a ta mi povedala ze moze to mat suvis tak ja neviem,asi ju moc sledujem,co su tie tuhnutia?
@ivanocka83 no u nas je to tak, že napr. hrá sa, ale odrazu si lahne, prekríži lavu nohu cez pravú a cely stuhne, neviem mu nohami pohnuť. alebo obedujeme a ako sedí, šuchne sa tak akoby ležal v tej stoličke a prekríži nohu a stuhne. proste mu neviem vtedy vobec tymi nohami pohnuť. a zuby má zaťaté vtedy.
@elisadavinci mymame spankove EEG zle,ale ja na nej nic nevidim sledujem ju a neviem co je vobec zachvat.cez den nevidno tiez nic.na eeg je popis ze neurologicky nalez v medziach normy,ale lozisko mame v spankovej casti,myslis ze keby bol ten neurologicky nalez zly vtedy je epi,Neviem zo vsetkeho som jelen.v noci skripe mozno ze to je ten zachvat,neviem,nic mi prostek tomu nevysvetlila iba nam nasadila lieky na epi.kedpojdem na kontrolu tak sa musim popitat,drzkajte sa
@ivanocka83 mozno to skripanie zubov, možno sa to nijak neprejavuje, len na EEG to vidno. treba sa od dokiny opytať. aj ja som sa s nou dlho o tom rozpravala, ked mu to zistili. možno som vyzerala ako sprosta, ale mi je to jedno, nech si mysli čo chce. ty si boal hospitalizovana na kramaroch? chcela by som vedieť ako prebieha spankove EEG, lebo naposledy sa so mnou doktorka moc nebavila, len medzi dvermi sa opytala, či je to lepšie a či chcem isť na Kramare, či som si to nerozmyslela 🙄
ahojte kočky, môjmu 2r. synovi pred 2 tt potvrdili epilepsiu, je tu niekto s kým by som mohla o tom pokecať?
@elisadavinci ak mozem odpovedat. eeg spankove som absolvovala s malou v r.2013 a nic hrozneho sa nedialo. mohla som ist dokonca s malou dovnutra, mala spinkala a ja som si pri nej v pohode sedela a pripadne ukludnovala, ked trebalo. ked som tam ale lezala neskor o par mesiacov, tak vraj maminy uz do vnutra nepustali (alebo to zalezi od sestricky) a teda neviem si to velmi predstavit.
inac moja nema epi, chvalabohu, ale pre ine problemy sa robilo.
@vvia dakujem za odpoved. ešte sa opytam: počkali, kym ti zaspi alebo ju uspavali kvoli spankovemu EEG? robili to cez den a ako dlho asi? vdaka za infošky
@lovula môžeš napísať IP ak chceš sukromne, aleob možeš aj sem. ako ste prišli na to, že niečo nie je ok? ako sa prejavuje a ake lieky vam predpisali? ja si to stale nepripušťam, ale kde tu ma chytí depka z toho. 😖
@sakura77 ozaj chcela som sa spýtat , ohladom skolky a zachvatov, preberala si toto nejak s triednymi učitelkami ? ze co maju robit a podobne v prípade zachvatu?
Lebo staršia mi ide od pondelka do skolky (čo som uz ani nedufala) riaditelka teda velmi nadsena nebola ze to je stres pre učitela a podobne
tak rozmýslam ze sa s nimi porozpravam o tom , prípadne necham diazepam v skrinke(aj ked v skolkach vraj lieky nemozu podavat, tak ale snad ju nenechaju na zemi bez toho keby k tomu prislo či?)