Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Stručné zhrnutie
- Detská epilepsia môže byť rezistentná na viacero antiepileptík a rodičia v diskusii uvádzali dlhodobé dennodenné záchvaty napriek postupnému skúšaniu liekov (Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike pediatrickej epilepsie sa bežne robia EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, metabolické a genetické vyšetrenia a niekedy aj lumbálna punkcia; tieto vyšetrenia sú dostupné na centrách ako Kramáre alebo fakultná nemocnica v Košiciach.
- Pretrvávajúce alebo ťažké záchvaty sa liečia kombináciou antiepileptík, rescue terapiou rektálnym diazepamom, alebo rozličnými sekundárnymi možnosťami spomínanými v diskusii (hormónová kúra ACTH, ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia, súkromné neurocentrá).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na epilepsiu u dieťaťa?
A: Bežné vyšetrenia spomínané v diskusii sú EEG, spánkové EEG, MR (magnetická rezonancia), CT, lumbálna punkcia a krvné/metabolické a genetické testy; viaceré rodiny uvádzali, že ich robili na Kramároch a v Košiciach.
Q: Ktoré antiepileptiká sa v praxi u detí často nasadzujú podľa diskusie?
A: V diskusii rodičia a pacienti uvádzali nasadenie liekov Convulex, Topamax, Keppru/Keppra (levetiracetam), Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Depakine, Lamictal, Trileptal, Sabril, Inovelon, Frisium a ďalších.
Q: Kedy sa uvažuje o hospitalizácii a aké sú typické dĺžky pobytu?
A: Hospitalizácia sa zvyčajne rieši pri neustálych alebo zhoršujúcich sa záchvatoch; rodičia v diskusii uviedli pobyty v rozsahu od niekoľkých dní (7 dní) až po niekoľkotýždňové obdobia (približne 4 týždne pri opakovaných prijatiach na Kramárach alebo v Košiciach).
Q: Aké „rezervné“/núdzové liečby majú rodičia k dispozícii pri dlhom záchvate?
A: Rodičia v diskusii pravidelne používali rektálny diazepam ako rescue medikáciu pri záchvatoch trvajúcich viac než približne 30 sekúnd až minútu.
Q: Kedy sa zváži hormonálna liečba ACTH a aké sú skúsenosti?
A: V diskusii rodičia uviedli, že ACTH (hormónová kúra) navrhovali na Kramároch pri ťažkých prípadoch; niektoré rodiny hlásili výrazné zlepšenie po ACTH, iné uviedli, že ACTH nezabrala — účinnosť bola v diskusii rozporuplná.
Q: Funguje ketogénna diéta alebo biofeedback pri refraktérnej epilepsii?
A: V diskusii jedna rodina uviedla prechod na ketogénnu diétu bez zlepšenia, iná spomínala biofeedback a detoxikáciu ťažkými kovmi ako experimentálne prístupy bez jasného efektu; názory boli rozdelené a prípady sa líšili.
Q: Kde hľadať odbornú pomoc a ktoré pracoviská sú v diskusii odporúčané?
A: Ako referenčné pracoviská rodičia spomínali detskú neurológiu na Kramároch (Bratislava) a detské neurologické oddelenie fakultnej nemocnice v Košiciach; v diskusii sa tiež spomínalo súkromné centrum Sinalgis a vyšetrenia v Prahe.
Q: Kedy je možné začať pomýšľať na vysadenie liekov u dieťaťa?
A: V diskusii rodičia a lekári uvádzali, že zvažovanie postupného vysádzania zvyčajne prichádza po dlhšom období bez záchvatov (približne rok a viac) a pri normálnom EEG; odporúča sa postupné znižovanie dávok pod dohľadom neurológa.
Závery z diskusie
Zhoda
- U rezistentnej detskej epilepsie sa bežne skúša viacero antiepileptík po sebe (v diskusii boli spomenuté Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike sa štandardne používajú EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, lumbálna punkcia a metabolické/genetické testy.
- Rektálny diazepam sa používá ako rescue liečba pri záchvatoch, ktoré neustupujú do ~30–60 sekúnd.
- Referenčné pediatrické pracoviská spomenuté v diskusii sú Kramáre (Bratislava) a detská fakultná nemocnica v Košiciach.
Sporné názory
- ACTH (hormónová kúra) v diskusii niektorí rodičia opisujú ako „zaberajúcu“ (uvoľnenie záchvatov po niekoľkých dňoch), iní rodičia uviedli, že ACTH im nepomohla; obe skúsenosti sú v diskusii prezentované.
Otvorené otázky
- Prečo niektoré deti majú ťažkú epilepsiu s častými záchvatmi napriek opakovaným vyšetreniam (MR/EEG) bez jasnej príčiny?
- Ktorá sekvencia alebo kombinácia antiepileptík je optimálna pri liečbe farmakorezistentnej epilepsie u malých detí?
- Aký dlhodobý vplyv má frekventovaná epileptická aktivita na psychomotorický a rečový vývoj dieťaťa?
- Aké sú spoľahlivé kritériá a bezpečný protokol pre postupné vysádzanie liekov u detí s historicky častými záchvatmi?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Sinalgis, detská fakultná nemocnica, Košice, Praha, Modra, Prešov, Nitry, Trnava (TN), Aurora, Benevita, Zdravie.sk, Nutraceutica
Spomenuté produkty a metódy
Convulex, Topamax, Keppru, Keppra, Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Diazepam rektálny, ACTH (hormónová kúra), ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia ťažkými kovmi, Frisium, Inovelon, Lamictal, Depakine, Trileptal, Sabril, Petinimid, Valproat, Epiletam, Lamotrigin Actavis, Liskantin, GAPS diéta, vitamíny, EEG, spánkové EEG, MR, CT, lumbálna punkcia, metabolické testy, genetické testy, logopédia
Miesta a osoby
Kramáre, Košice, Sinalgis, Praha, Modra, Prešov, Nitra, Trnava, Egypt, Augstinová, Kelová, Aurora
@lovula , aj moja začala takto zhurta, 1 a pol hodinové bezvedomie, a ešte po viac ako 3 hodinách mala neurologický nález, ona ale len na horných končatinách 🤐 to mala 15 mesiacov...dnes má 5 rokov, záchvaty sa občasne objavia, našťastie čoraz menej často - väčšinou sú to zahľadenia do minúty, tie sa vyskytujú pri nedodržaní režimu , ináč sa žiaľ objavujú počas doby, kedy musí " pohnúť rozumom" pomerne často ☹ a raz za 2-3 mesiace sa objaví väčší záchvat, našťastie už nikdy nebol taký dlhý, väčšinou do tých 5 minút odoznie - s tým, že do spánku je evidentne spomalená, slabšie komunikuje (čo má problém aj celkovo), po vyspatí sa zasa stabilizuje. Niekedy odspí hneď po záchvate, inokedy až podľa denného režimu.
@cairka ďakujem za odpoveď. A malá berie aj nejaké lieky? Ten spánkový režim aj mne vraveli, že treba dodržiavať, s tým nemám problémy, lebo moje deti obe majú radi stereotyp, takže som ich vždy v podstate ukladala v jeden čas poobede aj večer.
Ešte som sa chcela spýtať, že keď bola malá chorá a mala horúčky, že či mala silnejšie záchvaty, lebo môj malý, ževraj asi bude reagovať na horúčky. Teda ,,asi" dr ešte ani sami nevedia, že čo a ako ☹
@lovula , áno, začínala na Convulexe , ten nezaberal, tak pridali Keppru a pred asi pol rokom už jej Convulex nestačil, takže teraz berie Orfiril a Keppru. Horúčky sú rizikové, áno, boli doby, kedy som pri nástupe teploty chystala Diazepam, ten strieborný obal sa strašne zle otvára, keď si v strese zo záchvatu, takže preto som si dopredu odstrihla a dala na strategické miesto, kde ho rýchlo nájdem 😅 Teraz sme už dostali príkazom dávať rekt. Diazepam hneď pri výstupe teploty a nečakať na záchvat, tak aspoň to nie je v strese 😝 (hoci je, lebo dieťa tým nie je nadšené, keď je pri plnom vedomí 😅 )
@cairka a pri teplote mávala také tie dlhšie záchvaty, a bola aj v bezvedomí? Lebo starší syn mi zo škôlky donesie všetko čo sa núka zadarmo a mladší to samozrejme hneď chytí, a kázali mi pri každom väčšom záchvate volať sanitku, zvykla si aj ty volať, alebo si proste počkala kým odoznie a potom to len spomenula na kontrole.
@lovula , našťastie sa už nikdy neopakoval záchvat, pri ktorom by som musela zasa volať sanitku. Buď odoznel záchvat sám, ak neodoznel do 2 minút máme dať rektálny Diazepam a až keď po tom by neprešlo do 5 minút máme volať. Asi ako ktorý neurológ inštruuje 😝 Ale aspoň sme už nikdy nemuseli, dúfam, že to tak ostane... Tiež sme to tak mali ako vy, s tou škôlkou a chorobami...
@cairka dr vyplašilo asi aj to, že ja som pri prvom záchvate podala diazepan, prišla sanitka a on mal záchvat stále, tak mu pichli ešte diazepana a stále nič, záchvať odoznel asi až za pol hodinu od pichnutia diazepanu, čiže to bolo celé na prt. Dieťa sfetované a aj tak to nezabralo ☹
Kocky je tu niektora z vas ktora uz mate vacsie dieta s touto diagnozou ? ci vsetko len malicke deticky
Ahojte chcem sa opytat,ci pri MRI mozgu sa pouziva nejaka lahsia forma anestezie?A kolko hodin sa nesmie jest pred MRI.Idem so 4 mesacnou dcerkou na vlastnu ziadost a dost sa bojim tej narkozy ale najviac vysledkov-:(Ideme do BA .
Baby, a to ZŤP má aké výhody, je potom aj šanca na získanie opatrovateľského príspevku? 😅 My chodíme na neuro ako na klavír, každé 2 mesiace 🙄 Ale nemá ložisko, "len" záchvaty, raz za čas, ale stále sa ešte objavia 😒
@pink_lady , čože? Fúha, dúfam, že niečo nemenili, ja som chcela ísť budúci rok zasa 🤐 To ma prekvapilo teda...my sme fakt bez problémov, ešte keď sme tam boli sa nám podarilo rozbiť fľašku so sirupom 😅 a bez problém si dali doviezť z nemocnice novú , behom pár hodín 🙂 A kam si chcela ísť? My sme boli v Šrobárovom ústave, možno by som skúsila normálne tam zavolať do príjmovej kancelárie, či sa to naozaj nedá. Tak, ako som ti písala, že návrh sa posiela priamo im, nie cez poisťovňu.
Ale tak je možné, že zmenili postup, veď poisťovne furt hľadajú, kde ušetriť a nebudú predsa šetriť tam, kde by sa ich to dotýkalo... 🙄
@cairka
@pink_lady
@mima1311
@mariannaz
@lovula ahojte maminky ale aj všetky ostatné , oznacila som vas aby ste si vsimli moj prispevok lebo mam velmi akutnu otazku
.
Dnes nam menia liecbu lebo z Convulexu malemu strasne kleslol Hemoglobin a menia nam KEppin.
náš chlapček mal ako 5 mesacky Epilepsie , po tyzdni v nemocnici nam ho stabilizovali a chvalabohu odvtedy nemal záchvat. Ale bojím sa , že teraz, keď mu kvoli tomu hemoglobinu zm,enia liečbu že sa navratia epilepsie , aku mate skusenost vy ? ja už som preplakala od strachu že bude mat zachvaty cele dopooludnie .:( :( ZAjtra sme mali cestovat do rodneho mesta lebo sak vianoce.... :( dakujem vam a prajem pekne sviatky
@elisadavinci môžme aj tu pokecať, nerobím okolo toho tajnosti a možno to raz niekomu pomôže.
Malému epilepsiu zistili tak, že dostal epileptický záchvať, trval 40 min. a hodinu bol v bezvedomí, nakoniec ho na ARE po hodine prebrali, ale nehýbal ľavou stranou tela, no skoro som tam dostala mŕtvicu ☹ CT bolo v poriadku, ale EEG ukázalo ložisko na pravej strane mozgu. Berie Convulex 3 krát do dňa a už dva krát som u neho spozorovala také tie 3 sekundové ,,záchvaty" s prevrátenými očami.
Chcela som sa spýtať, že keď bol prvý záchvat taký silný, či mám očakávať, že sa niekedy v blízkej dobe vráti. Teda či sa to niekomu v takejto sile už opakovalo, alebo zostalo len pri tých krátkych záchvatoch. Na kontrolu ideme až 25.11.,