Epilepsia u detí

@lovula , aj moja začala takto zhurta, 1 a pol hodinové bezvedomie, a ešte po viac ako 3 hodinách mala neurologický nález, ona ale len na horných končatinách 🤐 to mala 15 mesiacov...dnes má 5 rokov, záchvaty sa občasne objavia, našťastie čoraz menej často - väčšinou sú to zahľadenia do minúty, tie sa vyskytujú pri nedodržaní režimu , ináč sa žiaľ objavujú počas doby, kedy musí " pohnúť rozumom" pomerne často ☹ a raz za 2-3 mesiace sa objaví väčší záchvat, našťastie už nikdy nebol taký dlhý, väčšinou do tých 5 minút odoznie - s tým, že do spánku je evidentne spomalená, slabšie komunikuje (čo má problém aj celkovo), po vyspatí sa zasa stabilizuje. Niekedy odspí hneď po záchvate, inokedy až podľa denného režimu.

@cairka ďakujem za odpoveď. A malá berie aj nejaké lieky? Ten spánkový režim aj mne vraveli, že treba dodržiavať, s tým nemám problémy, lebo moje deti obe majú radi stereotyp, takže som ich vždy v podstate ukladala v jeden čas poobede aj večer.
Ešte som sa chcela spýtať, že keď bola malá chorá a mala horúčky, že či mala silnejšie záchvaty, lebo môj malý, ževraj asi bude reagovať na horúčky. Teda ,,asi" dr ešte ani sami nevedia, že čo a ako ☹

@lovula , áno, začínala na Convulexe , ten nezaberal, tak pridali Keppru a pred asi pol rokom už jej Convulex nestačil, takže teraz berie Orfiril a Keppru. Horúčky sú rizikové, áno, boli doby, kedy som pri nástupe teploty chystala Diazepam, ten strieborný obal sa strašne zle otvára, keď si v strese zo záchvatu, takže preto som si dopredu odstrihla a dala na strategické miesto, kde ho rýchlo nájdem 😅 Teraz sme už dostali príkazom dávať rekt. Diazepam hneď pri výstupe teploty a nečakať na záchvat, tak aspoň to nie je v strese 😝 (hoci je, lebo dieťa tým nie je nadšené, keď je pri plnom vedomí 😅 )

@cairka a pri teplote mávala také tie dlhšie záchvaty, a bola aj v bezvedomí? Lebo starší syn mi zo škôlky donesie všetko čo sa núka zadarmo a mladší to samozrejme hneď chytí, a kázali mi pri každom väčšom záchvate volať sanitku, zvykla si aj ty volať, alebo si proste počkala kým odoznie a potom to len spomenula na kontrole.

@lovula , našťastie sa už nikdy neopakoval záchvat, pri ktorom by som musela zasa volať sanitku. Buď odoznel záchvat sám, ak neodoznel do 2 minút máme dať rektálny Diazepam a až keď po tom by neprešlo do 5 minút máme volať. Asi ako ktorý neurológ inštruuje 😝 Ale aspoň sme už nikdy nemuseli, dúfam, že to tak ostane... Tiež sme to tak mali ako vy, s tou škôlkou a chorobami...

@cairka dr vyplašilo asi aj to, že ja som pri prvom záchvate podala diazepan, prišla sanitka a on mal záchvat stále, tak mu pichli ešte diazepana a stále nič, záchvať odoznel asi až za pol hodinu od pichnutia diazepanu, čiže to bolo celé na prt. Dieťa sfetované a aj tak to nezabralo ☹

@lovula , hej, aj u nás tak bolo pri tom prvom...ja som teda doma nemala nič, ale v sanitke jej dávali 2x Dormicum a v nemocnici ešte dávali ďalšie čosi...

@cairka tak to si ma potom trochu ukľudnila, lebo som sa bála, že mi je ten diazepan doma na nič, keď mu aj tak nezaberá, ale možno teraz už keď berie aj lieky, tak by to bolo iné.

@lovula , áno, tie lieky tomu pomôžu, treba veriť. 😉

@cairka a môžem sa ešte opýtať, stalo sa ti, že si pred takým väčším záchvatom vybadala akoby varovný signál? Ja neviem, či nebola malá zrazu unavená, alebo .....

@pink_lady moj syn ma ztp-s koli epi ...

Kocky je tu niektora z vas ktora uz mate vacsie dieta s touto diagnozou ? ci vsetko len malicke deticky

@mima1311 ale asi ma nejaku tazsiu formu nie?

@pink_lady to neviem - ale myslim ze diagnoza ako diagnoza - ked su rovnake .....

@mima1311 ahoj ja mám dcérku 15rokov a máme epi už 3roky 😒

@mima1311 ale okrem epi máme ešte aj iné diagnózy - je nevidiaca a má DMO

Ahojte chcem sa opytat,ci pri MRI mozgu sa pouziva nejaka lahsia forma anestezie?A kolko hodin sa nesmie jest pred MRI.Idem so 4 mesacnou dcerkou na vlastnu ziadost a dost sa bojim tej narkozy ale najviac vysledkov-:(Ideme do BA .

@mima1311 viem ze je narok ale nie vzdy ze to schvalia...tak ja neviem ...

inak sa chcem opytat, ako casto chodite na kontroly k neuro? a po akej dobe od posledneho zachvatu vysadzaju lieky? dakujem

@mariannaz to je mi luto - moj ma ,,iba ,, tuto diagnozu , ale bohate staci ☹

@pink_lady neviem podla coho to posudzuju a ty si uz ziadala ? podla mna by nebal byt problem . Na kontrolu chodime kazde 4 mesiace ...

@mima1311 vypisanu ziadost mam ale nemala som odvahu to tam zaniest lebo ze to neradi priznavaju ...

nam dal v juni kontrolu o pol roka a dnes som bola dat napisat lieky obvodakovi a ten frfotal ze sme davno neboli u neuro 😕

@pink_lady ja som sa tiez bala a odkladala a teraz lutujem , uz som to mohla mat davno hotove .... neviem ako to beru - myslim ze polrok je tak akurat - viac si myslim ze by uz bolo malo , inak asi lepsie ked castejsie , aj ked ja sa kazdej navstevy desim co mi zas povie .....

Baby, a to ZŤP má aké výhody, je potom aj šanca na získanie opatrovateľského príspevku? 😅 My chodíme na neuro ako na klavír, každé 2 mesiace 🙄 Ale nemá ložisko, "len" záchvaty, raz za čas, ale stále sa ešte objavia 😒

@cairka vged ja preto hlavne ho chcem, ze ZTP opatrovatelsky ulahci 😅

@cairka tak nam prislo rozhodnutie o kupeloch, zamieta sa nateraz, ze musi byt prilozene vyjadrenie neurologa, bezzachvatovy stav 3 roky 😕

@pink_lady , čože? Fúha, dúfam, že niečo nemenili, ja som chcela ísť budúci rok zasa 🤐 To ma prekvapilo teda...my sme fakt bez problémov, ešte keď sme tam boli sa nám podarilo rozbiť fľašku so sirupom 😅 a bez problém si dali doviezť z nemocnice novú , behom pár hodín 🙂 A kam si chcela ísť? My sme boli v Šrobárovom ústave, možno by som skúsila normálne tam zavolať do príjmovej kancelárie, či sa to naozaj nedá. Tak, ako som ti písala, že návrh sa posiela priamo im, nie cez poisťovňu.
Ale tak je možné, že zmenili postup, veď poisťovne furt hľadajú, kde ušetriť a nebudú predsa šetriť tam, kde by sa ich to dotýkalo... 🙄

@cairka ano menili sa nejake podmienky, v stvrtok ideme na alergo, 19 na neuro na kontrolu, vyzistim 😕 som celkom v soku

@pink_lady , no ja tiež 😒 daj potom, prosím ťa, vedieť, ak zistíš niečo podstatné. Ja som chcela na jar vybavovať...

@cairka
@pink_lady
@mima1311
@mariannaz
@lovula ahojte maminky ale aj všetky ostatné , oznacila som vas aby ste si vsimli moj prispevok lebo mam velmi akutnu otazku
.
Dnes nam menia liecbu lebo z Convulexu malemu strasne kleslol Hemoglobin a menia nam KEppin.
náš chlapček mal ako 5 mesacky Epilepsie , po tyzdni v nemocnici nam ho stabilizovali a chvalabohu odvtedy nemal záchvat. Ale bojím sa , že teraz, keď mu kvoli tomu hemoglobinu zm,enia liečbu že sa navratia epilepsie , aku mate skusenost vy ? ja už som preplakala od strachu že bude mat zachvaty cele dopooludnie .:( :( ZAjtra sme mali cestovat do rodneho mesta lebo sak vianoce.... :( dakujem vam a prajem pekne sviatky