Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Stručné zhrnutie
- Detská epilepsia môže byť rezistentná na viacero antiepileptík a rodičia v diskusii uvádzali dlhodobé dennodenné záchvaty napriek postupnému skúšaniu liekov (Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike pediatrickej epilepsie sa bežne robia EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, metabolické a genetické vyšetrenia a niekedy aj lumbálna punkcia; tieto vyšetrenia sú dostupné na centrách ako Kramáre alebo fakultná nemocnica v Košiciach.
- Pretrvávajúce alebo ťažké záchvaty sa liečia kombináciou antiepileptík, rescue terapiou rektálnym diazepamom, alebo rozličnými sekundárnymi možnosťami spomínanými v diskusii (hormónová kúra ACTH, ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia, súkromné neurocentrá).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na epilepsiu u dieťaťa?
A: Bežné vyšetrenia spomínané v diskusii sú EEG, spánkové EEG, MR (magnetická rezonancia), CT, lumbálna punkcia a krvné/metabolické a genetické testy; viaceré rodiny uvádzali, že ich robili na Kramároch a v Košiciach.
Q: Ktoré antiepileptiká sa v praxi u detí často nasadzujú podľa diskusie?
A: V diskusii rodičia a pacienti uvádzali nasadenie liekov Convulex, Topamax, Keppru/Keppra (levetiracetam), Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Depakine, Lamictal, Trileptal, Sabril, Inovelon, Frisium a ďalších.
Q: Kedy sa uvažuje o hospitalizácii a aké sú typické dĺžky pobytu?
A: Hospitalizácia sa zvyčajne rieši pri neustálych alebo zhoršujúcich sa záchvatoch; rodičia v diskusii uviedli pobyty v rozsahu od niekoľkých dní (7 dní) až po niekoľkotýždňové obdobia (približne 4 týždne pri opakovaných prijatiach na Kramárach alebo v Košiciach).
Q: Aké „rezervné“/núdzové liečby majú rodičia k dispozícii pri dlhom záchvate?
A: Rodičia v diskusii pravidelne používali rektálny diazepam ako rescue medikáciu pri záchvatoch trvajúcich viac než približne 30 sekúnd až minútu.
Q: Kedy sa zváži hormonálna liečba ACTH a aké sú skúsenosti?
A: V diskusii rodičia uviedli, že ACTH (hormónová kúra) navrhovali na Kramároch pri ťažkých prípadoch; niektoré rodiny hlásili výrazné zlepšenie po ACTH, iné uviedli, že ACTH nezabrala — účinnosť bola v diskusii rozporuplná.
Q: Funguje ketogénna diéta alebo biofeedback pri refraktérnej epilepsii?
A: V diskusii jedna rodina uviedla prechod na ketogénnu diétu bez zlepšenia, iná spomínala biofeedback a detoxikáciu ťažkými kovmi ako experimentálne prístupy bez jasného efektu; názory boli rozdelené a prípady sa líšili.
Q: Kde hľadať odbornú pomoc a ktoré pracoviská sú v diskusii odporúčané?
A: Ako referenčné pracoviská rodičia spomínali detskú neurológiu na Kramároch (Bratislava) a detské neurologické oddelenie fakultnej nemocnice v Košiciach; v diskusii sa tiež spomínalo súkromné centrum Sinalgis a vyšetrenia v Prahe.
Q: Kedy je možné začať pomýšľať na vysadenie liekov u dieťaťa?
A: V diskusii rodičia a lekári uvádzali, že zvažovanie postupného vysádzania zvyčajne prichádza po dlhšom období bez záchvatov (približne rok a viac) a pri normálnom EEG; odporúča sa postupné znižovanie dávok pod dohľadom neurológa.
Závery z diskusie
Zhoda
- U rezistentnej detskej epilepsie sa bežne skúša viacero antiepileptík po sebe (v diskusii boli spomenuté Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike sa štandardne používajú EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, lumbálna punkcia a metabolické/genetické testy.
- Rektálny diazepam sa používá ako rescue liečba pri záchvatoch, ktoré neustupujú do ~30–60 sekúnd.
- Referenčné pediatrické pracoviská spomenuté v diskusii sú Kramáre (Bratislava) a detská fakultná nemocnica v Košiciach.
Sporné názory
- ACTH (hormónová kúra) v diskusii niektorí rodičia opisujú ako „zaberajúcu“ (uvoľnenie záchvatov po niekoľkých dňoch), iní rodičia uviedli, že ACTH im nepomohla; obe skúsenosti sú v diskusii prezentované.
Otvorené otázky
- Prečo niektoré deti majú ťažkú epilepsiu s častými záchvatmi napriek opakovaným vyšetreniam (MR/EEG) bez jasnej príčiny?
- Ktorá sekvencia alebo kombinácia antiepileptík je optimálna pri liečbe farmakorezistentnej epilepsie u malých detí?
- Aký dlhodobý vplyv má frekventovaná epileptická aktivita na psychomotorický a rečový vývoj dieťaťa?
- Aké sú spoľahlivé kritériá a bezpečný protokol pre postupné vysádzanie liekov u detí s historicky častými záchvatmi?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Sinalgis, detská fakultná nemocnica, Košice, Praha, Modra, Prešov, Nitry, Trnava (TN), Aurora, Benevita, Zdravie.sk, Nutraceutica
Spomenuté produkty a metódy
Convulex, Topamax, Keppru, Keppra, Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Diazepam rektálny, ACTH (hormónová kúra), ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia ťažkými kovmi, Frisium, Inovelon, Lamictal, Depakine, Trileptal, Sabril, Petinimid, Valproat, Epiletam, Lamotrigin Actavis, Liskantin, GAPS diéta, vitamíny, EEG, spánkové EEG, MR, CT, lumbálna punkcia, metabolické testy, genetické testy, logopédia
Miesta a osoby
Kramáre, Košice, Sinalgis, Praha, Modra, Prešov, Nitra, Trnava, Egypt, Augstinová, Kelová, Aurora
@saranata ono celkovo bola podráždene si a a besnejsia odkedy sa jej to stalo prvýkrát a začala brat lieky.vlastne uz v Ba na neurologiu keď sme boli týždeň v nemocke tak prednosta na nu s údivom pozeral že či to je vždy taká hyper. .a to tam teda vidí iné prípady že. ..to ešte lieky nemala. Počas bránia mávala svoje naladičky ale toto čo je teraz tak to je iný level.trva to cca odkedy prestala brat úplne ale teda pripadá mi to čoraz castejsie. ..inak.mava chvíľky keď sa pekne a hra sama..pokiaľ jej to niečo neprepne. .
@saranata mo budem.musiet.prave som sa dozvedela ráno v skolke že včera to predviedla už aj tam.tak sa má učiteľka pýtala že ako to má riešiť lebo si s nou nevedela poradit 😒
Kontrolu máme na neurologiu ak nie je problém už len raz ročne. ..rachne ma.sa bojim aby sebe alebo niekomu neublížil a v tom amoku.
@sakura77 jemine to az tak ? to asi naozaj nebude len taka zmena, tohto sa bojim aj ja
@voskovka aj my mame kontrolu buduci tyzden tak sa budem informovat tiez
my sme mali predtým Depakine sirup , ale robil jej kozne problemy tak sme ho menili na ospolot, tento beru obe zatial nejake priame zmeny nevidim , len to jedovanie sa u mladšej ale u nej to moze byt vekom od cca dva a pol roka je taka , snad to prejde
tak drzim palce
@cairka ahoj , tak už som i tu :(
pred pár dnami u syna ( 5r) potvrdilo spankove eeg myoklonicku spánkovu epilepsiu , dostal Depakine sirup , začíname od dávky 50mg ráno a večer ,postupne na 150 mg - 0 - 200 mg . Su tu nejake maminy , ktorých detičky takuto epi maju , ako to vyzera do buducna , može to prejst ? u nás to vyzerá v noci celkom podobne
https://www.youtube.com/watch?v=ndaIeiv29Og@denisocka , to mi je ľúto. Trocha sa divím, že vám dali liečbu, lebo moja má niečo podobné, v správe to nazvala "benígne spánkové myoklonie" (tiež som malú natáčala a ukazovala jej video) a podľa toho, čo hovorila som mala pocit, že to nie je taký problém. Ale možno je to iné niečo, ale to video je veľmi podobné. A je pravda, že už liečbu má, ale píše iný typ epi...
Tak hlavne, nech liečba zaberie
my mame dg. G40.3 - pozorujem to asi od zimy ... mala som dojem,ze jeden čas často padal na zem ,akoby zakopol,ale nebolo to zakopnutie . Proste pasol a siel dalej ... a pri teplotách sa to zhorusje, myka ho ovela viac a raz dokonca som ho akoby z toho mykania nevedela prebrat , vtedy som sa velmi zlakla a sla na pediatrickou a nato sme zacali riesit neurologa . Klasicke EEg mal v poriadku , na spankovom cosi bolo . Kontrolu mame o pol roka
@denisocka , toto som nahrala včera pri poobednom spánku. V čase začatia nahrávania už spala asi 20 minút, takže to asi nebude z uvoľnenia svalov bezprostredne po zaspatí 😝 zajtra máme kontrolu, tak to skúsim zas spomenúť. Počas celej noci sa opakujú takéto a podobné "epizódky"
https://www.youtube.com/watch?v=lK2PLsEEXbInáš mal obdobie , ked strasne skrípal zubami , trhalo ho a budil sa zo sna , kašlal ... ale to vraj nesuvisi s epi , tak neviem
Zdravím mamičky, mali vaše deti problém s tým, že boli chudokrvný? Naša má málo železa a krvných doštičiek, tak nám dnes na hematologii nasadila doktorka Ascorutin, Pyridoxin, Bkomplex, Celaskon a železo. Ako tieto lieky vplývajú na záchvaty? Berie niekto tieto vitamíny?
Pýtam sa preto, lebo už skôr nám tiež predpisala tieto lieky a vtedy mala dcérka zhoršené záchvaty, tak som tie lieky vysadila, lenže dnes sme boli na kontrole na hematologii a krvné výsledky boli ešte horšie tak budeme musieť tie lieky brať, kontrolu máme hneď o týždeň, ale bojím sa ako bude reagovať na nich so záchvatmi.
Nemá niekto s tým skúsenosť? ☹
ale to s tym trasenim a zimou mal vraj aj moj muz, svokra hovorila, ze tiez sa ako dieta triasol, ale toto mal moj syn akurát par krat ked isiel do skolky a bal sa, resp. tam nechcel ist.
Dobrý deň. Nedávno môj 6-ročný synček dostal nejaký záchvat, nazvali to porucha vedomia neznámeho pôvodu. V nemocnici mu robili všelijaké vyšetrenia, 3x EEG, CT a všetko je v norme, v poriadku, ale predsa len mu dali lieky proti epilepsii. Ešte som mu ich nezačala dávať, veď výsledky nepotvrdili epilepsiu. Viete mi niekto poradiť či mu ich mám dávať, alebo počkať či sa ešte niekedy záchvat zopakuje. Ďalšia vec ak predsa má epilepsiu, môže lietať? Ďakujem vám vopred za odpovede a za čas, ktorý ste mi venovali.

@saranata my berieme ospolot a z mojho krasneho kludnrho chlapceka je agresor,v skole problemy no ja som uz zufala.v nedelu sa stalo ze nam usiel z domu od pol siestej do skoro pol desiatej ho nebolo.vybral sa ku svokre po ceste bicyklom vzdialenej nieco cez 10km...muz ho nasiel....on ma stavy take ze reve a koniec nic nepomaha,nechce si dat povedat,skola je velmi tazka prenho.....