Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@lili177
neurológ a EEG
Nechcem strašiť ale začni to riešiť. Jedine tak dostaneš adekvátnu odpoveď. Môj syn má 13 rokov, ale za sebou má toho dosť.
Od malička mával občas také stavy, že zničoho nič sa zadíval, troška sa zmenila mimika tváre, taký úškrn a niečo ako smiech plač. Nevedeli sme čo to je a všetci lekári sa na nás, keď sme to popisovali, dívali ako na bláznov. Prešli sme od psychológov, srdciarov a ani neviem po kom všetkom. Keď mal 3 roky tak v škôlke prvý x odpadol a navštívili sme neurológa. V tej dobe sa mu to stávalo, že mal ten detský smiechoplač tak 4x do mesiaca. Na počudovanie mu zistili EPI. Potom začal proces vyšetrení a skúšky liekov, ktoré mu zapasujú, Ako nám rástol, tak pribúdali aj záchvaty, lebo on má ten typ, na ktorý niesu lieky, ktoré by to aspoň na 90% minimalizovali. V jeho 7 rokoch sme sa dostali na cca 20-40 sek záchvaty, ktoré boli cca 50x mesačne, ktoré mal cez deň a to nevieme o tých nočných. Už to bolo také neúnosné, že ani neviem ako, ale dostalo sa mi do ruky DVD a diagnostikovaní a operácii EPI v Prahe. V Bratislave vyšetrenia stáli za ho.no, lebo operácie nevykonávali a vôbec celé Kramáre stoja za prd. Napísal som tam a oni sa mi ozvali. Začal som s nimi komunikovať a informovať sa ohľadom možnosti vyšetrenia a operácie. Čas bežal a mi sme sa dostávali na 100 záchvatov mesačne. Dieťa sa hanbilo, schovávalo a deti sa mu posmievali, že zachvatoš. Po byrokracii na SK sa nám podarilo vybaviť vyšetrenie a operáciu v Prahe. Riešil som to tak, že som si zohnal zo zdrav. poisťovne potrebné papiere, vypísal som ich, potom lekár atď. V Bratislave aj keď vedeli, že operovať sa to na SK nedá aj tak mi vykrikovali, že som ich obišiel a nedal im zarobiť. V lete keď mal 8 rokov ho operovali a bolo to už na poslednú chvíľu, lebo syn už pri záchvate začínal aj odpadávať. Operácia trvala od 7:30 do 14:30 a ja som začal po 4 rokoch znova fajčiť a v ten deň padli 2 škatuľky. Po tomto všetkom sa jeho zdrav stav zlepšil. Za 2 mesiace pribral 20 kg, lebo už telo necvičilo záchvatmi. Dnes máme 13 rokov a cca 6 záchvatov mesačne, ktoré ho už nehádžu na zem. My a syn sme sa už naučili s tým žiť. On už vie, že to naňho ide a aj keď ho dostane tak si všetko pamätá.
PS: 1. Ak mám pravdu povedať, tak on bol ten čo nás udržal pokope a aj keď boli problémy, tak sme sa s manželkou nerozviedli, ako je v dnešnej dobe zvykom.
2. niekto tu mal otázku či má nárok na preukaz ZTP. Odpoveď: áno má a ak sú záchvaty časté, tak po splnení podmienok aj na príspevok na benzín a auto. ( ale to je iná kapitola)
Baby, môže ísť epileptik na 3D predstavenie v kine? Chodíte s deťmi?
my sme v kine boli a všetko bolo v pohode. Doma občas pozrieme aj na TV, ale nie na každom. Napríklad záleží či je systém 3D pasívny alebo aktívny. Na aktívnom 3D mi kukať nevydrží, vraj ho to dráždi.
ahojte maminy.Mam doma epileptika podla vysetreni.Zatial zachvaty nemal.Berie lieky 3mesiac OSpolot a neskutocne je agresivny,placlivy,nervozny.Nespoznavam ho.Asi nam budu musiet zmenit lieky.Na vysetrenie ideme az na konci maja.Chcem ho vsak dat do tabora,tesi sa na to od minuleho roka.NO neviem ci ho vezmu,alebo ake su postupy.
@voskovka no tak toto sme mali so synom keď užíval Trileptal. Bol agresívny a nezvládnuteľný. U riaditeľky v škôlke som bol na koberci skoro každý 2 týždeň. Chceli mi ho vylúčiť zo škôlky. Po zmene lieku sa normálne ukľudnil. Ďalším negatívom bolo, že mi zabúdal veci, ktoré už vedel. Tento liek bolo najväčšie svinstvo,ktoré užíval. Nečakaj na termín, ale určite choď a žiadaj zmenu.
Dobrý deň, skúste sa informovať na ketogénnu diétu. Používa sa na liečbu epilepsie u farmakorezistentných pacientov, najmä detí...Moja sestra ju drží, má síce epilepsiu ako pridruženú diagnozu, ale zatiaľ zaberá. 🙂
Ahojte, my sme dostali tip na prof. Fabera z Prahy, s ktorym spolupracuje p.Bibiana Nadova, so sidlom v Presove. Ma mnozstvo pacientov, aj s epi, ktorym spravnou diagnostikou, takou podrobnou, aku som nezazila na ziadnej neurologii (EEG, atd..), velmi pomohla...(konzultuje to so spominanym profesorom v Prahe). urcite by som to aspon vyskusala....
https://www.facebook.com/TerapeutickeCentrumBib...
babule...problem...od decembra mame vysadeny convulex.brala cca vyse dvoch rokov ,mala dg provokovane epilepticke krce...odvtedy ok,tak sme sa dohodli ze skusime vysadit liecbu-to trvalo skoro pol roka -vysadzovanie.od decembra neberie vobec uz,..Ale....zacala mavat hrozne vykyvy nalad,uplne nervove amoky,akoze desne,vsetko je ok a zrazu nieco nie je podla jej predstav-uplna blbost ju neskutocne vytoci a chyti totalny nervovy zachvat ale taky ze dokaze ublizit sama sebe alebo aj inym-brata v nervoch zhodila zo stola napr....bojim sa ze si naozaj ublizi,pripadne niekomu inemu,uplne sa prestane vtedy kontrolovat a je hrozne zuriva...som z toho uz zufala....ma 5,5 roka a uprimne som z nej uz na nervy....ked ju to chyti neda sa s nou ani po dobrom,ani po zlom,ani slubami.no proste nie a nie....potom uz len krici ze sa nevie ukludnit...nemate niekto skusenost..co s tym...prejde to? ci mam zacat konat a nejak to riesit?
@cairka no vies co..ona bola dost diva aj pri convulexe..tak som si naivne myslela ze ked to uz vysadi ze sa skludni...a houby-pravy opak...to bola vlastne troska utlmena vtedy a teraz sa to prejavilo.... ☹ inak a ona do toho prveho kolapsu bola to najlepsie dieta na svete,sikulka,usmiata,vesela,samostatna,nekonfliktna...ja normalne uz rozmyslam ci tym bezvedomim sa jej nieco neposkodilo v makovicke...fakt uz ma vselico napada,,, 😒 ,a tvoja to ma po vysadeni kepry ci prave popri nej? ked musi brat lieky?
@sakura77 , ona berie lieky kvôli enkopréze - úniku stolice . A tá Keppra napr. Spôsobuje aj emočnú labilitu a tá sa môže prejaviť tou enkoprézou. Ale zas môže to byť aj len náhoda a súvis tam nie je...má teda viac diagnóz psychiatrických , ale lieky zatiaľ len kvôli tomu.
A mohlo sa niečo pokaziť v bezvedomí, my akurát čakáme na výsledky testu intelektu a veru si nie som istá, či bude pozitívny výsledok... ona po prvom záchvate a skoro hodinovom bezvedomí išla do regresu a už nikdy nebola úplne v pohode s vývinom. Dúfam, že retardácia tam nebude, ale vo viac ako nejaký hraničný intelekt asi môžem len dúfať.
@cairka ach jaj,no do prdele! ze to musim takto napisat....moja bola v bezvedomi len par minut nastastie...intelekt myslim ze je ok,uz mi vie vsetky pismenka,aj spocitava do 10 a podobne ale tato jej "stranka" ma desi teda....vtedy ju normalne nespoznavam 😢 a tiez je taka hyperaktivna?
@cairka boze.to su ale extremy...moja tieto amoky,ziaden ale ze uplne ziaden pud sebazachovy,my nemozeme ist von na bicykloch,odrazadle alebo podobne,to cista samovrazda....a taktiez ma na haku co si kto mysli,trepne hocico hocikomu a kedze teraz sme vo faze objavenia sprostych slov,tak to ako moje nervy...kanalom chodit obcas...aaaaaaa
@sakura77 tak som na vas myslela ze ako sa mate...tie vykyvy nalad sleduješ odkedy?
moja mladsia berie vyse roka Ospolot tiez ma hrozne navaly hnevu a jedovania sa, ale skor to zatial pripisujem veku , inak je kludna , vie sa pekne sama zahrat... ked tu čítam tie zmeny s uzivanim a po vysadeni liekov tak ma napada tiez hocičo..
staršia 5ročna berie tiez rovnaky liek ale nema ziadne zmeny v spravani sa
a super ze sa drzíte bez zachvatov 🙂
@lili177 ahoh.takto ti to nikto nepotvrdi ani nevyvrati...trba kontaktovat lekara...spravia eeg a budes pokojnejsia...zachvatov je viac druhov...vela stastia