icon

Epilepsia u detí

avatar
anyjelyk
28. sep 2012

Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..

avatar
voskovka
20. máj 2015

@saranata my berieme ospolot a z mojho krasneho kludnrho chlapceka je agresor,v skole problemy no ja som uz zufala.v nedelu sa stalo ze nam usiel z domu od pol siestej do skoro pol desiatej ho nebolo.vybral sa ku svokre po ceste bicyklom vzdialenej nieco cez 10km...muz ho nasiel....on ma stavy take ze reve a koniec nic nepomaha,nechce si dat povedat,skola je velmi tazka prenho.....

avatar
saranata
20. máj 2015

@voskovka hm...ako je starý a aku davku berie?
mne to začala brat ked mala 22mes , teraz posledne mesiace je taka zmena, preto pisem ze skor to veku pripisujem
druha dcera ma 5rokov a berie to od augusta minuleho roka , na nej nevidim ziadne zmeny v spravani, tak neviem .

avatar
cairka
20. máj 2015

@sakura77 , nieeeeeee 😀 jasné, a ešte stihne rozhodiť rukami a povylievať, čo je v dosahu 😝 😀

avatar
sakura77
20. máj 2015

@saranata ono celkovo bola podráždene si a a besnejsia odkedy sa jej to stalo prvýkrát a začala brat lieky.vlastne uz v Ba na neurologiu keď sme boli týždeň v nemocke tak prednosta na nu s údivom pozeral že či to je vždy taká hyper. .a to tam teda vidí iné prípady že. ..to ešte lieky nemala. Počas bránia mávala svoje naladičky ale toto čo je teraz tak to je iný level.trva to cca odkedy prestala brat úplne ale teda pripadá mi to čoraz castejsie. ..inak.mava chvíľky keď sa pekne a hra sama..pokiaľ jej to niečo neprepne. .

avatar
voskovka
20. máj 2015

@saranata 8rokov bude mat a lieky berie kratko a odvtedy sa zmenil....

avatar
saranata
21. máj 2015

@voskovka tak by som to asi riešila s neurologom, mozno pomoze zmena lieku

@sakura77 aj to budeš nejako riešit? ešte chodite na nejake kontroly na neuro?

avatar
voskovka
21. máj 2015

@saranata ano ideme tam na konci maja.takze urcite bude menit 🙂

avatar
sakura77
21. máj 2015

@saranata mo budem.musiet.prave som sa dozvedela ráno v skolke že včera to predviedla už aj tam.tak sa má učiteľka pýtala že ako to má riešiť lebo si s nou nevedela poradit 😒
Kontrolu máme na neurologiu ak nie je problém už len raz ročne. ..rachne ma.sa bojim aby sebe alebo niekomu neublížil a v tom amoku.

avatar
saranata
21. máj 2015

@sakura77 jemine to az tak ? to asi naozaj nebude len taka zmena, tohto sa bojim aj ja

@voskovka aj my mame kontrolu buduci tyzden tak sa budem informovat tiez
my sme mali predtým Depakine sirup , ale robil jej kozne problemy tak sme ho menili na ospolot, tento beru obe zatial nejake priame zmeny nevidim , len to jedovanie sa u mladšej ale u nej to moze byt vekom od cca dva a pol roka je taka , snad to prejde
tak drzim palce

avatar
denisocka
5. jún 2015

@cairka ahoj , tak už som i tu :(

pred pár dnami u syna ( 5r) potvrdilo spankove eeg myoklonicku spánkovu epilepsiu , dostal Depakine sirup , začíname od dávky 50mg ráno a večer ,postupne na 150 mg - 0 - 200 mg . Su tu nejake maminy , ktorých detičky takuto epi maju , ako to vyzera do buducna , može to prejst ? u nás to vyzerá v noci celkom podobne

https://www.youtube.com/watch?v=ndaIeiv29Og
avatar
cairka
5. jún 2015

@denisocka , to mi je ľúto. Trocha sa divím, že vám dali liečbu, lebo moja má niečo podobné, v správe to nazvala "benígne spánkové myoklonie" (tiež som malú natáčala a ukazovala jej video) a podľa toho, čo hovorila som mala pocit, že to nie je taký problém. Ale možno je to iné niečo, ale to video je veľmi podobné. A je pravda, že už liečbu má, ale píše iný typ epi...
Tak hlavne, nech liečba zaberie

avatar
denisocka
5. jún 2015

@cairka čiže u vás to prešlo z tejto formy do klasických záchvatov?

avatar
cairka
5. jún 2015

@denisocka , nie, ona začala klasickými záchvatmi, potom sa pridali absencie a potom aj toto. Resp. možno ako liečba zaberá,tak nemáva klasické, komplexné záchvaty, ale len tieto čiastkové..

avatar
denisocka
5. jún 2015

my mame dg. G40.3 - pozorujem to asi od zimy ... mala som dojem,ze jeden čas často padal na zem ,akoby zakopol,ale nebolo to zakopnutie . Proste pasol a siel dalej ... a pri teplotách sa to zhorusje, myka ho ovela viac a raz dokonca som ho akoby z toho mykania nevedela prebrat , vtedy som sa velmi zlakla a sla na pediatrickou a nato sme zacali riesit neurologa . Klasicke EEg mal v poriadku , na spankovom cosi bolo . Kontrolu mame o pol roka

avatar
cairka
5. jún 2015

@denisocka , to vám nasadili liečbu a kontrola o pol roka? Odvážny lekár. My chodíme ako na klavír každé 2 mesiace 🙄

avatar
denisocka
5. jún 2015

@cairka nezartuj :( možno zbehnem k inemu ....

avatar
cairka
7. jún 2015

@denisocka , toto som nahrala včera pri poobednom spánku. V čase začatia nahrávania už spala asi 20 minút, takže to asi nebude z uvoľnenia svalov bezprostredne po zaspatí 😝 zajtra máme kontrolu, tak to skúsim zas spomenúť. Počas celej noci sa opakujú takéto a podobné "epizódky"

https://www.youtube.com/watch?v=lK2PLsEEXbI
avatar
denisocka
8. jún 2015

@cairka takto to máme aj my ... a bez tak mnohí povedia,že je to normálne a že to robia i ich manzelia, i ich deti a že nemám hladat na dietati choroby ... :( dnes sme už zvýšili dávku depakinu podla rád neurologa

avatar
denisocka
8. jún 2015

náš mal obdobie , ked strasne skrípal zubami , trhalo ho a budil sa zo sna , kašlal ... ale to vraj nesuvisi s epi , tak neviem

avatar
mariannaz
8. jún 2015

Zdravím mamičky, mali vaše deti problém s tým, že boli chudokrvný? Naša má málo železa a krvných doštičiek, tak nám dnes na hematologii nasadila doktorka Ascorutin, Pyridoxin, Bkomplex, Celaskon a železo. Ako tieto lieky vplývajú na záchvaty? Berie niekto tieto vitamíny?
Pýtam sa preto, lebo už skôr nám tiež predpisala tieto lieky a vtedy mala dcérka zhoršené záchvaty, tak som tie lieky vysadila, lenže dnes sme boli na kontrole na hematologii a krvné výsledky boli ešte horšie tak budeme musieť tie lieky brať, kontrolu máme hneď o týždeň, ale bojím sa ako bude reagovať na nich so záchvatmi.
Nemá niekto s tým skúsenosť? ☹

avatar
adramb
10. jún 2015

@cairka moja 2,5rocna dcerka ma podobne pohyby celu moc,no nikdy by mi nenapadlo,ze to moze byt vazne,vzdy som si myslela,ze je to normalne.alebo vy mate aj ine problemi?s tum treba ist k doktorovi,je to nebezpecne,ak sa to nelieci?cez den je ona ok.

avatar
zuzana76
10. jún 2015

@denisocka ahoj, co je na tych pohyboch toho dievcatka take zvlastne? ja tam nic nevidim, môjho mladsieho trasie akurát ked ma horucku a zaspi, vtedy sa tak myka zo spanku a nenapaldo ma to povedat este doktorke

avatar
denisocka
10. jún 2015

@zuzana76 aj nam sa to v horucke zhorsuje ... nas pediatricka odoslala k neurologovi s tym,ze on ma vylucit EPI . Ja niesom lekar , my sme sli a zial,epi to podla lekara je .

avatar
zuzana76
10. jún 2015

@denisocka fuha, no vidis, mna to ani nenapadlo nejako riesit a spominat, inak spi on uplne v pohode a aj cez den je v pohode, akurát sa trasie obcas pocas spanku pocas horucky

avatar
zuzana76
10. jún 2015

@denisocka a este sa trasie, ked sa boji, zacne hovorit, ze mu je zima, napr ked mal ist do skolky, tak sa tam triasol, asi pojdem k neurologicke pre istotu

avatar
zuzana76
10. jún 2015

ale to s tym trasenim a zimou mal vraj aj moj muz, svokra hovorila, ze tiez sa ako dieta triasol, ale toto mal moj syn akurát par krat ked isiel do skolky a bal sa, resp. tam nechcel ist.

avatar
cairka
10. jún 2015

@adramb , no toto video zhodnotila neurologička, že "Nič hrozné", benígne spánkové myoklonie a zrejme nezrelá CNS. Ale teda moja má aj na eeg zmeny, aj mávala veľké záchvaty, kvôli tým je na liečbe. Každopádne jediná istota je eeg.

avatar
adramb
10. jún 2015

Eeg mala,lebo spadla a udrela si hlavicku,to bolo ok.ae terszsa bojim

avatar
cairka
10. jún 2015

@adramb , tak ak ju mykalo aj predtým, tak to bude určite OK 😉

avatar
yanka82
30. jún 2015

Dobrý deň. Nedávno môj 6-ročný synček dostal nejaký záchvat, nazvali to porucha vedomia neznámeho pôvodu. V nemocnici mu robili všelijaké vyšetrenia, 3x EEG, CT a všetko je v norme, v poriadku, ale predsa len mu dali lieky proti epilepsii. Ešte som mu ich nezačala dávať, veď výsledky nepotvrdili epilepsiu. Viete mi niekto poradiť či mu ich mám dávať, alebo počkať či sa ešte niekedy záchvat zopakuje. Ďalšia vec ak predsa má epilepsiu, môže lietať? Ďakujem vám vopred za odpovede a za čas, ktorý ste mi venovali.