Epilepsia u detí

@listicka75 to mi je luto aj ja som brala orfiril 1000mg a zmenila som dr ked ze som chcela byt tehu dala mi depakine 500mg a co nevedia najst spravnu liecbu?kolko ma maly rokov?

depakine nie je dobre ja som to vysadila ja beriem len plexo maly ma 3 roky teraz a zase cakame druhe tak sa obavammm este stale beriem plexo teraz nemozem vysadit ale ked porodim vysadim celkom liecbu tak som sa rozpravala s doktorkov

moj syn ma epi ,dostal ju v dvoch rokoch ,,,mal všetky druhy záchvatov ,,teraz sme tri roky bez,,lieky pomaly uberáme ,,pomohol mu liek INOVELON ,,, držím Vam palce

Moja dcéra dostala epi okolo 2 roku, najprv to bolo len také zahľadenie a myknutie ručičkami, 2 sekundy, manžel si to ani nevšimol. ale keď som si to začala všímať častejšie, a zdalo sa mi to aj silnejšie, tak sme radšej zašli detskému. a ten nás poslal na neurologiu na Kramáre, a tam jej robili aj MR aj spánkové EEG. Nasadili jej Convulex, ale to nezabralo a teraz nám doktorka pridala Keppru. Síce už nemyká ručičkami, ale to zahľadenie je stále a trvá dlhšie. Také záchvaty máva dosť často, aj okolo 50x denne. V januári máme ísť na kontrolne EEG, tak uvidíme, sňáď to bude lepšie.

ahoj, nemam osobne skusenosti s epilepsiou, ale nasiel som na inom forume clanky, ktore by ta mohli zaujimat, posielam ti link http://www.zdravie.sk/sekcia/1046/clanky/

Baby mate niekto skusenosti s uplnym vysadenim liekov?moja ma diagnostikovane provokovane epilepticke krce,to znamena ze eeg,mmr a vsetky ostatne testy a vysetrenia ma negativne,takze jej zachvaty vyvolo nieco- co , na to sa neprislo.ale ide o to ze berie convulex s tym ze ak sa rok nic neudeje,mohli by sme skusit vysadit.len ja sa toho hrozne bojim,ze zrovna ked vysadime tak sa nieco stane.na druhej strane zas samozrejme nechcem ju zbyto ne zatazovat takymi silnymi liekmi.nemate taku skusenost niekto?ako to dopadlo?dakujem

Zdravím vás , aj my máme ten istý problém s epi záchvatmi ☹ Dcéra má 13rokov, je aj inak postihnutá, je nevidiaca a mentálny vývoj má asi v porovnaní 3ročného dieťaťa a od augusta 2012 sa jej spustili záchvaty, najprv len také slabé- mikanie očami asi minútu ale časom sa pridali aj silné záchvaty. Začali sme s liekom Lamictal, ale nanho sa vysypala, tak jej predpísali depakine a k nemu aj trileptal, ale ten ju uspal, dostala sa skoro do kómy, tak ju previezli na kramare a tam jej trileptal vysadili a prebrala sa, nechali jej len depakine, ale aj ten jej museli vysadiť, lebo zistili, že jej spôsobuje, že mala málo krvných doštičiek tak jej nasadili Keppru, začali sme na nízkej dávke, po týždni na kramaroch nas pustili domov ale asi po 2týždnoch začala záchvatovať, tak jej doktorka dávku vždy dvihla a teraz sme skončili na maximálnej dávke, viac sa už dvihnuť nedá a včera v noci sme mali zase záchvaty, tak som zvedavá, čo nás čaká.Primárka nás chce ak sa to nezmení zase na príjem a zmeniť lieky, tak sa až obávam, že aké dostane, že jak jej budu zaberať.Človek je stále v strehu, stále ju pozorujem, nemôže byť sama.Ešte som zvedavá, že aké výsledky nám prídu z Prahy, lebo posielali ešte v septembri z kramárov, či nemá aicardiho syndrom, lebo splna príznaky a vtedy je epilepsia ťažko zvládnuteľná 😒

@listicka75
Prajem Vám pekný večer,
Prave teraz som našla túto Vašu adresu liečba pre epileptika. Mam 6 ročnu dceru ma DMO, veľmi silnu epilepsiu a epi zachvaty nevieme zvladnuť.
Chcem Vas touto cestou poprosiť ak ste ochotna(ý) nam pomocť o zaslanie telefonneho čisla, lebo radšej by som komunikovala telefonický. Pripadne, ked môžte len mi prezvonte a ja Vas zavolam. Kontakt: 0908043396
Za pochopenie Vam vopred dakujem. S pozdravom. Kovaľova

@reikina Nepočula som ešte o tom, vieš mi povedať ničo o tom viac?

@reikina to je ten biofeedback..ci to je daco ine?

@reikina podla toho co pises, to bude on, ten biofeedback, na tom sme boli tiez....

@monulicka Keď sa môžem opýtať, pomohlo vám to, či nie?

@mariannaz no, ehm, povedali nam, co malej je, ze ma zatazenu pecen, oblicky a mozog tazkymi kovmi z vakciny, po 2 mesiacoch uz mame akoze oblicky ciste, ciastocne aj ten mozog a pecen, ale zachvaty ma stale rovnake, tam nevidim ziadny efekt.....

@monulicka takže žiadna sláva? 😒 to ma mrzí...
@vikuska2006 Ahoj, ako často máte záchvaty? aj mi máme DMO a kopu iného a tiež nevieme dostať záchvaty pod kontrolu. Chystáme sa v blízkej dobe do BA na kramáre meniť lieky, tak som zvedavá jak budu zaberať a hlavne ako budu obiť dcére, lebo ked jej nasadili v septembri Keppru, tak prvý mesiac bolo na zbláznenie aká bola z neho nervózna ☹ a teraz si ako tak zvykla na ne, lenže tak ako brala minimálnu dávku na začiatku a teraz berieme maximálnu tak záchvaty máme stále rovnako ☹

Baby ako prebiehaju tie vysetrenia na epilepsiu. Moja ma 2mesiace a najprv iba prevracala ocka, povedali mi, ze je mala ze je ok a teraz mava uz take stavy ze sa zadiva "do blba" a oci raz hore, raz obe do roznych stran. normalne sa bojim 😢 😢 😢 ma aj vrodenu srdcovu vadu ideme na operaciu, takze nemame toho malo. som zufala... chcem s tym ist k doktorke som zvedava co povie 😢 😢 😢

@vvia no ak sa inak vyvija normalne, tj reaguje na zvuky, nelezi apaticky, tak by som to neriesila, je ozaj este velmi malicka a tie ocka jej mozu lietat, samorzj, 100% istotu Ti da len vysetrenie na EEG...

@vvia Prip,povedez doktorke ze sa Ti to nepaci, ench vas posle ne na EEG..to je za chviku spravene a vysledok vies hned

@monulicka no okrem toho ze sa zadiva a prevrati ocka tak nic, hrajka sa normalne, zacala sa krasne usmievat, objavila rucky. len ten nepritomny pohlad a ocka

@monulicka jaj, este nam pravidelne piska monitor dychu

@vvia No pre klud duse, by som sa dohodla s Dr. aby vas poslali do nemocky na EEGcko..

@monulicka my ideme zajtra na prijem do kardiocentra, chcem im to tam povedat mozno nas poslu oni v ramci hospitalizacie aby sme tam nemuseli opakovane. mam , ale neskutocny strach 😢 😢 😢

@sakura77 No my pomaly vysadzujeme,ale len pomaly lebo malá je bez krčov 2 roky a takisto sme mali každé EEg v norme aj MMR bola v poriadku.Pred znižovaním nám znova robili EEg a tiež v poriadku.Zatiaľ máme zniženú len Keppru o 1 ml už asi mesiac.Tiež sa toho bojím,ale tiež by som nechcela,aby to brala keby nemusela.Už nič len čakať,uvidíme.Ja sa snažím nato nemyslieť,ale kdesi v hlave tam to je vždy a mne stačí ,že len niekedy urobí malá grimasu a prevráti očká a ja som už v pozore.

Môžem sa opýtať, či už ležal niekto na detskej neurologii na kramároch v nadštandartnej izbe? že čo tam všetko je, či je tam aj wc, sprcha, telka ? Máme ísť s dcérou na príjem a rozmýšľam o tej izbe lebo ked sme boli naposledy, tak bola nervozna z toho, že jej všetko vadilo že boli s nami aj ostatné detičky v izbe.Ďakujem

@martina149 dakujem...no my mame ist vo stvrtok na kontrolu aj eeg na neuro ale asi odlozim kedze mala dost kasle...drzim palceky malej aby sa jej to uz nikdy nezopakovalo...a ona berie este aj nieco ine okrem keppry?

A ten strach, ani nehovor, ja som stale paranoidna..
@mariannaz no hlavne aby bola volna, my sme to stastie nemali, vraj su aj par mesiacov vopred zarezervovane, tak drzim palce lebo my sme to tiez zvladali so spolubyvajucimi dost zle...natrafili sme na arogantnu kravu ktora nam tam strpcovala pobyt riadne teda....

@sakura77 Pár mesiacov vopred rezervované??? preboha a to ako vedia tak skoro kedy idú do nemocnice?? Veď dopredu tak skoro akurát vieme dátum kontroly, ale to ideme len na ambulanciu a na príjem ideme ak sa zasa rozzáchvatuje a berie už maximálnu dávku Keppry tak jej pôjdeme zmeniť a ako mám vedieť kedy to bude??
Jediene, že tam zavoláme a ked povedia kedy majú najbližšie voľnú tú izbu tak na vtedy sa asi objednáme 🙂
Mohli by spraviť tých izieb viac ak je o ne taký záujem.

@vikuska2006 Zdravím vás, tak ako sa držíte?
Marianna

@mariannaz no nam tak vtedy povedali, celkovo tam bol brutal naval, nidktore mamicky tam ani nemohli byt, byvali niekde dole a cez den len tak pri nich boli...to som si nevedela ani predstavit, hlavne tu noc teda ze by som ju tam samu nechala...ale tak dufam ze sa ti postasti....drzim palce...