Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@sakura77 Ahoj.No áno naša malá berie ešte aj Convulex,ona zo začiatku brala len Convulex,ale ten nestačil tak nám pridali Keppru.A ďakujeme aj ja pevne dúfam a verím,že sa to nevráti.A aj vám už znižujú lieky?
@sakura77 Ahoj dakujeme ,aj ja dúfam,že už sa to nezopakuje.No a my berieme ešte aj Convulex,ona zo začiatku brala len Convulex,ale ten nám nestačil tak nám pridali Keppru a potom sa to zlepšilo.A vy beriete len Convulex?
@martina149 este zatial nie ale uz minule mi o to spominala zeby sme mohli coskoro skusit...zajtra ideme na neuro na kontrolu tak uvidim...my len convex 3 krat denne 12 kvapiek...strasne by som chcela aby to nebrala, na druhej strane sa priserne bojim....je to tazko rozhozhodnut sa spravne...
Tak, kontrola plus eeg za nami...vsetko v poriadku ako vzdy...ak by sme chceli mozeme skusit vysadit..ale...nik nam nezaruci ze sa nic nestane...nemusi sa uz nikdy...ale moze...takze neviem...neviem co urobit, co je spravne...ach jaj....
@sakura77 ale vysadzovať budete postupne?A koľko ste už bez záchvatov?
@martina149 bez zachvatu je rok, 23.1.2012 bol posledny....a islo by to postupne...by sa uberalo po kvapkach...neviemm..ci este pockat alebo co...mozem sa rozhodnut uz kedykolvek..
@sakura77 je to ťažké rozhodnutie,ked to lekár nechá na nás.Nám síce lekárka povedala,že znižujeme a hotovo,ale človek je stále v strehu.My berieme Convulex 3x8 kv. a na tej dávke je od 9 mesiacov no a ešte plus Keppra a s tou pomaly po mililitroch ideme dolu.Tak vám držím palce a treba veriť,že bude dobre.
@martina149 dakujem...no mam nad cim rozmyslat...
Ahojte ....mam 12 rocneho syna , od malicka sa v noci pocikaval , chodili sme na nefrologiu a ked lieky nezaberali ani pri najvyssej davke , boli sme odoslani na neurologiu - ze to moze byt pricina ...Tam mu zistili zly EEG graf - vraj epilepsia ..Bola som soku , nikdy nemal zachvat ani ziadne priznaky . Nasadila nam dr. liecbu Valproat , chodili sme pravidelne na kontroly a EEG bolo stale zle - priam horsie , lieky sa navysovali , pridavali nove .- Trileptal ...potom sa mu pridal liek Epilanium a po nom nastal strasny zvrat , chlapec stratil pamät , zabudol pismena , bol agresivny alebo apaticky , prestal jest , opakovane sa vyzliekal - obliekal a to uz pri zacinajucej davke 1/4 rano a vecer , schudol 6 kg , bol mu liek zmeneny na Kepru ...dlho sa z toho dostaval ...nikdy zachvat nemal - sem tam zahladenie par sekundove , ale nie vzdy som to vedela posudit ci ma len nepocuva alebo nevnima ...Nakoniec mu bola zobrata Kepra a nasadeny Epiletam ...graf bol sem tam lepsi , inokedy horsi ...pred 2 rokmi odpadol v obchode , hned bol pri vedomi - chodili sme po vysetreniach mo nezistilo ani nepotvrdilo sa zeby to bol zachvat , potom bol hosp. koli slepemu crevu , v den ked ho prepustili odpadol druhy x , zas sa len zviezol k zemi a nic viac ...lieky teraz berie podla mna v strasnej davke , Valproat 2x2 , Epiletam 2x2 a Trileptal 2 x 3/4 ...v januari nastal zvrat , doma odpadol , bola to sekundova zalezitost a bol prebraty , stale sa stazuje na hlavu , boli ho - je mu na zvracanie , - zvracia a bolesti brucha ,opät nastal kolotoc vysetreni CT , MR , metabolicke a uz ani neviem ake , vsetko OK akurat MR ukazala atrofiu mozgu ...O tyzden odpadol zas a to som ho uz nemohla prebrat , o dalsi tyzden sa pridalo dvojite videnie , zavraty - chodil po kolenach , zas bol prijaty do nemocnice - vraj ma vysoku davku ze je predavkovany a on praveze daneho lieku v krvy minimum - nevedia si to vobec vysvetlit , posielaju nas lezat do Ba na Kramare - ideme teraz v utorok ...Syn stale pospava , polihuje na zemi , je slaby , nechce jest , bud je podrazdeny alebo nejavi o nic zaujem .....uz vazne neviem co s nami bude , aka je to klnika ? su tam odbornici ? mam ocakavat ze mu pomozu ? Boli ste tam niektora , ked mu budu menit lieky a davkovanie kolko mozem ocakavat ze tam bude ? Bude tam musiet byt sam - sme 250 km od Ba a ja mam este malickeho ...
Este som zabudla ze sme boli u viacerych neurologov , lebo som tomu nemohla uverit , kazdy najskor ze je len nemotorny - postihnuta oslabena motorika ,, zakopava , vylieva , aj gombik zapnut je problem ,, na EEG cez 30 vybojov do pol hodiny , pocikava sa stale - uz sme na plienkach ...je to strasne tazke .
@mima1311 idete na detsku neurologiu? to je tazko povedat ako dlho tam bude, zavisi to od toho aku mu stanovia diagnozu, ake testy mu budu robit, v neposl.rade, ako mu zacnu zaberat nove lieky (ak mu nejake daju..)..my sme tam boli po 2x a vzdy na minimal.4 tyzdne...vravi sa, ze na Kramaroch su najlepsi na SVK, ale nam napr.nepomohli... 😒
@mima1311 paneboze,to je hrozne..a to mu nasadlili lieky len tak aj ked nemal zachvaty??..to je divne,nie? mne to pripada ako by mu to spustili tie lieky potom,tu katastrofu..chudiatko,drzim palce..my sme boli v Ba tyzden..som sa modlila kazdy den aby sme uz isli domov,moja to tam tazko zvaldal,kedze mala este len neico cez dva roky...
a okrem toho pocikavanie dovtedy ziadne ine problemy nemal?
@sakura77 ahoj , nie iba sa pocuraval - nic ine som si nevsimla - je pravda ze je trochu iny ako deticky ,, myslim tym ze bol vzdy individualista , vzdy sa hraval bokom , lezal na zemi a hral sa s autickom , nic ho nesmelo nasilo vnucovat . Bud chcel alebo nie , to aj v skolke , ale inac nic zvlastne .Az neskor ked sa uz ,,liecil, som si vsimala ze sa zapozera a cumle pri tom palec , po chvilke reagoval , vraj tych foriem je vela .Nastastie nikdy nemal ,, velky ,, zachvat , len teraz sa pridruzilo to odpadavanie a bolesti hlavy , podrazdenost , schudol , strata pamäti , dvojite videnie .Zacali mu znizovat v BA lieky - strasne som zvedava co sa dozvieme ...
Ahojte baby,
moja princezna bude mat v juny 4 roky a od 18 mesiacov zapasime s epi. Vsetko sa to zacalo v 17 mesiacoch,ked sme skoncili v nemocnici s 3-komorovym hydrocefalom v hodine 12, je po dvoch operaciach mozgu ale musim poklopat klop klop je uplne zdrava, az na tu epi... Uziva convulex 3x12kv. a odvtedy mava zachvaty len sporadicky. Ale co je horsie ked dostane zachvat tak len v spanku,takze sme vzdy v strehu. Momentalne chodi do skolky, len byva velmi casto chora aj teraz sme dosli z infekcneho z Kramarov uz som zufala. Boli sme tam 10 dni a kedze som ju tam nechcela nechat samu tak ma pobyt vysiel na 180e. Ja som nezamestana,lebo mala je viac doma ako v skolke a uz uvazujem o predlzenej rodicovskej lebo sa inak neda... Baby strasne vam drzim palce....
@zuzkaxx4 aj ja mam kvoli tomu predlzenu matersku...si vybav,dostanes urcite...my tiez convulex tri krat 12..nastatsie od liecby klop klop bez zachvatu....ale my mame diagostikovane provokovane epilepticke krce,cize eeg aj vsetko mame ciste...mala tiez chodi do skolky,ale ako aj ty pises,je skor stale doma chora ako tam,teraz isla po 6 tyzdnoch...inak len na 3,5 hodiny,kedze na obed jej davam lieky
@cairka este nie,nenabrala som odvahu....asi na leto skusim,lebo by som ju musela ´vybrat zo skolky celkom (nemala by som odvahu ju tam nechat,ked neviem co to spravi...) a ona sa tam hrozne tesi...tak asi na prazdniny....ale aj chcem,aj sa bojim...vy sa ako mate?
@zuzkaxx4 , aj ja teraz zvažujem predĺženú rodičovskú, malá má aj poruchu imunity, takže v škôlke moc času netrávi 😅
@sakura77 , hej, to chápem. My pomaličky, malá ako jej pridali ku Convulexu aj Keppru sa drží celkom lepšie, len horúčky sú stále rizikové. Aj teraz mala takú nepríjemnú horúčkovú virózu a veru mala niekoľko kŕčov, jeden z nich patril k najsilnejším vôbec....ešteže máme ten Diazepam doma 😔 Ale v zdraví je už viacmenej bez záchvatov, aj EEG je lepšie 🙂 Od nového roku chodí do škôlky, ale teda bola len 2 týždne a potom sme boli 6 týždňov doma, teda 3 na liečení a 3 sme sa potom z liečenia liečili 😝 , teraz začla zas chodiť, tak som zvedavá, ako dlho vydrží 😅 Ale škôlku zatiaľ žerie, tak ju nechcem moc vyberať natrvalo domov. Nehovoriac o tom, že je aj troška pozadu vo vývoji a ja dúfam, že škôlka ju posunie dopredu...aj keď...stále mám na pamäti tú hodinu a pol bezvedomia - v podstate môžme byť radi, že je, ako je . Ale aj tak verím, že sa to zlepší 😅
@cairka drzim palce..no moja bola v januari tri dni,vo februari dva dni a teraz zacala dneska 🙂 takze sme toho tiez nenachodili,stale nejake kasle mala... a ja ju nedavam ked co len nejaky naznak,a vies ake deti tam niektore posielaju,ukaslane,usoplene...tak ja dufam ze uz ked sa otepli,bude aspon nachvilu pokoj..mojej vysla imunita dobre,ale aj tak sa na nu stale lepi neico..ale to mal aj starsi ked zacat chodit do skolky,tie prve dva roky katastrofa a teraz uz dobre,raz bol chory...tak asi len vyrast musi z toho.no...
moja horucky odkedy zuby vysli nemala,nedavno trocha zvysenu pri viroze...ona aj tie zachvaty mala vzdy ked vlastne zuby isli,ze mala horucku,odvtedy pokoj..ale tak tazko povedat,lekari nam nezarucia nic,no,ked sami nevedia...
@sakura77
@zuzkaxx4
@martina149 Mamičky, vaše deti tiež užívajú Convulex - dajú sa tieto kvapky kombinovať s klasickými liekmi proti horúčke? Tiež nastupujeme na tento "kolotoč" a v tejto diagnóze som úplný laik, môžete mi dať info, či ste zaznamenali aj nejaký vedľajší účinok tohto lieku? Ďakujem
maminy berie niekto s Vás, alebo vaších detičiek LISKANTIN? Nám ho neurologička predpísala že vyskúšame, lebo doteraz nám žiadne lieky nezabrali 😒 , len u nás na Slovensku nie je, dá sa zohnať iba Cechách, tak som zvedavá, či nám zaberie
@zakoto ahoj..no vitam ta tu ,aj ked nerada v takejto teme,ale co uz narobime...my pri teplote normalne paralen cipky alebo nurofen pouzivame,v pripade vysokej mame naordinovany aj diazepam..klop klop zatial sme nemuseli..
vedlajsie ucnky su rozne,niekto ani nemusi mat,moja napr v zaciatkoch hrozne ale hrozne vela jedla,ja som sa bala ze bude obezna normalne ale po cca dvoch mesiacoch preslo a est jej aj zo zaciatku liecbu padali dost vlasky..ale to vsetko preslo nastatsie...inak okrem zmien nalad nepozorujem nejak nic,myslim ze niekto spominal ze mozu spomalovat psychomotoricky vyvin,ale tak u nas som nic take nespozorovala,malinka je hrozne sikovna,vela veci vedela skor ako jej rovesnici,takze to sa nam nepotvrdilo...a vy preco mate predpisany,mate potvrdenu epi?
🙂 Ahojte opet sa pripajam doktorka nasadila malemu convulex kvapky ale to je katastrofa mate skusenos s tymto liekom : ☹ 🙄 v pripade ak dakto berie inovenal dajte vediet ako to zabera
Ahojte máte niktorá skusenosti s liekmi lamictal, mojej malej naordinovali k sirupu dapakine aj tabletky lamictal, máte s nimi skusenosti
@listicka75 a ake problemy ma z convulexu ?
@sakura77 Tak ja som vtedy bývala v tej izbe pre matky, čo je na chodbe, tam som mala veci ale bola som pri nej stále na izbe, aj v noci.Mala som vtedy šťastie, lebo bola tam voľná posteľ na izbe tak som mohla si ľahnuť v noci ku malej ked zaspala aby som bola pri nej ak sa prebudí, lebo ona sa v noci často budí a potom sa bojí, že kde je, kedže je nevidiaca aani sama nevie chodiť, tak si neviem ani predstaviť žeby som pri nej v noci nebola 😒