Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Ahojte mamicky, mam strasny strach o svojho maleho, uz som vela citala, este som nic neriesila s lekarmi, prosim viete mi nieco napisat ako sa prejavovala spankova epi u vasich deti, ake to ma priznaky, moze sa epi prejavit iba pri zaspavani bez akych kolvek priznakov pocas dna? Bola som s malym v nemocnici kvoli rotavirusu, pobyt v nemocnici nevplyval na neho dobre, ale detska nas uistila, ze to p.ackanie v noci prejde aj to,preslo, ale teraz ma take akoby tiky svalov na koncatinach, nie su to krce, v tvaricke spi spokojne, ked hlbsie zaspi, upokoji sa to.
Dobry den. Moze to suvisiet s nejakou zatazou v organizme nejakymi toxickymi latkami ktore do tela vypusta rozavirus. Doporucila by som Vam detoxikacne naplaste daju sa objednat na www.kingray.eu lepia sa na spodok noh na noc a nasadte mu chlorelu a probiotika. Ak to bude pretrvavat dajte mu vysetrit intoleranciu lepku a laktozy a nech ho vyšetria aj v centre Avare v Bratislave. Ak budete mat nejake otazky kludne zavolajte na 0911 575 581 pekny den
@sakura77,ahoj. Podala som žiadosť na opatrovateľský, uvidíme,či to vyjde. 🙂
Začali sme kvôli psych. problémom psychoterapiu,ešte sme mali len jedno "sedenie" a asi hodinu po mala záchvat ako už roky nie...zajtra ideme zas na "sedenie", tak som zvedavá,dúfam,že to zvládneme bez epi záchvatu ....
@cairka ak nie je tajomstvo, aké má problémy?lebo aj my sne začali chodiť K psychologicke, máva hrozne záchvaty zúrivosti, úplne prepinaky, zatiaľ bola zo trikrát sama, ešte pôjde budúci týždeň A V stredu cca mám stretko aj ja že K čomu dosla teda .tak som zvedavá či nejakú radu aspoň dostanem. Ja určite vyberiem tu podporu pol roka A potom uvidim ak nič iné aspoň na tú starostlivosť o dieta s dlhodobo nepriaznivým zdravotným stavom, že síce nič nedostanem ale budem poistenec štátu A odvádza za mňa. Tak uvidim,hlavne kvôli dôchodkovemu to chcem . opatrovateľské sa kde vybavuje,na UP?daj potom vedieť ako si dopadla, sama som zvedavá.
Ahoj, ak vám môžem poradiť treba najprv urobiť deťom detox od ťažkých kovov. Kúpel v prasličke je na toto velmi dobrý a nezaťažuje organizmus. Neviem či ste počuli o biofítbek je to terapia na báze EEG a dá sa nou liečiť aj epilepsia. Ja mám osobnú skúsenosť aj zo scenar terapiou a tá vám vie pomôcť s epi. Môj malí má tiež takéto záchvaty a pravdu povediac nám velmi ustúpili až vtedy ked sme všetky lieky na EPI vysadili. Chodím ku bilinkárke a tá mi vždy dá bilinky a malému varým čajík. A ešte jedna vec pomáha. Odvar z pivonie. Namočíte plienku a prikladáte na čelo a krk môžete urobiť aj zábal na ruky a nohy. Toto je moja skúsenosť. A ešte jedna vec ma zaujíma. nepíšeš ako staré máš dieťa, lebo epilepsia u detí môže vimyznúť vekom.
@myya ahoj. vdaka za tvoj prispevok. velmi sa mi ulavilo, ked cutam o vysadeni liekov a bylinkach... vdaka za tvoj nazor 🙂 Zabaly a kupele davat po zachvate, alebo preventivne? mate nastavene nejake pravidelne kupanie, alebo ako casto? mate v tom nejaky system?
ma tvoj maly este nejake ine tazkosti? myslim pri uceni, reci a pod.
vdaka prevelka!
@sakura77, áno,opatrovateľské na ÚP.Jasné,že dám vedieť 🙂
No a psychológ, podľa všetkého sa všetky problémy dajú zabaliť do balíčka "Porucha vzťahovej väzby" ☹ Má toho viac,ale posledné mesiace veru aj takéto "prepínaky". Ináč je úzkostná, má autistické prvky v správaní...Začali sme Filiálnu terapiu, dúfam,že bude potom lepšie.
@ajabaja ahoj No tá pivonia sa môže dávať ako prevencia proti záchvatom a ja ju dávam aj po záchvate. Ten kúpel z prasličky mu daj 3 dni posebe uvar to ako čaj a potom nalej do vane. Množstvo sa dáva podla velkosti dieťaťa a množstva vody. ja mám 4 ročného syna a dávam 15g prasličky na jeden kúpel. kúpiš ju v lekárni. nechaj ho vo vani aspom 15 min. môže sa stať že ti stmavne voda počas kúpela tak sa nezlakni. A pivoniový zábal a kúpel mu dávam v období ked má zvýšené záchvaty to je vždy ked ide na neho neaká choroba. No tú pivoniu urobíš velmi rýchlo aj počas záchvatu len ju zalej vriacou vodou a hned po záchvate mu urobím v nej kúpel a aj tie obklady a potom to opakujem ešte niekolko dní aby sa zotavil zo záchvatu. Bilinkárke chodím do trnavy ku starému cukrovaru. tá pani bola dlho chorá no už robí. Dá mi vždy bilinky na čaj to mám tak na mesiac a stojí ma to 2.20 eura takže úplne lacno. Toho čaju musí vypiť aspom 3 deci za den a vyluhované bilinky mu ešte prikladám na tvár. Záchvatou sme sa síce úplne nezbavili a má počas dna také sekundové aj 5 za den. no velkých sme sa zbavili takmer úplne za posledné 3 mesiace mal jeden taký minútový aj to v obdobý ked bol chorý. Ja som sa vybrala touto cestou a vôbec nelutujem už takto fungujeme 1,5 roka a syn nieje aspom oblbnutý liekmi. No a zabudla som podotknúť že môj syn má Mozgovú obrnu. Ak budeš mať neaké otázky kludne sa pýtaj
No babule tak aj my mame výsledky nejaké po viacerých sedeniach u psychologičky ,takže ADHD,k tomu opozicno vzdorovita porucha A črtá sa trocha aj nejaká vizuálno motoricka alebo také dačo. ..no.nieco som z toho tušila že áno. Vyzerá to že V škole to bude mierne psycho...no uvidim je to ešte do septembra predsa len nejaká doba A možno budem prekvapená. ..(U Sofi jeden nikdy nevie😁)takže vyskúšame A uvidíme. .ak by to nefungovalo tak potom to treba dat este na potvrdenie u pedopsychiatricky aby to teda bolo na 100% ak by sme to potrebovali "použiť " v skole. ..
No máme toho málo tak ešte aj toto mi treba😕
@saranata no u nas sa to zacalo v dvoch rokoch a je to aj cca od prveho zachvatu-ale tazko povedat co by bolo keby zachvat nebol....ale cca od tej doby...no je velmi moc besna,strasne naladova,sikovna ale netrpezliva,velmi tazka povaha,mam malo kamaratok lebo kazdemu chce "šefovat",mava hrozne zachvaty zurivosti,na vsetko je negativisticka,urobi len co ONA uzna za vhodne,-ten vzdor nie klasicky "detsky" cim si prejde kazde dieta ale taha sa to s nami stale,zle spanie-mrvi sa celu noc,velmi tazke vecerne zaspavanie-kazdy den cirkus,uz mam vecer vzdy stres ze co zas bude,chova sa akoby mala "prepinak"-po zachvate zurivosti ked je schopna kricat,bit ,nicit veci.aj tie co si krvopotne priklad den predtym vyrobila-znici,roztrieska,zahodi....potom sa vyhulaka a ked sa uklusni-zo sekundy na sekundu,tak jej to ani nie je vobec luto,ze ako sa chovala...inak chovanie-pri jedle padne aj 5krat pod stol lebo nemoze sekundu v klude byt,telku pozera-ak ju naaahodou nieco zaujme,ze visi povacsine dole hlavou a stale je v pohybe,nevie sa dat akoby do kludu..a vela toho,ani mi to vsetko nenapadne....pritom je sikulka,chodila ako 9 mesacna,na prve narodky lietala uz na odrazadle,vie vsetky pismenka aj spocitavat cisla do 10 ale podla psychologicky jej to bude vsetko kazit ta jej povaha a tieto poruchy...aj ked stale dufam ze mozno budem prekvapena v tej skole....lebo u nej jeden nikdy nevie...strasne ju bavi kreslit-ale neznasa vyfarbovat-jak chalan
a je aj dost manipulativna a vie vyuzit situaciu-hned si vyhodnoti kto ma aku autoritu a ak len minimalnu moznost vidi tak hned zmeni chovanie a zas je besna,,,,
my sme chodili na viacere sedenia a tam ju sledovali pri roznych situaciach ze ako sa pricom chova a tak,nebolo to ze len som povedala co a kedy robia na zaklade toho...
tajne dufam ze snad vekom sa to zlepsi no...mam to s nou tazke,musim trikrat rozmyslat kam s nou pojdem ak nechcem riskovat ze sa tam rozbesni a co zas postvara...pritom ked sa drzi (chvilu vydrzi) tak je strasne zlata,velmi taka tulkava,stale sa chodi mojkat a cmukat....
takze asi tak by som to zhrnula...niekedy sa tiez tym ukludnujem ked som v koncoch,ze co ked jej to sposobil ten prvy zachvat-to bola v bezvedomi,ze co ked sa jej v tej hlavicke daco poplietklo alebo fakt neviem ..no bolo to v tom zlomovom veku-okolo tych 2 rokov tie deti zacinaju prejavovat a skusat viac tak ozaj neviem....uz ked sme na neurologii na Kramaroch lezali,to bolo strasne utrpenie,jej som nevysvetlila ze musi byt vecer ticho lebo su tam chore deti,proste mala na salame a este aj prednosta mal z nej dost pri vizite,ze ci je vzdy taka hyperaktivna,ked tam skakala po postielke ako opicka😀
ale pritom ona bola od narodenia uplny anjelik,to som si hovorila ze ju mam za odmenu,kedze syn bol velmi zivy a vyzadoval pozornost vela,kym ona len spala,jedla,normalne podla nej hodinky som si mohla nastavit...zabavila sa sama odmalinka,vobec nevyzadovala aby som ju nosila alebo stale sa jej venovala..no a potom to prislo no...
@cairka no super.teda viem že nie je k čomu moc gratulovať A radšej by si makala v robote A mala zdravé dieťa že ale ved vieš ako to myslím.no ja ani neviem či mám skúšať, baby tu čo poznám A skúšali aspoň len že sa starajú o dieta s nepriaznivým zdravotným stavom A chceli byť len ako poistenci štátu (bez dávok len aby zdravotné A dôchodkové išlo )tak nevybavili nič. ..ale zas nemali také dg no...ja teraz ešte mesiac som zamestnaná -do konca roka,teraz som chorá A potom budem čerpať dovolenku A potom pôjdem na up .A potom uvidim že čo. ..
@sakura77, akurát včera sme to s psychou rozoberali... teraz nultý ročník....a potom, sa spravia testy, ale zatiaľ to vyzerá na A variant v špeciálnej škole. S tým, že máme rok a pol nádeje, že sa rozbehne. Zatiaľ nemá ľahkú retardáciu,ale správanie počas tej terapie, čo teraz chodíme, že pre ňu svedčí...
@sakura77 dik za odpoved
aj nasa je ziva, zatial zvladnutelna, ma teraz tri roky takze skusa tiez , u nej skor vzdor a niekedy prechadza to takeho jedovania sa , ale inak zatial v pohode
uvidim ako to bude dalej
chcem sa ta spýtat , mam predlzenu RD do augusta 2016 a ked budem chciet predlzit na dalsi rok tak sa dava nova ziadost? lebo na tomto rozhodnutí mam len uvedene ze do augusta 2016 dolozit potvrdenie od alergologicky len(tým ze býva často chora a ma oslabenu imunitu) , z neurologie uz nepísu ze potrebuju...
to sa uz len doklada potvrdenie , ktore si vyziadaju ? a na zaklade toho rozhodnu ?
@saranata chod tam uz cca tri tyzdne pred terminom ukoncenia a treba priniest prefotenu kartu od lekara cca rok dozadu,ak tam mate od odborneho nejake papiere a stav je stale rovnaky tak by ti mali predlzit.ja som to podavala kazdy rok.vzdy mi to len na jeden schvalili.a prefot vsetko co mas,aj od neurologa,cim viac papierov,tym lepsie.
@cairka no fajne si dajú na čas. ..A to obdobie kým ti schvalili si išla na up?
@saranata no oni by si to akože mali sami pred vyorsanum termínu vyžiadať ale ak to funguje ako u nás že majú na háku tak chod radšej osobne lebo oni si dávajú riadne načas. Ja som po prvej skúsenosti (vyžiadali si to deň po termíne! )už nečakala A odniesla sama.lebo síce zmien že ty už musíš vedieť či ti schvália alebo nie,aby si sa vedela zariadiť -či už kvôli zamestnaniu alebo zaevidovaniu na úrade práce. ..
Pred vypršanim termínu 😁bože nedá sa mi tu na mobile dodatočne opraviť príspevok ako to tu stále vynovuju😠
Ahojte. viem, že je už stará téma, ale chcela by som sa poradiť s niekým... chcela by som sa spýtať, ako vyzerali tie záchvaty, hlavne pri detoch +- 2 roky? Lebo nášmu synovi sa už dvakrát stalo, že sedel, silno si zavrel oči, celý bol červený a nič nepovedal. trvalo to cca minútu a potom to prešli. tak neviem či to môže byť epi alebo nie? prvýkrat ked sa to stali, som to neriešila, myslela som si že trucuje, ale včera zase... som nešťastná... nechcem tobiť zbytočne paniku, tak kvôli tomu sa informujem. Bude vdačná za kazdú jednu odpoveď...
Vdaka @cairka za otazky. aj mnazaujima nasledne riesenia. ano, stava sa, ze terapia je nedostupna... my sme od PO "len" hodinu autom. mate nejake moznosti v PO a okoli @terapeutka? vdaka za info.