Epilepsia u detí

@cairka no fakt neviem ani ja že čo. ..keby že berie lieky len ráno A vecer tak sa dá ale takto keď cez obed jej musím podať tiež tak to je naprd....aj teraz čakám kým príde "jej hodinka" chceme ísť na kupko A do toho hicu lieky brat nechcem,no je to dosť obmedzujúce sakra....fajn vedieť ak by si sa dačo dozvedela😉

@cairka naše normálne EEG bolo v poriadku v tom spankovom 20 minut mal 3x velke výkyvy ,ale z toho 2x viem,ze som sa s ním ja hýbala a usadzovala som sa do inej polohy,lebo sa preberal,ked sa v ordinacii stale otvarali dvere a sestrička trieskala skrinkami a klopkala drevákami. to jedno som mu vysvetlit nevedela,kedze to mala sledovat sestrička a nie ja, kedy sa s malým hýbem a kedy nie :/ Ja som chcela ist iba nomrálne na dets.neurologiu,kde by to aj videli a spravili spankove EEG pod kontrolou . Potom viem,že v KE je este nejake spankove laboratorium na detskej psychiatrii ci kde , co mi kolegyna spomínala,ze tam bola s dcerou,co mala problem so spánkom .

@denisocka ja som momentalne so synom hospitalizovana na neurologii v KE a tiez ti spravia par minutove spankove EEG.ale zase sestricky su uplne super.sedia a vsetko sleduju.pripadne je tam aj kamera ze sa dianie zachyti aj na zaznam a vedia si to porovnat...

ak je u dietata epilepsia matka ma narok na opatrovateľsky alebo predlženu matersku popripade rodičovsky prispevok schvaľuje to sice UPSVR na komisi ale ked je neurologicky problem automaticky ma mamička narok na predlženu rodičovsku ano v Košiciach je spankove laboratoriu vola sa to že ide na vyšetrenie spankografu funguje to tak ja som dospelačka ale ma aj moja dcerka ja som bola na tom spankografe cez deň musi isť spať cely deň pomocou lieku ho budu v spanku idržiavať 8 hodin večer ho zobudia a celu noc je hore a daju mu na hlavičku taku čiapku a v tom sa pohybuje do rana a snima ho taka obrazovka kde sa všetko natača a spracuvava oni ho ako keby nasilu budu držať hore aby nespal a potom vypracuje stroj vysledky a budu aj doktory mudry v Martinskej nemocnici je skvela lekarka mojej dcerke tiež davli lieky ako pišeš veľa od buka do buka ona povedala stačia jedny predtym ako pišeš mala za deň aj 20 zachvatov ked brala štyri druhy liekov a teraz hned na prvy krat trafila jeden druh a zachvaty prestala uplne mavať nema už žiadne aj ked ešte tie kvapky samozrejme berie dalej ako prevenciu aby nemala žiadne skus aj cestovať za nejakou neurologičkou aj v Košiciach na neurologi detskej primar Bratsky nam veľmi pomohol to je tiež špičkovy odbornik vyskušaj všetko môžeme si pisať ak chceš IP kľudne mi napiš držim veľmi palce nevzdavaj sa a hľadaj nove informacie spôsoby.

@dilino , ja som kukala tie podklady na opatrovateľský a tam bolo, že nárok je len pri niekoľkých grand mal ročne, schválili ti, aj ak liečba kompenzovala záchvaty? A kto vám v Mt pomohol? By som skúsila kontaktovať 😅

@cairka nie vieš čo je to pravda ked je neurologicky problem celkovo epilepsia maš narok byť doma od troch do šiestich a žiadne sa nedaj odbiť ked ti povedia žiadne grand mal epilepsia je vždy epilepsiou tak narok maš len nesmieš sa dať odbyť samozrejme musiš mať papiere od neurologa že aby si s nim bola doma bez papiera to nepôjde a my ked sme boli v tom Martine bola tam doktorka Mudr Michaela Murgašova ona vedie inu ambulanciu detsku ale s tym si radi dať vedela ona iba na oddelenie chodi ona nieje neurologička iba vedela čo treba robiť tak neviem ako pytaj sa do nemocnice na 8/5 detske a ona tam pracuje tak určite si radi dať bude ale nie je to neurologička.

@dilino nam do tých 6tich schválili každoročne bez problémov, ale krpka už bude mať 6 na jeseň ale tento rok je ešte V škôlke, len doobeda keďže na obed jej musím podávať lieky A to V škôlke oni nemôžu, takže ju bravam domov.tak fakt netuším čo mám robiť, či skúsiť nejaký príspevok alebo úrad práce alebo čo. Keď že zamestnať sa nehrozí, do 12 tej len.a V zime je viac menej doma keď sú choré deti lebo U nás je horúčka spúšťač.ako mne nejde nejak O ich pár eur ale aby som si nemusela sama odvádzať zdravotné A odvody .tak to musím po zisťovať že čo A ako no...

@sakura77 jasne opytaj sa na UPSVR že čo dalej ked budeš mať papiere od neurologa tak ti musia schvaliť aby si bola doma s ňou dalej aspoň na štyri hodiny hlavne sa nenechaj odbiť na čo maš a nemaš narok bojuj za svoje prava ale daju ti strašne veľa tlačiva hadam aj 20 tak sa priprav na torturu je to okolo 300 eur ale to sa odvija od stupňa choroby.

@dilino dik,no po skúšam. Ved vieš ako to chodí, co si sama nezistís, to nemáš, to sú tam také kravy neochotne niektoré, nič neporadia .
Tak uvidim,musím to všetko po študovať vopred aby som tam nabehla"mudra"😂

@sakura77 no narok vznikne určite len to je posudzovanie každeho dietata zvlasť teraz je taka doba že zakony musiš poznať ak nepoznaš stratiš sa a hlavne maj na pämati nenechaj sa odbyť a bojuj za to čo ti patri aj ked ti napišu že s ňou nemôžeš byť doma odvolaj sa nedaj sa maš na to narok.

@dilino no veru veru,všetko si človek musí sám zistiť. Inak rozmýšľam ešte či nepôjdem najprv na úrad práce keďže do mojej sa už nevrátim A ak by som na jeden deň nastúpila A potom dostala výpoveď ,mala by som nárok na podporu pol roka A ha som mala maximálny základ čiže by to boli celkom fajn peniažky ...A potom teda riešiť podľa toho aká bude situácia. ...neviem do kelu. .

@dilino , takže poriešiť ZŤP ako prvé? mne do 6 rokov dali hneď na prvýkrát, no len o 2 mesiace má 6 rokov. A potom po zťp opatrovateľský? Či opatrovateľský aj bez ZŤP dajú? Tiež v tom neviem plávať veru. Okrem epi má aj iné diagnózy, ale vraj sa to nespočítava, ale naopak vyberú najviac bodovú a podľa tej rozhodnú...

@cairka treba všetko spisať z detskou lekarkou že to potrebuješ na opatrovateľske a treba sa isť pytať viem že ked je epilepsia tak musiš vybaviť nejake to opatrovateľske ved sa popytaj na urade lebo každy pripad choreho postihnuteho každy je iny ja som ti len chcela poradiť že ZTP, a nejake to opatrovateľske by ti patriť malo

@sakura77 no ved skus na ten UPSVR na to posudkove uvidiš čo ti povedia každy pripad je iny tak najlepšie sa poradiť z detskou lekarkou lebo ona musi vydať papiere v akom stave je dcerka a zaleži veľmi aj čo napiše neurologička -neurolog toto veľmi zavaži pre komisiu UPSVR na to si daj pozor čo napišu z neurologie

Pri epi syna bola manželka na predĺženej materskej do jeho 6 rokov. Potom sme požiadali o odklad a do 1. ročníka išiel ako 7 ročný. Keď začal navštevovať školu začali sme žiadať o príspevky. Požiadať o preukaz ŤZP, parkovací preukaz a príspevok na benzín. Keď mi prišlo rozhodnutie a v ňom postihnutie 90%, tak sme požiadali o príspevok na auto. V súčasnosti sme 5 rokov po operácii v Prahe. Stav sa zlepšil, ale nemáme týždeň v ktorom by nemal záchvat. Samozrejme, že keď máte preukaz ŤZP, tak si požiadajte o úlavu na smeti, zrušenie koncesionárskych poplatkov atď. Nedajte sa odbyť. Na mňa a mojich známych čo majú postihnuté deti to skúšali, ale všetkým to nakoniec schválili. Treba poznať zákon.

Ach jo, my máme zasa zvýšenú dávku liekov, zas (po dosť dlhej dobe ) mala aj na EEG nález 😒 By ma zaujímalo,či to má súvislosť s nástupom do škôlky...

ahojte, tak pripajam sa do tejto diskusie aj ja, uz som zufala a fakt neviem co robit.
Od 8.8 maly mava caste zastavy vedomia, najskor nepritomny pohlad, potom mu skrivy usta ako keby do placu a nasledne sa velmi rozosmeje. Ked ma ten nepritomny pohlad ide mu z tvare strasny strach - ako keby sa niecoho velmi bal. Ked sme sa bavili, boji sa, ze zomriem, alebo zomrie on....pobehali sme vseliakych moznych doktorov, neurologov, psychologov, boli sme 2x hospitalizovany, porobili mu EEG, aj EEG po spankovej deprivacii, aj video EEG aj MR ale vysledky epilepsiu nepotvrdili. Nato vsetko nam v nemocnici napisali zaver "napriek nepresvedcivemu epi vysledku navrhujeme liecbu karbazepaminom ako terapeuticky POKUS. A dali mu TEGRETOL najskor pol rano a pol vecer, potom pridavat az po dvoch tyzdnoch skoncit na 1 rano a 2 vecer. Bojim sa mu tieto lieky dat, nakolko epi potvrdenu nema....urcite existuju aj lieky ktore su menej skodlivejsie, len mam pocit, ze si nas vsade prehadzuju ako horuci zemiak ☹ najhorsie je, ze maly zacal chodit do skoly, deti sa mu smeju, alebo sa ho boja....alebo od neho pocia....

@cairka A čo jej začali záchvaty nástupom či prečo zvýšili?
Nám tiež zvýšili convulex ale len kvôli váhe keďže stále mala dávku ktorú jej nasadili V dvoch rokoch.tiez sne boli na kontrole aj na eeg,samozrejme stále čisté. ...A odložili sme očkovanie o pol roka, potom uvidíme. Keby to je mmr tak to nedám ani vôbec ale toto je zrovna ta kombinácia proti obrna A čierny kasel A take tak to by som bola rada keby mala....aj keď teda sa príšerne bojím že čo ak jej to spustí ....kedže po očkovaní býva teplota A tak A u nej to spúšťa pravdepodobne horúčka. ...

@adya01 no to je naozaj ťažko radiť. ..my tiež nemáme nijak dokázané epi -máme za sebou úplne komplet všetky vyšetrenia čo sa dali urobiť A vidíš, kolapsy mala.tak aj berie lieky preto ale zas my ideme do bezvedomia A to nechcem podceniť že mi ju to chytí niekde cestou na preliezačky hore alebo tak...takze lieky berieme.... 😒A zas ja by som.asi vyskúšala či by to zabralo ,lebo chudiatko ak by mal mať stresy aj zo školy že sa mu deti smejú, aby to nebolo preňho moc ťažké. ...aj keď viem že ťažko sa zmieriť že také lieky. ..ja s tým doteraz nie som zmierena...

@sakura77, no mne sa aj zdalo, že má, ale vieš ako to je s tými krátkymi záchvatmi, presvedčila som sama seba, že si nahováram....že sa len zamyslela...alebo ju dačo napadlo, tak vyhodila ruku...striasla ju zima .... no lenže aj počas EEG mala, tak to potvrdilo 😒

V piatok pôjdem podať žiadosť na opatrovateľský, držte nám,prosím, palce 🙂

@cairka držím palce hlavne sa nenechaj odbiť .ja rozmýšľam že ešte pôjdem na pol roka na UP,mala by som mať nárok na celkom fajn podporu tak to asi využijem A potom uvidim.

Ahojte baby. Prosím o pomoc. Dnes sa nám stala nezvyčajná vec. Oslovila som malého /má 6 rokov/ a on nevnimal , dival sa do blba, absolutne chvilu nereagoval a pokakal sa. po chvili nevedel. može sa jednať o epileptický záchvat? dakujem za názory.

@majkotanicka, hm...môže 😒 Ale istotu dá EEG, pýtaj sa k neurológovi
@sakura77, vďaka 🙂

@sakura77 tak nakoniec sme ten tegretol nasadili, mne ho bolo luto ako sa k nemu deti spravaju a hlavne bolo vidiet, ze on uz z toho ma nervy. Uziva to zatial len dva dni. Zachvaty su v rovnakom pocte, ale intenzita je neporovnatelne kratsia - cele maximalne do 5 sekund a on je velmi rad, ze za tu kratulinku dobu si to nikto ani nevsimne. Deti vedia by zakerne, aj ked oni si to tak neuvedomuju a povedia hociaku urazku bez rozmyslania.......Zaroven budeme skusat aj toho psychologa a psychiatra nech mu z hlavy dostanu ten strach. Neurologicka nam povedala, ze tento liek sa pouziva aj v psychiatrii a ak by sa teda potvrdilo, ze problem je psychicky, daju sa tieto lieky vysadit uz po polroku, nie po 2 rokoch ako pri epilepsii. Tak ma to trochu ukludnilo a tento ludsky pristup som potrebovala...lebo po tyh kramaroch som fakt bola neista a totalne mimo.....
Vcera sme boli na prehliadke "domu smutku", lebo maly bol presvedceny, ze je tam plno kostier a z toho mal dalsiu traumu...netusim kto mu take nieco nahovoril....tak snad bude uz len lepsie....

drzim palce aby aj mala bola ok....nic na svete nenahradi klud spokojneho a zdraveho dietata, ktore sa netrapi a uziva si detstvo 🙂

@adya01 no tak to je V podstate super že vidíš ten rozdiel.presne psychika u takých deti môže narobiť šarapatu...tak dúfam že chvíľu bude brať A prejde to,veľa šťastia želám.

takže ako píšeš. Deti sú zákerné, ale nie všetky. Môjmu synovi sa smiali, že záchvatoš. Našli sa aj taký, ktorý mu dodnes pomáhajú a sú s ním veľký kamaráti. Chodia pre neho, aby sa šiel s nimi hrať atď. Musíš mu to vysvetliť a naučiť ho sa s tým žiť. Aj vo svete dospelých sú skupiny normálnych a totálnych primitívov. To sa týka aj detí. Ak je rodič debil, tak na 90% to postihne aj deti.

Dobrý den mamičky. Volám sa Bibiana Naďová a som neurologoped, venujem sa deťom s rôznymi formami epilepsie. Som už 5 rokov asistentka profesora Fabera z Prahy - Neurofyziologa ktorý sa venuje liečbe epilepsie ale hlavne neinvazivnymi a nemedikamentoznymi metódami.
Klinické EEG mám aj v Prešove kde Vášmu dieťaťu natočím kvantitatívne EEG - trochu ine než na ake ste zvyknutý v nemocniciach. Počas EeG dávam dieťaťu rôzne záťažové skúšky ( podľa veku) aby sme vedeli kde nastali deficity. Take EEG trvá aj hodinu. Zaznam potom popisuje Prof. Faber v Prahe a pozrie sa na nho neuropsychologickym okom. Jeho zaujíma to ako funkčne ovplyvňuje elektrická aktivita vášho dieťaťa jeho rozvoj a ake deficity môže mat vaše dieta. Potom doporučí formu terapie ktora je presne SITA na mieru Vášho dieťaťa a jeho problému.
Viac informácii na t.č 0911 575 581 alebo na maile b.nadova@gmail.com

@terapeutka, koľko by finančne vyšla taká sranda? A časovo ako dlho trvá zhodnotenie toho záznamu? Totiž aby to nevyznelo hlúpo, ale už sme raz boli na jednej diagnostike (pre iný problém ) a správu nemám do dnes a už aj keby došla, tak je neaktuálna, takže už rozmýšľam, kde budem dieťa ťahať....

Natocenie a popis EEG stoji 45 eur. Popis a vyhodnotenie EEG je so dvoch az troch tyzdnov podla toho kedy sa dohodnem s profesorom na popisoch.

@terapeutka, vďaka za info, už len vymyslieť kde pošetriť....A terapie, ktoré potom odporúčate, sú bežne dostupné ? Lebo nám napríklad odporučili cvičiť podľa Veroniky Sherborne, lenže v okolí to nik nerobí, tak či je potom reálne výsledky aplikovať. Do PO ďaleko 😉