Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@katarina_g áno,samozrejme navštívime lekára, ale ako som písala, včera sa to stalo druhýkrát, tak som sa zlakla 😭
@katuska1988611 jasne, treba pozorovat, ci to nahodou nie je nejaka reakcia na nieco - trucovanie, alebo sa niecoho boji alebo pod. U nas je ta epilepsia diagnostikovana, a uz viem, ze ked napriklad vela podnetov ma, ze sme vela vonku doobeda, alebo ho nieco velmi rozrusi, tak sa stane, ze pri faze zaspavania alebo prebuzania sa ukazu tieto zachvaty, sice velmi vinimocne, lebo sme na liekoch, ale su. Odpozorovane mam, ze ked je na neho toho vela, ako keby ten mozog to tazko spracovaval, moj laicky pohlad maminy 🙂 Ale kazdopadne drzim palce, nech je vsetko OK
@majenkajulka dobry vecer.vidim ze je to starsi prispevok ale dkusim sa spytat a opisat nas problem. Dcerka ma 6 a pol roka. Chodime k logopedicke, pretoze nevie povedat L a R. Je celkovo dost nervozna, mavala zachvaty hnevu ze sme si s nou nevedeli rady.obvodna nas pislala ku psychologicke, boli sme tam parkrat a jr to uz Chvalabohu lepsie.ale psychologicka nad este pre istotu poslala na neutologiu. Tam pocas vysetrenia EEG mala 13 sekundovy epi.zachvat- sedela som pri nej, drzala som ju za ruku, pekne rovno lezala no ked jej blilalo to svetlo fo oci zrazu akoby dostala krc- pokrcila nohy a akoby bola tyvh par sekund v bezvedomi.ja som absolutne nevedela ze to bol epi.zachvat no kef mi to dr.povedala bol to pre mna riadny sok. Dovtedy sme nic nespozorovali ani doma ani v skolke.proste nic. Dr jej hned nasadila tabl.PETINIMID.velmi som sa bala, no nadtastadie doteraz nemala ziaden zavhvat ani nic podobne
Tabl.berie 5 mesiacov. Boli sme aj na magneticku rezonanciu aj tam bolo vdakabohu vsetko v poriadku.aj na opakovanom EEG bolo vsetko ok, o m esiac ideme zasa na kontrolne EEG. Verim ze bude vsetko dobre. Niesme stotozneni s tym ze berie tie lieky, pretoze maju tolko neziaduvich ucinkov ze mi je doplacu z toho.dcerka je uplne bez nalady, stale ju nieco trapi.nevie byt take stastne, vesele dieta ako ostatne deti a mna to velmi boli.myslite, ze by sme mohli tie lieky vysadit? Alebo pomohla by nam ta lekarka co pisete? Dakujem pekne
Dobry den. Po jednom zachvate rozhodne nemali nasadit anti EPe terapiu. Mali vas poslat na gastro a na parazitalne vysetrenie a presetrit co to sposobuje. Ked popisujete zachvaty zlosti tak to bude nieco virusove. Najdite si biorezonanciu a dajte malu presetrit a liecte pricinu nie priznak. Pekny den. Nadova
@mayusik ja si myslim ze ked to vysadite sami je to riziko ale ta doktorka by vedela vam pomoct ich vysadit tak aby to bolo bez rizika. Lebo telo je navyknute na tu latku a neviem ako by zareagovalo na vysadenie. A je pravda ze vedlajsie ucinky su take neprijemne ze uplne chapem ze nieste nadsena z tych liekov. Drzim palce
Ahojte, po dlhšej dobe sa ozývam,od včera sme prešli na liečbu len 2 krát denne čo je pre mňa dosť úľava ,miesto convulex ideme na orforil ,tak sa v rámci možností "tesim",už budem môcť ísť aj na výlet so škôlkou a podobne keďže nemusím jej na obed podať
od septembra nás čaká škola, tak som zvedavá, u nás vo sa týka správania tak stále des bes a záchvaty aty zúrivosti sú, bojujeme s adhd a opozičnýM vzdorom tak som sama zvedavá ako to bude v skole.
tuez doktorka hovorila že po nejakej dobe zas skúsime vysadiť a uvidíme keďže eeg stále čisté. ..
@majenkajulka dakujem pekne. A mozem poprosit kontakt na tu dr.? . bola by som rada ak napisete viac o liecbe, o epi zachvatoch... Klydne aj ip.vdaka
@terapeutka dakujem pekne. Mate s tym prosim skusenost? Ja tomu velmi nerozumiem. Mozte mi upresnit aky virus alebo co by to mohlo byt? To sa da zistit na gastre?
ahojte idem si k vam znova pre radu.chapem,ze nie ste odbornici.ked mala dcerka 2 roky tak dostala laryngitidu.po nej dostala kopec zachvatou( zapozeranie sa,skrabanie po bruchu,v aute vyvracanie oci,nereagovala na ziaden podnet okrem bolesti)zili sme mimo sk.zacali sme homeopaticku liecbu,ktora velmi pomohla a zachvaty sa skoro uplne vytratili.boli sme aj na neurologii a vsetko ma negativne,ct,egg ,mnohopocetne spankove egg.posielali nas na metabolicku,ale aj tam je vsetko ok.nakoniec to zhodnotili ako neepilepticke zachavty ako nasledok dehydratacie a vysokej horucky.liecba neobola ziadna.vsetko bolo ako tak v poriadku,len sem tam tie rucky ako keby krcovito prehynala.(zase hlavne pocas jazdy autom)no dnes stala pri telke a ako keby krcovito tahala rucku dole.ked som na nu zakricala hned prestala.potom zase k veceru mala ako keby usklab.moja otazka je myslite si,ze to dokaze robit sama(ze neide o ziadny zachvat?)lebo tie krce v aute prejdu po podani par dni B6 a homeopatik co jej dala homeopatka.myslite si,ze to moze robit ako srandu,ze sa pozera do zrkadla alebo na seba v telke?lebo fakt ked to ma mozno raz za 3 mesiace alebo pol roka si nemyslim,ze potrebuje nejaku liecbu ked mala vsetko negativne aj cerstvo po chorobe.neviem co robit.
Ahojte.
Synovi zaciatkom mesiaca zistili, ze ma spankovu epilepsiu. Bude mat 8 rokov.
Bol to pre nas sok, lebo sme doteraz nevedeli, ze mava obcas v noci zachvaty. Ani nevieme Zatial mu nenasadila lieky, ale mame ist v septembri opat na kontrolu a na EEG. Ze vraj by mal z toho vyrast...
Syn v noci nespi v klude, stale sa budi, rano byva niekedy dost unaveny, cez den casto ziva, tympadom mava aj problemy v skole. Trpi okrem ineho aj poruchu pozornosti, ma naruseny vyvin reci...
Hladam na nete viac informacii, ale zatial som nasla velmi malo, skor odborne (lekarske). Velmi rada by som sa dozvedela viac o tejto diagnoze ci uz na nete, alebo z knih...
ahojte baby. potrebujem sa poradiť. Zatiaľ som nečítala vaše príspevky, tak sorry ak ste to tu už rozoberali. Sestrina malá dostala epilepsiu v 3 rokoch. Začalo to záchvatom kašu, vyvracaním očí a nevnímala. Bolo to v škôlke. Potom mala asi 2-3 epi záchvaty v noci v spánku. Nasadili jej liečbu (neviem aké lieky berie) a odvtedy je sledovaná v Trenčíne u doktora Oříška. Nálezy na mozgu sa jej vôbec nemenia a to už je skoro 4 roky čo berie lieky. Prípadne sa jej minimáljne zhoršia. Záchvaty nemávala....
Pred dvomi týždňami dostala epi záchvat v spánku, ktorý jej trval trištvrte hodinu a prebrala sa až v nemocnici (sestra sa dáko pozabudla a nemala doma už tie čípky čo sa podávajäú pri záchvate s dobrou expiráciou). Takže ona jej nepodala nič a až potom lekár zo sanitky, ale nepomohlo ani to...
V nemocnici zistili, že má ďalší nález a zvýšili jej lieky.
Myslím si, že by bolo fajín, keby poznala názor aj iného odborníka. Lebo zatiaľ chodia stále k tomu istému. Neviete mi poradiť niekoho dobrého najlepšie v BA? a vy ste boli na takýchto konzultáciach aj u iného lekára? ako to berú? ďakujem za rady
Baby máte niekto skúsenosť s liekom Ospolot?
@lupena ahojko my sme boli pred par dnami na konzultacii v sinalgise hoci sa plati, bola so veeeelmi spokojna s pristupom a vysvetlenim od dr. ktora nas vybavovala, fakt velmi mila. hoci sme cakali tusim mesiac na termin. fakt so odchadzala kludna a spokojna s tym, ze nasa dr. robi vsetko ok - vsetko nam vysvetlila, poukazovala v spravach co a ako, na zaznamoch co so priniesla. fakt odporucam
@gabrielkaa My ho berieme od septembra. Na zaciatku super, ale zacal priberat. Tak v decembri mu kvoli tomu znizila davku a bolo to zle. V januari sme sa vratili k povodnemu a uz to nie je take ako bolo na zaciatku. Neviem ci potrebuje este vyssiu davku, alebo...
@skrecok priberať ? Fíha. Neurologicka mi spomenula nejaké tie vedľajšie účinky ale priberanie nie. Malá má tiež 8 a spomínala iba náladovosť a zadychavanie, napríklad pri športe alebo zvýšenej aktivite. Môžem sa ešte opýtať akú formu epi máte ? Tiež benigna forma, tzv. Rolando epilepsia, ako to niekde volajú ? Ďakujem
@skrecok
Ešte ak sa môžem opýtať koľko má syn rokov? Som si kilogramy 8, pomýlila s vekom 🙂
@gabrielkaa Ano, ma rolandicku benignu epilepsiu. Syn ma tiez 8 rokov a pribral za 3 mesiace 8 kg, teraz je uz na rovnakej vahe. On vzdy bol taky chrustik, ze sme mali problem zohnat nejke rifle, aby mu nepadali. A teraz mame uplne opacny problem- zohnat rifle, aby si zapol. 🙈
Syn ma okrem epilepsie aj astmu a problemy s pozornostou a pravdepodobne aj nejaku dys poruchu.
@skrecok No dcera je tiez vahovo na spodnej hranici, ma 19-20kg pri vyske cca 128 cm, ale pravdupovediac nechcem aby pribrala takymto stylom. Este k tej dávke , ak máte ospolot 200mg tak beriete 150mg denne. Nám dala finálnu dávku po mesiaci až 200mg čo sa mi zdá dosť
Dobry vecer maminy, mam 7 rocnu dcerku ktoru ma epilepsiu. Uz tri roky berie Convulex a v auguste mala nalez ktory sa riesil diazepamom. Bolo to hrozne! Dcera bola uplne mimo a tak som volala Neurologicke a oznamila ze tento liek jej urcite nechcem davat kedze mi padla na chodniku a rozbila si pusu. Teraz nam predpisali Frisium a tak skusame. Dnes je druhy den. Tak uvidime! Chcela som hlavne napisat, ze sme boli vo Svajciarsku u fantastickeho neurologa krory potvrdil liecbu. Velmi sa mi pacil jeho pristup a povedal, ze ak tato liecba nebude pracovat tak by navrhoval liecbu s kortikoidmy. Neviem ci sa to na Slovensku robi. Omluvam sa za gramatiku vopred. Drzim palce Vam a hlavne vasim detickam
Po 2. rokoch som tu spať 😢 ... vzala som syna ( 6,5r ) po 2 rokoch na kontrolu k neurologovi , kedže tie spánkove myoklonie mu stále pretrvavaju a je dost podrazdeny pocas dna , večer nevie zaspat a rano ho taham z postele a na moje velke nemile prekvapenie sme vyfasovali lieky na epi . EEG sa vraj od poslednej kontroly zhorsilo , dg. G40.0 - Spánkove myoklonie s epileptiformným EEG ( BECT ) . Dostale sme Ospolot 1/2 tbl večer , ale nejak sme neboli nijak poučení ohladne toho,kedy brat a kedy nie a v letaku pišu dosť vela obmedzení,kedy sa ma vysadit a ze sa ma začať davat postupne. My mame hned 100mg na večer . Celkom ma to opať zobralo ... 😔
@skrecok Ja urcite tiez nabehnem najprv so stvrtkou, on totiz nevie ani poriadne prehltnut tabletku , tak to bude boj . Citala som,že pri teplote ci chorobe sa to nesmie brať , len mne nic o tom nehovoril lekár . Tiež pisu o kontrole krvi,že treba chodit pravidelne na odber a kontrolovať
Ináč , je nejak možné ,aby sa neurolog pri vyhodnoteni EEG sekol ? Maly pocas EEG aj otvaral oci,sem tam pohol hlavou,alebo sa pýtal,ci si môže kýchnuť ,ale nekýchol .
@denisocka Uhm, to som nevedela, ze sa pri chorobe alebo teplote nema brat. 😳 A to mal aj 5 dni nad 39'C. 😔
Ano, syn bol na kontrolnom odbere po cca 3 mes. od uzivania Ospolotu.
Neviem, ja som nemohla byt pri tom ked mu robili EEG. Jedine ked bol na nocnom v nemocnici a to tam sa stale hybal, mykal... Sestricka uz bola aj nervozna, ze preco ho nedrzim ked sa hybe, ci sa toci, alebo ked ma mikrozachvat, tak nemam ho drzat. Ja s istotou neviem kedy ma mikrozachvat a kedy nie. 😕
Baby inak ako uzivate ten ospolot v suvislosti s jedlom? My mame zatial len vecer, ale od stredy zvysujeme davku - tak bude brat rano aj vecer. Davate rano na lacno, alebo?
@gabrielkaa To nam ani nepovedali kedy sa ma brat. My to berieme rano na lacno s ostatnymi liekmi a vitaminmi. Vecer obcas po jedle.
@katuska1988611 najlepsie navstivit neurolog. ambulanciu a natocit EEG. Byva po takomto stave unaveny, ze by si pretieral ocka alebo zival. Moze to byt len nejaky jeho prejav, vobec nemusi ist o epi zachvaty. Epi vsak ma roznu podobu u nas a je to napriklad z nicoho nic obrovske zrenicky, niekedy ho slabucko zatrasie ako keby mu bola zima, max 20 sekund to trva ale potom ja ako keby unaveny. Tazko povedat, najlepsie smer odborny lekar a konzultovat ak sa Ti nezda.