Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
A pozorujete zlepšenie po tých liekoch ? My sme pred 2r brali 3mes Depakine,ale bez efektu . Teraz zatial len treti den berieme Ospolot , tak neviem , či sa to zlepší , zatial ho stale počas noci myká . Dnes poobede zalahol spať , lebo dostal od detskej dr. Trifet a zobudil sa docikaný , počas spanku s ním ako vždy mykalo . Začínam si vyčítať tie 2 roky , kedy sme boli bez liečby,lebo sa to uzavrelo iba ako benigne myoklonie a ja som tomu uverila,že je to bežné a neškodné . A nakoniec zhoršene eeg .... a liečba . Maly sa teraz ešte aj v 6,5r zvykne v noci pocikať , rano ho z postele tahame nevyspateho , poobede už býva nervozny , v škole nesustredený ...
@denisocka syn je integrovany pre poruchu pozornosti, hypoaktivity, NVR a k tomu este spankova epilepsia.
Podla Dr. ma po liekoch lepsie EEG, celkovo je ovela kludnejsi. Predtym maval okrem toho cez den casto zachvaty zurivosti, v noci sa pocikaval. Nie je to celkom ok, este sa budi v noci, malokedy prespi celu noc bez problemov a tympadom byva v skole unaveny a nesustredeny...
A ta nočna epilepsia je taka , ako u nás ? Náš ma mykanie , občas ho to aj prebudí a strhne zo spánku , škrípe zubami , zašklby končatín a tváre ... ? Davame ho pravidelne pred polnocou ešte vycikať , inač by bol rano počurany a ked ho berieme k wecku,tak ma stale zašklby ruk , pleca ...
Mile mamicky,sice je to stara tema, ale rada by som pridala aj svoju skusenost :(
V minulosti sme mali vraj febrilne krce z horucky, mala skrcovatela, bola vytocena do lava a nevnimala,mala hrozne krce. Po druy krat uz aj premodrela a penila, no tiez s horuckou... Nedalo mi to, tak nas poslali na MR, diagnoza venozny angiom na mozgu...mala bola predtym uplne v poriadku. Liecba??...KEPPRA sirup,vraj preventivne na epilepsiu, brala ju rok, menej rozpava a bola strasne nervozna a srdita...vysadili nam ju...no neskor, po skoro pol roku,necakane, bez rozrusenia, bez teploty, bez vsetkeho bum... mala pocas hry prestala vnimat,pozerala ako slepy cloviecik, zmetena co sa deje, bez kriku, len tak,po pol hodine za pomoci zachranarov konecne pomalicky pri vedomi... hrozne nieco, neprajem to nikomu, ta beznadej :(
Nakoniec sa potvrdila epilepsia...drzte palce, mala ma 4 rocky,dufam ze to zvladneme 🙂
Len chcem pripomenut,buduce maminy,pytajte sa co su to tie febrilne krce a co s nimi, nas zaskocili v aute,nikto nam nic nevravel, ani som nevedela ze take nieco je, naozaj pozor a vela zdravicka prajem, hlavne nasim detickam :*
maminy vcera ked som isla z nemocky okolo 15-17tej fakt si nepamatam... ☹ mala som pustene lumen radio a davali relaciu o rodine a zdravi a konkretne o epileptikoch - odporucam si to popuvnut. velmi poucna relacia, nic naucne, ale priamo od rodicov, priamo od epileptikov... co a ako... normalne som sedela v aute pred domom a dopocuvavala som to, kym my nezavolal syn, ze kde som, ze sa ma uz nevedia dockat doma deti... urcite to bude v archive a odporucili obcianske zdruzenie pre epileptikov http://www.epilepsiask.sk/o-nas este som to nestudovala ale ked budeme doma z nemocky kuknem tak skusne nieco nastudovat...
ahojte mate skusenosti s tabletkami EPILAN-Dgerot 100 mg
@lea1333 momentalne sme bez leikov boli sme v bb na vysetrnie ale zato ja to mama velke zachvaty
Ahojte, máte niekto skúsenosť s užívaním lieku timonil retard 150 ? Môjmu 3-roč. Synovi ich pridali popri užívaní convulexu a stav sa mu zhoršil ma častejšie a kratšie záchvaty , dakujem za odpovede
Nas zivot s epilepsiou - lezim na nemocnicnej posteli s mojim synom a rozmyslam, co vsetko nas caka....Pred par dnami nam po viacerych zachvatoch stanovili tuto diagnozu. Popravde, mam o nej par informacii ale viete ake sme my mamy, chceme vsetko lepsie ako sa to len najlepsie da. Preto som prisla s napadom vytvorit tuto skupinu, kde by sme si mohli povymienat rady, informacie a pozitivnu energiu v boji s touto diagnozou. Spolubojovnicky, rada vas tu privitam 😊
https://www.modrykonik.sk/group/9776/
My sme mali kontrolu po polroku liečby s Ospolotom a eeg bolo výrazne lepsie . V liečbe pokračujeme nadalej, kontrola o rok . Tesim sa , že liečba zaberá , syn má aj viditelne menej nočných záchvatov
Prosim vas, viete mi poradit... vyuzivate monitorovaciu podlozku pri detoch s epilepsiou? Neurologicka ma od nej odhovara, ze je maly uz velky ma 13 m. vraj nam bude robit zbytocne poplachy...tak ako fungujete v noci???spat predsa musim obacas
Nám zistili epi pred dvomi týždňami, malý má 10.5 mesiaca a aj detská lekárka, aj neurologička nám kázala používať monitor dychu.
@adulda @lawrus cafte zienky ja som monitor dychu pouzivala aj pri 2r. dietati ale tazkom pluciarovi, nie epi. mala som dvoch pluciaroch, takze monitor sa pouzival aj pri starsich detoch ako 10mesacnych. kazdy mesiac v nemocke kvoli dychaniu, zastavam, nizkym saturaciam, kyslik... tu je opodstatneny monitor. len musite vymysliet ako ho umiestnit aby sa vam dieta neodkotulalo z podlozky a vy sa zbytocne nestresovali zvdy ked zapipa monitor. ine je to ked je to pri epi kde je zastava len niekolko sekuntova kvoli zastave dychania kvoli nocnemu epi a potom naskoci. ale ak vam to pomoze kludne zaspavat s pocitom ze mate dieta zabezpecene a nevadi vam pri pipani v noci len skontrolovat dieta ze ma zachvat a je vsetko v poriadku a zachvat presiel a dycha a spim dalej (teda ja ako dospelak) tak kludne dajte podlozku. ja som vzdy pri pipani monitoru musela davat rectodektal a ak nezabral tak volat rzpcku alebo ist do nemocky ak bola nizka saturka. ale toto bol iny pripad. u vas ak prejde zachvat je to ok. takze monitor je pre pokoj duse. nie kvoli zastave dychania. aspon si myslim. ci sa mylim?
Ja som mala monitor dychu a maly mal zachvat a vobec sa nespustil. A potom pipal ked nemal, a to nam zacali prve krce v 6tich mesiacoch. Takze som ho po case zbalila a predala. Dokonca aj v nemocke mi ho dali ze keby nahodou mal zachvat. Raz pipal ale nikto nic a zachvaty mal aj tak. Len my sme mali atonicke zachvaty tak mozno preto...ale doma prve zachvaty boli normalne, zaskuby tela, oci stlpkom .
my našťastie nočné záchvaty nemávame (klop, klop), podložky máme dve pod madracom, tak pre pokoj duše sa vždy zapína
Ahojte,viete mi prosim poradit?Moj syn ma 3,5 mesiaca, pri zaspavani a pri prebudzani si dvyha nozicky k brusku Neviem ale mne sa to nezda ok, moze to byt epi?
@rose1988 prepac ale diagnostikovat epi na zaklade dvihania noh dietata je total nonsens ☹ a najma 3,5mesacneho ktory vlastne okrem "hybania" ruciciek a noziciek nevie takmer nic. nic specificke si nenapisala nic presnejsie, a hned sa pytat na tak vaznu diagnozu ako epi. skus si precitat ake ma epi priznaky. dufam, ze som ta neurazila prispevkom, ale tak skus nabuduce napisat nieco podstatne ak chces adekvatnu odpoved. prepac
@kacena4 neurazia si ma, radsej budem za hystericku matku ako mat pravdu.No zial moje podozrenie neprameni len kvoli vytahovaniu noziciek.Zvykne mat trhave pohyby, okrem toho je hypertonicky pravdepodobne nasledkom pridusenia, slova lekara.Ja som len bola zvedava ci sa moze epi prejavovat aj takto.Nechcem nic podcenit.
@rose1988 epilepsia je ochorenie, ktoré má široké spektrum príznakov. Ich nosnou diagnostikou je pozit.zachyt vĺn na eeg, ako aj prípadné nalezy na MRI (epileptogenne fokusy). Nikdy sa neliečia diagnostické nálezy, ale klinické ťažkosti. U 3,5m dieťaťa ak nemá doslova tonicko-klonicke kŕče, či už samostatne, alebo napr.sekundárne pri febrilitach, nemalo vážny úraz hlavy, nádor na mozgu..sa prakticky len na základe toho, že si dava/nadáva končatiny (horne/dolne) k trupu je nepriraditelne. Zbytočne nesleduj internet, znížené apgar skóre má každé tretie dieťa, to neznamená, že hneď bude mať nabeh/vyššie riziko na epilepsiu, alebo nieco iné, či u neurologické, alebo napr.pneumologicke..
Ahojte..idem si k vam po radu...dnes sme si boli po vysledky z eeg..dr.nam povedala,ze maly bude mat asi epilepsiu,ma vyssie tie frekvencie a vlny. O tyzden mame ist znova na ciapku a budit ho v noci kazde 2hod.nema ziadne priznaky,pytala sa nas ci nepada na zem,ci sa nezadiva na nieco dlhsie. Akurat co mame je ze silno zmurka ockami. Na to ame uz brali vselijake lieky nic nezabera. Vtedy zacne zmurkat,ked sa stane nejaka stresova situacia(napr.pred 3tyzdnami si rozrazil bradu na preliezke,odvtedy znova. Nemate niekto skusenost s niecim takymto? Dakujem
@adulda mozem sa opytat o aku podlozku ide pod madrac nejaka specialna dakujem
@listicka75 je to klasický monitor dychu pod madrac, my máme babysense 2, sú to dve dosky, môžeš ich mať obe pod matracom, alebo ak ti dieťa spí aj v kočíku, tak tam môžeš dať jednu, len samozrejme kočík musí byť na mieste, nie v pohybe 🙂
Ahojte, idem si k vam.po radu. Dcera ma 8 mes, pred vyse mesiacom sa nam prvy krat stalo, ze dcera kukala na mna, nejako akokeby mlaskanie vytvarala a nedychala, hned som volala zachranku. V nemocnici sme boli na pozorovani ale ukoncili to tym, ze to bolo chorobou, lebo mala zapal priedusiek. Odvtedy som to zopakovalo asi 4x, raz za tyzden cca ale uz aj ked je zdrava. Pojdeme na eeg a na reflux. Lebo ze aj ten to moze sposobovat. myslite ze ide o epi? Bojim sa to, aj ked uz nic nevyriesim 😢 Dakujem
Neviem to takto posúdiť , ja keď som to prvý krát videla u dcéry, tak som si bola na 100% istá . Išli sme na neurologiu a tam nám povedali, že ani na EEG nám to nemusí ukázať , ale podľa popisu čo som dala lekárke tak si bola hneď istá ... okrem toho nám to bohužiaľ aj EEG potvrdilo. Mne poradili to nahrať ... pomôže to
@rose1988 u dcery to bol zachvat “ako z knihy”. Zášklby tela aj tvare, vyvrátené očká .... taký “tipicky” . Ale je veľa foriem akými sa to prejavuje. Myslím ale, že to kývanie nemusí byt... mna sa lekár opýtal či sa napríklad chvíľu nezadíva na jedno miesto a nereaguje, akokeby strpla.... aj to môže napríklad byt jeden s vonkajších prejavov
@gabrielkaa Dakujem pekne, ona mava aj tie zadivania, ale ked ju oslovim zareaguje vzdy. No myslim si, ze ide o tu epilepsiu 😏vy nemavate uz zachvaty? lieky vam zabrali?
@katkamiki lieky zabrali, zachvaty sa ale iba zredukovali. Nemá ich často a keď áno tak už iba v ľahšej parciálnej forme.
@gabrielkaa dakujem pekne. Prosim ta a boli ste aj dlhsie v nemocnici? ci hned vam nasadili iba liecbu na zaklade eeg.
Veď práve ani mne nikto nič nepovedal, a ani v príbalovom letáku nič o tomto neni napísané . Večer berieme tiež tesne pred spaním takze to je už po jedle.