Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@anyjelyk velmi ma to mrzi a velmi ani neporadim. Moj syncek ma tiez epi (nastastie uz ziadne zachvaty) a my sme si kupovali oralny diazepam. Vola sa to Buccolam a je to vo forme akokeby injekcie do ust v pripde zachvatu. Byvame
Ale v Rakusku, tu sme to aj kupovali. Ma to aj v skolke, aby v pripade zachvatu nemuseli dieta ucitelky pred vsetkymi ostatnymo vyzliekat dohola…
Dobry den ,
neviete mi niekto poradit ,alternativnu liecbu , pre deti s epilepsiou?
Dakujem pekne za radu . Jana
@vladovladko všetkým moc držím palce. 👍
@vladovladko aj ja Vám aby ste čím skôr našli tú liečbu pre svoje dieťa 🍀🍀🍀
@monyyka ďakujem , náš malý je už oveľa lepšie. Prajem aj vám všetko nech sa na dobré obráti 😄
@katuska1988611 ako ste prosim dopadli ak mozes 🙂 s tym zatváranim očiek
@anyjelyk hlavne ty musíš byť čo najkludnejšia a nie prenášať strach svoj na neho,,, my sme vonku chodili, do obchodov nikdy s ním,,, kvôli umelým svetlám, ani na PC, mobile, tablete do 3,5roka nebol, ani telku nekukal. hrali sme hry, chodili vonku, veľa sme tvorili,,, chodil spať, keď bol unavený, a spal, kolko potreboval... nejedol kakao, škoricu, to sme zistili, že mu záchvat vyvolá. existuje kombinácia liekov, čo by vedela pomôcť, len to každému zaberá iná kombinácia. nás dr poslala na špeci pracovisko pre deti epi do košíc a prvý večer zmenili liek a záchvat nebol..a tak to ostalo...prosto šťastie..skús sa pýtať niekde kde budú meniť liek a skúšať iný.. môj nemohol ísť na slnko,chodil von od pol 8 do lOhod. kým slnko bolo silné, lebo "prehrialo" mu hlavu a bol nepokojný, nedal sa utíšiť a s každým takým nepokojom vystrájal,,, doma sme kúpili piesok kinetický, hrali sa a šli von okolo piatej... bol bez odrážadla kým neprešli záchvaty,, na preliezky chodil, ja pri ňom stále bola. držím palce a veľa trpezlivosti
@katuska1988611 ako ste prosim dopadli ak mozes 🙂 s tym zatváranim očiek
@lenik888 ahoj, prepac za neskoru odpoved. Velmi sem nechodim. Neviem presne uz co myslis. Momentalne je Jakub uz cca 9rokov bez zachvatov. V 2014 som s nim isla do Brna na epileptologicku kliniku, kde mu dali presnu diagnozu - Lennox-Gastaut syndrom. Je to farmakorezistentny druh epilepsie pri ktorom lieky nezaberaju. Odporucili nam vagovy stimulator a ten mu voperovali na Kramaroch v 12/2014. Odvtedy sa mu stav zacal zlepsovat az nakoniec zachvaty vymizli. Bohuzial po tolkych rokoch zachvatov ma poskodeny mozog a je z neho autista s mentalnym postihnutim. Teraz bude mat 17 ale mentalne je na urovni 5rocneho. No aj tak sa nam zivot rapidne zlepsil. Je nastastie v celku samostatny, komunikativny.
