Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
Stručné zhrnutie
- Detská epilepsia môže byť rezistentná na viacero antiepileptík a rodičia v diskusii uvádzali dlhodobé dennodenné záchvaty napriek postupnému skúšaniu liekov (Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike pediatrickej epilepsie sa bežne robia EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, metabolické a genetické vyšetrenia a niekedy aj lumbálna punkcia; tieto vyšetrenia sú dostupné na centrách ako Kramáre alebo fakultná nemocnica v Košiciach.
- Pretrvávajúce alebo ťažké záchvaty sa liečia kombináciou antiepileptík, rescue terapiou rektálnym diazepamom, alebo rozličnými sekundárnymi možnosťami spomínanými v diskusii (hormónová kúra ACTH, ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia, súkromné neurocentrá).
Najčastejšie otázky
Q: Aké vyšetrenia sa robia pri podozrení na epilepsiu u dieťaťa?
A: Bežné vyšetrenia spomínané v diskusii sú EEG, spánkové EEG, MR (magnetická rezonancia), CT, lumbálna punkcia a krvné/metabolické a genetické testy; viaceré rodiny uvádzali, že ich robili na Kramároch a v Košiciach.
Q: Ktoré antiepileptiká sa v praxi u detí často nasadzujú podľa diskusie?
A: V diskusii rodičia a pacienti uvádzali nasadenie liekov Convulex, Topamax, Keppru/Keppra (levetiracetam), Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Depakine, Lamictal, Trileptal, Sabril, Inovelon, Frisium a ďalších.
Q: Kedy sa uvažuje o hospitalizácii a aké sú typické dĺžky pobytu?
A: Hospitalizácia sa zvyčajne rieši pri neustálych alebo zhoršujúcich sa záchvatoch; rodičia v diskusii uviedli pobyty v rozsahu od niekoľkých dní (7 dní) až po niekoľkotýždňové obdobia (približne 4 týždne pri opakovaných prijatiach na Kramárach alebo v Košiciach).
Q: Aké „rezervné“/núdzové liečby majú rodičia k dispozícii pri dlhom záchvate?
A: Rodičia v diskusii pravidelne používali rektálny diazepam ako rescue medikáciu pri záchvatoch trvajúcich viac než približne 30 sekúnd až minútu.
Q: Kedy sa zváži hormonálna liečba ACTH a aké sú skúsenosti?
A: V diskusii rodičia uviedli, že ACTH (hormónová kúra) navrhovali na Kramároch pri ťažkých prípadoch; niektoré rodiny hlásili výrazné zlepšenie po ACTH, iné uviedli, že ACTH nezabrala — účinnosť bola v diskusii rozporuplná.
Q: Funguje ketogénna diéta alebo biofeedback pri refraktérnej epilepsii?
A: V diskusii jedna rodina uviedla prechod na ketogénnu diétu bez zlepšenia, iná spomínala biofeedback a detoxikáciu ťažkými kovmi ako experimentálne prístupy bez jasného efektu; názory boli rozdelené a prípady sa líšili.
Q: Kde hľadať odbornú pomoc a ktoré pracoviská sú v diskusii odporúčané?
A: Ako referenčné pracoviská rodičia spomínali detskú neurológiu na Kramároch (Bratislava) a detské neurologické oddelenie fakultnej nemocnice v Košiciach; v diskusii sa tiež spomínalo súkromné centrum Sinalgis a vyšetrenia v Prahe.
Q: Kedy je možné začať pomýšľať na vysadenie liekov u dieťaťa?
A: V diskusii rodičia a lekári uvádzali, že zvažovanie postupného vysádzania zvyčajne prichádza po dlhšom období bez záchvatov (približne rok a viac) a pri normálnom EEG; odporúča sa postupné znižovanie dávok pod dohľadom neurológa.
Závery z diskusie
Zhoda
- U rezistentnej detskej epilepsie sa bežne skúša viacero antiepileptík po sebe (v diskusii boli spomenuté Convulex, Topamax, Keppru/Keppra, Orfiril long, Plexxo a ďalšie).
- Pri diagnostike sa štandardne používajú EEG vrátane spánkového EEG, MR, CT, lumbálna punkcia a metabolické/genetické testy.
- Rektálny diazepam sa používá ako rescue liečba pri záchvatoch, ktoré neustupujú do ~30–60 sekúnd.
- Referenčné pediatrické pracoviská spomenuté v diskusii sú Kramáre (Bratislava) a detská fakultná nemocnica v Košiciach.
Sporné názory
- ACTH (hormónová kúra) v diskusii niektorí rodičia opisujú ako „zaberajúcu“ (uvoľnenie záchvatov po niekoľkých dňoch), iní rodičia uviedli, že ACTH im nepomohla; obe skúsenosti sú v diskusii prezentované.
Otvorené otázky
- Prečo niektoré deti majú ťažkú epilepsiu s častými záchvatmi napriek opakovaným vyšetreniam (MR/EEG) bez jasnej príčiny?
- Ktorá sekvencia alebo kombinácia antiepileptík je optimálna pri liečbe farmakorezistentnej epilepsie u malých detí?
- Aký dlhodobý vplyv má frekventovaná epileptická aktivita na psychomotorický a rečový vývoj dieťaťa?
- Aké sú spoľahlivé kritériá a bezpečný protokol pre postupné vysádzanie liekov u detí s historicky častými záchvatmi?
Spomenuté značky a firmy
Kramáre, Sinalgis, detská fakultná nemocnica, Košice, Praha, Modra, Prešov, Nitry, Trnava (TN), Aurora, Benevita, Zdravie.sk, Nutraceutica
Spomenuté produkty a metódy
Convulex, Topamax, Keppru, Keppra, Orfiril long, Plexxo, Rivotril, Diazepam rektálny, ACTH (hormónová kúra), ketogénna diéta, biofeedback, detoxikácia ťažkými kovmi, Frisium, Inovelon, Lamictal, Depakine, Trileptal, Sabril, Petinimid, Valproat, Epiletam, Lamotrigin Actavis, Liskantin, GAPS diéta, vitamíny, EEG, spánkové EEG, MR, CT, lumbálna punkcia, metabolické testy, genetické testy, logopédia
Miesta a osoby
Kramáre, Košice, Sinalgis, Praha, Modra, Prešov, Nitra, Trnava, Egypt, Augstinová, Kelová, Aurora
@anyjelyk velmi ma to mrzi a velmi ani neporadim. Moj syncek ma tiez epi (nastastie uz ziadne zachvaty) a my sme si kupovali oralny diazepam. Vola sa to Buccolam a je to vo forme akokeby injekcie do ust v pripde zachvatu. Byvame
Ale v Rakusku, tu sme to aj kupovali. Ma to aj v skolke, aby v pripade zachvatu nemuseli dieta ucitelky pred vsetkymi ostatnymo vyzliekat dohola…
Dobry den ,
neviete mi niekto poradit ,alternativnu liecbu , pre deti s epilepsiou?
Dakujem pekne za radu . Jana
@monyyka ďakujem , náš malý je už oveľa lepšie. Prajem aj vám všetko nech sa na dobré obráti 😄
@anyjelyk hlavne ty musíš byť čo najkludnejšia a nie prenášať strach svoj na neho,,, my sme vonku chodili, do obchodov nikdy s ním,,, kvôli umelým svetlám, ani na PC, mobile, tablete do 3,5roka nebol, ani telku nekukal. hrali sme hry, chodili vonku, veľa sme tvorili,,, chodil spať, keď bol unavený, a spal, kolko potreboval... nejedol kakao, škoricu, to sme zistili, že mu záchvat vyvolá. existuje kombinácia liekov, čo by vedela pomôcť, len to každému zaberá iná kombinácia. nás dr poslala na špeci pracovisko pre deti epi do košíc a prvý večer zmenili liek a záchvat nebol..a tak to ostalo...prosto šťastie..skús sa pýtať niekde kde budú meniť liek a skúšať iný.. môj nemohol ísť na slnko,chodil von od pol 8 do lOhod. kým slnko bolo silné, lebo "prehrialo" mu hlavu a bol nepokojný, nedal sa utíšiť a s každým takým nepokojom vystrájal,,, doma sme kúpili piesok kinetický, hrali sa a šli von okolo piatej... bol bez odrážadla kým neprešli záchvaty,, na preliezky chodil, ja pri ňom stále bola. držím palce a veľa trpezlivosti
@katuska1988611 ako ste prosim dopadli ak mozes 🙂 s tym zatváranim očiek
@lenik888 ahoj, prepac za neskoru odpoved. Velmi sem nechodim. Neviem presne uz co myslis. Momentalne je Jakub uz cca 9rokov bez zachvatov. V 2014 som s nim isla do Brna na epileptologicku kliniku, kde mu dali presnu diagnozu - Lennox-Gastaut syndrom. Je to farmakorezistentny druh epilepsie pri ktorom lieky nezaberaju. Odporucili nam vagovy stimulator a ten mu voperovali na Kramaroch v 12/2014. Odvtedy sa mu stav zacal zlepsovat az nakoniec zachvaty vymizli. Bohuzial po tolkych rokoch zachvatov ma poskodeny mozog a je z neho autista s mentalnym postihnutim. Teraz bude mat 17 ale mentalne je na urovni 5rocneho. No aj tak sa nam zivot rapidne zlepsil. Je nastastie v celku samostatny, komunikativny.
