Epilepsia u detí
Ahojte, hľadám maminky čo majú deti s podobným problémom ako má môj drobček. Mala som úplne zdravého chlapca. Najhoršie čo mu bolo bol slabý zápal priedušiek. Potom pred rokom a pol (07.05.2011) dostal svoj prvý záchvat pri ktorom zmeravel a odpadol. Zobrali nás na pozorovanie do nemocnice. Tam sa mu to zopakovalo s takou intenzitou že skončil na JISke. Pustili nás po týždni so záverom že je to epilepsia a nasadili convulex. Od prvého záchvatu má však ďalšie aj napriek liekom. Každý deň odvtedy má v priemere 20-30 záchvatov. KAŽDÝ JEDEN DEŇ UŽ ROK A POL!!!! Bol 2x na hospitalizácii na neurológii na Kramároch - bez výsledku. Teraz v auguste mu vymenili zase lieky a prepustili so záverom že bol niekoľko dní bez záchvatu a lieky zabrali.(bol tam 7dní,sama som ho 1.deň doviezla a 7.deň odviezla. na návštevu som tam bola okrem toho 3x - vždy keď som prišla mal do pol hodiny minimálne 3záchvaty!!Doktorom aj sestričkám tam som to samozrejme povedala). Za ten rok a pol má už piate lieky - mal Convulex, Topamax, Keppru, Orfiril long a teraz nám nasadili Plexxo. Ani jeden liek nič so záchvatmi nespravil. Mení sa iba charakter záchvatu. Pri Convulexe akoby zamrzol, pri Topamaxe mu vystrelili ruky do hora a vyvrátili sa oči, pri Keppre sa triasol a vydával hrdelný zvuk, orfiril sa mi nezdá že by niečo spravil a Plexxo máme zatiaľ pridané iba 2dni. Väčšinou ide našťastie iba o "malé" 1-2sek. záchvaty. "Veľké" (5-60sek.) však máva tiež. Tie sú tak 6x do týždňa. Pri nich mu musím podať rektálne Diazepam a záchvat hneď prejde (podávam mu ho až keď záchvat trvá viac ako pol minúty + čas kým rýchlo rozbalím diazepam a podarí sa mi ho podať). Nemôže ísť do škôlky, ani ja do roboty. Bojím sa s ním chodiť na ihriská lebo musím byť stále pri ňom aby odniekiaľ nespadol a tam ho nedokážem ustrážiť. Bojím sa s ním ísť aj do potravín aby tam náhodou nedostal záchvat a ja mu nebudem mať ako dať do zadočku diazepam.. Mám ho na očiach nepretržite 18hodín denne (keď spí našťastie záchvaty nemá).. Ani neviem čo vlastne od tejto diskusie očakávam. Som len zúfalá, potrebujem podporu, rady čo ďalej, prípadne si vymieňať skúsenosti..
@sakura77 teraz nam ho nasadili asi 2 dni vala sa po zemi vyzlieka sa,zvracia ☹ 😔 je ako zamrznuty každu chvilku očka prevratene a klipka s nima a stale si šucha ocka a chce spat aj dneska napriklad viac spal ako bbol hore ☹
@listicka75 nas podobne reagoval po Epiletame , prestal jest , vyzliekal sa obliekal , stale spal na zemi - vsade , zmeny nalad , total strata pamäti a to ho bral len stvrtku .... 😠
@mima1311 my berieme3*150mg
@listicka75 ale on berie convulex si pisala, ze ? nam ho ten EPILETAM hned vysadili , dali KEPRU , no prast ako uhod ale rozdiel bol badat , aj ked ten tiez nieje nic svetuborne , aspon par priznakov pominulo .., nas bol nasadeny do minuleho mesiaca na 10 liekov denne , teraz ho zobrali do BA a postupne mu vsetky vysadili , tak som zvedava co to urobi 😖
@mima1311 ano convulex kvapky300mg kepru sme tiez mali aj to nebolo dobre tak ho vysadili teraz mame convulex orfiril long petinimid, a diazepan
@listicka75 fuha..tak to bude asi tou kombinaciou toho vsetkeho..my mame len convulex 3*12 kvapiek,mala nema nejake vedlajsie ucinky,zmeny nalad neviem posudit kedze to zacala brat v tom veku obdobi vzdoru,takze neviem ci aj bez nich by bola taka besna alebo nie.neby va ani spava,akurat ako som pisala v tych zaciatkoch vela papala a padali vlasky,ale to prestalo...
boze,to je hrozne,kym najdu nieco co sadne... 😒 a diazepam kedy berie,len pri horuckach nie?inak my mame na diazepam paradoxnu reakciu,takze ziadne utlmenie ale besna jak keby si slahla nejaku extazu alebo co...ked jej dali v nemocnici pri zachvate tak to bolo strasne nieco do polnoci vystrajala..
@sakura77 , aj moja tak reaguje na Diazepam. Pred dvoma týždňami mala záchvat, tak som jej musela dať rektálny, 15-20 minút bola KO (ale to asi aj dozvuky záchvatu ešte) a potom prosím pekne jak zajačik Duracell a to mala nezraziteľnú horúčku takmer 40 😒 aj na pohotovosti doktorka z nej nemohla, že keby ju nedržala a necítila, ako z nej sála, tak neverí, že jej niečo je 😝
@zakoto Ja som nejak nepostrehla žeby mala dcérka nejaké výrazné vedľajšie účinky a pri teplote užívame bežné antipyretiká ako panadol,nurofen,či už sirup alebo čípky
@zakoto Ahoj, s malou som uz presla vselico,a vzdy som v nemocnici upozornovala na to ze uziva convulex,aby sa nahodou nieco nestalo... Tie zachvaty su v spanku a je jedno ci spi poobede alebo v noci,ale musim poklopat klop klop uz nejaky cas sme bez. Pri prvom zachvate som sa strasne vylakala,inak zvyknem si s nou pospat poobede, otvorila som oci pozrela na malu a ona v tedy vyplestila oci prevratila ich dohora pery a cela tvar jej zmodrala akoby nedychala a zacala naprazdno prehltat,cele to trvalo len par sekund,ale bola som z toho uplne mimo.
ak ide o vedlajsie ucinky tak sme si vsimli ze pekne pribrala,ale ona je velky jedak neviem ci pre tie lieky, momentalne pozorujeme hrozne zmeny nalad, sem tam sa stazuje na bolesti brucha a tiez jej hrozne padali vlasky teraz uz nie tak velmi.
pri teplote mozes kludne davat nurofen ci panadol sirup alebo cipky teraz sme boli na infekcnom co mala 41 horucky viac ako tyzden v kuse a dostava kazde 4 hodiny na striedacku nurofen a panadol+ladove infuzky+2 silne atb po ktorych mala cele usta opuchnute vyhadzane....no hroza.
Zuzka ma diagnozu - generalizovana idiopaticka epilepsia a epilepticke symptomy
infatilna hemiplegia
ine typy vrodeneho hydrocefalu
Boli sme uz vela krat na eeg aj spankove a vzdy bolo vsetko v poriadku....
Je velmi sikovna mudra vnimava a velmi rozumna, len tie zmeny nalad su hrozne,ale co uz snad to prejde....
Pozdravujem Vas maminky 😉
@sakura77 prave som vas docitala a pozeram, ze aj vam padali vlasky,ja som to neurologicke uz vela krat spominala ale nikdy mi nevedela s istotou povedat ze je to priamo s convulexu ze sa este nikto na to nestazoval, a tie nalady tiez sme v tom kritickom, pre rodicom nervy skusajucom veku,tak neviem ci je to liekom alebo povahou...Diazepam davam pri 38,5 a do 15 minut spi,davam tab. mame aj rektal.ale tie pri teplote nepouzivam...
@martina149
@zuzkaxx4 Ďakujem za info, máte toho teda tiež hodne... Bože to je aké rôzne, že eeg v poriadku a záchvaty sú, nám na krátkom15minv. eeg vyšiel 1epileptický výboj, tak spánkové eeg a iné vyšetrenia nám už ďalej ani nerobili... ešte som sa chcela spýtať, je pre takéto detičky vhodný obedňajší spánok? pretože u nás sa tvrdenia lekárov nejak vyvracajú, jedni povedia, že môže a druhí, že by nemala, max. 1hodinu cez obed, že dôležitejší je nočný... tak som zvedavá, čo tie kvapky urobia s nami, ešte ideme na jedno vyšetrenie do BA a potom cez veľkonočné prázdniny na ne nabehneme☹
@zakoto Moja mala bude mat v juny 4 roky a spavat ju davam poobede vzdy,potiahne si tak 2-3 hodinky kedy ako,vlastne ona sama sa pyta spat este potrebuje,myslim ze je to individualne niektore deti nepotrebuju vobec a vydrzia do vecera moja by o piatej bola uz hotova.... 🙂
Este som zabudla, ked nam prvy krat nasadili convulex na Kramaroch,tak mi Dr. tvrdila,ze kvapky ju trocha utlmia,ze nebude taka ziva, ale to je uplne naopak, ma tolko energie vkuse len beha skace ale pravda je ze pri nicom dlho nevydrzi jedine co ju dokaze zamestnat na dlhsi cas su puzzle,ale aj tak vobec niej je nijako utlmena co by som niekedy privitala 😀
@zakoto Ahoj no ja neviem o tom,aby deti s epilepsiou nemali mať obedńajší spánok alebo len 1 hodinu.ja len viem,že tieto deti majú mať dostatok odpočinku.My sme sa riadili potrebami malej.Naša spala v pohode popoludní aj 3 hodinky nie vždy,ale podarilo sa aj 3.Bežne spala 2 hodinky a to prestala spávať cez den ešte len pred týždnom a to už bude mať v apríli 3 roky.Takže vám drzím palce.
@zakoto nas vzdy upozornovali zas ze spankovy rezim je velmi dolezity....
@zuzkaxx4 🙂 to akoby o mojej si mi pisala , tiez nehrozi ze utlmena, je ziva az moc 😀 a puzzle maniacku mam tuez, hrozne ju to bavi .teraz ma 3 roky a 4 mesiace a uz sme na 64 kusovke 🙂
@zuzkaxx4 moja sa pri convulexe hrozne rozjedla ale trvalo to par mesiacov len, momentalne okrem ranajok mam problem do nej vobec nieco dostat...
Ahojte,
DARUJEM 2 balenia Lamotriginu Actavisu 100x100mg, zostali mi nakoľko mi zmenili lieky a je mi to ľúto hodiť do koša a v lekárni mi povedali, že to musia vyhodiť ... tak ak niekomu pomôžu tak sa ozvite
@mariannaz ahoj , no ani neviem 😀 bol tam na pozorovani a nastaveni -----zobrali mu lieky co uzival a nechali len jeden , robili MR - vraj nieco ma na mozgu , EEG bolo vraj dobre 😲 z coho som bola v soku u nasej opakovane bolo horsie a horsie , este nemame prepustaciu koncovu spravu doma - tak som sama zvedava ....pojde tam opät lezat , budeme mat v sprave termin ....nejaky zaver konkretny neviem 😖
aj my sa tam máme ešte vrátiť, ked budeme meniť lieky, tak ju chce mať primárka tam pod dozorom. Aj teraz sme boli 21.3. na kontrole a mala EEG čisté a záchvat mala posledný 14.1. a od vtedy sa držíme, ale aj tak som stále v strehu, lebo sa bojím, či to nieje také ticho pred búrkou 😒 ale aj tak som rada, že sa tak drží...a môžem sa ťa opýtať, že ktorá doktorka sa o vás starala? to ste boli na začiatku chodby ako sú malé deti, alebo tam vzadu pri väčších?
Maminky mne dnes vyvracala oči asi 2minutky akoby zaspavala tak....žmurila oči mala hore a zavierala ich veľmi som sa zľakla...išla aj skôr spať akoby unavena:(spava okolo 12 šla o 10 to nikdy predtym je to len unava či sa mam obavať? ☹
@listicka75 mne to dnes robila!!!!1x vyvracala očká a žmurila presne čo opisuješ potom som ju dala spať čo to je?mam sa obavať u nas to nikdy nebolo!mala je ok zdrava..
@tepka ahoj podla toho co opisujes moze byt epi prejav nechcem ta strasit ani my to nemame v rodine takze k tomu sa nepriklanam kolko ma ma mala rockov nesialila sa to moze byt aj s unavy treba ju pozorovat a ked to castejsie bude robit treba zajst k neurologovi a oni poslu malinku na eeg a uvite testy ukazu drzim palceky ☹
hladam lekara neurologa alebo neurologičku ....pomôžete mi ak viete o nejakej alebo nejakemu ......!!!
ahojte vsetci pisem tu po 1 krat ale mi mame taky isty problem mi mame fokalnu epilepsie so sekundarnou generalizaciu.zacalo sa to minuly rok v auguste vyvratene oci,tras tela.zvuky,slintanie a mnoho dalsich.mame za sebou vsetky vysetrenia od EMR.CT,EEG,lumbalku vsetko je ok len zachvaty neustupovali.boli sme mesiac v nemocnici v kosiciach nastavili nas na lieky berieme Orfilil long,talopan,sabril,rivitril,piridixin a nemali sme zachvat uz skoro 3 tyzdne co je unas zazrak dufam,ze to tak aj zastane .mala ma teraz 2 a pol roka nerozprava len dufam,ze sa to spusti samo.odporucam pana primara v kosiciach je to naozaj specialista a aj personal je super.odporucam len TRPEZLIVOST a silu ktora ktejto diagnoze patri.dajte vediet ak sa to zlepsi
@sakura77 zvracia, ostane ako zmrazeny ako nadrogovany iba by spal vala po zemi ☹