Epilepsia u detí

može byť epilepsia z horučok ........

Wav, vsetky čo tu pišete mate moj obdiv, urcite je to neskutočne nárocne s takou chorobou bojovat. Ja mam tiez svoj pribeh: Ked sme sa prestahovali, naša mala mala 2 rocky, velmi tažko to znašala, cele dni cca 1 rok plakavala a ja som uz plakala s nou, bola som zúfalá. Tak o rok , ked mala 3 ročky, zacala robit netypicke pohyby, hlavičkou, krčikom a rukami . Boli sme u jednej liečitelky a tá nam povedal, že malá ma velký problém s hlavičkou, že sa jej tam niečo dlho zbieralo a vraj je to nejaky nasledok očkovania či čo. Tak ju akože "očistila" a povedala, že to bude uz len lepsie...
Ked sme prisli domov, mala začala vytačat očká aj hlavičku do strán a začalo s nou hocikedy triast akoby bola v tranze... Vtedy nemohla nič povedat, ale nestracala vedomie... Neurologička nám povedala, že to sú len tiky!!! Neskor malu začalo trhat, tak sporadicky a o dva týždne nepresla minuta aby s nou netrhalo ako pri epilepsii a my sme boli hospitalizovani. Tie krče sa jej zintenzivnovali priamoumerne s unavou, takže ich mala najsilnejsie vždy pred spanim a kolkorazy trvalo hodiny kym sme od plaču a bezmocnosti zaspali , ked vyčerpanie prevýšilo krče!!! V nemocnici nam diagnostikovali epilepsiu ale nasledne diagnozu vyvratili, že vraj to nema špecificke priznaky epilepsie a vysadili nam valporat, ktory nam pred tym dali, takže teraz neberieme nič ale choroba stale pretrváva. Akurat musim povedat, že trochu ustupila intenzita a niekedy su uz aj tyzdne, ked to nerobi, no hoci kedy sa to znova na tyzden objavi a ja vobec uz neviem co s tym. Teraz cakame druhe babo a verime, že sa jej potom hlavicka trosku upokoji, no mam podozrenie na nejaku disociačnu neurózu.

@ivkalipka fuha,kto vie co to je..my tiez nemame potvrdenu epi,ale trikrat mi skolabovala,takze lieky berie,kedze je to nebezpecne,kvoli padom hlavne.....ale my uz sme vyse roka bez zachvatu takze zvazujeme vysadenie pomaly,ale je pravda ze sa toho hrozne bojim,aby sa to nevratilo....a ju len trasie,neodpadava?v nemocke ste kde boli,na Kramaroch?

Ahojte, viete mi prosím Vás poradiť ohľadom lieku Orfiril long 300? Môjmu takmer 4-ročnému synovi detská neurologička predpísala pred dvomi mesiacmi liek Orfiril long 300. Robila mu EEG a potom aj spánkové EEG a vraj tam má "výkyvy" a tento liek by mu to mal upraviť ( k detskej neurologičke nás poslala logopedička, lebo máme trochu problém s rečou). Po prečítaní príbalového letáku som však bola úplne šokovaná, lebo vraj tento liek je určený na liečbu epilepsie a môj malý nikdy v živote nemal žiaden epiĺeptický záchvat a ani nič také, čo by sa tomu aspoň trochu podobalo. Možnože v niektorých veciach - čo sa správania týka - je trošičku iný, ako ostatné deti (napr. niekedy je niečím tak zaujatý a sústredený na to, že mu musím 3-4 krát zopakovať čo chcem, aby ma láskavo začal vnímať) - ale myslím si, že je to " v norme". Bojím sa toho, aby mu tento liek neuškodil -mám na mysli to, že by mu tento liek práve mohol spustiť nejaké epileptické záchvaty. Zatiaľ ho berie už spomínané 2 mesiace a žiadne zmeny zatiaľ na ňom nevidím. Viete mi niektorá poradiť, či sa tento liek berie aj v takých prípadoch, ako sme my - bez akýchkoľvek epileptických záchvatov alebo je určený vyslovene iba na liečbu epilepsie? Viem, že epilepsia má rôzne formy a nemusí sa prejavovať iba vyslovene záchvatmi, ale môj malý nemá ani tie "iné formy epilepsie". ďakujem vopred za rady.

ahojte, maminky! Klobuk dolu pred vsetkymi maminami, ktore maju takto chore deticky. Ja mam iba jednu otazku, mozno hlupu,ale nic za to nedam... caka nas neuro vysetrenie, mala nam zacala prevracat ocka dozadu. Cim dalej, tym to robi castejsie. Ked to spravila prvykrat, myslela som,ze sa asi pozraciam-taky strach ma premkol. Na sekundu vyzzera akoby mala v sebe nejakeho demona,ako z tych filmov o exorcistoch. Inak je uplne cula, ziadne zmeny na nej nebadat. Chcem sa spytat, ze ako prebieha take vysetrenie u neurologa, ked je podozrenie na epilepsiu. dakujem citam o spankovom EEG-ako sa to vysetruje?

@lindt ach jaj...no duuuuuufam ze to nepotvrdia,ale teda podla toho co opisujes.... 😒 ☹ ☹ ☹ ☹
urobia vam asi klasicke eeg ak sa bude dat,je to cca 15-20 minut a musi v klude lezkat-co je dost tazke u takychto deticiek,my nosime vzdy so sebou minidvd prehravac s oblubenou rozpravkou...spankove robia normalne v spanku,idealne napr v case obedneho spanku,to je take istejsie ako to nespankove,kedze tam sa dost hybu deticky....a urcite sa ta budu vypytovat na vsetko ohladom zdravotneho stavu a tak...my sme boli tyzden na neurologii na Kramaroch,kde jej toto vsetko robili,plus aj CT,magneticku rezonanciu,a vselijake ine testy.....ale nam sa nepreukazalo nikde nic,tak my dufame ze vekom to prejde a bol to ozaj len nasledok febrilnych krcov...-(mne moja skolabovala 3krat)..drzim velmi palce aby vam nepotvrdili,daj vediet ako ste dopadli...

Ahojte, už máme za sebou aj magnetickú rezonanciu aj normálne aj spánkové EEG a nič sa nepotvrdilo... Povedali mi, že na jednej strane je dobre že to epilepsia nie je, no na druhej strane nevieme čo to je a epilepsia sa dá aspon liekmi podchytit. Vyzerá to na kŕče psychického pôvodu, z nadmerného vyčerpania, stresových situácií?... ale ona mi nechce spávať od mala a je velmi úskostlivá , tak čo mám robit..., snáď z toho vyrastie!? Mám jednu kamarátku, ktorá vyštudovala psychológiu a teraz sa učí za doktorku a povedala mi niečo disociatívnych kŕčoch, tak keď mi doktori nevedia povedat o čo ide, pátram sama a toto mi príznakmi velmi pripomína práve spomínané kŕče !! Disociácie

@ivkalipka fiha,no je to mozne..my sme iny pripad takze neporadim....aj jej dali nejake lieky? ale teda ak by to biolo to,myslim ze je velka sanca ze z toho "vyrastie",ze?

@anyjelyk
Ahoj, nášmu synovi diagnostikovali epilepsiu ked mal 1 rok.
okamžite nam nasadili convulex a keppru. stav sa trošku zlepšil ale po roku sa mu stav začal zase zhoršovat. on nemal záchvaty ale z ničoho nič spadol ako keby sa dostal do bezvedomia a nevladal sa postavit. ked mal 3 roky tak nas poslali na magneticku rezonanciu na kramare, tam zistili, že pri tých jeho záchvatoch nedochádza k poškodeniu mozgu. na eeg chodime každé tri mesiace výsledok stále zlý ako by mu lieky ani nezaberali. ked som začala naliehat na lekarku, že stav maleho sa nezlepšuje a je to stale horšie a horšie tak nas zase poslli na kramare. tam sa nas ujala pani primárka po vyšetrení maleho nam chcela nasadit hormonalnu liečbu čo sa mi moc nepozdávalo ale keby to malo pomoct tak okamžite do toho idem. vyskúšala mu ale vysadit kepru a nasadila mu lieky petinimid. tieto lieky berieme už asi pol roka záchvaty nemá žiadne alebo ja som si žiadne nevšimla. do školky chodí normálne nakolko ja v školke pracujem. nerozprával nám do 3 rokov alebo používal len spoluhlásky. začali sme navštevovat dialog a tam sa to začalo trošku zlepšovat. teraz bude mat 5 rokov rozpráva zo dna na den lepšie.

@michaela1308 Lieky nám stále nezaberajú. Momentálne berie Rivotril, Orfiril long a Plexxo. Včera to boli presne 2 roky od prvého záchvatu a teraz sme zase na Kramároch. Tentokrát na detskom oddelení. Robia mu metabolické a genetické testy a vo štvrtok ho čaká ďalšia narkóza a lumbálna punkcia. Bohužiaľ už je isté že sa mi Jakubko správne mentálne nevyvíja 😔 .. Podrobné vyšetrenia nás ešte len čakajú, ale podľa toho všeobecného prvého psych. vyšetrenia sa mu spomalil vývoj hneď ako nastúpila epi. Takže teraz je vlastne na úrovni 3ročného dieťaťa. Pokroky robí, ale nie tak ako by mal..Navyše má podozrenie na autizmus..
Baby nevládzem.. ☹

ivkalipka a môžeš mi povedať niečo bližšie o tych disociačných krčoch? trocha mi to pripomina dcerkine stavy

@ivkalipka my máme tiež niečo podobné. Tiež nám to začalo po očkovaní.Chodíme do Modry ku pani Dr. Kelovej. Je to neurologicka ale lieči vitamínmi. Mne to vyhovuje lebo ja som nechcela dcérke dávať lieky. Je to úžasná doktorka v podstate musime držať takú špeciálnu diétu a papáme vitamíny ale už vidím výsledky a mám radosť. Klasické Lieky majú bohužiaľ strašné vedľajšie účinky a keď sa dá to isté dosiahnuť vitamínmi tak radšej som volila vitaminy. ona má stranku www.benevita.sk ale nevyhoda je ze nemá zmluvy s poistovnami tak sa u nej plati v hotovosti.

@anyjelyk to je strašné čo zažívate. K tomu autizmu existuje taká liečba stravou GAPS diéta. Tiež sa jej venuje tá doktorka Kelová z Modry ktorú som spomínala v predchádzajúcom komentári. nachcem jej tu robit reklamu ale fakt nam pomohla a verim ze by vedela pomoct aj s tou epilepsiou je to vyborna neurologicka a ma roky praxe. my za nou dochadzame z Martina a a stoji to za to. liecime sa len vitaminmi a stravou a malicka napreduje.

ahoj...ja mam 1 aj pol rocnu Viktoriu .. mala som problemi pri porode ,, lepsie povedane posraly to lekari.. moja mala ma edem mozgu a ma aj epilepciu ... este ani nesedime.. a ani nevedia ci vobec budeme.. ale ja dufam ze bude dobre..🙂 mi sme boli aj v nitre v bratislave aj mojej malej menili lieky vseliake sirupy ale teraz berieme uz asi 3 mesiace sabril a depakine a od vtedy nemame zachvaty..zatial sa drzi..

@anyjelyk a nerozmyslala si o liecbe u dr.Augustinovej v Egypte? ta dokaze vraj vyliecit aj tazke stavy a ma vyborne vysledky s epi, ja som tam stretla dievcatko co malo tazku epi od narodenia, tj 5 rokov a 3 mesiace po navrate z 1-liecby sa jej EEG vycistilo, epi zmizla a uz sa nevratila...ja dufam, ze sa podobny zazrak stane aj u nas 😉

Ahojte tu je link o vplyve vitaminov na epi
http://www.nutraceutica.sk/sk/nutraceutika_pri_...

ahojte baby. chcem sa s vami poradiť. Sestrina malá včera v škôlke pri kašli odpadla, dostala krč, nevnímala... vyvrátila oči.. Odviezla ju odtiaľ záchranka.. Sestra s ňou teray leží na JIS-ke v TN. )Diagnostikovali jej epilepsiu.. Zajtra jej majú robiť magnetickú rezonanciu.. Sestre doktorka povedala nech sa rozhodne... či malá podstúpi 2 ročnú liečbu, alebo jej dajú len lieky ktoré podá v prípade záchvatu.. Nikto v rodine epilepsiu nemá.. nemáme s tým žiadne skúsenosti... čo je podľa vás z vašich skúseností lepšie? poznáte nejaké dieťa ktoré malo záchvat len raz a potom sa už neopakoval?
Inak dnes mi mamina vravela, že Lucka niekedy vyvracala oči, keĎ bola veľmi unavená.. ale že si vždy mysleli, že to mala len od únavy, lebo sa vyspala a bolo všetko o.k. Už asi to boli prvé príznaky.. INé nemá.
Ďakujem za každú radu

@lupena , to záleží od EEG, pokiaľ má jasné epi-zmeny na EEG by som neriskovala len s liekmi pri záchvate 😕 Už len preto, že už nikdy nechcem vidieť dieťa v takom stave 😔 (čo sa samozrejme ani liekmi nedá úplne na 100% vylúčiť, ale urobím preto všetko- budem dávať tie lieky...)
Ináč k tomu, že už mala príznaky a si nevšimli - aj ja som si spätne uvedomila, že boli aj silnejšie záchvaty a ja som si ich vysvetlila ináč - zľakla sa , nočný des, zamyslela sa nad niečím...až potom mi všetko došlo.
Držím palce, aby zajtra bolo všetko OK a malá sa rýchlo vystrábila z najhoršieho.

@lupena ak ma na eeg jasne potvrdenu epi,tak by som zvazila lieky..ako je to brutus,predsa len su to lieky na mozog,ale tak riskovat ze dostane zachvat niekde cestou hore na preliezku alebo take daco,tak to moze tisic krat horsie dopadnut.... ☹ .
@cairka vy sa ako mate? my ideme v auguste vysadzovat liecbu...bojim sa velmi..ale uz sa jej to rok aj pol skoro nezopakovalo,aj eeg ma ciste tak skusime.....

@cairka ukazovali segre dáky graf na ktorom jej doktorka ukazovala, že je jasne vidieť, že to epilepsia je.. sestra mi povedala, že tam toho viac mala ako nemala... ale ja neviem čoho, nechcem sa jej vypytovať na to, sama je na nervy.. Magnetická rezonancia bola negatívna... našťastie... Sestra je objednaná na nedeľu k jasnovidcovi do Nitry.. neviem ako sa volá, ale možno ho niektorá poznáte je známy..
baby sú aj nejaké alternatívne možnosti epi? máte s tým niektorá skúsenosti?
inak sestra podpísala, že nesúhlasí s liečbou, a dali jej pre malú len diazephan..
máte niektorá skúsenosť, že dieťa malo záchvat len raz a už sa neopakoval?
@sakura77 Tvoja dcérka má epi? berie lieky? ako je na tom?

@lupena moja mi dvakrat skolabovala pri horuckach, bolo to nieco hrozne, uplne upadla do bezvedomia a tretikrat mi odpadla na rukach ked som ju isla dat do postielky a potom to malo typicky priebeh ako epizachvat.boli sme tyzden na neuri na Kramaroch ale vsetko uplne mala ciste, ale ze kedze ma este nezrely mozog a kazdy takyto kolaps by mohol provokovat dalsie a dalsie , ze to jednoducho jej mozog nevie spracovat tak sa " vypne"...tak nam navrhli liecbu convulexom, a ak sa to rok nezopakuje ze skusime vysadit a uvidime....tak teraz este pojdeme na dovolenku a potpm skusime.ono vraj deti do 6 rokov maju este nezrely nervovy system a pri nejakej situacii to moze takto dopadnut....je to take ze z toho akoby "vyrastie"...tak ja pevne verim ze to mame za sebou...ale zas ked to ma viditelne na eeg....tak to je ine nieco....no ved nech skusi...bez liekov a ak by sa zopakovalo tak uvidi, no....ja jej verim , ziadna matka si take daco nechce pripustit a zbytocne pchat chemiu...drzim palce...je to na nervy...ja som.malu prve mesiace stale prenasledovala a sledovala ci sa nieco nedeje..mne ten druhykrat z nicoho nic spadla v kuchyni dozadu na hlavu...keby sa to stalo priklad v chodbe alebo v kupelni kde mam žulu tak neviem....juj, ani na to nemyslim radsej...drzte sa baby

@sakura77 bože je to strašné... ja som tiež neni zrovna zástanca chémie.. ale ja si myslím, že by lepšie spravila keby malej tú liečbu dajú.. je malá, vyvíja sa.. všetko sa v nej mení. Treba tú chorobu potláčať a možno by sa aj vyliačila.. určite podľa mňa skôr, alebo je tam väčšia šanca ako u dospelého vyvinutého človeka.. ale zas nič o tom neviem.. to mi príde len tak logicky..

@lupena no je to fakt tazko povedat...moj znamy nemal epi, potom mal tazku havariu po ktorej dostal tazky epilepticky zachvat a potom uz nic...je to take nevyspytatelne , ten mozog nas...len najtazsie je to u deticiek, vidiet to... ☹

@lupena , no skúsiť môžu. Ale môj názor je, že ak mala malé záchvaty aj predtým, tak si zahrávajú. Ako nech skúsia, ale ak uvidia, že sa opakujú malé záchvaty, tak nasadiť liečbu, skôr, ako príde druhý veľký... My riešime následky doteraz, tak nech si zvážia, či to riziko stojí za to. Ináč, ak nechceš neodpovedaj, sestra ju videla v záchvate, či už až po v nemocnici? lebo si písala, že sa to stalo v škôlke, tak preto sa pýtam 😅

@sakura77 hm.. ona úraz nemala..
@cairka nevidela ju v záchvate.. a podľa mňa preto nenasadila liečbu.. ja som jej to aj povedala.. a segra je dosť panikárka.. Podľa mňa po prvom záchvate liečbu nasadí.. Teda nevidela ju teraz v tomto väčšom.. to vyvracanie očí predtým neriešila, lebo si myslela, že to má z únavy... a inak ona aj dosť zle rozpráva tá malá.. ako spája slová a tak, ale je jej zle rozumieť.. ťažko artikuluje a teraz mi zaplo, že má asi aj to z toho

@lupena ahoj, sestra by mala podstúpiť liečbu. Moja staršia nemala "záchvaty", ale dosť často padala, preto sme boli na rôznych vyšetreniach, kde jej zistili EPI. Dr. sa opýtala, že či sme si niečo nevšimli. No my nič okrem tých pádov, aj na rovnej ceste. Taký "zasnený pohľad" to bol stav EPI. Ináč nič ttaké ako vyvracanie očí, alebo záchvat našťastie nemala. Dali nám tbl., ktoré sme museli užívať, také tie "mikavé pohyby" (keď ideš napr.autom a vidíš strom,svetlo,strom,svetlo) pred tými sme ju chránili (nesmela sa na to dívať, musela mať slnečné okuliare...) Liečba trvala 8 rokov a už nás vyradila, lebo výsledky mala dobré. Ale údajne sa to môže kedykoľvek vrátiť, teraz si bude musieť dávať pozor na diskotéke na tie mihotavé svetlá.

@petraxy6 to som vôbec nevedela, že tieto mikavé svetlá to môžu vyvolať. teda ten záchvat. dík za info a aj rady

@lupena no na to si treba dávať pozor. Napr. mne osobne to na diskotéke vadí, aj niekedy keď ide TV a tam sú niekedy také scénky keď to mihoce. mňa napr. prekvapili tie stromy, ale v podstate je to tak 🙂

@petraxy6 samozrejme. je to nepríjemné, ale to by ma ani nenapadlo. sú ešte niektoré veci na čo si treba dať pozor?