Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
Fajn a ty jí ten Kosmodisk nekoupíš? 😀 😀 😀
Neboj, tady zůstanu i já, žádný FB 😉
My jsme přišli před chvílí zase z bobování. Tady jsou fotky:
http://bera.rajce.idnes.cz/Leden10/#P1110005.jpg
Za chvíli hodím ještě video.
Zatím se mějte suprově.
ahojte kočky-hcem sa spýtať, dlho som nikde nevidela killi - neviete čo je s ňou a ako sa má?? ak ste niektorá s ňou v kontakte , tak ju pozdravujte- Ďakujem
Ahoj holky, moc vám všem děkuju za přáníčka a za podporu, budu ji potřebovat 😉 , byla jsem dnes na kontrole a zítra už frčím do nemocnice ☹ , nelíbilo se mu to tvrdnutí a taky ten streptokok, který nezabral na léčbu a taky mám měkký čípek. Řekl mi, že nechce nic riskovat.
Tak snad to tam nějak vydržím a budu brzo doma.
Mějte se tu všichni pěkně, pa Lenka 😉 .
ahojte ani mna fb nejak moc neberie. za to segra si nejako zablokovala nan pristup a nevedela sa tam asi 2 tyzdne dostat a prezivala to dost tazko 😀
peti tak som to sama doma dopozerala a pofnukala si... u mna tato tema asi navzdy ostane taka citliva...
pavcik my sme kupili tie male sanky za cca 45 eur + 13 euro operadlo... hrozneee 😠
fajn 😀
bera supis fotky - u nas uz zase nie je sneh 😖
janka aj mna by zaujimalo ako sa ma kili a chalani... ale uz dlllho sa tu neukazala...
lenka drziiim palce - je dobre ze je dr. taky opatrny... nech ti to tam rychlo ubieha 😉
Leni: ať jste v pořádku a dlouho 2v1.
Bera: super fotky!!ty jsou tak nádherný v těch kombinézkách 🙂 Tady jsou taky haldy sněhu, nedá se zaparkovat ani jet z kočárkem.Ale přijde mi, že to už trochu taje.
A dnešní kontrola na RHB ☹ škoda slov. Jsem bez nálady.
Leni drž se ,mohla bys nám někomu třeba dát mobil ať ti můžem písnout.
Denisko no tak nedepkuj ,Vojtíšek chodí je šikovnej a to je důležity. Didka třeba ještě sama nevyjde bez opory schody a teď v tom sněhu lezla raději po 4. Taky mě to štve ,ale pak si řeknu hlavně že nemá vozík a že ji to myslí .Tak hlavu vzhůru,mohlo být hůř no ne.Vojtíkovi posílám hubana ,Didka pořád jí po vzoru Vojty sama.
fajn: díky, to víš, že jsme neskutečně šťastný, jak to všechno nakonec dobře dopadlo. Ale jak už jsem psala mispuli do IP, co z toho maj, že mě tam takhle vždycky uzemní a naprosto psychicky zdeptaj a po pozitivním myšlení pak není ani stopa ☹
prď na ně. Dej frťana a bude dobře.
Didka mi dnes říkala mami já už su velká jak ty už můžu pít kořalku 😀 tak si dej taky už seš velká holka. SER NA NĚ 😉
Jdu si nalít Carolans co mi přinesl hodnej Ježíšek 😀 a ve 4hod. Jdu s kolegou z práce na pivko 😀 což se teda moc manželovi nelíbí, ale domlouvá mi v práci brigádu, tak musím udržovat vztahy 😉 a SERU NA NĚ 😀
Ahojte vsechny,
musim rici, ze po 14 dnech vas docitet je docela fuska 😉
Budoucim maminkam preji, tak jak pred vanoci, holky drzte se a 40tt bude fajn. My zaciname uvazovat o sourozenci, tak at mi jdete zarnym prikladem.
Na par veci budu uz reagovat ted, a snad si dobre pamatuji, ktera jste to sem psala,pokud ne tak se omlouvam
😉
Petrach: vubec se tim netrap, ze maly se moc neplazi. Nas maly se vubec neplazil, valeni sudu, ho predtim take nebavilo, neurolozka uz nam vykladala, jak moc bude opozdeny. Ale porad se zkousel zvednout na 4,kdyz ho na to nase RHB navedla, tak to zacal pilovat a do tydne to vypiloval k dokonalosti a pak uz to slo hrozne rychle. A impulz k lezeni byl barevny strapec na konci hraci deky. A v 11 a 1/4 korig. mesice chodil venku naprostou sam. A ted se neda uz uhlidat. Ted o svatcich se naucil lezt na rozkladaci schudky. Samozrejme jsem to zjistila ve chlili, kdy z pokojicku utekl do kuchyne a nez ja posbirala v pokojicku nadobi po svacine a prisla za nim byl nahore,nikdy pred timtam nelezl. Hlavne se tim nijak netrap, maximalne bys tim ublizila sobe popr. lidem okolo sebe,ale nic tim nedosahnes. A jinak mam kamaradku, ktera porodila v terminu (puvodne melarodit 14 dni po mne), a jeji maly zacina chodit,ted okolo nabytku a take je to v pohode. Po tom roce a pul,co mame maleho, zacinam mit pocit, ze nas ty psychologove,neurologove a obcas i RHB jen zbytecne stresuji. A obcas se jim dostat do rukou donosenci, tak by koukali, jak jsou ti nasi "mrnousci" sikovni.
Sorbono: Prosim Te,pokud bys mela typ na doopravdy dobreho pediatra v oblasti centra nebo severu Prahy,tak dej vedet. Bohuzel kamarad pediatricka se mi odstehovala, takze kdyz neco potrebuji, proberu to s ni po telefonu a pak vzdy obvodacce reknu,co potrebuji. Ta totiz ma naseho maleho spise k sebevzdelavani a vzdy ma radost z odbornych zprav,ze se neco noveho dovi ☹ A nas maly taky neni zadny tloustik. A protoze jsem z toho byla taky trochu nervozni, tak jsem dostala porazeno, at si delam jednou za 2-3 tydny tecku dorustoveho grafu (graf delat pro korigovany vek) a pokud se to bude drzet v nejake procentni hladine,tak mam byt v pohode. Neco s tim mam delat pokud by to bylo dlouhodobe u spodni nebo horni hranice nebo dlouhodobe by procentualne rostlo nebo klesalo.
Adajar:ty jsi se ptala na tu jednostrannou orientaci maleho?
Denisee, maly je sikula, nenech se deptat. Mate asi fakt dost silenou RHB. A pro jistotu si dej sklenicku i do druhe nohy.
denisee vykašli se na to, podle toho těch videií je to šikulka. Adámek nebyl tak šikovnej a jak teď lítá. Bude to o.k
Jinak holky já dnes na kontrole dobrý, nejdřív jsem dostala sprďáka, že jsem odešla z nemocnice, ale podle měření se čípek nezkracuje a vše je o.k, od poslední kontroly žádný zhoršení, táááákže super a jedeme dál 😀
holky dneska jdeme podruhé plavat a bude dneska plavat taťka s Matýskem tak se moc těšim
merj jojo, ale uz je to lepsi sice pravou uprednostnuje, ale uz kouka i nadruhou stranu.
ahojte dlho som tu nebola obcas som precitala ak som stihla pri malom.od noveho roku je chory najprv to bola nadcha neskor suchy drazdivy kase a teraz uz taky hlienovity.najhorsie na tom je ze sme dnes boli u dr a schudol nie vela ale predsa ☹ prehliadla ho a vravela ze inak je v poriadku ze nie je ani dehydrovany(uz 3 den nechce nic papat ani prsnik,musela som zacat odsavat a krmim ho lyzickou,no viac ako 80ml kazde 3 hod niekedy aj 4,5-5hod donho nedostanem. ☹ dr.vravela ze je sity lebo tie huste hlieny mu stecu do bruska.Zaludok je maly a hlieny ho zasitia preto mozog signalizuje ze je sity a odmieta jest ☹ uz som z toho uplne zufala.este dobre ze nie je protivny ani uplakany.
Janka, koukám, že máš stejně staré dvojky. Ty jsi ale asi rodila v termínu, že?
Leni, moc Ti držím palce. Uvidíš, že bude vše OK, oni to dělají pro jistotu. Za chvíli jsi v pořádku doma.
Denisee, nedepkuj, ta vaše rhb je jen šílená fanatička. Vojtík je na tom určitě líp jak Kuba, vždyť ani žádné krvácení do mozku neměl. Fakt je v poho a moooc šikovný.
Merj, že by nová těhulka? 😉
Argousku, paráda. Drž hlka, drž!
Pavcik, užjte si s taťkou plavčo.
Tinuska, tak ať je brzy dobře. Tohle je protivné, já to znám ☹
A tady jsou ta slíbená videa:
http://www.youtube.com/user/Bera2804
HOLKY
ježišmarjá já mám z vás nervy....už aby byl pátek a já měla po kontrole
Leni vše nej k narozkám (já mám 30ku za necelý měsíc), a holka drž se
Argi jasně že jedeš dállll
Denisse píšu ti ip
merj: já musím najít pediatričku někde v okolí Prahy-východ, abych to neměla moc daleko 😒 Jenže kde sehnat info, jestli je ten který doktor dobrý?
leni: držím palce, hospitalizace je opruz, sama o tom vím svý, 2 měsíce jsem jenom ležela a mohla jenom na záchod a další dva měsíce jsem dojížděla za dětma, když byli v inkubátoru 😔
denisee: nenech si kazit náladu, oni ty RHB jsou někdy jak praštěný, chtějí, aby se všechny děti vyvíjeli předpisově podle tabulek a přitom je každé dítě unikát. Některé ani donošené děti by u RHB neobstáli.
bera: já žasnu, jak ti Kubík s Anetkou vyrostli 😕 Vzpomínám, když jsem je viděla v Podolí, to ještě seděli v sedačkách a teď krásně chodí 😅. Řekla bych, že už dorostli i ten korigovaný věk 😵
Holky,
super fotky a videa. Uz se mi to podarilo zkouknout. A Didka opet bodovala. Fajn verim, ze to s ni je asi narocne, ale jeji prupovitky by obcas zaslouzily vytesat.
Bera, zatim jsme jen udelali rozhodnuti, ze bychom nechteli jedinacka. Prvni, co chceme udelat, je na jare vytet nekam ven. A trochu vypnout a odreagovat se. Rok a pul se placatime doma a okoli. A jelikoz jsme na vse s muzem sami, tak jsme uz docela unaveni. Samozrejme dovolena bude s malym. Babicky a dedy vidi jednou za mesicna par hodin, takze hlidat nemohou, a uprimne receno, nejak bych si to bez nej nedovedla uzit,tu pupecni snuru nam prestrihli spatne 😀 .
Adajar, nas maly ma horsi levou stranu. Prvni dva mesice popropusteni levou ruku vubec sam nezapojoval a dodnes se ji snazi opomijet. RHB nam rikala, ze musime rucicku a celou cast hladita a aktivovat pohyby,aby si ji uvedomovatl a snazit se mu ji zapojovat. Kdyz dnes mu davame hracky do leve ruky a stimulujeme ji, tak v pohode, ale parkrat jsme to na par dni vynechali a maly hned zase zacal zapominat,ze ma i druhou ruku.
A mam prosbu, myslim,ze na Denisee. Kdysi jsi davalaodkaz na www stranky pro deti. Samozrejme jsem si ho neulozila. Prosim, muzes mi ho poslat? diky
bera: to jste si parádně užili viď 🙂 a jak jeli krásně sami 🙂
andulka: znáš to, když člověk přijde od doktorů 😒 zítra už bude zas líp. Ale děkuju.
Jinak na pivku s kolegou jsem se super odreagovala 😀 pak si zašla koupit novou podprsenku 😀 a jsem happy.
tak musím zase žalovat.Didina dostala od Ježíška terč na suchej zip na zavěšení. No píšu BYLO TAM POUTKO odpoledne zavřela pokojík a říká nechoď tam a stála v těch dveřích. No nic šly jsme ven a když jsme za 2 hoďky přišly tak jsem koukla nenápadně do pokojíku ale jenom jsem viděla terč na podlaze.Večer sedíme v pokojíku a se podívám a na podlaze vidím poutko z terče a říkám..no kdopak a než jsem stačila doříct tak mě Didina dala ruce na pusu a říká..nic neříkej..a já jsem se musela kousat do rtů abych nevybuchla smíchy. Tak ji říkám a co s tím teď budem dělat a ona musíme zavolat pana OPRAVÁVORA 😀 😀 já se fakt picnu to je demoliční četa.
Tak sorry za tak dlouhej příspěvek
Sorbo,já tě už mám taky 🙂 tak doufám že tam budeš chodit častěji 🙂
Ted jsem přišla z venku a jsem absolutně hotová. Prodírat se těma závějema bylo úděsný..... 😠
Za chvíli plánuju koukat na tu sama doma
A taky jsme sháněla ty baby boby a sáně s tim sezenim a není to k sehnání. Nebo sáně jo ale za hrozný peníze ☹