Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
dobre rano holky,
ja teda ani ne docitam,protoze je tady toho tolik a navic jsem ztraatila prehled ci dite je ci 😅 😀 Uz nevim kdo je kdo,hruza. Jeste chvili doma a z mozkovych bunek mi nezbyde zadna 🙄
Veru dneska chytla teploty,tak trcime doma a venku uple horko,krasne ( takze ani neva,ja bych zzdechla ). Tak aspon navarim a uklidim. Ted jsme stejne porad nekde litali.
Mila,tak to je dobre s manzou,no jo,to je jak moje segra je kadernice a cela rodna se striha sama bo nema nikdy cas a nebo se ji nechce,ale k cizim sla vzdycky 😀
Petraguerra,tak to je mazec s tvym manzelem,to ja bych asi neletela. To si to musela mit fakt tezke byt na ty hrozne zpravy sama.
Holky ty co planujete jet bez deti,jen si doma dupnete. Aspon chlapi zjisti,ze nesedite na prdeli na materske a ze to je zahul. Ja teda sama nikde neletela,ale bavili jsme se o tom nekolikrat a klidne muzu kde chci. U nas se spis manzel boji,ze me nekde unesou a ze jsem blba a ztratim se.
Janicce velike gratulace ze je doma s detma!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Tak a vic si nepamatuji. TEm co stale zustavaji v nemocnich at jsou brzo doma a ti co jsou nemocni at jsou brzo zdravi. Viki uz mi tu tluce do klavesnice tak koncim nez mi to smaze satan maly
Ahojky.
Argoušku - to vůbec není prkotina,je to krok kupředu a to se velmi cení.Gratuluji. 😉
Simicak - máš pravdu,také se často ztrácim. 🙂
Holky tak já hlásím,že dnes je můj poslední den na mateřské - po sedmi letech a zítra mažu na pracák. 😠 Ach jo,to to uteklo.A vyloženě si ho užívám.Od rána hledám výpověď,kterou mi už v květnu zaměstnavatel poslal,je k dnešnímu dni - našla jsem naprosto všechno,co jsem kdy založila,ale tohle jsem samozřejmě nenašla.Už jsem tu šílela,tak jsem volala té personalistce,jestli mi to může poslat znovu,ale ta je až do konce měsíce na dovolené.Nakonec tam její kolegyně našla kopii,tak mi jí aspoň odmejlovala - ale mě došla barva do tiskárny,tak musím sehnat ještě někoho,kdo mi to vytiskne.No a volala jsem na pracák,tak mám prý s tim přijít a napíšu čestné prohlášení,.že už jsem jako vážně nezaměstnaná.No ještě že tak,nebo už by mě fakt jeblo.Jsem poslední den na rodičovský a jenom stresuju. 😀 😀 😠
Simicak - tak snad se z toho nic nevyklube a budete ok.Držím palečky.
@adajar to jo jen jsem ten typ co se o to dost zajímá mám spolubojovnici která je na tom z malím o dost hůř zdravotně takže se jí snažím podporovat.I proto zjištuji co a jak.Myslím že malá to zatím celkem dohání je jí v poctatě-korigovaně- 5,5 m a odpovídá na víc jak 6m aspon podle jejich tabulek.Jen mě zajímalo jestli je možné aby se např. v roce zasekla a dál nešla i přes to že jsme relativně v pořádku.vím že každé je jiné ale jestli se to někomu stalo...
@irsina83 ahoj tak mi jsme v pořádku.vše se nám srovnalo jako těžká anemie...jen sme asi ve dvou měsících měli nález na levé půlce a to cistu.ted je malí 8m a nevím protože kontrolní sono sme měli naposledy při propouštění v polovině ledna a to tam byla pořád.Dr. mi tvrdily že by se měla vstřebat,prasknout nebo tak něco a nemělo by to mít žádnej velkej vliv do budoucna.To se prý stává tím třeba jak mozek roste.6e pokud to nebylo po porodu tak to není tak závažný a ztrácí se bez nějakýho vlivu do budoucna.Co řekli vám??
Ahojky lidičky, tady díky zabce85 vím o těchto stránkách. Chci se také přidat, mám půl ročního chlapečka, který se narodil 25+3, no a následkem toho všeho má čtyřkomorový hydrocefalus. Všechny příspěvky jsem nečetla, takže nevím, jestli tu je někdo s touto diagnozou. Jsme na úplném začátku, ale do hlawy jsem si nacpala už kvanta informací 😕 ale toho není nikdy dost...
ahojte mne sa synček narodil na 28 tyzden 21.4.2010, chvalabohu ze ho stihli v Košiciach doktori zachraniť. Nevyzeralo to s nim dobre maly mal sepsu v tele, potom mu nasli cysty na mozgu ale cely tím neonatologickej kliniky na čele s prednostom Krchom ho dali dokopy a malemu nič nieje. cakame uz len nato aby mal 2 kila a mozme ist domov. 🙂
@mila01 Mě se k císaři přidala ještě těžká tromboza-mezi námi nedali mi vůbec punčochy-dvanáct dní nikdo neřešil že kulhám na jednu nohu.Řešilo se to až když už sem jí měla šedivou bolestí sem brečela-a to podotýkám že nejsem citlivka co brečí jen tak ale skoro odumřelá noha ucpaná 3 cca centometrovími kusy sražené krve to je hukot-na příjmu mi kompletně rozpíchaly obě ruce že sem byla ráda když nám dali na pití něco jako brčka.Sině mě brala ošetřující lékařka-p.Sinkulová-která neměla ponětíco se mnou takže mi brali krev každý den-až do konce pobytu který trval 15t-taky deně injekce klexanu do břicha když sem ho měla celí fialoví a hodně krevních podlitin asi po 1,5 měsíci tak mi jedna řekla že se dávají i do ramen 🙂 občas sestry necitelné ale zase na ty poměry co tam sou.Za mě se střídali jen tři sestry na 6nedělí dvě marodili.Nejůžasnější ale byly sprchy a záchody 🙄 fakt sem nil lepšího nikdy nezažila.sme vodáci a ani na nejhorších kempech nejsou takový.pak mě nechtěli pustit domu skoro malou propustily dřív než mě.Ale problém sem se sestrama moc neměla protože sem si nenechala moc líbit.Ze začátku jo ale pak už to bylo v pohodě ta víš jen mě ošetřovali 3krát deně 😀 .Dětské sestry supr jak na 6nedělí tak na nedonošencích.Na jipce sem mněla problém z jednou ale s tou měl problém asi každý.jinak skvělí dokonce sem se s jednou dala dohromady jako kamarádka a sme v kontaktu a i návštěvy byli a budou.Dokonce i naši manželé si rozumí 😀
@zabka85 no ahoj zlato! 🙂
tady se zabkou85 jsem se seznámila právě v mostě, předávala mi tam inventář 😀 a dokonce jsme ze stejného města 😎 no já jsem si tam taky užila, páč jsem tam nerodila, přijela jsem po týdnu jako dětský doprovod a ve finále jsem dostala zánět dělohy, na 6nedělí a z dětskýho si mě přehazovali jak ping pongovej míček, ale zaplať pánbůh, dali mě tam do kupy. malej byl na JIPce 2 měsíce, takže se sestrama jsem problém neměla, naopak, mě tam vyšli hodně vstříc, nás tam toho neštěstí potkalo víc ☹ po dvou týdnech na nedonošencích malého odvezli do ústí na operaci, a musím říct, nebe a dudy! v ústí jsou teda fakt machři, specialisti, fakt dobří doktoři, ale ten přístup! katastrofa!! s malým mě tam nenechali! to bylo asi to nejhorší ☹ no ale po třech týdnech malého opět převezli do mostu, a to jsme šli už na dětské oddělení, kde jsme strávili 4 týdny, no sestry nic moc, ale wýjimky se tam taky našli...no máme na co vzpomínat, hlavně na ty sprchy, jak psala zabka85 😀
ahoj holky,tak teď jsem totálně v prd... .A proč? No protože je nás tady tolik že nevím kdo je kdo. 😀
Tak vítám nové maminky a miminka a těm přeju moc zdravíčka,dobré papání a hlavně prospívání ať jsou co nejdřív doma.Jinak nevím kdo tady psal že ty centra jsou 3 tak nejsou patří tam ještě Olomouc a nevím jestli tambyla Ostrava a ta tam patří taky. V Olomouci je taky anez.resus.a jip oddělení. A jsou tam fakt machři (staré osazanstvo ví co máme doma 😀 ) a ti co to neví tak brzy zjistí 😀 .
Jo a nemohly bychom se domluvit že by jsme jely na tu dovču společně bez chlapů a dětí 😀 😀 😀 😀 😀
Ahoj holky.
Opět se hlásím po delší době 😉 Přečteno mám, ale nic si skoro nepamatuji, tak nebudu reagovat.
Vítám nové maminky, koukám, že se s nedonošeňátky roztrhnul pytel 😔
U nás nic moc nového, akorát si Danielek stihnul rozbít hlavičku - málem jsem letěla na šití, ale naštěstí to tak dalece nedošlo. Jo a v těch vedrech jsme koupili malému bazének, tak jsem malého natočila, kdo má zájem, tak kuk 😅
a tady Daneček oběvil, že má pindíka 😀
@mispuli, pošlu tobě a Vlaďce do IP termíny, jak jsme v Dobronicích a zároveň i číslo na mobil. Viděla bych to hned na těch prvních 14 dní v červenci, Vlaďka má termín porodu počátkem srpna (tuším).
Milo, Karolínce krásné narozeniny 🙂 A dej vědět, jak jsi to všechno dneska zvládla.
Adajar, ahooooj 😉 Já se nemůžu na Danýska vynadívat 😵 😵
Argousku, jaká pak prkotina. To je přeci jasný, že z toho máte radost a je co oslavovat 🙂
Já se přiznám, že ani nevím, kdy má co dítě umět - jako počítat, znát barvy, atd. 😖 Poradíte?
Simi, tady je taky vedro, a to hlásili, že se má ochladit. jsem strávila celé dopoledne v centru, a protože jsou všude výluky, tak jsem se prošla jako turista pěšky. Do metra se mi totiž nechtělo. Ale teď jsem ráda, že už jsem doma.
zabka85, s těma cystama ti každý řekne něco jiného, aspoň taková je má zkušenost. Jeden doktor mi řekl, že zmizet nemůžou a zmizely úplně. Tak si vyber😕
kmoor, lubinka, vítám nová miminka. Můžu vás dát taky do tabulky našich nedonošenečků?? Pokud ano, prosím, pošlete mi údaje do IP.
Fajn, to bychom se teda domluvit mohly, chlapům necháme děti doma a vyrazíme 🙂 🙂 🙂 A taky bychom jim mohli nechat odkaz na tyto stránky, ať si mezi sebou vyměňují informace a dojmy😀
Nanya, Danielek je taky pěkný divoch. A když se mu tak líbí v bazénku, neplánuješ s ním chodit na plavání??



wladka v Brně pouštěli s váhou 2kg, ale my jsme šli až s váhou 2650g, protože měl Adámek problémy s dýcháním. Tak ať se Šimonkovi daří dobře a jde brzy domů 😉
mila to je teda vopruz s tím autem, u nás je to stejný, manžel je truhlář a když chci něco udělat, tak do něj hučím, jak dlouho. Dvířka u kuchyně jsme měli až po dvou letech 😀 😀 😀 Tak ať se vám vydaří oslava
bera to jsem zvědavá, jak to nakonec u vás s tou dovolenou dopadne. Já bych taky hned jela, ale u nás to vidím nejdřív příští rok
juli super, že máte očička ok 😉
Holky já se vám musím pochlubit, se budete možná smát, je to prkotina, ale Adámek se naučil počítat do pěti. Naučila ho to babička, když mi to včera říkal, tak jsem učurávala štěstím, pro nás je to velký pokrok 🙂)