Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?

Viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
drtka
24. okt 2011
@juliach Tak predsa sa asi stretneme. Zajtra bude naša doktorka volať z primárkou a ešte tento alebo najneskôr budúci týždeň ideme tiež do Biskupíc
bocianka123
24. okt 2011
@matita podľa toho aké veľké máš dieťa/deti, ktoré ho užíva/jú. Môj starší syn ho cmúľal a mladšiemu dávam granulát priamo do pusy, je to úplne jemnučké a potom trošku vodičky zapiť. Lebo mladší ešte stále pije iba
mliečko, cez deň má iba jeden príkrm. Takže mu to nemám možnosť večer do polotekutej stravy miešať.

@drtka @juliach tak sa držte v Biskupiciach , uvidíte, pomôžu Vám - či to som už písala? =-) :-N A bola by sranda, kebyže ste na jednej izbe spolu 😉 lebo tam sú buď samostatné jednotky - sama mama s dieťatkom, alebo sú dve maminy s detičkami na jednej izbe.
bocianka123
24. okt 2011
@drtka a vy kde ste teraz - na patologických novorodencoch na Kramároch? a u akej dr.?
lucia00123
27. okt 2011
mamicky moji chlapci zacali slabo priberat mam dat dvojku mliecko?
berryvajt
27. okt 2011
@lucia00123 ak si začala dokrmovať,tak áno..
drtka
27. okt 2011
@bocianka123 My sme už v Podunajských. Ale vyzerá to tak, že som tu sama mamina. Juliach si tu? Som na samostatnej izbe a moc sa mi tu nepáči. Som tu ako vo väzení a dnes nasadili Dominikovi kyslík 😞 pritom sme ho doteraz vôbec nepotrebovali. Cca 3 mesiace bol na JIS na Patologických (MUDr. Rosolanková - super doktorka), potom na oddelení (MUDr. Mikulajová) a teraz posledné dva týždne sme boli na 6 na detskom. No a teraz tu 😢
juliach
28. okt 2011
@drtka ahoj, no my v Biskupiciach nie sme, ja som totalne hotova, boli sme tam od pondelka do utorka, Filipkovi robili testy na pritomnost plynov k krvi a mal zle vysledky, v utorok nadranom zacal desaturovat a modrat a stale sa to stupnovalo, v utorok mi zmodral uz 6 krat a vysledky sa stale zhorsovali, tak vecer volali zachranku z kramarov a previezli Filipka na ARO, do rana bol na tom tak zle ze ho museli napojit na ventilaciu, ja som odtial vcera vecer odisla, Filipka by mali teraz rano prevazat spät do Martina na JIS.
Na ARE mu robili kardio vysetrenia, CT a prisiel na konzilium aj pneumolog z biskupic a zaver je strasny - CT ukazalo zavazne poskodenie pluc - progresivna bronchopulmonálna dysplazia a zacinajuca plucna hypertenzia s velmi neistou buducnostou. Lekar povedal, ze urcite v poriadku uz nikdy nebude a prognoza je zla, ale nadej je tu vzdy. Je to strasny pocit, ze neviem ci si Filipka vobec niekedy budeme moct vziat domov 😞 😞 😞 😞 😞
juliach
28. okt 2011
@drtka ako vo väzeni si tam preto, lebo su tam aj infekcne deti, bud rada ze mozes byt s malym, uvidis coskoro pojdete domov
drtka
28. okt 2011
@juliach Fúha až si mi dych vyrazila 😞 To mi je ľúto ale verím, že sa mu to dá do poriadku. A musíš veriť aj ty!!!! A to mu doteraz nevedeli zistiť , museli to nechať zájsť až tak ďaleko? S tým kyslíkom som sa už celkom zmierila, môžem povedať, že naozaj odkedy ho má tak má stále 99% saturácie. A dnes mi doktorka povedala, že možno budúci týždeň pôjdeme domov. Musí napísať žiadosť do poisťovne o kyslík a keď príde môžme ísť. Dúfam, že dovtedy sa nám už nič neskomplikuje. Už som z toho všetkého naozaj dosť unavená. Vám držím palce a daj vedieť čo je nové
juliach
28. okt 2011
@drtka my ked sme prisli do biskupic tak bolo vsetko v poriadku - teda to tak vyzeralo, Filipko mal tiez vysoke saturacie nad 95 a behom chvilky nastal takyto zvrat. Ja neviem ci sa dalo nieco robit skor, Filipko bol 2 mesiace na ventilacii, mal vela komplikacii a stale s dychanim problemy, neustale prestaval dychat. Do biskupic beru deti nad 2,5 kg a stabilizovane, teda pokial maju apnoe pauzy max 1-2 krat denne, tak mi to bolo aj tam povedane, ze oni su tam od toho aby nastavili ucinnu liecbu na doma a nie su vybaveny na taketo deticky, ktore prestavaju casto dychat, preto nas aj previezli, lebo sa bali ze uz ho nerozdychame
drtka
28. okt 2011
@juliach A aké mal teda potom saturácie? Lebo aj my sme mávali také obdobia, že dobre a zrazu 50 - 60 %. To mu ale vtedy zistili infekciu. Odkedy je preliečený, tak sme takého saturky našťastie už nemali a dúfam, že ani mať nebudeme
juliach
28. okt 2011
no ked sa dari tak sa dari, isla som do mesta a pokazilo sa mi auto a akoze totalka nieco s motorom, tak pride odtahovka a tak tyzden som bez auta 😞 tak som zvedava ako budem chodit do Martina 😞
berryvajt
28. okt 2011
@juliach ja som síce nemala s dievčatami také problémy,čo sa týka dýchania,mali sme ale iné závažné komplikácie.tak ako ti písala drtka,musíš veriť,že to bude lepšie a zoberieš Filipka domov,držte sa,nám tiež povedali samé zle prognozy,žiadne pozitívum a predsa sa stal zázrak - možno nikdy nebude moja malá taká,ako ostatné detičky,ale hlavne,že je tu s nami.
@drtka
@juliach ťažko sa mi číta,čo všetko tu píšete.Vydržte dievčatá.Tie vaše deti sú úžasné,bojovníci veľkí - okrem vás nikto nevie,čím prešli,čo všetko prežívate.Prajem len pevné nervy a skorý návrat domov,aby ste tohtoročné vianoce oslávili spolu so svojimi pokladmi v zdraví.
matita
28. okt 2011
@juliach viem, ze je to velmi tazke, ale nenechaj sa uplne zdeptat prognozou jedneho lekara. na take zavazne zavery je dobre pocut nazory viacerych odbornikov, nikdy nie jedneho. A navyse plucka budu urcite este dozrievat, takze sanca urcite je a navyse zazraky sa fakt deju. Tak to nevzdavaj. Filipkovi urcite neurobil dobre ten prevoz, ale verim, ze sa zasa stabilizuje. drzim palce.
drtka
28. okt 2011
Idem sa Vás spýtať, či aj Vaše deti vyplazovali jazyk a špúlili pery, proste či stále niečo robili s ústami, lebo dnes na veľkej vizite sa ma jeden múdry lekár opýtal, či to robí často, lebo takto robia deti , ktoré majú neurologické poškodenie na mozgu 😞 Teraz nič iné nerobím len sledujem kedy to robí....A posledné neurologické vyšetrenie dopadlo dobre, sme bez patologického nálezu. Sme na plúcnom , riešime tu iné veci a on ma zas stresuje
juliach
28. okt 2011
Dnes som prisla do nemocnice a dalsia zla sprava, Filipko cely den desaturoval, vysli mu vysoké zápalové hodnoty, lekárka hovorí ze ma pneumoniu. 😞 😞 😞 Nasadili mu antibiotika a musime len cakat.
juliach
28. okt 2011
Inac dakujem za povzbudivé slová, i ked som uplne zufala tak stale dufam, ze sa stane zazrak a vsetko to zvladneme.
juliach
28. okt 2011
@drtka podla mna sa v tomto veku absolutne neda posudit nejaky neurologicky vyvoj dietata, je ine pokial by malo krvacanie do mozgu, ze tam sa uz da nieco predpokladat ale pokial viem, tak mozog nasich deticiek je este stale v niektorych castiach nezrely, ze su tam rozdiely s donosenymi detmi a teda este stale sa vyvija a dozrieva, moj Filipko tiez spulieval pusinku, skor si myslim ze to boli take grimasy zlatucke, ale teraz uz to dlho nerobi, moj drobec je skor uslintany, lebo ma reflux, tak chudatko stale prehlta co sa mu ta strava vracia hore
drtka
28. okt 2011
@juliach No aj ja si to myslím. Veď čo iné majú robiť ak nie hrať sa s ústami? 🙂 Aj my prežúvame a prehĺtame, tiež máme silný reflux. Vlastne je niečo čo by naše deti nemali? 😞
berryvajt
28. okt 2011
@juliach veľmi vám držím palce,aby sa mu stav zlepšil a aby to zvládol..
Krvácanie do mozgu je kapitola sama o sebe - bohužiaľ,ale ani tam sa nedá prepokladať,či bude a aké bude poškodenie.Niekedy prognozy sú horšie,ako realita... 🙂
drtka
29. okt 2011
@saskah7 Už sme v Biskupiciach a dopadli sme podobne ako vy. Doteraz sme boli bez kyslíka a domov odchádzam s kyslíkom 😞 Máme 1 liter. Je to veľa? Ako často ste sem potom chodili na kontroly? Dá sa doma na to zvyknúť? A ako dlho bol na kyslíku? Po akej dlhej dobe mu ho vysadili?
saskah7
29. okt 2011
@juliach
@drtka aj ja na vas myslim a prajem co najrychlejsie zotavenie a nesplnenie ziadnych hrozivych prognoz 😉
julia, tiez si myslim, ze malemu najviac poskodil teraz ten prevoz, kedze schytal dokonca aj ATB a celkovo sa zhorsil... dufajme, ze sa to coskoro polepsi.. 😉
@drtka my sme tiez zacinali s 1 litrom, postupne asi po 2 mesiacoch presiel na pol litra a ku koncu uz na stvrt, co uz vsak bolo fakt len symbolicke, a aj hodiny sa stale zmensovali... vy ste dostali na 24 hodin? my sme zacali s 18 hodinami... zvyknut sa na to da, hoci na zaciatku to vyzera narocne, ale da sa to... len musite vymysliet ako to doma zariadite, lebo "skrina" s kyslikom by nemala byt v tej miestnosti kde spite, ale najlepsie niekde vedla, lebo jednak huci a druhak spotrebuva mierne kyslik z priestoru... Moj prevrtal mini dierku cez stenu zo spalne na chodbu, prestrcil tade hadicku a pristroj sme mali na chodbe a hadicky krasne zo steny siahali az k postielke... dokonca sme mali aj druhu verziu hadiciek smerujucu do kupelne na prebalovak, ale nakoniec som vsetko okolo neho robila len na posteli: krmenie, prebalovanie, prezliekanie atd.... no a ja som teda mala aj 3x 2hodinove prestavky od kyslika, takze to sme vyuzili na prechadzku, vysetrenia atd...
na kontroly do Biskupic sme chodili vlastne len raz za mesiac v ramci ockovania synagisom, takze tam ho vzdy zmerali, pytali sa, ake mava doma saturky a vzdy na tej kontrole mi povedali, aby som zrusila kyslik zas o 2 hodiny menej atd... dokopy sme ho mali tusim 3 apol mesiaca, ubehlo to rychlo... kedze ku koncu boli uz postupne stale menej hodin a tom, vlastne prakticky ked bol uz len na 8 hodinach napriklad, tak to uz bol len na noc, cize cez den som to uz ani nevnimala, ze je nejake obmedzenie...
no a na zaver moje sukromne zistenie: "nas" Petusko ohromne zazracne reagoval na moju telesnu blizkost, bolo to pre neho rovnako (ak nie viac x-) ) ako napojenie na kyslik... mam na to dokaz :-p : zo zaciatku mal este aj na kysliku nepravidelne saturky, malokedy sme dosiahli 98-99, ale napriek tomu som ho na tie 2 hodinky denne odpajala, a kedze bol dost placlivy a ja som musela napr. upratovat, dala som si ho do satky, aby neplakal a vysavala som s nim... samozrejme zaspal, po hodine nosenia v satke som ho zmerala a mal saturku 99 percent, lepsiu ako predtym, ked som ho odpojila cerstvo z kyslika!!! dodnes na to nezabudnem a je to pre mna dokazom sily lasky, zazrakov a reakcie dietata na blizku osobu... x-) x-) x-)
drtka
29. okt 2011
@saskah7 Ďakujem za povzbudenie. No mi niečo o tom hovor ako to tu hučí a ešte aké teplo to robí :-N No zatiaľ máme na celý deň, uvidíme čo nám povedia ak budeme odchádzať. A za ako dlho Vám poskytli ten kyslík. Lebo mne doktorka povedala, že pošle žiadosť do poisťovne a hneď ako to príde môžme ísť domov. Dúfam, že to príde čo najskôr, lebo sa mi tu už nechce byť 😞 Tvoj trik odskúšam. Aj mne sa zdá, že Dominko je kludný u mňa na rukách ale už je taký prešpekulovaný, že si na tom zvykol a v postieľke už sám ani nezaspí :-x
saskah7
29. okt 2011
@drtka myslim, ze to trvalo asi tyzden od poslania ziadosti 😉
a neboj, doma bude aj maly kludnejsi, aj mne v nemocke nechceli poriadne spat... a zatial ho kludne rozmaznavaj, zasluzi si to 😉 ved Bambulko maly musi dohanat co mu chyba, ked priskoro stratil u teba "bezpecnu postielku v brusku" :-p
bubu4125
29. okt 2011
ahojte...chcem sa vás spýtať, že kedy ste dávali detičkám Panadol Baby???
malá je strašne nepokojná a málo mi papá a cez deň vôbec nespí...zúbky sa jej začali asi riadne tlačiť von!
stále má ruku v puse a niekedy z ničoho nič mi začne plakať, samozrejme po tom čo si špára v ústach!!! čítala som na letáku, že od 3mesiacov a 6kíl...malá bude mať 3.11 pol roka, 3korig a 6 kíl už mala!!! myslíte že môžem??? chudiatko moje tak sa trápi!!! 😞
juliach
29. okt 2011
@saskah7 dakujem, ja myslim tiez ze sme nieco po ceste schytali alebo v nemocke, predsa len bol Filipko doteraz na JIS a zrazu tolko bacilov okolo, ja som mala od utorka pocit ze to nie je len tak ze sa mu takto stav zhorsil, som tusila ze sa nieco rozvija a je to tu, aj lekarka mi hovorili ze z MT odchadzal uplne v poriadku a vcera ked im ho vratili ze hroza........ dnes mi sestricka hovorila ze uplna katastrofa co mu z pluc odsavaju, ze az take kusy hlienov
juliach
29. okt 2011
@bubu4125 ja by som sa na ten panadol radsej opytala lekarky, ci je to vhodne dat, ja osobne by som panadol davala len v pripade teploty alebo nejakej infekcie alebo pokial lekarka odporuci ale inak by som liekmi telo nezatazovala
mamive
29. okt 2011
rada prispejem aj ja...dcerka sa narodila mala 800g,30cm.keby ste ju teraz videli aka je z nej kocka,to mi nikto neveri ze tolko mala,teraz ma 8rokov.no natrapili sme sa dost-hlavne s vojtovou metodou,ale som rada ze sme to zvladli.drzim vsetkym prsty ktori tym prechádzaju a vela trpezlivosti. 😉
lucia00123
29. okt 2011
@bubu4125 daj VIBURCOL
bubu4125
30. okt 2011
@lucia00123 to čo je???