Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
uz je tu vela dobrych a poucnych tem uzamknutych,,,proste to uz nie je to, co bolo,,,,,,je to verejna stranka, ktora ma pomoct atd. a 70 % z nej tvoria uzamknute temy,,,smutne,,, 😨
@grelu ale vsak nikto nehovori, ze tato tema sa zamkne,alebo konci, berryvajt chcela len, ze tam budem moct riesit veci, ktore nechce aby videli vsetci, osobnejsie alebo pre niekoho chulostivejsie 🙂 a ako si myslela ,ze tie ktore to caka? podls mna to maloktora maminka vie,ze sa jej narodi predcasniatko, vsak to je vacsinou otazka par dni ☹ (iba ak si myslela maminky na rizikovom ☹
Akože prečo robíte z toho taký obrovský problém?Áno sú veci,ktoré by sme radi riešili medzi sebou,ale to neznamená,že niekto tú tému zamyká.Alebo,že sem už nikto neprispieva..Práve to je problém,že veľa mamičiek iba číta-číta,ale neprispieva.Prečo??
Priznám sa,ja som sem tiež moc neprispievala,iba na začiaku - prvé 3-4 mesiace,potom som len čítala..Začala som písať vtedy,keď sa lucie00123 narodili trojčiatka.ja som sa sem nevrátila s radosťou,pretože po pol roku tu bolo zase toľko nových mamičiek a pri takej téme,ako je táto?no neviem,či sa dá radosťou čítať,keď niekomu dieťa boj o prežite nevládze a zomrie.Ja si to neviem predstaviť a mnohé z nás tiež nie.Bohužial je tu dosť mamičiek,ktoré to prežili a smútia. ☹
Ja len dúfam a verím,že ani tu ,ani v súkromnej téme nebude veľa mamičiek,ktorým sa dietatko narodilo takto skoro..
a prajem každej tehuľke nech vydržia čo najdlhšie a nech pekne rodia na termín 😵
@berryvajt a mne si velmi pomohla v zaciatkoch ked som bola najviac zmetena a zato ti DAKUJEM, dodala si mi vela sil 😀
ja som tak isto v tejto tema nasla velmi vela,nemala som ani sajnu co je to predcasne narodene dieta a co dalej...a prave tato diskusia ma "postavila na nohy" po obrovskom soku a som rada ze to tu je a bude pokracovat pre druhe mamicky ktore to budu potrebovat a najdu tu skvele rady a povzbudenie ale zaroven som rada uzamknutej skupine kde baby viac menej poznam a je to urcite volnesia a otvorenejsia debata 🙂 takze diiik
@berryvajt
Mne to tu tiež veľmi pomohlo a dalo veľa aj keď je pravda že som veľmi neprispievala hlavne kvôli tomu že je to proste verejné. A v uzamknutej téme viem že čo napíšem tak si prečítaju iba baby ktoré tým prešli a zažili to isté čo ja, takže myslím si presn to čo ty @kijusqa o uzamnkutej téme. 🙂
Baby, ktore ste z Presova a okolia, pozvanka na Medzinarodny den predcasne narodenych deti
Ahojte dievčatá. Prosím vás o radu. Kamaratka porodila dvojčatá, dievča a chlapca, obaja maju okolo 1100 gramov, su na tom kriticky, chcem sa len opýtať, že ako ju mám povzbudiť. V stredu ide domov a za detmi bude stale chodiť. Kedy ich asi pustia domov? Až ked budu mať vraj okolo 2000gramov. Kolko to asi bude trvať? Vraj jej povedali, že minimálne dva tri mesiace tam budú. Chlapček je na tom horšie. Neviem, ako ju mám povzbudiť, ako jej dodať silu. Som jej jediná kamoška, ktorej sa zverí so všetkým. ☹
@lucadra ahoj,je mi moc ľúto,čo prežíva tvoja kamarátka.Ja ti bohužiaľ nepomôžem,ako ju povzbudiť,podporovať,lebo mne nič nepomoholo.Strach,hnev,šok bol obrovský...hnevala som sa na celý svet,nenávidela som každého..je to ťažké.
Dokedy budú v nemocnici?Tiež ťažká otázka.Závisí od komplikácii.Jeden deň dobre,druhý deň zle.Ale tak určite kým nebudú mať 2200-2500g,budú schopní jesť z fľašky,alebo plne kojení.Treba rátať s tým,že tých 2,5 mesiaca budú v nemocnici. ☹
@lucadra ahoj, tak ako hovori berryvajt, je tazko povedat co pomoze, kazdy je iny, kazdy reaguje na danu situaciu inak, a vela zalezi aj od toho ako na tom deticky su. Povzbudive slovo pomoze, nevravim ze nie, ale ja som bola rada, ze za mnou tiz chodila len jedna kamaratka a tej som sa vyzalovala, ja som nechcela aby ma kazdy lutoval a kazdemu vysvetlovat preco a co sa stalo . Je to tazke a hlavne na zaciatku,treba len vydrzat a dufat, ze vsetko dobre dopadne. ☹ a v nemocnici budu dovtedy kym nesplnia take zakladne body u nas to bolo udrzat si teplotu, pekne priberat a vediet sa najest,ale vacsinou do terminu porodu +- 2tyzdne ak nie su problemy. Prajem Tvojej kamaratke vela vela sil a malickym tiez ,ale hlavne vela vela zdravicka. a ked pride domov kludne ju odkaz na nase forum,je tu vela mamiciek ,ktore radi pomozu 😉
@lucadra já jsem po porodu nechtěla mluvit s nikým z "venku". Zvláště pak ty první dny, které byly tak nejisté. Nechtěla jsem poslouchat utěšování, že vše bude dobré a že nyní přece zachraňují daleko menší a nezralejší děti, tak proč vyšiluju. Co jsem potřebovala bylo mít možnost někomu říct, jak to skutečně vypadá, co všechno jim hrozí i to, že mohou v příštích hodinách či dnech zemřít, aniž by mi to někdo ihned nevyvracel. Ale každý je opravdu jiný, já potřebovala toto, někdo jiný zas něco jiného.....
@maya79 Ahoj, ona mi povedala úplne všetko, že chlapček je na tom horšie a že v stredu ide domov a deti jej previezli do inej nemocnice, ja som ju utešila jedine tak, že som jej povedala, že už je osudom dané, či tu detičky ostanú medzi nami alebo nie, ich anjeli rozhodnú, či im bude lepšie v nebíčku. Ona je už dopredu psychicky pripravená, že sa môže stať aj to. Zvlášť chlapec je na tom horšie. Neviem si predstaviť, že by prežilo iba dievčatko. Ozaj neviem, čo by som robila v takej situacii ako matka. Určite by som sa sustredila na to, že druhé dieť ma potrebuje, no bolo by to ťažké. Je to nespravodlivé, že také malé deti už musia trpieť alebo maju nejakú chorobu. Predsa len trpieť a zomierať by sme mali všetci už ako starý a odžitý život. Neviem, ako sa zachovám, ked sa náhodou deťom niečo stane. Ozaj nemá nikoho, je viacmenej slobodná mamina, tak spolieha sa len na moju pomoc. Už len myslieť na nu a držať palce treba, iné urobiť asi pre nu neviem.
Len nechápem, že ako je možné, že bola na konci osmeho mesiaca ako tvrdila a tvrdili jej lekári a deti sú také malinke. 35 cm a okolo 1300gramov. Aj kebyže vydržia do termínu, tak by už asi moc nenarastli, že? Ďakujem ahoj
@lucadra ona je este aj sama,chuda, tak potom dobre ze ma aspon taku dobru kamaratlku ako si Ty. to ze su malicky neznamena , ze to nezvladnu , moj maly tiez mal mat v 30tt minimalne okolo 1300gr a maly sme len 926gr, a dnes uz mame neuveritelnych 6kil!!! Ja viem ze je to strasne mysliet na to, ze ten chlapcek to nezvladne a zostane len dievcatko, ja sama si to ani neviem predstavit aka strasna bolest to musi byt pre matku, ked strati dieta, bohuzial su tu aj take mamicky ☹ 😢 je to nespravodlive, deti by nemali trpiet!!!!
@zzuzana82 aj ja si myslím, že deti by nemali trpieť. Som teraz stále s nou v kontakte, rozprávame sa o všetkom a teraz sa mi zdá, možno sa mi to ozaj len zdá, no mám taký pocit, že zaujala taký postoj, že nejde sa trápiť nad tým všetkým, už ani o detoch nechce rozprávať, myslím, že sa vzdala, nechce sa asi nad tým až tak trápiť, pôsobí na mna normálne ako vždy, no a neviem, či to nie je chyba. Mala by na tie deti myslieť, im to pomôže, asi sa bojí na ne citovo moc naviazať, no neviem, taký čudný pocit mám z toho všetkého, neviem ako mám reagovať, ked zajtra dojde domov, či ju mám utišovať, povzbudzovať, alebo nerozpravať o tom..... ☹
@grelu tiez som toho nazoru co ty 😉 ja mam tiez nedonoseniatka a tiez som sem prispievala,,,,,,a doteraz sa sem rada vraciam a citam, tato temicka tu bude velmi chybat, lebo nie kazda s takymto osudom aj prispieva ☹