Extrémni nedonosenci - deti pod 1 kg. Ako je to u vás?
viem, že je tu už téma o nedonoseňátkach, ale je tam veľa takých, čo sa im narodili deti trebárs len o mesiac skôr a to sa nedá porovnávať s problémamy takto predčasne narodených detí a mne sa tam jaksi nechce vyhľadávať a ani neviem, komu sa s akou váhou narodili deti. Tak zakladám novú tému, zaújma ma totiž, ako sa vám deti vyvýjali na mentálnej úrovni, čo dokázali napr. v rok atď.
Naši totiž ešte nevedia skoro nič, vôbec nereagujú ja žiadne ťapi ťapi, síce sa na tom rehocú, ale sami to nespravia. Ukazovať na niečo to ani náhodou, dávať hračky do niečoho tiež nič, ani ničomu nerozumejú. Ako takýmto deťom dlho trvá, než niečo pochopia? Ja nie som moc trpezlivý človek a keď mu niečo ukážem aj 10x za sebou, tak ani náznak, že by nad tým uvažoval, tak fakt ma to potom odradí a do ničoho sa mi nechce.
Ako je to u vás?
Stručné zhrnutie
- Deti extrémne predčasne narodené (<1 kg) často zaostávajú v hrubej i jemnej motorike a reči v prvých 2–3 rokoch, podľa diskusie väčšina detí však postupne dobehne a zaradí sa do kolektívu neskôr.
- Rehabilitačné pobyty a cvičenie uvádzali rodičia ako užitočné riešenie; v diskusii boli spomenuté pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin) a zásah odborníkov (rehabilitácia, neurologické kontroly, očné zákroky ako kryo alebo laser pri ROP).
- Rodičia v diskusii používali lieky a doplnky na podporu imunity (Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán) a rôzne terapie a metódy (Vojtova metóda, inhalácie Budiair/Ventolin/Mucosolvan, raná péče, plávanie, masáže) ako súčasť starostlivosti o nedonosené deti.
Najčastejšie otázky
Q: Kde absolvovať rehabilitačné pobyty pre extrémne nedonosené deti?
A: Rodičia v diskusii uvádzali rehabilitačné pobyty v DL (Dunajská Lužná) a v MT (Martin); neurologička tiež spomínala, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu pravidelne (v diskusii bolo uvedené každé 3 mesiace alebo nárok 4× ročne).
Q: Má zmysel cvičiť Vojtovu metódu u detí pod 1 kg a ako často?
A: V diskusii niektoré matky praktizovali Vojtovku intenzívne (prípadne 3× denne aj roky) a hlásili užitočnosť, iné rodiny Vojtovku necvičili a dieťa aj tak dosiahlo motorické zlepšenie; názor je teda rozdelený.
Q: Ako sa rieši retinopatia u nedonosených detí a aké následky očakávať?
A: V diskusii boli prípady ROP II–III, pri ktorých rodičia uviedli kryoterapiu (kryo) alebo laser v Bratislave; následne niektoré deti potrebovali okuliare s vysokými dioptriami (príklad -3 a -4), spomenutá značka detských okuliarov bola BABY ACTIV a na vyhľadanie pomohla ColorOptik (www.coloroptik.com).
Q: Ako často poisťovňa prepláca rehabilitáciu pre nedonosené deti?
A: Neurologička v diskusii uviedla, že poisťovňa prepláca rehabilitáciu každé 3 mesiace; jedna matka uviedla, že mala informáciu o nároku 4× ročne.
Q: Aké doplnky či vakcíny rodičia používajú na posilnenie imunity pre nedonosené deti?
A: V diskusii rodičia spomínali Bronchovaxom (kúr na 3 mesiace), Ribomunil, Pikovit sirup a Imunoglukán ako používané prípravky na podporu imunity.
Q: Kedy možno očakávať „dohnanie“ vývoja u detí narodených extrémne predčasne?
A: Podľa citovaného článku v časopise Děti a podľa rodičov v diskusii deti často zaostávajú počas prvých 2–3 rokov, väčšina však postupne dobehne; konkrétne príklady z diskusie ukazujú začiatky chôdze v rozmedzí približne 13–30 mesiacov a rečové zlepšenia individuálne.
Q: Kedy začať nosiť bačkůrky alebo pevnejšie topánky u dieťaťa, ktoré sa len začína stavať?
A: Neurológ v diskusii odporučil dávať bačkůrky až keď dieťa chodí samostatne; niektorí rodičia však dávajú kotníčkové topánky už pri prvých postojoch pri nábytku.
Závery z diskusie
Zhoda
- Rehabilitácia a špecializované pobyty (v diskusii menované DL, MT) rodičmi uvádzané ako užitočné pre zrýchlenie motorického pokroku.
- Väčšina rodičov sa zhodla, že dôležitá je veľká dávka trpezlivosti a dlhodobé povzbudzovanie, pretože pokroky prichádzajú individuálne a často skokovo.
- Nedonosenci často zaostávajú v prvých 2–3 rokoch, ale väčšina ich dobehne a integruje sa do kolektívu neskôr (citát z časopisu Děti spomenutý v diskusii).
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú intenzívne cvičenie (napr. Vojtova metóda 3× denne) za nevyhnutné a prínosné, iní uviedli, že ich deti dosiahli zlepšenie bez pravidelného Vojtovho cvičenia.
- Niektorí odborníci/rodičia odporúčajú nasadiť bačkůrky až pri samostatnej chôdzi, iní dávajú pevnejšie topánky skôr pri prvých postojoch.
Otvorené otázky
- Nie je v diskusii jednoznačne zodpovedané, aké sú dlhodobé kognitívne prognózy presne pre deti narodené pod 1 kg.
- Neexistuje konsenzus o optimálnej frekvencii a dĺžke rehabilitačných terapií pre extrémnych nedonosencov.
- Otázka včasnej diagnózy a stability porúch ako hyperaktivita u veľmi malých detí zostáva otvorená.
Spomenuté značky a firmy
Dunajská Lužná (DL), Martin (MT), Neonatologické centrum v Banskej Bystrici, Antolská (neurológia v Bratislave), Prostějov (raná péče / Mgr. Kejíková), ColorOptik
Spomenuté produkty a metódy
Vojtova metóda (vojtovka), kryoterapia (kryo), laserová liečba pri ROP, CPAP, pľúcna ventilácia, Manduca (nosítko), BABY ACTIV (detské okuliare), Bronchovaxom, Ribomunil, Pikovit, Imunoglukán, Budiair, Ventolin, Mucosolvan, inhalácie, orofaciálne cvičenia, plávanie, masáže, raná péče, rehabilitačné pobyty
Miesta a osoby
Dunajská Lužná, Bratislava (Antolská), Banská Bystrica, Martin, Prostějov, Mgr. Kejíková, Winston Churchill, Stevie Wonder
@okomodre tak to me doktori dost uklidnovali 🙂 vzdycky mavli rukou s tim, ze je to v pohode..
@petunie2 okomodre ma pravdu, ze je vse zatim super neznamena, ze to tak bude i dal... ale pozor, muze 😉 ja se klepala celou dobu, kdy na nas dojde rada, kdy se neco pos*re.... a nic, porad vysoce nadstandartni prubeh 🙂 musis verit. Jinak jo, kazda nemocnice ma jiny pristup, v jedn eklokankuji dite uz i na ventilatoru, v jine az nema ani kyslik do inkubatoru :-/ Ja cekala dva mesice, mela kolem 1200g kdyz jsme klokanily poprve. Klepala jsem se jak ratlik
@ivushqa jj, je to různé, liší se to i u nás v republice místo od místa. V Brně dokonce umožňují mít na pokoji inkubátor - rooming in už s inkubátorem =).
V Podolí v Praze když je dítko stabilní tak může být libovolně maličké...za ten první měsíc jsem ale klokánkovala asi 3x. Až kolem toho kilogramu a víc už to bylo každý den....
Baby, píšem za kamosku. Ma jednovajecne dvojičky narodene v 34 tt, prekonali tranfuzny syndróm a preto jedna z dievcatok mala váhu 1500g a druha 680g. Teraz maju bambulky ukončený 6m. Potrebovali by sme poradit v nasledovnom:
Kedy ste začali s prikrmom u deticiek - podľa norrnalneho, alebo korigovaneho veku?
Koľko vazili vaše detický ked mali cca 6 mesiacov? Ta menšia z dvojičiek ma teraz 3 800g a kamosku strašia, ze je to malo. Za mesiac jej pribrala 380g. Je to naozaj malo?
Doteraz boli na materskej mlieku, kamoska teraz začala s prikrmom. ĎAKUJEM!
@lenka_21 prikrmy podle korigovaneho veku, tak nam to doporucili v rizikove poradne. 380g za mesic je teoreticky malo... ale... moje mela i min. Zalezi na lekari, anse lekarka to nehrotila, akorat rekla, ze takto nedonosene dite do tabulky nikdy nenacpem. Podl eme je dulezitejsi, jestli souvisle pribira nebo porad stoji.... deti mohou mit vykyvy kdy par tydnu se proste nepohnou..
@mitote
@ivushqa áno je to pravda, aj jej doporucovali prikrmy podľa chronologickeho veku, nie korigovane. 😕 Malicka jej priberá, niektorý mesiac aj 500g ale teraz len 380g a tak ma strach. Boli už aj v nemocke, lebo deti uplne odmietali jest a to boli na materskom mlieku. Mne sesternica pediatricka povedala, ze vaha je dolezita ale aj vyska. Jej malicka pekne od porodu narástla, lebo teraz ma 56 cm a narodila sa s 32cm.
S akými veľkými porciami jedla ste začínali ked ste zacali dávali prikrmy a koľko mlieka Vám asi za den vypili v tomto veku - 6 mesiacov? Baby, tusite váhu vašich babatiek cca v tomto veku? Predpokladám, ze ked tu prispievate tak mate deticky narodene s menšou vahou ako 1 kg...
@lenka_21 hele me dcera odmita jist prakticky porad..... psychozka rikala, ze u deti takto brzo narozenych kolem toho 24.-25.tt je to caste, ze se narodili bez saciho a polykaciho refexu, byly dlouho krmeny sondou, mozna ani nepocitili hlad a nemaji jidlo spojene s necim prijemnym... a ze je to jen o trpelivosti a neustalem nabizeni jidla.
6 mesicu korigovane nebo chronologicky? Ja zavadela vzdy co mesic jeden prikrm... v 6m korigovane na obed zeleninu, po tydnu zeleninu s masem.... po mesici jsem pridala na rano ovoce, po dalsim mesici jsem zkousela kasi ale ta neprosla, hodne ji zaplaca a pak neji vubec, takze jsem ji zas ezrusila, za dalsi mesic jsem presunula ovoce na vecer misto kase a rano ma jogurt s ovocem... coz je ted.... 9 mesicu koigovane, chronologicky 12 a neco, k snidani ovoce s jogurtem, na obed maso se zeleninou, testovinou, nebo bramborem nebo ryzi, na veceri ovoce... a ted zkusim znovu nekam vecpat kase... jinak mlika nic moc... za cely den mela cca pul litr, takze snidane 190g, obed 190g, vecere mela dokonce 220g a pul litru mlika... jine tekutiny odmita, jako vodu nebo caj...
a jinak ma dcera je 25+5, 680g, 32cm
Ahojky měla bych na vás jeden malý dotaz nebo spíš ujištění ohledně rsv a sinagis
už druhým rokem nám pojištovna schvalila očkování ....žádost se podavala před jak korigovaným tak kalendářním rokem malého (je narozený ve 29 tt po akutním cisaři kdy se odloučila placenta váha 1400 g) schytalo to dýchání .....ted už dobrý ....vojtu necvičiíme už dlouho foukat kortikoidy taky už nemusíme jen při nemoci to jen tak na srozuměnou ted je malemu kalendářně 14 a půl měsíce korigovaně 12 =)
má otázka a rada od vás zní .....v pátek jsme byli na první dáce proti rsv virům ted by jsme s malim měli podstoupit třetí dávku hexy jaký rozestup by nejlepe měl bejt mezi sinagisem a tou hexou a následně zase sinagisem ....setkala jsem se s ruznama nazorama někdo říká že se může očkovat prakticky "okamžitě" někdo si dává rozestup týden někdo dva týdny ......setkal se už z vás s tím někdo? díky moc
@lenka_21 u nás je to tiež s jedením slabšie, prakticky od narodenia nebola Nelinka veľká papkáčka....okolo 6.mesiaca chronologicky nám dokonca zistili gastroezofageálny reflux a keďže už bolo málo MM, tak sme skúšali papať UM Neocate, čo ale vôbec Nelinke nechutilo, vtedy jedávala tak okolo 60 ml, príkrmy som začala od 7.mesiaca (4.korigovane), no ale to bolo len také ochutnávanie, žiadne veľké porcie, skôr pár lyžičiek. A gastroenterologička mi doporučila podávať zeleninkovú polievku úplne rozmixovanú vo fľaši, takto vypila celkom pekne aj 150 ml, takto sme fungovali až kým nevedela Nelinka sedieť, teda asi do 10 mesiaca, odvtedy papáme lyžičkou,niekedy viac, niekedy menej. Mlieko teraz pije Nutrilon, za 24 h cca 600-700 ml, ale tiež niekedy menej. Už som si zvykla sa z toho jedenia nestresovať. Snažím sa jej dávať pestrú stravu, každý deň má zeleninku, 2x týždenne mäsko, 2x týždenne žĺtko, obilniny, ovocie, chutí jej biely smotanový jogurt, nesolím, nesladím. Nelinka zodpovedá váhovo aj výškovo svojmu korigovanému veku, je zdravučká, takže asi jej to stačí 🙂

@ivushqa neuveritelne, krasna je