Fenylketonúria

zz134
26. apr 2012

Ahojte dievcatka, prosim Vas mate niektora skusenosti so zlymi vysledkami u babatka po porode na fenylketonúriu?V rodine mame pripad, ze po prepusteni z porodnice zavolali malu na opakovany odber , pretze mala zle hodnoty. teraz treba cakat na vysledky a to cakanie je strasneee! Dakujem za info!
z

bur
2. nov 2016

Pekný deň všetkým, chcela by som Vás požiadať o pomoc a prípadnú spoluprácu. Hľadáme rodičov, ktorí majú deti od 2 do 18 rokov, alebo dospelé osoby do 30 rokov, trpiace fenylketonúriou (PKU) a ktoré užívajú niektorý z nasledujúcich produktov: Comida, Metax, Nutrícia, POA Pharma alebo Vitaflo. Nejedná sa o žiadny marketing, ale platenú účasť na výskume o stravovaní pacientov s PKU, ktorý by mal prispieť k vývoji potravín pre zvláštnu výživu (predovšetkým zlepšenie chuti). Osobný rozhovor s výskumníkom bude prebiehať na Vami vybranom mieste. V prípade záujmu zúčastniť sa rozhovoru, mi prosím pošlite správu. Veľmi pekne ďakujem

smerssi
12. nov 2016

Baby môžte mi niekto pomôcť čo máte skúsenosti s fenylketonúriou

aluska82
4. dec 2016

@smerssi Ahoj ja mám fenylketonúriu mám 34 rokov a Uz mam aj zdravú dcérku...kľudne napíš poradím pomôžem

smerssi
4. dec 2016

Ahoj,nemas fb alebo nejaký iný kontakt aby sme sa nám jednoduchšie písalo? Ďakujem že si sa ozvala

smerssi
4. dec 2016

@aluska82 ahoj das mi na teba nejaký iný kontakt aby sa nám lepšie komunikovalo

aluska82
5. dec 2016

Moj mail alenaklacanska82@gmail.com

aluska82
5. dec 2016

@smerssi
Som aj na fc

smerssi
5. dec 2016

@aluska82 meno na fb?

elizita
12. máj 2017

Ahojte, ste tu este niekto aktivni? Potrebujem surne radu

smerssi
12. máj 2017

Ja som

elizita
13. máj 2017

@smerssi ideme ku kamoske, ma fenylketonurii a chcem jej zobrat okrem ineho aj sladkost. Lenze cokoladu nemoze, orechy tiez nie, moze susene ovocie vsetko? Vies, take pekne balenie sus ovocia by mohlo byt fajn. Alebo co ine akoze sladkost?

smerssi
13. máj 2017

Ak je už dospelá tak sušené ovocie je ok

elizita
13. máj 2017

@smerssi ano, ma 30. Cize mozem hociake?

barbora287
27. apr 2020

prosím vás je tu ešte niekto aktívny kto má dieťa alebo sám ma ochorenie fenylketonuria?

smerssi
28. apr 2020

@barbora287 áno my ak chceš nájdi ma na fb Marcela Somolová Molčanová

jarkano
24. mar 2021

Ahojte, prosím vás poradíte PKU recepty na muffiny, zavin pripadne iné, ktore máte vyskúšané a viete odporučiť ? Začínam s pečením a budem vďačná za každú radu 🙏. Ďakujem

delly16
28. apr 2021

@danielaviki ahoj,prosim ta,mohla by som sa spytat niekoľko otázok? Dakujem

aluska82
28. apr 2021

@delly16 ahoj ja mam tiež pku..kľudne sa pytaj

stancelova2822
16. jún 2022

Ahojte je tu ešte niekto aktívny na tomto fóre o fenylketonúrii?! Ďakujem