Používame cookies. Viac informácií tu.
Zavri

Hirschsprungova choroba - skúsenosti, liečba

juliajully
2. mar 2016

ahojte, ma niekto skusenosti s touto chorobou? Budem vdačna za každu radu.

inull5
3. mar 2016

@juliajully ahoj..mas dieťatko s touto chorobou??napíš,pokecame.u nás bolo podozrenie a podľa irigografie aj vysoko pravdepodobné že je to hirschprung avšak histológia ho vyvrátila..Mali sme vývod 10 mesiacov..kľudne napíš.

inull5
3. mar 2016

Inak co sa liečby týka každý pacient s Hirschprungom je iný,hlavne je rozdiel čo sa týka postihnutých úsekov čreva..väčšinou sa rieši operacne,iba mizivé percento sa rieši konzervatívnou metódou že sa robia vyplachy,klyzmy a pod..toto väčšinou funguje iba na prechodnu dobu..

juliajully
autor
3. mar 2016

ahoj, mam 2 a pol ročnu dceru, a tuto diagnozu jej zistili v KE presne pred mesiacom :( problemy mala už od narodenia, kedže jej meškala smolka 2 dni, pri prevoze do KE ju napokon dostala pomocou rektarnou rurkou.No odvtedy mi do pol roka krasne kakala, každy den pravidelne.o Hirschsprungu ani slovo,nik nas neupozornil že sa môže jednať o Hirschsprunga. Nevedeli sme ani o tejto chorobe.Ked mala pol roka, prešli sme na tuhu stravu a vtedy sa to začalo, keď ju stale zapekalo,nezaberalo nič :( Napokon ked mala 8 mesiacou nas hospitalizovali v nemocke v PO, nasledovali klizmy jedno vyšetrenie(sono) a verdikt? nesmie kravske mlieko, upravenie stravy,vraj je to tim ze ma lenive črievka. Diagnoza znela - ťažkosti z vyprazdnovanim stolice. o Hirschsprungu ani slovo ani zmienka nič. poslali nas domov z tym že ma uživať probiotika biogaja a upraviť životospravu.

juliajully
autor
3. mar 2016

totiž to od pol roka sme chodili na gastro vyšetrenie do PO k "doktorke" Čurilovej kde nam za každym urobila len sono a nič viac. zdravotny stav sa zhoršil pred mesiacom kde ju tak upchalo že ani klizma nepomohla, hospitalizovali nas v PO kde malej spravili rengen a tam sa to ukazalo :( V PO mi nechceli nič potvrdiť a tak nas poslali zachrankou do KE kde mi hned na prijmovej ambulancii oznamil lekar že sa jedna o hirschsprunga. Bolo to hrozne :( a vlstne tam sa to začalo, nasledne klizmy a kedže tam mala ochorela (zapal hrdla) tak jej nemohli spraviť zakrok ( biopsiu). takže nas poslali domou z tym žeby sa mala preliečila a nasledne sa objednat na zakrok. objednani sme 14.3 dufam že dovtedy mala neochorie aby sme to mali čim skor za sebou. po biopsii nam určia presnejšie o co sa jedna a naslednu liečbu.

inull5
3. mar 2016

@juliajully bohužiaľ toto je obraz dnešnej doby..ja som aj tu na fóre viac krát upozorňovala na túto chorobu pokiaľ má dieťatko od narodenia problémy s vyprázdňovanim..pretože pol ročne dieta vedome stolicu zadrziava nebude..môj syn bohužiaľ museli mať vývod dlhé mesiace pretože v Bratislave mi tiež dr povedala ze treba upraviť stravu,mám zlé materské mlieko a tiež že má psychicky blok..ako 6 mesačný..on sa sleduj narodil so zrastené dierkou,tu len prepichli,čo bol najväčší omyl pretože stačili tri stehy po narodeni a bolo by sa to kalibrovalo a nemusel podstúpiť ďalšie 4 zákroky..u nás totiž tiež fo prikrmov normálne kakal..A potom nastalo peklo,a to doslova..našla som iného lekára a ten keď zbadal ten zadocek tak ho okamžite objednal na plastiku,ta sa podarila,avšak nekakal ani potom..vtedy padlo podozrenie že tam bude aj Hirschprung..spravilo sa irigo,a to vyšlo veľmi zle.vzala sa teda biopsia z celej dĺžky čreva a bohužiaľ keď mu otvorili počas zákroku bruško,črevo bolo v takom zlom stave že sa rozhodli pre vývod..lenže histológia dopadla dobre..tak lekár sa rozhodol ze da šancu čreva zahojit sa a vývod nechali 10 mesiacov.v maji 2015 ho zavreli a odvtedy je malý aj bez plienky a to mal 18,5 mesiaca.

inull5
3. mar 2016

A už máte za sebou aj biopsia teda? A aký postup navrhujú?no malá je už dosť veľká,pravdepodobne t bude črevo dosť rozšírené nad tým zuzenym kúskom..

inull5
3. mar 2016

Aha..buď rada ze ste neskončili s nekrotizujucou enterokolitidou pretože to je najväčší strašiak pri neliecenom Hirschprungovi,tam už väčšinou sa odstraňuje celé hrubé črevo. Na gastre nič nezistia,ani sono,to akurát ukáže že du plne čreva..neboj sa,malej cez zadocek vezmú vzorky na histologiu,bude to ako kolonoskopia..môjmu to brali cez bruško kvôli uzkemu zadočku.histológia trvá asi 10-14 dní. Vezmú viac vzoriek aby zistili pokiaľ je črevo postihnuté Hirschprungom.A potom sa ta časť operacne odstráni a zdravé črevo sa pritiahne ku konečníku..možno sa to podarí operovať aj cez zadocek a nebude mať jazvu. Ja dom bola tiez nasrata na Bratislavu,pretože má pol roka vodila za nos že to kakanie sa spraví,a keby mu tu dierku spravili hneď tak sa črevo nepoškodí..

juliajully
autor
3. mar 2016

môže hirschsprung vypuknuť aj v neskorsom veku? nejde mi do hlavy že za 2 roky nam ta doktorka nic nepovedala o tejto chorobe, pretoze ako som tu citala už len ked dietatu meška smolka tak to je jeden z hlavnych priznakou hirschsprungu.

juliajully
autor
3. mar 2016

aj mne doktor povedal ze sa moze jednat o zuzeni usek , zatial cakame na biopsiu a potom sa uvidi aka bude nasledna liečba. uz som zufala z toho vsetkeho. totiz to ked sa to stalo pred mesiacom tak malej napuchlo velmi brusko tam kde je zaludok,mala ho velmi velke a zacala mat vysoke teploty a zvracat. leteli sme na pohotovost a vetdy sa to vsetko zacalo :( davali jej klizmy anic az na druhy den dostala poriadnu stolicu kde jej to brusko zplaslo.

inull5
3. mar 2016

@juliajully nie,hirschprung je vrodená vývojová vada hrubého čreva..postihuje rôzne dlhé úseky,od ultra krátkeho(cca 4mm),az po celú dĺžku hrubého čreva,niekedy môže byť postihnuté aj časť tenkého.
Takže určite nie je získaný,ale vrodený.v prípade neskorého odchodu smolky treba vždy uvažovať či nejde o Hirschprunga..bohužiaľ toto sa nedeje,každý kašle na všetko,veď je neuveriteľné že môjmu synovi po pôrode nezistili že vlastne nemá ritku,ale prišli na to azdruhy deň po pôrode keď nemal smolku..pisete ze sa nafukal bruško ako je žalúdok.nejdem vás strašiť ale zrejme je to rozdilatovane a široké,pretože sa tam hromadí množstvo stolice..A črevo sa rozširuje..môj tak mal tiež celý zostupny tracnik(to je časť čreva na ľavej strane) bol rozšírený..

juliajully
autor
3. mar 2016

a teras mame problem uz vyše tyždna, ze mala vobec nemala stolicu , ani ked som jej dala čipku tak nič nevykakala, čipku vytlacila a nic viac.

inull5
3. mar 2016

Pri Hirschprungovi je vždy zúžený úsek niekde čreve.to bez toho nie je hirschprung..vieš lekár ti na základe Rtg nepovie na100 % či je to hirschprung alebo nie,pretože to môže potvrdiť až histológia.ide v podstate o to ze v tom zuzenom úseku chýbajú gangliove bunky v stene čreva.tieto bunky majú za úlohu posúvať stolicu a keďže tam chýbajú,tak sa ťa stolica tadiaľ nemôže dostať a nad tým úsekom sa hromadí.

inull5
3. mar 2016

@juliajully musíš ju vyčistiť..alebo chod na chirurgiu,nech jej spravia klyzmy..nemôže mať týždeň v sebe stolicu,naozaj,tam hrozí infekcia..črevo je už oslabené hlavne steny čreva. Skus jej spraviť doma olejovu klyzmu-kup veľkú 100 ml striekačku a rektalku rurku,zarob olejovu vodu a vstrekni jej to fo zadocka..to ti nepovedali že črevo musíš čistiť??mne primár normálne kakal robiť ak sa nevykaka na tretí deň klyzmu,kým sme čakali ma operaciu.

juliajully
autor
3. mar 2016

povedali mi ze keby jej zas upchalo teda ak jej zas napuchne brusko pri zaludku tak mame ist na klizmu.ale nam sa vobec nezda aby mala napuchnute brusko.jednoznacne aj tak pojdeme lebo je ozaj nemozne nemat tak dlho stolicu.

inull5
3. mar 2016

@juliajully určite choďte..môj nemal nikdy napuchnute bruško,a vidíš,ani primár nečakal že črevo bude v takom zlom stave..ešte ráno pred biopsoiu mi vraví aj s anesteziologom že to bude krátky,20 minútovú zákrok,že len vezmú vzorky,a hotovo..A výsledok,zákrok trval 3 hodiny pretože keď uvidel to črevo tak ani neváhal a robil vývod.

inull5
3. mar 2016

@juliajully a mi nejak preskakuje mobil..chcela som napísať primár mi kázal robiť klyzmy.

juliajully
autor
3. mar 2016

vobec mi nevraveli ze jej mam cistit creva kym sme doma. len v pripade zapchy mame ist na klizmu.

juliajully
autor
3. mar 2016

a za vysledkami z biopsie ako treba dlho cakat?

juliajully
autor
3. mar 2016

viem ze ked nas prijmu tak minimalne 2 dni ju budu cistit a tak jej spravia biopsiu. a neviete ako dlho nas tam po biopsii nechaju? teda ako to dalej prebieha.

inull5
3. mar 2016

@juliajully povedali ze ked bude mať zápchu??aké veď ona ma zápchu keď nemala stolicu vyše týždňa..tá stolica bude už ako plastelína..ak ju budú uspavat na biopsiu tak na druhý deň pojdete domov ak bude ok. Prebieha to tak ze cez zadocek jej vsunu hadicu a vezmú vzorky sliznice čreva..histológia spravidla 10-14 dní.býva aj taká ktorú robia počas operácie ale tá nie je až taká spoľahlivá vraj lebo to namáčaju do nejakých roztokov či čo.A kde idete do nemocnice?

juliajully
autor
3. mar 2016

ideme do KE , cize vysledky trvaju 10-14 dni??? tak dlho??

inull5
3. mar 2016

@juliajully trvá to tak dlho pretože tie vzorky sa namáčaju do nejakého roztoku,tam to "zreje" a potom to nejako priečne režú..robia aj rýchlu histologiu počas operácie aké ta vraj nie je až tak veľmi spoľahlivá pretože sú v časovej tiesni.poznám jednu pani z Trebišova,ona ma 3 ročného chlapca a teda Košice veľmi nechvalila..jej malý má tiež Hirschprunga,minulý rok mu brali celé hrubé črevo,potom mal vývod z tenkého,vrátili to a teraz ma zasa vývod.

andreafan
3. mar 2016

Pane Boze, mne je az zle z toho co tu citam,nechcem ta strasit ale moj stredny syn Samko mal odnarodenia probl.so stolicou,nemal vobec potrebu kakat,kakal len s rental.rurkou,tiez bolo vsetko ok,az do jeho 1,5 roku kedy bol v kritickom stave a az pocas operacie v Martine zistili ze ma Hirshsprunga.čo je toto za jednanie,pristup lekarov,som zhrozena.nedaj sa odbit .ak chces najdes nas maminky deti s Hirsprungom na fb/ Hirschsprungova choroba pre mamičky deti s tymto ochorenim,je nas tam uz 27maminiek,urcite ti vzdy taktiez ako @inull5 radi pomozeme odpovieme poradime.

inull5
3. mar 2016

@andreafan áno ja som tiež zhrozená z prístupu niektorých lekárov..u nás síce sa hirschprung nepotvrdil ale podla príznakov a výsledku iriga aj lekár myslel ze to bude hirschprung.u nás bolo črevo poškodené kvôli neskorej operacii zadocka.

juliajully
autor
3. mar 2016

pozeram ze mate z touto chorobou uz "bohate" skusenosti. mi o nej vieme len mesiac a stale sa nieco nove dozvedame.

inull5
4. mar 2016

@juliajully mamičky ktoré majú dieťatko s Hirschprungom ti potvrdia že je strašne nevyspytateľna,ani lekár ti nepovie ako to bude po operácii..nie u každého pacienta sa odstraňuje rovnaká časť čreva,u niekoho 4 cm,u niekoho 20 cm u niekoho bohužiaľ celé hrubé črevo..ak odstránia 4 cm,ešte ok,ale 20 cm creva trošku chyba,stolica je často riedka a deti neudrzia stolicu..

Tu začni písať odpoveď...

Odošli