Používame cookies. Viac informácií tu. OK
sisiska
autor
2. aug 2011

este som zabudla podtknut, ze mala ma od narodenia svalovu hypotoniu, teda nizsie svalove napatie ako je normal, cvicili sme aj Vojtovku, ale ked mala 11 mesiacov, tak nas vyradili z evidencie, ze uz netreba, ale ze treba davat pozor, ked nastupi do skoly, aby spravne drzala telo atd., proste hypotonicka uz bude stale, ale neviem, ci s tym moze suvisiet aj ten znizeny kreatinin...

sisiska
autor
3. aug 2011

mamicky, naozaj nema nikto skusenost? dnes som bola u lekarky, ale nasa ma dovolenku a zastupujuca nas odbila, ze to nie je urgentny pripad, tak si mame pockat, kym sa vrati nasa doktorka...mna hlavne mata ten znizeny kreatinin

nelika666
3. aug 2011

@sisiska bratranec ma tuto chorobu, prisli mu na to asi v dvoch rokoch, ked zacal stagnovat vyvoj, nechcel chodit, len posedaval... dovtedy sa vyvijal uplne normalne, ako bezne dieta..

teraz ma uz.. panecku ani neviem.. 17 rokov alebo tak nejak.. je na vozicku, ma nejaky pristroj na srdiecku a aj taky, co mu pomaha dychat.. podrobnosti neviem, nechcela som sa nikdy na taketo veci vypytovat tety..

sisiska
autor
3. aug 2011

@nelika666 a do tych dvoch rokov chodil pekne? nespickoval ani nic podobne?

nelika666
3. aug 2011

@sisiska no musim sa spytat mojej maminy, ja si nepamatam.. mala som vtedy mozno 8 rokov.. vecer dam vediet 😉

sisiska
autor
3. aug 2011

@nelika666 ok, budem rada, ak zistis co najviac o tom...diky moc vopred

nelika666
3. aug 2011

@sisiska popytam sa a dam vediet, hlavne skus byt kludna, este nie je nic iste, SD postihuje skor chlapcov ako dievcata, teda, aspon ta najtazsia forma co ja viem..
ved uvidis co vam povie dr... dokedy ma dovolenku?

stvura
3. aug 2011

kamaratkin maly ma tuto chorobu a prisli na to uplne nahodne asi v 6-7 rokoch, dovtedy mal uplne normalny krasny vyvoj. Bol a je to zavality chlapcek (mal liecbu kortikoidmi), tak vsetci sme si mysleli ze je lenivy, no bohuzial...pri druhom trpla, lebo je velka pravdepodobnost ze to bude mat tiez, no je v poriadku. Momentalne je chlapcek na vozicku, ma 12 rokov. Okrem toho ze uz nechodi je super sikovny a inteligentny chalanisko....hlavne sa zatial nestresuj a pockaj na vsetky vysetrenia. Ako ti pisala nelika, vacsia pravdepodobnost deformneho genu je u chlapcov ako u dievcatiek.

diwa
3. aug 2011

a nesuvisi to nahodou prave s tou svalovou hypotoniou? niekde som citala, ze pri hypotonii je to normalne..a ak nie, urcite netreba hned mysliet na dystrofiu..mala ma len rok a pol, nemozes ocakavat, ze uz bude chodit ladne jak srnka bez jedineho zakopnutia..🙂 pre pokoj v dusi sa skus opytat lekara, resp. na nete je par online lekarov, ktori by ti mohli povedat, s cim vsetkym to moze suvisiet 🙂

sisiska
autor
3. aug 2011

@diwa ale co mas na mysli, ze je normalne pri hypotonii? ze zakopava ci ze ma znizeny kreatinin?

diwa
3. aug 2011

@sisiska ze ma znizeny kreatinin..ale naozaj sa radsej obrat na odbornika..tu sa najde niekolko bab, co ti napisu, ze maju znamych so SD.len ta to zbytocne vystrasi..a internet celkovo je plny samych hororovych scenarov, tam radsej nic necitaj..ver mi, viem, o com hovorim.🙂

apoloma
3. aug 2011

Ak ti mozem poradit neplas hned so svalovou dystrofiou lebo to je jedno zakerne ochorenie tak nech ta take veci ani nenapadaju!! Ma ju moj otec a ver mi viem o com hovorim!! 😖 😖

diwa
3. aug 2011

no a presne o tomto hovorim 🙂 este par takychto prispevkov si precitas a budes zrela na psychiatriu..necitat, spytat sa odbornika a hlavne dopredu nestresovat!

sisiska
autor
3. aug 2011

@diwa ved som dnes bola u nasej lekarky, ale ma dovolenku a ta, co ju zastupuje nas odbila s tym, ze ona berie len urgentne pripady...tak musim cakat do pondelka a nech sa snazim akokolvek, som naozaj zrela na psychiatriu...ale keby to tak bolo, ako pises, ze by ten znizeny kreatinin suvisel s tou hypotoniou, to by bolo super...teda super, no urcite super v porovnani so SD...len ja praveze nikde takyto suvis medzi hypotoniou a nizkym kreatininom neviem najst...

sisiska
autor
3. aug 2011

@apoloma ved ja viem, ze je to hrozna choroba, ale tvoj otec asi nema tu najtazsiu formu...kedy mu ju zistili?

apoloma
3. aug 2011

@sisiska cca asi niekedy v 40tke a bude mat zachvilku 60 ale to nieje celkom o tom kedy mu zistili ale od kedy sa uz dost zle citil a to uz od mlada ale nikdy nevyhladal pomoc asi az v tej 40tke priblizne...

apoloma
3. aug 2011

@sisiska ale tebe drzim palceky aby bolo vsetko v poriadku a verim ze vy sa tomuto nadaleko vyhnete nakolko zeny su len prenasacky tejto choroby a trpia nou muzi!!

sisiska
autor
3. aug 2011

@apoloma dakujem, ja tomu celkom nerozumiem, ako je to s tou dedicnostou, lebo ved aj v modrom z neba som videla dievcatka, ktore boli uz dost skoro na vozicku, takze trpia aj zeny...

nelika666
4. aug 2011

@sisiska tak pytala som sa.. tiez si to velmi uz nepamata.. ale ako maly chodil po spickach, ale nikto si neuvedomil, ze to moze byt priznak niecoho.. potom bol chory a dostal z teplot krce, tak museli do nemocky a tam na zaklade krvnych testov mal vysoke hodnoty uzneviemcoho.. lekari prisli s podozrenim na SD a tu overovali potom nejakym vysetrenim svalov..
a uz si ani nepamata, kedy sa mu to zhorsilo natolko ze ostal na voziku....

a este raz opakujem, snaz sa byt kludna, nemusi to hned znamenat, ze ma tvoja dcerka SD 😉 pockaj si na vysetrenia

sisiska
autor
4. aug 2011

@nelika666 dakujem, snazim sa na to nemysliet, ale mata ma to...ale dik za info, uvidime, co povie doktorka v pondelok

mayerhenry
28. okt 2014

dalat salvation-neziskova organizacia vo vietname, pomoze vyliecit sval. dystr. v case 50 dni, prirodneho liecenia. email-dalatsalvation@yahoo.com

bebetka
3. apr 2017

@sisiska
Dobrý den,
Viem ze je to stará diskusia ale som zvedavá ako ste dopadli. Máme podobný problém s dcérkou.

sisiska
autor
4. apr 2017

@bebetka neboli sme na ziadnych specialnych vysetreniach, lebo pediatricka to zavrhla...dcerka ma 7 rokov, obcas este zakpne bez dovodu, ale na SD to nevyzera...a vy mate aky problem?

Tu začni písať odpoveď...

Odošli