Používame cookies. Viac informácií tu. OK

Hypochondroplázia

mirkaove
4. máj 2012

Ahojte mamičky, máte niektorá dieťatko s touto chorobou? Našej dcérke Nelinke bola geneticky potvrdená - najprv bolo podozrenie aj na achondropláziu. Narodila sa malinká 44 cm, 3350g 6 dní pred termínom. Teraz má skoro 4 mesiace a 54 cm a 4870g. Rada by som uvítala rady a skúsenosti.

tami5
24. júl 2014

Dobry den aj nam sa narodilo dievcatko Tamarka s podozrenim na tuto diagnozu narodila sa v 38. tyzdni 45.cm 2760g teraz ma 7.mesiacov a 60.cm okolo 6kg cele tehotenstvo bolo vsetko v poriadku a pritom ,ze vraj sa ta diagnoza da urcit v tehotenstve je to nase stvrte dieta ostatne su v poriadku. pozeram ,ze ste to pisali pred dvoma rokmi rada by som uvitala vasu radu a skusenost boli sme aj na genetike a vysledky krvi budu az o rok.

misulka47
7. aug 2014

@tami5 ahoj, my mame podozrenie tiez na tuto chorobu, ak chces napis mi do ip...

tami5
7. aug 2014

@misulka47 Dobry vecer nasa mala sa narodila s mierami 45cm 2760g v 38.t cele tehoenstvo bolo vsetko v poriaddku ani v porodnii nas na to neupozornili je to nase stvrte dieta ostatne su v poriadku nam sa to nezdalo ,ze nieco nie je v poriadku aj nasa prva dcera sa narodila malicka mala 46.cm teraz ma19.r a ma 164cm my sme smanzelom nizsi ja mam 155cm manzel 174cm az neurologicka mala prva podozrenie a poslala nas na genetiku vysledok krvi bude o rok posielali to do Prahy rtg snimky popis bude zhruba o mesiac

grnka
30. okt 2014

Dobrý deň ja mam uz ročne dieta s achondroplaziou a genetická to potvrdila ked mal dva mesiace nechápem prečo až do Prahy a rok čakať?

misulka47
9. nov 2014

@grnka my máme hypochondroplaziu a cakali sme 8 mesiacov na výsledky robili nám krvné testy na genetike na kramaroch. .zrejme pani ktorá píše tami5 na jej dieťatku to asi nie je tak úplne vidno...a testy aj naše posielali do zahraničia myslím že do Nemecka

grnka
8. dec 2015

@misulka47 dobrý vecer dávno sme si tu písali mame združenie palcekovia kde su deti s achondroplaziou a teraz pribudlo aj s hypochondroplaziou..stretávame sa raz rocne teraz sa nam podarilo dvakrát...nechcete sa k nam pridať?palcekovia.sk...každá rada a skúsenosť dobrá...

misulka47
9. dec 2015

@grnka Áno viem O tomto združeni predtým som tam aj písala keď som sa chcela niečo dozvedieť viac, no moc som sa nedozvedela keďže tam boli len deti s achon. ...

grnka
9. dec 2015

@misulka47 teraz sme tam mali aj jedno dieta s hypo....

grnka
9. dec 2015

@grnka zdruzenie zacinalo s achondroplaziou ale mozu sa pridat s roznymi dysplaziami....

misulka47
9. dec 2015

@grnka to je super a ako staré to bolo dieťatko?

grnka
9. dec 2015

2,5 roka...

misulka47
11. dec 2015

@grnka skoro ako nás ten bude mať 4 januára 3 ☺

grnka
3. jan 2016

Dobry den prajem vsetko dobre v novom roku..som na vas myslela ze som vam nepovedala o lieku pre nase deti....neviem ci vam juraj vtedy nieco hovoril...zacina sa to v brne " pre nas to je najblizsie" ak by ste chceli poslem vam kontakt a mozte sa tam cez net zaregistrovat...bola by som rada keby ste sa zaregistrovali je tam aj achon....aj hypocho...mozno si myslite ze to nepotrebuje vas syn ved bude mat vysku podla mna ok len pre nas ostatnych co maju deti z achond... Je to dost dolezite pretoze co najviac ludi s tymito dvomi diagnozami tym skor to schvalia a mozme s tym zacat...ja vam to neviem tak vysvetlit...ak by ste chceli poslem vam link...dakujem

misulka47
18. jan 2016

@grnka mozete poslat dakujem 🙂

dominikamartin
23. jan 2016

Ahoj všem, našemu 8 měsíčnímu synkovi Dominikovi před 14 dny prokázalo genetické vyšetření v Motole hypochondroplazii. Testy trvaly 3 týdny, takže také nechápu to vaše dlouhé čekání. Také jsme měli podezření i na achondroplazii... celé těhotenství bylo vše v pořádku, akorát dva týdny před porodem se doktorce nějak nezdála délka rukou a nohou na UZ. Když se malý narodil, měl 48 cm a 3520g. Také se budeme registrovat v Brně na ten výzkum, ale naše doktorka tomu moc velké naděje nedává. První syn je úplně zdravý. Přeji všem pevné nervy a všem, co čekají na výsledky, ať jsou negativní.

Bety

misulka47
4. máj 2016

@dominikamartin Ahoj ...Vidim že pribúda detičiek z touto diagnózou. ..by ma zaujímalo čím to môže byť. ..Inak toez ten výskum sme riešili no uvidíme či toho niečo bude. Bolo by to super ale takéto výskumy trvaju celé roky

gagama
30. dec 2016

Ahoj, táto koverzakcia je síce staršia, ale je pre mňa aktuálna. .. poslali by ste prosim info o vyssie uvedenej liečbe i mne, resp.kontakt na niekoho kto by nám vedel napísať o tom viac. Ďakujem

Tu začni písať odpoveď...

Odošli