Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného

@kissovak83 1 lyžičku čo tam bola priložena? Lebo zarovnana je len cca 1g tak mi to príde nejako veľa potom..

@fiorrella jedna lyzicka co je vo vnutri..ja to davam takto...1lyzicka prasku+plus 1kapsula,dam do 0,05dcl pohara a zalejem vodou, rozmiesam a vypije...;)

@kissovak83 Tak už rozumiem, keď dávate aj prášok aj kapsule to vychádza potom skoro na rovnako. To vám takto vypije? Perfektné, ja som to dnes skúsila dať malej a veru to nechcela, tak to bude zaujímavé.. Ste milá že ste mi to takto nafotila 🙂

@fiorrella nie je zac,chapem vase obavy..ja som mala tiez..clovek nevie,boji sa, nie su info dostatocne...u nas bol tiez problem zo zaciatku..skusala som mu to davat ako prasok,ale to vyplul..tak som to zamiesala do vody,ze predsa to pojde lahsie ... a tiez nechcel,ale bola som nekompromisna a vyslovene to donho natlacila...ale preslo to cca do tyzdna..tak vam prajem aby to u vas prebehlo podobne uspesne! 🙂

@kissovak83 nakoniec mi to už aj sama vypije, ale mám teraz iný problém. Chcem sa opýtať či si myslíte že ozaj tie probiotiká pomohli? Pri aké hodnote ste ich začali dávať? Lebo u nás je zase pokles. Dva týždne ich brala a klesli sme z 64 na 39 tis. Tak neviem, môže to mať aj opačný účinok? Už mám z toho celého hlavu v smútku. Štyri mesiace jej to vždy klesá. A keďže samo ešte nestuplo tak asi môžem očakávať že zrejme sa hospitalizácii zas nevyhneme :( skúsim ešte zavolať tej pani zo Zvolena ale som sa chcela najprv vás opýtať na skúsenosť. Ďakujem pekne.

@fiorrella davala som ich pri hodnotach 50 000tr. Skuste este chvilu vytrvat, ono to asi nema okamzity efekt...moj syn ich uzival pol roka nepretrzite a asi po mesiaci co ich bral sme boli na kontrole...

@kissovak83 no tiež som začala asi pri približne
rovnakej hodnote dávať..ale vám asi aj prednostom zabral nie? Lebo ona teraz nemá liečbu len tie probiotiká som jej začala dávať. A po Tom mesiaci ich mal koľko? Išlo to hore? Ja viem že asi po tak krátkom čase nemôžem čakať zázraky ale som myslela že sa to aspoň udrží, a nebude klesať.. veď uvidim keď to doberie ako na Tom bude. Ale dakujem za odpovede, ste milá 🙂 človek už všade hľadá aspoň malinkú nádej..

@fiorrella ja vam verim...ja som tiez nikde nenachadzala info...tiez,som sa chytala slamky..v tom obdobi ked som mu probiotika nadadila uz bral len minimalne davky Prednisonu...hodnoty sa mu drzali na 120 000 tr.

@fiorrella a potom vysadil Prednison a uz bral len tie probiotika ...na kontrolu sme isli po 3m v decembri a mal 170 000..to bol uz uplne bez liecby...a teraz naposledy v marci mal 300 000 tiez bez liecby...ale stale nam vravia ze sa to moze vratitand takze sa treba vystrihat ochoreniam....aby sa to zase nespustilo...nebojte sa...nie je to najhorsie...treba sa tesuit z kazdej pozitivnej spravy...my sme mali 3x relaps..ale treba dufat syale ze sa sa to na dobre obrati...drzim vam moc palce a dajte vediet ,kludne mi napiste aj IP.

Baby ako sa majú deturence?? Chcela som sa spytat neboli vasi pred touto diagnozou chori?? Lebo mne z toho celeho vyslo, ze ju v oktobri zaockovali a v novembri a decembri mala (vraj anginu) dali jej sumamed a na novy rok sme uz boli v nemocnici. Na pribalovom letaku sumamedu je aj trombocytopenia...ako neziaduci ucinok 1zo100000 tusim...a odvtedy mala potom sumamed este raz a znovu sa to opakovalo.

@tvojezlatko ano bol chory ..v zime 4x..a bral aj Sumamed...v maji to vypuklo...

Presnejsie jul 2017 MMR, oktober chory atb, november chory atb , januar chory atb, februar chory atb, imunolog v marci nasadil Imunoglukan, maj trombocytopenia...podla mna vsetko dokopy. Aj MMR ma ako neziaduci ucinok trombocytopeniu...ale nikto ti nepovie ze to ma z toho...

@kissovak83 presne tychto odpovedi som sa obavala ... chcela by som to nahlasit na to ŠÚKL lebo podľa mňa to robí ten sumamed.. ale ked som volala doktorke tak mi povedala, ze to urcite nesuvisi..lebo ju v septembri 2016 ockovali..november a december sumamed a januar 2017 trombocytopenia... a zas neviem co sa potom bude diat ked to ohlasim.

@kissovak83 my sme ITP chytili po mmr v roku a pol. a mame ju az doteraz 7 rokov, ockovat som uz nedala a ani nedam, je to autoimunitne ochorenie a pre mna je to stop. Lekarka akceptuje a povedala mi ze ako jej ja nedokazem ze je to z ockovania, tak ani ona mne ze tomu tak nie je

Ach jaj ...aj s takymto ochorením...

Cawte baby ...pridávame sa Dcérka 9mesiacov ..už mesiac sa trápime a v nemocke sme tretí krát ...druhý krát v KE na oddelení onko a hematologia ....malej kapal imunoglobulin piatok mala.19yidic včera stúplo na 23tisic a dnes zas kleslo na 18tisic ...kortikoidom.sa chcú vyhnúť s čím.plme súhlasím ...ale ten odber kostnej drene nám ešte nerobili ..prvy krát keď sme došli do nemocnice mala hodnotu 19tisic mnoho petechii a modriny po rukách a nohách dá sa povedať že predkolenie mala.modre celé ...druhý krát nás primali v ke s hodnotou 11yisic to mala.petechie už aj v píše ale modrín pomenej ...k tomu je mala.chudokrvna ...

@tvojezlatko môžem vás poprosiť aké sú tie vedľajšie účinky ak viete lebo toto mi nik nechce povedať len že toho je veľa vo môže nastať

@mars08 ahoj, mne ich doktor nepovedal, teda tie po tabletkách -kortikoidoch...lebo vraj to by som nezvladla, ale pocula som iba, ze sa clovek naleje ..byva opuchnuty, nechutenstvo a tak.. ale realne neviem ake su vedlajsie ucinky tabletiek, co by mali itp upravit.

Ahojte..tak my sme mali pokoj od ITP 2 roky...vtedy mal syn 2r a teraz 4..presne na datum po 2r sa to vratilo 🙁 doslova zo dna na den..nemal ani vela moderin..rano sa zobudil a mal krvavy flak na jazyku a par petechii za uchom...tak sme uz aj isli na Kramare. Mal 5000trombocytov...nebral predtym ziadne ATB...proste to prislo nahle a nexakane..vraj ale musel prekonat nejaky virus...dostal liecbu imunoglobulinmi a prepustali nas s 55 000 trombocytmi minulu stredu. Teraz ideme v stredu na kontrolu tak trpnem...😓

@kissovak83 ahoj ja s deväť mesačnou som v nemocke na imunoglobulin už druhý krát ...minule jej zabrala pekné jedna dávka a teraz dostala dve ...zvedavá som tiež aký odber bude ...

@kissovak83 zdravím vás, až ma zamrazilo ked som to čítala... tiež sme sa s tým trápili skoro rok a pol, vypuklo keď mala dcéra 2 roky, a konečne sme teraz v máji prekonali normu, teda sme mali viac, tak sme sa strašne potešili že už to máme konečne za sebou...A teraz čítam vás príspevok a hneď sa mi rozbuchalo srdce. :( že sa vám to vrátilo a z ničoho nič. Tak neviem čo mám teraz čakať. Dcéra bude mať tiež 4 roky v septembri. Veľmi vam držím palce, aby ste boli co najskor zdravi a nech vám to rýchlo stúpa. My tiež chodíme na kramare.

Baby robili deťom punkciu kostnej drene?ak áno ako to prebiehalo?a genetické testy?koľko ste čakali na výsledky?my sme zas v nemocke tentokrát už ivic nezabral vôbec dostala kortikoidy solumedrol ale zatiaľ žiadna sláva z 21jej to stúplo len na 32 ale aspoň niečo no neviem čo čakať ďalej

@fiorrella zdravim ;) pred dvomi tyzdnami sme boli na kontrole. Po Ivigu mu stupli trombocyty na 750 000...ale s tym sa nic nerobi. Bud.tyzden iddme znova na odbery. Povedali nam, ze sa musime zmierit s tym ze toto sa moze kefykolvek vratit a ze je prkne ze 2 roky vydrzal...tak dakujem pekne..som z toho hotova ale nic s tym nexmozeme..dufam ze to opat prekoname a bude sa drzat dlho zas dobre...

Ahojte dievcata tak sa chcem opytat ako ste na tom.dnes? Mpja dcera ma 9 rokov a tiez mam pocit ze to spustilo mmr. Pred mmr dosticky v poriadku a po uz nikdy odvtedy a pri kazdej chorobe klesaju. A citala som tu nazory tak sumamed nikdy nebrala. Celkovo atb veľmi malo.

U nás katastrofa ..týždeň brala do žili solumedrol ..minulý štvrtok dobrála...piatok 114 ...a dnes 27...ráno zas máme odber a potom smer Ke..sme týždeň v nemocke týždeň doma ..ja neviem dokedy takto budeme fungovať ..Mala má 10mesiqcov

@bibistec u nás tiež mmr v 18 mesiacoch spustilo itp, je to aj ako nežiaduci účinok v pribalovom letáku vakcíny, máme to už ako chronickú diagnózu, teraz sme našťastie ok, ale to neustale sledovanie, podvedomie stále v strehu

@mysicka753 joj to aj my sme v sledovani ale vraj to u nas nie je az take zle no ale neviem este aj nasa pediatricka krutila hlavou nad nazorom hematologa...u nas sa to zhorsuje ked dcera ochorie vtedy doaticky klesaju

@kikus48... moze toto mat dieta od matky?? Blbo napisana otazka ale nik mi nevie odpovedat .... polka lekarov ani nevie co to je .... kazdy len kukne na mna ze on dava ruky od toho prec .... ja len chcem vediet akym sposobom to vie dieta dostat nakolko moja bio. matka ocividne mala dake problemi a ja som ako novorodenec bola pol roka sledovana ale tie lekarske zaznami su metuce kazdy lekar ma s tym poslal do certa s tym ze mate problemi dajake? Nie tak co nas otravujete nik mi to nevie visvetlit

@mysicka753 to akoze bude už natom takto celoživotné?že každé ráno sa budis s tým že čo ak?to akože vážne sa dá takto žiť?veď ako tie deti pôjdu do škôlky?ja som sa tiež pýtala či to mohlo spustiť očkovanie každý ale tvrdí že nie ...pritom niekde som čítala že áno môžu to spustiť živé vakcíny ...nám každý tvrdí ževraj to pravdepodobne spustil campilobakter ..iken nechápem ako keď modriny a petechie už mala keď jej campilobakter zistili ..druhú vakcínu dostala pred veľkou nocou a v koncom mája už mala modriny ..v júni sme už boli nemocke a takto sa to ťahá dodnes....dnes má hladinu 21