Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného

@00kvetinka00 genetické testy vám robili?ja som sa NATO pýtala imunológia že ako že genetická vada keď unas to nik nemal tak že nemusel mať nikto aké že niečo zmutovako u nej ..iked minpride že ak je to genetické prečo to nebolo od začiatku ale až teraz ?mala má 10mesiqcov začalo to zhruba v 8mesiacoch

@mars08 nam hematolog praveze povedal ze ano moze to byt z ockovania ale nezabudol povedat ze ockovat treba dalej. A ja ze hej? A ci sa nemoze nieco stat? A on ze to nikto nevie a mlel si svoje. No dakujem pekne nikdy viac, moje dieta nie.je pokusny kralik.

@mysicka753
@mars08

Moja bio matka to mala .... nic ine neviem este mam ze 2 krat moji surodenci zomreli 4 dni po porode na krvacanie do pluc ...... ako som sa narodila pol roka som podla papierov bola v nemocnici na slefovani ..... ako ma nasi osvojili chodila som najprv zopar rokov skoro 2krat do mesiaca na krv a potom menej casto az ma nakoniec niekde na druhom stupni zakladky prestali sledovat ..... odmala domna tlacili cviklu koli krvi .... neraz som sa stazovala ze mam v urcitych obdobiach z nicoho nic modriny na nohach ... idem spat a bum modriny na nohach.... ked sa porezem tiez niekedy nejde ta krv zastavit trva kym to prestane inokedy hned mam chrastu ale ak to spomeniem dakomu nik mi na to nic nepovie .... ja len aby male bolo v pohode prve testy v tehu boli fajn aj sa citim v pohode ... brali mi druhy krat krv na testi tak cakam co bude ..... keby babu daco je zistia to cez krvne testy? ....

@00kvetinka00 na obycajnych krvnych testoch zistia a potom na hematologii taky rozsireny krvny obraz

@mars08 tak veru už na celý život, prvé tri roky boli zlé, čihala som na neho v jednom kuse, kým sme šli do škôlky bol už stabilizovaný, mali sme lepší priebeh bez nežiadúcich účinkov, na IVIG reagoval okamžite, očkovanie ti nepotvrdí nik! Nam to oficiálne kiahne spravili ale tiež modriny aj petechie boli skôr, bolo to v priebehu troch mesiacov od očkovania a je to nežiaduci účinok, tak ja nechápem prečo to nepripustia ked aj výrobca to deklaruje. Kiahne to len vyniesli na povrch. Chodili sme na hemato do Martina, sme na dobrých hodnotách ale začiatkom roka bolo obdobie keď mal 45, bez liečby sa vrátil do normálu, je to tak akákoľvek infekcia, vírus znamená pokles, ja verím že keď sa takáto diagnóza potvrdí v utlom veku deti nám z toho " vyrastú", imunitný systém sa upevní a telo už tak nereaguje, samozrejme ak su neni prítomné ďalšie zmeny, keď sme boli hospitalizovaný robili nám viacero vyšetrení, ktoré vyvrátili nejaké organové zlyhanie

Naša 2r ma jeden týždeň 47tis a o týždeň 30tis. Vysvetlil nám dr z onko hemat. Ze je to normálne také hojdackove keďže kostna dren vytvára nové a slezina pozrie a staré. Trombocyty žijú iba 10dni.my mame ale inú diagnozu

@mysicka753 myslíš že vyrastú? U nás je to totiž stále horšie

@bibistec ja dúfam u nás to tak vyzerá, lenže všetko ostatné má v poriadku, slezina, telo si samé nenici trombocyty a ostatné.. tiež sme z kolisavych hodnôt klesali, stúpali až sme skončili na jis, potom zase klesali a stúpali ani kortikoidy neovplyvnili stav, len sme boli sledovaný a pri nižších hodnotách nasadené lieky. Ale je zase dôležité aké silné sú priznaky pri nízkych hodnotách, my sme nemali krvacave prejavy, len modriny, petechie a ekzém na nohách, niektorým deťom krvácajú ďasná, samovoľne sa púšťa krv z nosa a iné. Pokiaľ sú tie sprievodné javy nepritomne je to ľahší priebeh, pri hodnote 20 sme boli na dovolenke a len tu na SK a kartu som mala zo sebou a bola som na ihlách to áno, nám hemato povedala že nad 20 po dohode s rodičmi a opatreniami ani lieky nenasadzuje, ale to je prípad od prípadu, trvá to, nám sa to ustalilo po troch rokoch sledovania, to sme lietali hore dole. A krvný obraz po zistení ITP to bola jedna tragédia, jedine biele krvinky boli v poriadku

@mars08 našej 18mes robili trvalo to do kopy asi 20min.stredna narkoza. Zobudila sa super. Modrinku na chrbte mala asi pol roka ale ona ma cely krvny obraz zlý. Niektoré genetické prisli do 2tt,aj kostna jednu mi vedeli povedať behom hospitalizacie a druha vzorka bol výsledok za 2tt sa mi zda. A co ma zarazilo naviac jeden výsledok z kvapky krvi na gaucherovu chorobu prišiel po 9mes s vysledok:nedá sa potvrdiť ani vylúčiť......

@janan161
@mysicka753
My už zas lezime a už jej tečie Ivig už mala krvavé okolo zuba a krvavé škvrny na podnebí ..nám tvrdia že je to autoimunne ...očkovať ju nedám určite kým nebude v poriadku ..mňa najviac zaráža že sa k tomu stávajú akokeby onic nešlo ..už dva mesiace chodíme hore dolu ...1tyzfen doma týždeň v nemocke a tak dookola ...na kortikoidy reagovala týždeň a najvyššia hodnota bola 114 po 7infuziavh tak ja už nechápem ...kostnu dreň jej ešte nebrali ..nám zas skáču aj leukocity ale len úplne mierne..je chudokrvna ...a zas vraveli že pri chorobe by mali stúpať ...tak ja už neviem

@mars08 určite by som tlačila na vyšetrenie kostnej drene. Slezina je ok?

@mars08 je to v podstate autoimunitné ochorenie, nám robili testy, ktoré sledujú či si telo samé nelikviduje trombocyty a ešte aj iné, nemám kartu doma by som to pozrela viem že toho bolo viac, všetko mal v poriadku, takže sme boli len sledovaný, preočkovať v 6 rokoch som už nedala, bojím sa, doktorka akceptovala. Tiež s nami moc nerobili, len sme chodili na hemato poradne a keď klesli na kritické hodnoty pri hospitalizácii sledovali či nie je zväčšená slezina, aj kostnu dreň spomínali, ale nebolo treba ivig zabral hneď, ale aj tak po čase zase klesli trochu, pokiaľ nie sú žiadne iné nebezpečné prejavy, krvný obraz je uspokojivý je to len o sledovaní, trvá to dlho kým sa to dá ako tak dohromady aj 2,3 roky kľudne. Chodite k detskému hematologovi? Tam sa ten stav posudzuje ináč ako na bežnej hemato

@mysicka753
@janan161
Lezime v detskej fakultnej onko a hematologia
Ivig jej nezaberá len trošičku
Solumedrol tiež nezabral po týždni hodnota 21
Ona po liečbe dlhšie ako týždeň nevydrží nechápem to
Krvný obraz má vraj v poriadku
Slezinu jej kukali už 2krat všetko aj pečeň proste všetko dobré
Leukocity jej skákali ale to boli minimálne odchýlky
Leukémiu vylúčili
Ona je cula..už aj papá lepšie ..dokonca nám už aj pribrala trocha .niečo cez 3mesiqce stagnovala na váhe
Ale je strašné bledá úplne biela ..oči má také červené dookola
Síce je pravda že sme buď doma(veľmi s ňou nikam nechodíme aby neochorela ) alebo v nemocke tak farbu nemá kde chytiť
Je chudokrvna padla tam aj možnosť transfúzie ale dali jej maltofer
Spomínali odber kostnej drene a genetické testy
Povedala som že to chceme nech zistia kde je problém.vo sa deje čo je zle ale nestalo sa
Krv na genetické testy jej vzali ale či aj reálne odoslali netuším ...musíme zájsť na oddelenie kde sme minule ležali za primarom a spýtať sa
Našej robili aj tie testy na protilátky a ona že vraj ich má
Robili toho veľa aj na skryté vírusy ale všetko ok
Dokonca mala v nosteku streptokoka pneumoni tak dali minule širokospektrálne anb
Pritom tie pliagy v nosteku má furt od pôrodnice
Zlatý stafilokok ...mrsa...streptokoka

@janan161 ako to prebiehalo ten odber ..to dostala úplnú narkozu...bola sobotu zákroku alebo ti ju nechali kým nezaspala a potom ju odviezli?

@mars08 my keď sme boli na hemat/onko jej nonstop brali krv 11skumaviek,druhy deň 8 skumaviek a zisťovali ze co, prvé dni hned odber kostnej drene 2vzorky,dalsi deň ct bruska a stale riešili, ale ako som pisala my mame inú chorobu. Ani pečeň, ani slezinu nemá ok. Ale vždy hovorim môže byť horšie. Ma za sebou 9 operacii pod hlbokou narkozou a 2 narkozy malé do žíl a to behom roka. Ináč my sme boli v Ba a tam mi ju uspali na rukach pred sálou, zobrali si ju ja som ju počkala za dverami a fakt do 20min bola hotová. Aj sa super prebrala. Co po hlbokých nar. Sa malo kedy dobre preberie

@janan161 kde v ba ste boli?ja zvažujem Ties ísť do ba...keďže tu vedia čo jej je ale nevedia nastaviť liečbu
Aj ti niekto vysvetlil čo táto diagnóza prenu znamená?ale to ma do budúcna?ja neviem v podstate asi nič len že budú skúšať iné lieky ..príde mi to všetko ako pokus
A ako sama mala teraz?koľko má rokov?

@mars08 ano ale keďže ide o zriedkavu chorobu tak nepovie co a ako a co sa tyka trombocytov, len musím na nu dávať pozor ma 2,5r a staršieho 6r živelneho brata takže asi si vieš predstaviť v akom som neustálom strese a to ma naša ešte obrovskú slezinu, ktorú nechcu teraz vyberať lebo je to pre ňu väčšie riziko keďže ta imunita je ešte 0. Takže len čakať a dúfať ze slezina neporastie. My sme boli hospitalizovaní na transplantacnom henmat/onko. Sú tam úžasní ľudia. Cítila som sa jak v dr. House keď nevedeli čo jej je a hľadali príčinu. Ešte sa mi aj ospravedlňovali ze ju trápia s odbermi ale ja som im vďačná. Teraz co sme na oddelení hrozny prístup. Nič normálne nepovedia. Pokiaľ ste v tej istej nemocnici ako brali genetiku tak v systéme to uvidia aj títo dr co ste teraz u nich. Držím palce.

@mars08 neviem ja si myslim, ze najpravdepodobnejsia je ta MMR vakcina...😔 Sumamed sice syn bral ale mnohe pisete ze vase deti nebrali..Moj syn Campylobaktera nemal. V 2r to prislo prvy krat..to bolo pol roka po MMR...vtedy zabrali len kortikoidy dlhodobo ich bral. Potom bol 2 r pokoj..nastupil normalne do skolky ako 3rocny lebo ja ucim v MŠ cize sme sli spolu.. rok sa drzal..a to prekonal vsetky tie klasicke skolkarske choroby, kiahne atd..dokonca ATB bral len raz v zime. A bum 4r znova sa to vratilo..ptom 2 mesiace bol zdravy, ziadna viroza nic...teraz mu zabrali imunoglobuliny a zatial sa od juna drzi...tak uvidime..ale ja som okamzite nasadila znova toe bulharske probiotika na tvorbu trombocytov.

@janan161 a tiez sme boli 1x na JIS a 2x na hemat.-onkologickom na Kramaroch. Pristup skvely k detom aj rodicom.. teraz mal vsak ktiticke hodnoty len 1000tr.a nevedeli ho napichnut lebo vsade mu praskali zily..tak mu to dali do hlavy..to som vsak uz aj psychicky nezvladala tak ma podlali von. Ale naozaj sa snazia velmi..jecto strasne ked deti takto trpia :(

@kissovak83 chudatenko.. Držím silno palce aby ste boli čoskoro ok. No pri tis tromb je ah zázrak ze sa podarilo. No my keď sme sa z tohto oddelenia dostali potom na druhé, to bolo ako deň a noc... Úplný rozdiel. Cele zlé.

@kissovak83 zdravím vás, až mi je do plaču keď to čítam a vidím fotky. Strašne mi je to ľúto. Tiež sme boli na tom oddelení, dôverne to poznám. Ako vravíte, je tam veľmi pekný prístup. Chlapcekovi prajem nech to opäť čím skôr odíde, a najlepšie už nech sa nevracia. Naša by mala teraz v septembri nastúpiť do škôlky, v 3 rokoch sme ju nedávali nakoľko mala ešte nízke hodnoty. Tak som zvedavá, dosť sa aj bojím tých skolkarskych chorôb co to s ňou spraví. Ona brala tie bulharské probiotika vyše roka, len nedávno prestala, čo prekonala konečne normu. Neviem ako sa stravuje vás malý, ale my sme úplne vylúčili stravu kde je dusitan sodny (tzv. rychlosol) ide najmä o mäsové výrobky, šunky, párky, a podobne lebo to narúša krvotvorbu. Možno aj týmto sa to trošku pohlo, netuším, ale za skúšku to stojí. Veď ani dospelému to nerobí dobre, tak co potom deti. Skúste, možno pomôže. Ku komu chodíte na hematologiu ak sa smiem opýtať? Nasadili vam aj liečbu či zatiaľ zabrali tie imunoglobuliny? Veľmi vam držím palce aby ste sa z toho čo najskôr dostali. My máme ísť na očkovanie MMR so synom teraz v októbri, normálne mám strach či vôbec dať.

Baby čo sú to za probiotiká?kde sa to dá zohnať?ma to nejaké vedľajšie účinky?od akého veku to deti môžu ..u nás najnižšia hodnota bola 11tisic .Žilky má malička zle ťažko ju pichať ..do toho má ešte alergiu na leukoplast ...takže keď zložia kanilu vyzerá príšerné to miesto úplne vypálené ..Včera mala kontrolný odber a hodnota 116 ..na ďalší ideme pondelok a krv jej stále berú z hlávku furt som pri Tom ..ja keď vidím ako ju trápia a na slepo hľadajú tou ihlo žilu tak toto nie a nedajbože potom treba napichnutu kanilu a niet kam ..teraz jej zabral Ivig 2davky ale mám obavy do kedy ...zatiaľ to stále ide tak Max týždeň že vydrzi a potom bum 19q smer nemocnica ..za dva mesiace sme boli v nemocke už 5krqt ..ako dlho to môže takto trvať?zvažujem že zbalíme veci a ideme do BA ..Baby a tie čo ste v BA kam.chodite?A ako postupujú?Ivig..kortikoidy?Dávali už niekomu aj Revolade?

@fiorrella ahoj ;) v pondelok sme boli opat na odberoch tak trombocyty sa drzua po podani IVIG na 490 000...je to mesiac odkedy sme boli v nemocnici..dakujem za radu ohladom tych masovych vyrobkov..tlacim donho vela cerveneho ovocia (cucoriedky, robezle atd.) Mudr.povedala ze nemam teraz podavat ziadne vitaminy z lekarne skor vo forme ovocia a tmave maso (bravcove a hovadzie). Znizila som aj probiotika tak, ze kapsule nepodavam iba prasok 2x denne. Chodime k dr.Zavarskej a vy? Ja som sa tiez obavala skolky ale 1, 5r. Chodil a vsetko ok..prekonal kiahne hned a vsetko ok potom tie klasicke ostatne chotoby..az teraz v juni ho nieco polozilo ale nevieme co lebo maj, jun chory nebol...

@fiorrella a ozaj ja by som ma tvojom mieste MMR odlozila...

@kissovak83 ahoj ;) tu si o tom precitaj ;) https://bulgaricus.sk/ .. my berieme radu Biomilk antioxidant. Je tam tel.kontakt na pani Kuttnerovu ktora je jediny distributor na SR. Probiotika nemaju ziadne neziaduce ucinky a mozu ich uzivat aj deti..My sme zacali ked mal 2r uzival rok potom som vydadila a ona tvrdi ze sa to moze uzivat stale. Poradila by som sa s nou ohladom davkovania u vasho dietatka. Verim ze aj vam pomozu. Momentalne nic okrem probiotik neuziva nic ine moj syn.

@mars08 Revolade neviem co je. U nas boli vzdy podane Ivig..ked mal 2r tak nezabrali, dali kortikidy ani tie nezabrali tak potom uzival asi 2mediace Prednison. Vtedy mi kamaratka poradila tie probiotila a tak som ich nasadila a drzal sa 2 roky. Teraz mu ako 4r.znova podali IVIG a zabralo ..teda sme mesiac od podania ale ja som hned objednala tie probiotila uz ked sme boli v nemocnici a odbtedy ich podavam. Posoelam vam tel.kontakt na pani Kuttnerovu aby ste nehladali. Skuste sa opytat, zato nic nedate. 0918517986
Ja som bola na prasky z toho ze a o tejto chorobe nic nevie..nic Vam nepovedia, sami nevedia co je spustac. Neviem odkial ste ale v Ba Kramare su fakt odbornici. Primarka Julia Horakova je odbornik a zena s velkym Ž..fakt klobuk dole pred celym oddelenim a personalom.

@kissovak83 toto isté jej robia aj tu .chodíme s ňou do KE na Onko a hematologiu .dostáva Ivig a minule aj solumedrol na striedačku len furt je to týždeň a potom bum 19tisic ..má 10mesiacov a ja si neviem.predstavit takto fungovať ďalej ..presne nik nevie nič povedať prečo ..čo bude do budúcna prosto nič ..neboli by ste taká láskavá a neposlali mi do správy hoc prívalový leták alebo názov tých probiotík nech si preštudujte čo to vlastne je ?A čo je tá pani zač?

@kissovak83 aha už vidím ...vďaka prečítam si to
Revolade je taký liek podáva sa aj deťom ale až od 1roka to som našla.na nete ..ale k deťom toho veľa nepíšu je to tam skôr všetko k tomu kto má aj hepatitídu typu C ...takže neviem.lebo tak je toho málinko teda informácií a dupľom k deťom