Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného

@iwqa12 asi tá sklameme ale málo kto pozná tento liek keďže sa dáva až keď všetko ostatné zlyháva ..nasej to diagnostikovali v 8mesiacoch kortikosteroidy mala už dvakrát po7dni solumedrol a pomedzi to Ivig ..3mesiace vkuse smenpendlovali hore dole mali sme také týždňovky (týždeň doma týždeň nemocka)furt jej to kleslo na 19 a nižšie ..bral už aj prednizon?a tiež nič?

@mars08 Ani prednizon ani solumedrol nám nezabrali. O revolade viem, že ho predpisujú, keď trombocytopenia trvá viac ako rok a nezaberajú ani kortikostereoidy ani IVIG. Poisťovne si dali podmienky a my ich už vraj spĺňame,len sa bojím čo to bude ☹

@mars08 ešte sa chcem opýtať ako dlho sa s tým trápite a či sa to už ustalilo?

@iwqa12 písala som ti aj súkromnú správu...tak začalo to asi v polke mája nevedela som ale čo to je pripisovala som to stvornozkovaniu ..len keď už sa začali robiť modriny aj na rukách a petechie mala po celej hlavičke jedno mi už nebolo ..dali sme pravit krvný obraz a hneď nás hospitalizovali to bolo na začiatku júna ..teraz je cca 25dni od podania solumedrolu a zatiaľ sa drží ..ale keď som volala o výsledky do KE tak vravela lekárka že súper ale že ešte sa nemáme tešiť predčasne že teraz príde obdobie vírusov a že keby mala akýkoľvek problém soplik kaslik hoci čo máme ísť hneď ..ďalšiu kontrolu máme v príbehu budúceho týždňa ...

Dievcata pozeram tie buharske probiotika. Zial.je to mliecny produkt my to absolutne nemozeme koli alergii.

@bibistec ja som o nich rozprávala s kamarátkou zdr sestra tiež nane pozerala a chápe aj to že človek by vyskúšal hádam hoci čo ak by pomohlo ale jej názor bol nie

@mars08 ved jasne clovek skusa aj ja by som ale koli alergii na mlieko nemozeme.

Ahojte. prosím o radu pomoc alebo reakciu🙂
Maly,1 rok : ma znížený počet trombocytov... Napriklad má hodnoty: 141..119...83..107..115...98.
Posledné číslo 98 zistili na hematologii. Dnes som tam volala no nebol tam lekár ktorý nás má na starosti tak zastupujúcej lekárke bolo ťažko sa narýchlo zorientovať...povedala len že má teraz hodnotu 98 a o týždeň máme prísť na krv..nemá žiadne vonkajšie prejavy...
Bojím sa 🥺🥺
V papieroch je napísané že: sekundárna trombocytopenia bližšie neurcena.
Na hematologii máme len prvé vyšetrenie...

Dakujem

@zuzlicek44 ak nemá krvacave prejavy ( tvorba modriny bez príčiny , krvácanie dasien, z nosa atď.) hodnota 98 je pomerne slušná, len si sledujte malého aby nespadol, naštopkať vitamínmi, tie hodnoty budú behať, my sme s 20 doma fungovali normálne

@mysicka753 ďakujem.vobec neviem čo od toho čakať...čo z toho môže vzniknut..môže to prejsť až do leukémii? Je to vlastne o zrazanlivosti krvy?
Ďakujem 😥

@zuzlicek44 ako sa píše vyššie ešte je to celkom dobrá hodnota ale treba malého sledovať .kontrolovať aj ustocka drobné krvavé bodky (petechie sa mu môžu spraviť aj tam)..s dcérkou sme boli posledný krát v auguste hospitalizované s hladinou 19tisic ..Rataj s tým že je to beh na dlhé trate ..Nemusí sa to vyriešiť za týždeň .Nám to primárka vysvetľovala nejako tak že telo dostalo signál že je tam niečo čo treba zničiť ale niekde nastala.chyba a telo ničí aj to čo nemá ..Mňa presviedčali že spúšťačom .ohol byť campylobakter ktorý u malej zistili ale neverím tomu.Prejavy ako modriny a petechie mala ešte skôr ako sa jej campylobakter prejavil a ako ho zistili

@mars08 dakujem.v čom to je ale ohrozujúce?
A ešte prosím ťa ako prepočítané tie hodnoty na tisíce..?väčšinou udavate čísla v tisícoch,ja viem len hodnotu 99,tak aby som si to mohla porovnať🙂

@zuzlicek44 no môže to spôsobiť krvácanie aj vnútorné treba dávať pozor na urazy...krv sa nezraza a ranky sa horšie zaceluju .Ale je to stále taký stav že je to dobré ..na hospitalizáciu berú keď má pod 20tisis..naša malá najnižšiu 11tisic a to nás už prevážala rýchla to dcéra mala 8mesiavov vtedy zhruba ..mala petechie(krvavé bodky pod kožou ) po celom tele zpusu z vnútra mala tiež samu petechiu ,nohy mala samu mordrinu aj na rukách sa jej robili ..no to 99 to je 99tisic ..bežná hladina je 150-450tusim ...

@mars08 ďakujem.ako vieš že mala len 20.000? Ja viem že ma 98 teraz...to je koľko prepočet na tisíce?
Neviem čo od tohto čakať...snažím sa si prečítať niečo o tom,ale nič moc na nete nieje...len píšu všade že zrážanlivosť krvi ale reálne čo to znamená...držím nám všetkým palce,nech to dobre dopadne...🙏🙏🙏

@zuzlicek44 no to zistia len odberom krvi ...spravia krvný obraz a tam to ukáže 98je 98tisic .Našej to rýchlo padalo boli sme v nemocnici niekoľko dní dostala.imunoglobulin (to obsahuje tie trombocity)dvihli sa jej napr na 58tisic a prepustí nás lebo to už nieje stav nevyhnutný na hospitalizáciu ..boli sme doma 3dni napr šli na kontrolný odber a zas kleslo na 19tisic..ale to ja už som videla na nej že je zle mala strašne veľa modrín petechie to zistia proste že nieje to ok .Veľa sa nedocistas .Ono celkovo veľa otom nevedia ..nevedia prečo sa to deje ani ako dlho to potrvá .Ak sú zle výsledky na rýchly nárast dávajú tie imunoglobuliny ,potom dávajú kortikoidy solimedrol a toto striedajú .Potom na domácu liečbu sú tiež kortikoidy prednizon..a ďalšia možnosť sú ešte jednu lieky ale tie sa môžu podať deťom staršie ako 1rok a už to prešetruje aj poisťovňa a berú to na schválenie .Taktiež okrem klasického krvného obrazu robia odber kostnej drene ale to robia pri dlhom pretrvavani tohto ochorenia ..No to ti nik nepovie čo čakať ..Našej vyšetrovali aj krv na leukémiu chvála Bohu bolo všetko v poriadku ale hovorím že jej hodnoty boli nízke ..Zhruba 8mesiacov brala vkusne piridoxin ,vitamín C a asi 3m ktomú mala aj ascorutin ...Neboj bude dobre ..treba vydržať a malého sledovať ak by sa ti niečo nezdalo choď mu dať skontrolovať krvný obraz aj mimo plánovanej kontroly ..urobia vám odber aj v nemocnici a výsledky máš za 2hodinky

@mars08 ďakujem ti za informáciu. Malému brali krv do 4 skumaviek. no bližšie výsledky budem vedieť až o týždeň cca..zatiaľ viem len že 98hodnota...
S tym odberom mimo kontroly v nemocnici to myslíš urgent? Alebo ako to myslíš? Prosím ťa chodíš tak častejšie sem na net? Že ak by bolo niečo súrne,či môžem napísať poradiť sa....🙏🙏

@zuzlicek44 no ja chodím rovno na detské ak ideme cez deň ..ale už sme boli aj cez urgent ..povedala som aku ma diagnózu a že má nové letiechie a modriny že potrebujeme spraviť krvný obraz a hneď nás posielali na detské ..Inak s malou chodím každý mesiac na kontrolu . Jjj kľudne píšte správu ..malo by mi to pripnúť

@mars08 pardon ja som rovno týkala 😂😂 😳
Malej je ako momentálne.? Ma nejake aj ťažkosti?

@zuzlicek44
@mars08
Dievčatá nám to prepuklo po očkovaní, potom na chvíľočku kľud a kiahne to vyhrotili. Cca 18m mal malý, vtedy tiež žiadne info ani na nete, nič. S 8 tisícmi sme skončili na imunoglobulinoch v Martine na Jis, mali sme aj prednison ale ten nič neriešil, hodnoty stále behali. Vraveli nám že do pol roka až roka je to akútne ak pretrváva je to už chronické, náš prípad. Do 5 rokov sme stále behali na hemato a lietalo to avšak bez väčších krvacavych prejavov, takže ze len sledovany. Bez liečby hormónmi. Teraz ma 9 a už nechodíme na kontroly do Martina, keď sa mi niečo nezdá dáme si vziať krv ale sme ôk, v dobrých číslach. Spodná hranica je 150 ( tisíc) horná 450. Treba sa vyvarovať infekciám a chorobám, celkovo podporiť imunitu ale je to nevyspytateľné, niekedy zjavná choroba nevyvoláva nič, inokedy žiadne príznaky a doštičky malé.
Takže ozaj beh na dlhé trate, ale vyrástli sme z toho dúfam aj keď neprestávam sledovať

@zuzlicek44 ja by som sa pýtala k detskej hematologicke, sú to odborníčky, u detí sa táto choroba posudzuje úplne ináč, kontroluje sa slezina ci nie je zväčšená, robia sa testy ci si telo samé nevytvára protilátky proti krvným dostickam, my sme ležali a spravili nám všetky vyšetrenia, k odberu kostnej drene sa pristupuje až v krajných prípadoch

@mysicka753 aj nám po očkovaní mmr. Odvtedy už neockujeme. Ale najhoršie je že pri chorobe tie doštičky klesajú. V normálnom stave pri plnom zdraví Max 100 tis.

@mysicka753 ahoj ,som rada, že som si prečítala tvoju správu..a že človek má nádej že dieťa z toho môže "vyrásť"..syn má aktuálne 5r,pravidelne sledovaný v hematolog.ambulancii každé 3mesiace ,zatiaľ od júna sa drzime, ale nie je deň,kedy kedy nekontrolujem ústa, za ušami,lebo synovi sa najprv tam začínajú prejavovať petechie...momentálne sa naučil bicyklovať,takže pády a tak ale nedá sa ho úplne chrániť,takže modriny su ale stále ho pozorujem,kontrolujem,stále to mám v hlave..ale unho fakt nikdy neviem..lebo unho vyjdú petechie až keď su trombocyty 5000...alebo 2000...čo už je kritická hodnota...ale stále dúfam...🙏

Baby vážne po MMR?Nás to očkovanie čaká teraz vo štvrtok ..A áno aj malej robili testy na protilátky ..okrem krvných doštičiek kontrolujú aj iné hodnoty ako napr červené krvinky,lekocity,eritrocity ..Baby a koľko po MMR sa to spustilo ..predtým žiadne problemi?

@mars08 6mesiacov po MMR očkovaní...inak môjmu v poslednej dobe stále vychádzajú vysoké hodnoty na protilátky na červené krvinky...

@kissovak83 u nás sa to spustilo po druhom očkovaní ..dávala som aj rotarix a myslím že toto bol kameň úrazu ..dcéra je ktomú ešte predčasné narodená je nedonosenec a mám hrôzu z toho očkovania 🙈...a teraz má malý ale hodnoty?naša malá minulý mesiac cez 300 ..v auguste mala poslednú dávku solumedrolu a do januára brala piridoxin,ascorutin a vitamín C

@bibistec tiež po mmr a tiež sme skončili s ockovanim, medzi 5 a 6 rokom uz sme nedali, lekárka ani protestovala, my sme zatiaľ ok