Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného

Dievčatá,dnes nam doktor povedal že mám prísť s malým na testy do nemocnice na pár dni ležať... Má znížené trombocity 98 a znížené biele krvinky...
tak že sa mu spravia testy ( aj o kostnej drene vravel) ale potom som už prestala vnímať a len prepočítavala v hlave aby som nezačala tam priamo v ambulancii revat...
Máte s tým niekto skúsenosť o čo ide? Aké testy mu budú robiť?
Ešte som sa pýtala či to bolí , doktor povedal že nie že bude uspaty - hráča v hrdle slzy mi už zaliali oči...
Na jednej strane dobre že mu spravia testy a budeme vedieť na čom sme,alebo čo čakať.. však.?
Ale na druhej strane mi ide srdce puknut ❤️❤️

Ahojte, u nás sa to objavilo keď malá dcérka 2 roky aj tri mesiace, čiže po očkovaní MMR bola 8 mesiacov.. nemyslím si, že to vyvolalo očkovanie, aj keď je to jeden z nežiadúcich účinkov. Ale doktorka mi hovorila, že je to len prechodné zníženie, nie už samotná choroba. Jej dcéra si tým prešla tiež keď bola malá, tak myslím, že vie o čom hovorí. A to je už pomerne dlhá doba, aby sa to dávalo do suvisu s očkovaním... To je len môj názor. Inak tiež sme sa natrápili , 2x v nemocnici, potom hodnoty ako na hojdačke, stále nízke, až po roku a pol to začalo pomaly stúpať. Kedy sme sa konečne dostali na normu. Dokonca dcéra teraz na Vianoce prekonala mononukleózu a trombocyty boli chválabohu vysoké 🙏 takže asi fakt, dieťa z toho potrebuje vyrásť...ale vrátiť sa to môže, to nikto nezaručí , že nie. Ja ju tiež stále sledujem a pri modrinach trpnem, ale stále verím že len sa buchla a už sa to nevráti. Hodnoty zatiaľ máme dobré. Tak dúfam že to tak už aj ostane. Dcérka má 4,5 roka. Držím vám všetkým palce .

@zuzlicek44 pri trombocytopenii je cely krvný obraz hore nohami, my sme mali všetko mimo hraníc, nam bolo povedané ze odbery kostnej drene az v poslednom rade, myslim ze Vam budú sledovať krvny obraz , biochémiu, ci nie je slezina zväčšená, testy na protilatky sa robia, Igm, Iga a ešte všelijaké ine, uz si nepamätám, na niektoré sa aj dlhšie čaká, buďte pokojná a je dobre že si Vas hned podchytia, budete vedieť hneď čo ako a uvidite drobec z toho vyrastie, zatial co som pocula vsetky deti co sa s ITP stretli v utlom veku z toho postupne vyrastaju, vyrastali

@mysicka753 dakujem pekne. Veľmi ma vystrasil ten odber z kostnej drene,že či to už nieje nejaké veľmi vážne alebo naozaj chcú len mať podchytené 🙊🤷

@mysicka753 to by som netvrdila ak je to autoimunitné ťažko z toho vyrastú. + Poznám dospelých čo to majú čiže to že nemusia už mať také zle výsledky je jedna vec ale vyrásť z toho druhá. Žiaľ.

Ahojte mamičky, včera večer nás prepustili z nemocnice, dcéra 7rocna sa z ničoho nič ocitla v nemocnici a z nikdy chorého dieťaťa sa stal pacient😢 bola hospitalizovana s hodnotou 9, všetko ostatné v norme. Dostala liečbu IVIG, o dva týždne máme kontrolu na hematologii. Nemala žiadne iné príznaky, symptómy, začiatkom septembra keď sa napr.udrela začali sa jej robiť mega fialové až čierne modriny, tak sme boli u obvodného na odber a ten nás po výsledkoch rovno poslal na onkohematologiu tu u nás v BB.
Urobili jej kopu odberov, testov, sono, ORL, moc, stolica, protilátky...všetko má v norme

Ako sa vám a detičkám vodi teraz?
Dávali ste deťom niečo na spôsob zeleného jačmeňa alebo čo by ste odporučili?

@roka84 akokeby som čítala o mojej ...

@roka84 najprv krvné obrazy u obvodnej tá potom odmietla ..išla som jednému hematológovi a ten povedal, pokiaľ sú hodnoty zrážanlivosti ok je v poriadku. Zatiaľ v lete na slnku a námahe petéchie sa objavia ale na kontrole sme neboli.. ani neviem kam by som mala ísť. Keď som sa informovala v BA na hematológii, že netreba.

@roka84 ahoj ..Naša je už rok natom veľmi dobre (klop,klop,klop)
Najnižšia hodnota akú mal.aale bola 11000...ako prejav mala modriny,petechie po tele,v ústach,krvácanie ďasien pri prerezavani zúbkov,v soplikoch mala.primes krvi ,nízka hladina železa,nepriberala ,málinko papala a veľmi veľa spala .Mala.zhruba 7;7,5 keď to všetko začalo ..Bolo to veľmi ťažké pre všetkých .Dostávala ivig,solumedrol na striedačku ..3mediace sme chodili nemocnica pár dní doma a zas nemocnica..K tomu všetkému brala každý deň priridoxin,vitamín C ,vitamín D
Dcérke držím palce určite to zvládne ❤️

@zuzlicek44 ahoj vám sa ako darí?

@mars08 ahoj. Čakáme na transplantaciu kostnej drene na darcu.momentalne je risko celkom ok,neberie ani žiadne lieky.🙏

@mars08 ďakujem ♥️ to sú super správy, prianie každého rodiča, aby bolo dieťatku dobre, nech to zostane tak aj naďalej ✊

@zuzlicek44 ahoj, silno držím palce, nech všetko dobré dopadne....ak sa smiem.spytat, ako sa "dostali" k darovaniu kostnej drene? Nezaberali liečba? Ospravedlňujem, že sa takmoytam, ešte len sa "učíme" o tejto chorobe, ešte mám z toho misung v hlave, uvidím čo nám.povedia 27.11. na kontrole

@roka84 nemali sme liečbu žiadnu...malý šiel z hematologiie na vyšetrenie kostnej drene ( okrem toho aj sono,rôzne testy,krčné,neurológia atď...) A z kostnej videli že niečo nieje v poriadku...

@zuzlicek44 to ma mrzí že to musí podstúpiť ..A vy ako rodičia nemôžete byť darcami?

@roka84 ďakujeme ..ale ako vidíš čo dieťa to iny priebeh iné komplikácie ..Vieš ono ja už mám stále v hlave čo bolo a stále.mydmim NATO že čo dnes je zajtra byť nemusí .Každú minimodrinku každý bodku na tele skumam ,kontrolujem pusu.Ked jej nechutí jesť som nesvoja.A keď sa udrie ako minule že si rozrazila peru v tej chvíli by sa mi krvy nedorezali aké predstavy som mala.Aj keď viem.ze momentálne výsledky sú v poriadku .
Baby ja verím že to vaše deti dajú .Detičky sú veľký bojovníci .Držím vám palce a napíšte ako sa vám darí

Ahojte, tak my sme mali dnes prvu kontrolu po prepustení pod dvoch týždňoch, hodnota trombocytov bola 116. O týždeň ideme zase na odbery, uvidíme aká bude hodnota a podľa toho sa rozhodne ďalší postup.
Držte sa všetci 👍❤️

@roka84 to je super ..len tak ďalej držím palce

Ahojte, môj malý (4roky)je momentálne sledovaný na hematologii kvôli nízkemu počtu krvných doštičiek,jediný príznak u neho sú modriny pri akomkoľvek aj maličkom suchnuti. už s tým bojujeme druhý mesiac,skúšali sme aj zvýšiť vitamíny C,D,BKomplex....,raz ich mal lepšie max.41000 ale dnes sme boli opäť na odberoch a kleslo mu to na 29000.. tie ktoré ste si tým prechádzali s detičkami aké iné vitamíny alebo úprava stravy pomohli zvýšiť? Či naozaj sa to dá len liečbou v nemocke 😔..u nás momentálne nepúšťajú na oddelenie k detičkám ani sprievod ,ja som v 8 mesiaci tehu, a neviem ako by som to zvládla ja a som keď tam bude musieť byť sám. Ďakujem za každú radu 😉

@sisa233 ahoj, my sme boli už 2x v nemocnici, zajtra ideme na odbery, uvidím ako dopadnú, ale opäť toklesá🙁, dcéra sa lieči od novembra 2020. U nás Príznaky ako u vás, žiadne krvácania, infekty, nič.....všetky ostatné výsledky priam ukážkové... Už sme z toho na prášky, stály kolotoč a len trpnem, kedy nás dajú zase do nemocnice. U nás nepomohli ani vitamíny, strava a pod....zaberu iba infúzky s imonoglobulinom, ten sa udrži v tele cca. 5tyzdnov v našom prípade a opäť sme na nízkej hodnote.... hospitalizovana býva pri hodnote 9-10, držte sa, pevné zdravie🍀🙏

@roka84 ďakujem..to ste ma veľmi nepotešili.. u nás povedala lekárka že bude hospitalizácia pri 24000 tak uvidíme.. ja som z toho už na nervy..som dúfala že to bude lepšielebo mu to začalo postupne zvyšovať a teraz zrazu skok po dvoch týždňoch.. to už tak dlho u vás trvá??? Snáď budú výsledky ok u vás,potom nápis že ako ste dopadli.. držím palce aby ste nešli do nemocky,hlavne v tomto čase

Tak som tu opäť.. malému pred 2 týždňami nasadili na domácu liečbu Prednisom ale ten mu všaknezabral.ma len 28000trombocytov..ešte týždne ho máme vráť a Oto. Ho vysadime.. čo mám čakát??? Myslíte si že je to strašne zle keď mu to nezabralo??? Ja som z toho už na nervy úplne

@sisa233 ti na veľmi mrzí že ti máte takto zle znova ..je to ťažké ..naša brala piridoxin ,ascoritin a v nemocke dostávala imunoglobulin a solumedrol. .pamätám ako som pri poslednom odchode z nemocnice prosila primárky aby jej dala niečo na doma že sa nemôžem ompar dní vrátiť nazad že máme doma ešte jednu slečnu a tá to znášala ťažko že sme doma pár dní a zas ideme do nemocnice ..a vtedy to odrazu prešlo . Ak nezaberajú prvé dva ktoré som napísala nasleduje prednizon..potom vyšetrenie kostnej drene ..a dokonca pri teplote sme mohli malej podať len paracetamol zakázali naň dávať iné

@mars08 čiže Prednisom je posledná možnosť?? Nám nič iné nedávali len ten.. ja mám mesiac do pôrodu a dom z toho na nervy, na synovi nič nieje vidno že by mu niečo bolo ,je stále krásne živý .uvidíme čo nám v stredu povedia..

@sisa233 my sme na to podobne😔, našťastie na dvere nič nie je vidno, ona je úplne bezpriznakove funguje ako zdravé dievčatko. Každý týždeň chodíme na odber krvi, je to stresujúce, lebo stále trpneme akú bude mať hodnotu. Pred dvoma týždňami 28, minulý týždeň 34( aj keď málinko ale prvýkrát jej to stúplo) a ideme zase utorok po Veľkej noci,tak už som "v kŕči" či neskončime v nemocnici, berie troje lieky (ascorutin, dicynone, exacyl)...silno držíme všetkým palce, nech majú naše detičky dobre hodnoty a sú skoro zdravé ❤️🙏

@roka84 ďakujeme aj my vám držíme palce.. my zatiaľ Prednisom, Dicynone,helcid a kaldyum.. ale musíme už začať Prednisom vysadzovat,bojím sa čo bude potom keď to vysadime. Ale ak má skončiť v nemocke radšej teraz ako keď sa mala narodí,teraz by ma možno pustili aj s ním čo by som mala na stoličke presedieť pri ňom 😭

@sisa233 myslím že ak nezaberá prednizon berú kostnú dren na rozbor a tam zistia kde je problém ..len žiaľ ono to má všetko svoju postupnosť ..ale vieš ono je to všetko od lekára ako vidíš čo dieťa to iné lieky .popravde samy otom veľa nevedia ..ja som sa raz dočítala ešte k jedným liekom ale je to úplne svinstvo čo zničí celú imunitu a pomerne dosť zle má aj vedľajšie účinky ..ono aj keď budeš čítať články na webe je málo info o tejto chorobe a hlavne veľmi málo čo sa týka detí ..ono napr aj to čo brala naša ten solumedrol nieje žiadna výhra sú to silné kortikosteroidy ..tvrdili vraj jej to nijako neublíži ale to či to bude mať vedľajšie účinky sa dozvieme časom až bude staršia .

Dievčatá pýtam sa všetkých zisťovali z krvi deťom či je to autoimunitné? A ak áno je tu niekto kto skúšal stravu podľa aip?

@bibistec mne hneď po odbere a krvných výsledkoch bolo povedané, že je to autoimunitné, následne robili ďalšie odbery a vyšetrenia a potom to len potvrdili. Nie, stravovanie stravovanie touto formou sme neskúšali, pýtala som sa na to dr., lebo cez známu jedna radila tiež vylúčiť nejaké potraviny a tá pani upozornenils na zvýraznené zhoršenie stavu, tak toho sme sa obávali, keďže už samotné hodnoty má veľmi nízke, po konzultácii s lekármi sme sa do toho nepustili