Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného
Ahojte! ;)
Prosím je tu niekto,koho dieťatko sa lieči na ITP? Môjmu synovi (2r) ju diagnostikovali pred mesiacom,odvtedy sme ako na hojdačke,liečba zaberá na chvíľu a trombocyty opäť závratné klesajú. Potrebovala by som aj skúsenosti a radu iných mamiciek ,možno by sme si vedeli poradiť. Ďakujem 🙂
Stručné zhrnutie
- ITP u malých detí často prebieha akútne s prudkými kolísaniami počtu trombocytov a základné liečby zahŕňajú intravenózne imunoglobulíny (IVIG) a kortikosteroidy (napr. Prednison, solumedrol).
- IVIG v praxi môže spôsobiť rýchly nárast trombocytov (v diskusii rodičia hlásili prípady nárastu z ~1 000 na 53 000 alebo z 2 000 na 55 000 do jedného týždňa), zatiaľ čo odpoveď na kortikosteroidy býva premenlivá.
- Pretrvávajúce alebo recidivujúce prípady sa vyšetrujú ďalej (sonografia bruška, prietoková cytometria, genetické testy, odber kostnej drene) a druholíniové možnosti zahŕňajú trombopoetické agonisty (Revolade/eltrombopag) alebo v závažných/refrakterných prípadoch splenektómiu.
Q: Ako sa ITP u detí obvykle lieči v praxi?
A: Prvá línia je často IVIG a/alebo kortikosteroidy; v diskusii rodičia hlásili použitie IVIG pri kriticky nízkych hodnotách a domácu liečbu Prednisonom (v jednom prípade 15 mg denne u 2‑ročného dieťaťa) so sledovaním trombocytov ambulantne.
Q: Kedy sa podávajú IVIG a aký efekt možno očakávať?
A: IVIG sa podáva pri veľmi nízkych trombocytoch alebo pri krvácavých prejavoch; v diskusii rodičia uviedli rýchle zvýšenia počtu trombocytov (príklady: 1 000 → 53 000, 2 000 → 55 000, 2 000 → 460 000 v rôznych prípadoch).
Q: Kedy je indikovaný odber kostnej drene u dieťaťa s ITP?
A: Odber kostnej drene sa v diskusii opisuje ako vyšetrenie vykonávané až pri pretrvávajúcich abnormitách iných parametrov krvi alebo pri podozrení na iné ochorenie (napr. leukémia); viacerí pediatri rodičom odporučili tento zákrok až v krajných prípadoch.
Q: Kedy sa zvažuje odstránenie sleziny (splenektómia)?
A: Splenektómia je v diskusii uvedená ako možnosť pri chronicky refraktérnych prípadoch po zlyhaní medikamentóznej liečby; jeden príspevok uvádza údajne ~30% úspešnosť, pričom tento údaj je z diskusie (kontestovaný/neuvedený ako štatistika).
Q: Môžu očkovania alebo antibiotiká spustiť ITP u dieťaťa?
A: Rodičia v diskusii spájali začiatok ITP s MMR vakcínou alebo s podávaním antibiotika Sumamed (azithromycín); zároveň niektorí lekári v diskusii odmietali priame preukázanie príčiny — poznámka: MMR je v dokumentácii uvedená medzi možnými nežiaducimi udalostami, ale príčinná súvislosť často zostáva nejasná.
Q: Aké doplnkové alebo „alternatívne“ prostriedky rodičia skúšali pri ITP?
A: Rodičia skúšali bulharské probiotiká (produkt Biomilk Antioxidant od Bulgaricus / Bulgaricus Proamo, distribútor na SR spomínaný s tel. 091 851 7986 a web bulgaricus.sk), Daflorn, chlorellu, zelený jačmeň, Auricularia (medicínská huba), Ascorutin, Cebion a železný sirup Maltofer; účinok týchto doplnkov bol v diskusii premenlivý a nie je potvrdený štúdiami v diskusii.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detská ITP môže byť akútna s veľkými kolísaniami trombocytov a prvou líniou liečby sú IVIG a kortikosteroidy.
- Pri veľmi nízkych hodnotách trombocytov (často <20 000–30 000) alebo pri krvácavých prejavoch býva indikovaná hospitalizácia a urgentná liečba (IVIG, kortikosteroidy).
- Odber kostnej drene a genetické vyšetrenia sa robia pri pretrvávajúcich alebo atypických nálezoch, nie rutinne pri každom prípade.
Sporné názory
- Niektorí rodičia pripisujú spustenie ITP vakcínam (MMR) alebo antibiotikám (Sumamed), zatiaľ čo lekári v diskusii často tvrdia, že priama príčinná súvislosť nie je jasne preukázaná.
- Niektorí rodičia hlásili zlepšenie po probiotikách (Bulgaricus / Biomilk Antioxidant), iní uviedli pokračujúce poklesy trombocytov aj počas doplnkovej terapie; účinnosť je tak v diskusii nejednoznačná.
Otvorené otázky
- Ktoré deti „vyrastú“ z ITP a ktoré prejdú do chronického štádia, zostáva nepredvídateľné.
- Optimálna sekvencia a dlhodobé účinky druholíniových liekov (napr. Revolade/eltrombopag) u malých detí zostávajú v diskusii otvorené a závislé na schválení poisťovne.
- Presné spúšťače ITP u konkrétnych detí (vakcinácia, infekcie, lieky, genetika) často nie sú jednoznačne identifikovateľné.
Spomenuté značky a firmy
bulgaricus, Bulgaricus Proamo, Biomilk Antioxidant, Daflorn, Just, Maltofer, Ascorutin, Cebion, Imunoglukan, Revolade, Kramáre, Detské hematológie Martin, Fakultná nemocnica Košice (onko/hematológia), bulgaricus.sk, ŠÚKL
Spomenuté produkty a metódy
IVIG (intravenózne imunoglobulíny), Prednison, prednisolón, solumedrol, Revolade (eltrombopag), Biomilk Antioxidant, Daflorn, chlorella, zelený jačmeň, Auricularia (medicínska huba), Ascorutin, Cebion, Maltofer, odber kostnej drene (punkcia), splenektómia (výber sleziny), sono bruška, genetické testy, prietoková cytometria, KO (krevný obraz), testy na protilátky, MMR vakcína, Sumamed (azithromycín), Rotarix, campylobacter vyšetrenie
Miesta a osoby
Kramáre, Martin, Košice, Brno, Banská Bystrica (BB), prof. Lipsic, MUDr. Žavarská, primárka Julia Horáková, pani Kuttnerová
@mars08
@roka84
A malý je po dnešnej kontrole v nemocke na JIS..kleslo mu to na 24000.. a nemôžme byť ani s ním keďže je na JIS..ale dali mi nádej že keď mu zaberie liečba a buď edobre reagovať tak možno zajtra manžela k nemu hospitalizuju ( ja nemôžme keďže som v 9 mesiaci tehu) nasadia mu IVIG a potom s súvisí čo ďalej..
@sisa233 toto sa aj zle číta, nieto ešte zažíva 😟😢, silno mu držím palce a rodičom silné nervy a veľa síl...ja som akosi v koncoch, beznádej.... včera sme mali kontrolné odbery, hodnota rovnaká ako pred týždňom 34, zajtra volám.hematologicke, že čo ďalej...zdá sa mi, že sa jej začali viac robiť modriny, ale chodí do školy a družiny a sama mi.povie, že to sa tam.udrela, tam a tam...ja som z toho už na prášky 😞 a to ma ešte čaká 20.4. operácia s 3.5 ročným synom🥺
@roka84 čože??operácia s menším?? Tak to mas kopec starostí.. takže stále to nieje u dcéry ok? ..ja nechápem čo to je za choroba keď tie naše deti takto trápi.... Ja som si myslela keď nám dali Prednisom že liečba zaberá lebo nemal skoro žiadne modriny a zrazu úplne zdravé ,živé,ukecane dieťa je v nemocnici a nemôžeme s tým nič robiť a nijako mu pomôcť 😢😭
@mars08 jj nechajú lebo je na JIS,keby bol na obyčajnej tak by nechali manžela pri ňom ale takto to nemôžu ..uvidíme čo bude doobedu.. spala som asi 3hodiny čo celý čas rozmýšľam čo je s ním.. jeden známy tam bol pozrieť na neho( primár ARO) a poslal nám aj foto že s aká dobre že neplače a večer manželovi teta volala s lekárkou s JIS ( jej známa) že je úplne super, neplače vôbec ,stále by len rozprával sa a že neobsedí ,že ho musia zabávať aby vydržať lebo infuzia mu včera tiekla niečo cez 6 hodín..ja len dúfam že liečba mu zaberie a pôjde domov s krásnymi hodnotami a že nám to aj niečo vydrží,lebo tento stres nepomáha nikomu a to aj tá mala v brušku cíti že je niečo nie v poriadku... Chýba mi doma 😭😭😢už nech som pri ňom
@sisa233 držím prsty, nech ste čím skôr spolu🙏 určite sa pýtajte k nemu počas dňa na celý deň. Naš tak najprv poslali domov, že nemôžeme byť pri synovi na na Jis ale on im tam plakal celý deň a celú noc, tak ráno mi povedali ze urobia výnimku a ma tam nechajú, spala som na klasickom detskom oddelení a ráno som hneď išla k nemu. Bola som tam celý deň kým nezaspal. Syn mal v tom čase 3 roky. Narodeniny sme oslavovali na JIS. Držím prsty, nech čím skôr nájdu preňho ten správny liek, ktorý pomôže ❤️
@mars08 a môžme ísť večer k nemu.. a bude tam do pondelka a potom sa uvidí podľa výsledkov čo ďalej.. ale že zatiaľ dobre reaguje na liečbu a mal len zvýšenú teplotu..lekárka sama smiala že už dlho nemali také ukecane dieťa na oddelení,že každý sestričku a doktora pozval k nám na kávu a porozprával snáď všetko čo ho napadlo.. že vôbec neplače a je úplne úžasný
@sisa233 tak super, že môžete byť aspoň spolu. Aj moja mala pri prvom pobyte zvýšenú teplotu, aj jej bolo zle-boelst hlavy a požiť na zvracanie. Keď sme boli druhýkrát v nemocnici,nasadili jej infúzky úplne na pomalé kvapkanie a to už bolo ok.... dcéra to mala napojené nonstop, aj spala s kanylou v ruke😔, odpojili to, iba keď som ju dávala do sprchy... Držím palce, nech mu to stupne a hlavne aby sa to udržalo 🙏
@roka84
@mars08 včerajší deň som strávila s mojím chlapcom na oddelení..prijali ma aj keď mám necelý mesiac do pôrodu že pri najhoršom si to vybehnem o poschodie vyššie 🤣. Čakáme do pondelka či liečba zabrala ,až vtedy ma odbery a potom sa uvidí čo ďalej..držte palce aby to mal zvysene že pôjdeme domov ,ak buď emat zle opäť ho napichnut a pobudneme tu ešte nejaký čas..
@sisa233 nevravel váš lekár že bude "treba" spraviť kontrolný odber kostnej dreni?
U nás hneď ako zistili výkyvy spravili odber kostnej drene a z toho už hneď vedeli čo ďalej...liečba atď...
@zuzlicek44 zatiaľ nikto nič. že to bude posledné riešenie..tak uvidíme keď príde eopat zajtra nasa hematologicka čo povie..
@sisa233 posledné riešenie?ach niektorí lekári..🤦🤦 Pri takých problémoch by to malo byť riešenie medzi prvými....
@mars08 ďakujem pekne...snáď dobre...pomaly..malý je 3 mesiace po transplantácii tak je ešte skoro hovoriť ale zatiaľ to zvláda dobre,je úžasný naozaj. Statočný chlapček veľmi. Sme.doma,chodíme na kontorly niekedy raz za týždeň teraz raz za dva...a dúfame,modlíme sa aby to.bolo v poriadku🙏😘
@zuzlicek44 nám bolo tiež povedané, že odber kostnej drene ako posledné riešenie....neviem od čoho to závisí, nemá pocit, že by ju nejako zanedbávali...možno závisí od celkových výsledkov a celkovo klinického stavu dieťatka...neviem.si to inak vysvetliť...ja som to riešila/radila sa nezavisle od seba s troma hematologmi a všetci v konečnom dôsledku potvrdili rovnaký postup. Tiež sme ako na hojdačke....hodnoty stále nízke...ale som rada, že neklesajú každý týždeň ako doposiaľ....už sa nám.drzia tretí týždeň 🙏
Silno držím palce, aby ste boli ok a transplantácia bola úspešná ❤️✊
@bibistec nám boli povedané tiež že je to autoimunne ,v čase keď sme skončili v nemocnici jej bol zistený aj campilobakter. Pripisovali to tomu že ti mohol byť spúšťač. Ale začalo to skôr ja má pocit že to spustili očkovanie alebo tá "vakcina" na rotavirus. No čo to spôsobilo sa nikdy nedozvieme a nik nám nezaručí že sa to nevráti čo dúfam že už nikdy nezažijeme. O úprave stavy nevravela nikto nič dokonca naša malá aj málokrvnosť nejedla okrem mlieka skoro nič,malo píla a veľa spala veľmi veľa