Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného
Ahojte! ;)
Prosím je tu niekto,koho dieťatko sa lieči na ITP? Môjmu synovi (2r) ju diagnostikovali pred mesiacom,odvtedy sme ako na hojdačke,liečba zaberá na chvíľu a trombocyty opäť závratné klesajú. Potrebovala by som aj skúsenosti a radu iných mamiciek ,možno by sme si vedeli poradiť. Ďakujem 🙂
@roka84 u nás nikto.nevedel že malému niečo je...živé dieťa,stebotal,bol vysmiaty...čiže klinický stav perfektný. Zobrali krv videli že sú výkyvy (opakovane) a už sa nemalo čo riešiť...ak je chýba (čo v 99%pripadoch ) v krvotvorbe(kostnej dren) lieky nepomôžu Max. len dočasne potlačia ale nevyliecia... 😥
Odber kostnej drene je úplne bezbolestný,ráno vezmú a poobede ak je všetko ok môžete domov...
Ale máte istotu že viete čo je s vašim dieťaťom a viete (lekár) predpokladať do budúcna čo bude... Toto je beh na dlhé trate,niekoľkoročné..
Nechcem múdrovat to nie,ale už som sa čo to naučila a aj počula príbehy rodičov....kedy mali zdravé dieťa a zo dňa na deň sa ocitli v nemocnici...( To dieťa nebolo zdravé..len sa nevedelo o Tom že má problémy "v kostnej dreni" )
Silno držím palce. 🍀🙏💪
@roka84 iba 3x sme boli v BB,potom nás už presmerovaní na BA,takže chodíme tam.na transplantacnej jednotky kostnej drene..( sú tam pacienti hematologicku,onkologický.. napr.leukemia ale aj napr.trombocitopenia,alebo tie deti ktoré nemajú dobrej imunitu atď...)
Keby nezobrali v BB vzorku drene (.ináč vsetkomostayne v poriadku: sono,očné,ušne,vtedy kadejaké...) Tak neviem čo by bolo....🙄 Buď by bolo už veľmi zle,alebo by ho stále liečili a potom o pár rokov by sa nato prišlo...a čím mensie dieťa tým lepšie.
Vy tiež BB?😉
@roka84
@nella88
@mars08
@zuzlicek44
Streda,štvrtok mu dávali imunoglobulin..v piatok bol v pohode a včera sa vyhadzal cely a petechie po celom tele sa mu spravili...mali nám brat krv až v pondelok či liečba zabrala ale museli kvôli tým petechiam brat už dnes a samozrejme liečba nezabrala. V stredu keď ho prijmali mal 24000 a dnes mal 26000 😔.. ale spomínala lekárka ešte jednu liečbu len kvôli poisťovní ju môžme až pol roka od diagnostikovania ochorenia to u nas znamená v auguste ale máme v papieroch ze začal mať väčšie modriny už v decembri tak dúfa lekárka že nám to zoberie poisťovňa na vedomie a odsúhlasí nám liečbu už v máji.ze teraz to budeme lepiť ako sa bude dať do začiatku liečby.leo je stále rovnako živý a usmievavý..nepríde mi ako choré dieťa 😭 škôlku máme samozrejme úplne zakázanú a aj akykolvek šport a aktivity pohyb.. som šťastná že som pri ňom v nemocke ale som z toho úplne na nervy už.. držte palce baby ďalej aby sa to nejako vyriešilo
@zuzlicek44 držím.palce ..pomaly ale nech je to každým.dnom.lepaie a lepšie ..No áno ani nám vtedy nechceli spraviť vyšetrenie kostnej drene aj keď sme s manželom chceli ..rozprávali nám.cosi aj o genetických testoch ..aj ju potrápili riadne odberu na tie testy ale nikdy ich nespravili ..lekár ktorý jej krv kázal.zobrat túto časť primátor na onko-hematologii ani nepovedal tam namna kukali jak na blázna a keď sme sa dostali k lekárovi po.pol roku ktorý o tých testoch vravel ani nepametal že nás volal.po.pol roku na kontrolu áni že vzal.krv proste nič
@sisa233 držím palce naozaj...
Moja starká ešte deň pred transplantacio plakala aby sme to zrušili že jemu nič nieje že je to zdravý chlapec...😥😥
Aj teraz tak vyzerá...len sú choroby ktoré nevidieť...
Ináč polovicu z toho čo vravíš už aj náš Riško "má" príde mi to veľmi pododne a zároveň rozdielne lebo on je po transplatne a vy v liečbe...tiež vždy kontrolovali či nemá petexhie našťastie nikde nemal,tiež nemal modriny tiez mu pred 3 dňami kvapkal imunoglobulin a tiež nemôže kolektív,deti...
Nechcem strašiť ale možno aspoň za nejakú konzultáciu by to stálo...veľa sa pýtaj,pochod aj viac lekárov...toto už nie sú len také obyčajné choroby...je to choroba krvotvorby...
🍀
@mars08 a teraz ste ako natom?😢
@zuzlicek44 atvoj mal všetky výsledky dobré?? Či mal ešte niečo znížené,alebo zvýšené?? Lebo my máme všetko úplne v poriadku a aj zrážanlivosť na to že ma málo doštičiek je veľmi dobrá
@sisa233
Timka je tiež na Tom tak, že všetky ostatné krvné zložky a prvky v jednom obraze ukážkové, žiadne zvýšenie ani zníženie, zrážanlivosť tiež úplne v poriadku. Joj, myslím na vás, držte sa....ja už mám.beusnu nervozitu, muž odchádza zajtra na týždeň pracovné preč, budem sama s deťmi, tak dúfam, že zvládneme, lebo naposledy som skončila so synom na urgente 😓
@zuzlicek44
Áno, my chodíme do BB, aj tu bývame. Ja keď som sa pýtala na odber kostnej drene, iba krútili hlavy, že to nie v jej prípade, že to sa robí keď sú horšie výsledky. Už sme aj s mužom hovorili, že by sme jej to dali urobiť, aby sme vedeli na čom je. Aj moja mama ma do roku ho tlačí, že nech s ňou niečo robia 😟
Ja fakt už neviem, ale najbližšie sa na to opäť opýtam.
Držte sa baby aj s detičkami 🙏
@zuzlicek44 už rok vyše roka sa drží výborne ,ale v takom krvi podvedome dom stále .pri každej modrine mám taku úzkosť.virm že teraz je zdravá a treba myslieť pozitívne ale viem že čo je dnes nemusí byť zajtra . Ja vám veľmi držím palce a všetkým deťom nech maju tu chorobu čím.skor za sebou a nech sa to nikdy nevráti
@mars08 ďakujeme pekne naozaj.
Držte sa aj vy,nech je čím skôr všetko zle preč a už len nech svieti ☀️ na detváky😉
@roka84 aké máva výsledky pls? Riško mal trombocity napr. 130,potom 90....
Neutrofily mal raz 0,80 a potom 0,55... Čo si tak pamätám....
@roka84 a doktor na hematologii nás odporúčal,taký mladý,fešák príjemný...potom nás mala na starosť filová primárka našťastie len na 2konzultaciach😉
@zuzlicek44 držím prsty nech už je len a len dobre🙏 my sme rok po transplantácii, začalo to nízkymi trombocytmi a po troch mesiacoch skúšania nás poslali na transplantacku. Zlyhanie kostnej drene. Držte sa! Niekedy sa možno vidíme na kontrole, pripadne v tabore alebo na stretnutí rodičov 🙂😘
@roka84 dnes nás pustili domov z trombocytmi 26000 v piatok ideme na hematologiu (ambulanciu ) aj odbery a snáď nám to neklesne pod 20000 ináč pôjdeme o nemocky na pár dní opäť.. a buďme to tak to lepiť až do ďalšej liečby 😔.. je to na nervy riadne ale som rada z dane doma...ale to sme na Tom rovnako skoro my máme tiež všetky v poriadku aj zrážanlivosť.. akurát riešime s hematologickou že dáme urobiť odber pupočníkovej krvi keďže mám za 3 týždne termín pôrodu,keby náhodou synovi bolo potreba
@zuzlicek44 v 11/2020 bola prvýkrát hospitalizovana s hodnotou 9(vtedy jej bolo zistené toto ochorenie) , tiež nám príjem riešil akútne nás pediater cez tohoto mladého hematologa...ale potom mala inú dr. Ošetrujúci, teraz chodíme k dr. Fillovej. Liečba jej hodnoty vedenie na úroveň okolo 130-150 a postupne to padá....chodím s ňou na krv každý týždeň. Momentové sa posledné tri týždne "držíme" 28-34-34
@sisa233 čiže synčekovi akoby vôbec nezabral ten iviq? 😟😓 Ale aspoň vás pustili domov🙏. Ak vám.dali nejaký ďalší postup čo a ako ďalej?
Ja som už na prášky, toto čakanie je hrozné, stále ju kontrolujem, sledujem....
V tomto prípade by som vôbec neváhala a dali by som si urobiť odber....silno držím palce nech to radšej nepotrebuje🙏❤️
@roka84 nezabral vôbec 😰.ale domov nás pustili s tým že musíme čakať na poisťovňu kým.nam schváli ďalšiu liečbu a len dá modlíme aby nám ju v máji schválili..vysádzame prednison postupne .. a potom by sme mali Naty liečbu nabehnúť,ale nepamätám sa ako sa to presne volalo..musím ho sledovať,nesmieme ísť ďaleko od nemocky keby náhodou nastal nejaký problém alebo čokoľvek máme rovno na príjem na JIS prísť 😔presne ako píšeš na prášky to je celé..mne keby niekto pred pol rokom povedal že toto ma čaká neverila by som mu ani slovo. Aj my vám držíme palce ,len aby sa detičky dali čím skôr dokopy a mohli žiť plnohodnotný život..už som sa zaregistrovala na dobré pupočníkovej krvi,keď to náhodou nevyužijem pri leovi kože to pomôcť dcerke potom
@nella88 ahoj super😉
Držím palce a ako sa vám darí? Nevideli sme sa už? Asi nie však?🙂
@zuzlicek44 🙂 asi ešte nie, podľa foto nespoznavam 🙂 my sa mame už dobre, syn má výsledky všetky v poriadku. Dr. povedal ze ako zdravé dieťa bez transplantácie 🙏 tešíme sa veľmi. Verím že o rok už budete tiež len spomínať a výsledky budú z kontroly na kontrolu len a len lepšie.
@nella88 ❤️ perfektné! Nech sa drží malý😉
@nella88
@roka84
@zuzlicek44 nech sú naše detičky všetky zdravé čím skôr a tie ktoré už to majú za sebou nech to aj tak ostane.. držím palce všetkým.. 😔..len škoda že detičky musia tak trpieť
@sisa233
Ahojte baby, ako sa vodí detičkám? My sme.mali dnes kontrolu, hodnota nízka 17, nasadili kortikoidy, ale asi pred hodinou mi volali z nemocnice, že jej nejaký parameter vyskočil a chcú odobrať kostnu dreň. Nemáme jej ani dávať ten prednison teraz, lebo mi skreslil tu kostnu dreň. V pondelok ideme na hemato a vysvetlia nám a povedia bližšie. My s mužom sme hotoví. Dieťa skopojnd, veselé, čulé ...príde mi to ako zlý sen. Viem, že si tu tym prechadzame viaceré, snáď chápete moje pocity/výčitky/otázky kde sme.jroboli chybu a podobne. Doktorka mi povedala, že to nemusí znamenať nič vážne, ale potrebujú to vylúčiť. Na jednej strane som rada, že sa zistí príčina a bude sa napredovať v liečbe ,na druhej sa bojím ako to dopadne.
Baby ak chcete už dávnejšie som vytvorila skupinu ..je súkromná Detičky s teombocytopeniou .Kľudne pridávajte príspevky ,debaty aj tam
@roka84 my čakáme na liečbu od poisťovne, majú čas na schválenie.. zatiaľ sa drží na prednisone a už druhý týždeň má 25000naststie.. uvidíme čo bude o 2 týždne zase keď pôjdeme na odbery.. neboj dobre bude.snad to nebude nič vážne a pomôže to v liečbe ďalej.. budem držať palce..daj potom vedieť čo a ako ste sa dozvedeli.
@zuzlicek44 pozerám, že si z Brezna...kam chodíte na hematologiu? Do BB?