Idiopatická trombocytopenická purpura u dvojročného

@roka84 aha ďakujem za info. Pri iných autoimunitnych ochoreniach sú práveže dobre výsledky ale pri tejto diagnóze ma zaujíma či niekto neskúsil.

@mars08
@roka84
A malý je po dnešnej kontrole v nemocke na JIS..kleslo mu to na 24000.. a nemôžme byť ani s ním keďže je na JIS..ale dali mi nádej že keď mu zaberie liečba a buď edobre reagovať tak možno zajtra manžela k nemu hospitalizuju ( ja nemôžme keďže som v 9 mesiaci tehu) nasadia mu IVIG a potom s súvisí čo ďalej..

@sisa233 toto sa aj zle číta, nieto ešte zažíva 😟😢, silno mu držím palce a rodičom silné nervy a veľa síl...ja som akosi v koncoch, beznádej.... včera sme mali kontrolné odbery, hodnota rovnaká ako pred týždňom 34, zajtra volám.hematologicke, že čo ďalej...zdá sa mi, že sa jej začali viac robiť modriny, ale chodí do školy a družiny a sama mi.povie, že to sa tam.udrela, tam a tam...ja som z toho už na prášky 😞 a to ma ešte čaká 20.4. operácia s 3.5 ročným synom🥺

@sisa233 neminrnky a to tak malé deti nechajú samé?ako to zvláda?

@roka84 čože??operácia s menším?? Tak to mas kopec starostí.. takže stále to nieje u dcéry ok? ..ja nechápem čo to je za choroba keď tie naše deti takto trápi.... Ja som si myslela keď nám dali Prednisom že liečba zaberá lebo nemal skoro žiadne modriny a zrazu úplne zdravé ,živé,ukecane dieťa je v nemocnici a nemôžeme s tým nič robiť a nijako mu pomôcť 😢😭

@mars08 jj nechajú lebo je na JIS,keby bol na obyčajnej tak by nechali manžela pri ňom ale takto to nemôžu ..uvidíme čo bude doobedu.. spala som asi 3hodiny čo celý čas rozmýšľam čo je s ním.. jeden známy tam bol pozrieť na neho( primár ARO) a poslal nám aj foto že s aká dobre že neplače a večer manželovi teta volala s lekárkou s JIS ( jej známa) že je úplne super, neplače vôbec ,stále by len rozprával sa a že neobsedí ,že ho musia zabávať aby vydržať lebo infuzia mu včera tiekla niečo cez 6 hodín..ja len dúfam že liečba mu zaberie a pôjde domov s krásnymi hodnotami a že nám to aj niečo vydrží,lebo tento stres nepomáha nikomu a to aj tá mala v brušku cíti že je niečo nie v poriadku... Chýba mi doma 😭😭😢už nech som pri ňom

@sisa233 držím prsty, nech ste čím skôr spolu🙏 určite sa pýtajte k nemu počas dňa na celý deň. Naš tak najprv poslali domov, že nemôžeme byť pri synovi na na Jis ale on im tam plakal celý deň a celú noc, tak ráno mi povedali ze urobia výnimku a ma tam nechajú, spala som na klasickom detskom oddelení a ráno som hneď išla k nemu. Bola som tam celý deň kým nezaspal. Syn mal v tom čase 3 roky. Narodeniny sme oslavovali na JIS. Držím prsty, nech čím skôr nájdu preňho ten správny liek, ktorý pomôže ❤️

@nella88 ďakujem snáď zaberie, určite budem sa pýtať k nemu...len keďže ja som tehu nechcú o Tom ani počuť.. tak snáď manžela pustia dnes k nemu 😩 lebo ja neviem ako zvládnem ďalšiu noc bez neho

@sisa233 neviem si ani len predstaviť aké ťažké to musí byť pre vás ale aspoň že to takto dobre zvláda ..A čo mu dali imunoglobulin?

@mars08 jj presne ten...o 13tej budeme vedieť či mu zabrali 2 infúzie alebo sú potrebné ďalšie a ďalej si polezi na JIS ja nemám chuť ani z gauča sa postaviť už nech je obed že tam budem volať a vedieť čo je s malým..keby aspoň ten čas išiel rýchlejšie a nie tak pomaly

@sisa233 bože to čakanie na výsledku je najhoršie ..držím palce ..malý je statočný veľmi

@mars08 a môžme ísť večer k nemu.. a bude tam do pondelka a potom sa uvidí podľa výsledkov čo ďalej.. ale že zatiaľ dobre reaguje na liečbu a mal len zvýšenú teplotu..lekárka sama smiala že už dlho nemali také ukecane dieťa na oddelení,že každý sestričku a doktora pozval k nám na kávu a porozprával snáď všetko čo ho napadlo.. že vôbec neplače a je úplne úžasný

@sisa233 to je super ..držím palce ..takže ho preložia na normálnu izbu?

@mars08 áno dnes večer bude už somnou na izbe.. dám potom vedieť že ako sa má..

@sisa233 tak super, že môžete byť aspoň spolu. Aj moja mala pri prvom pobyte zvýšenú teplotu, aj jej bolo zle-boelst hlavy a požiť na zvracanie. Keď sme boli druhýkrát v nemocnici,nasadili jej infúzky úplne na pomalé kvapkanie a to už bolo ok.... dcéra to mala napojené nonstop, aj spala s kanylou v ruke😔, odpojili to, iba keď som ju dávala do sprchy... Držím palce, nech mu to stupne a hlavne aby sa to udržalo 🙏

@sisa233 "nám ide karta" odkedy som sa vrátila po rodičovskej do roboty...ako nám deti nebývali vôbec ale že vôbec choré,vtetaz riešime rovno nemocnice 😢😓, nič si neželané viac, len nech sú obaja v poriadku 🙏❤️

@roka84 to je taký zákon schvalnosti.. držím palce aby ste to všetko zvládli 😩.. ďakujem za podporu..ja sa tak na neho teším

@sisa233 ďakujeme, držíme si palce navzájom ✊

@roka84
@mars08 včerajší deň som strávila s mojím chlapcom na oddelení..prijali ma aj keď mám necelý mesiac do pôrodu že pri najhoršom si to vybehnem o poschodie vyššie 🤣. Čakáme do pondelka či liečba zabrala ,až vtedy ma odbery a potom sa uvidí čo ďalej..držte palce aby to mal zvysene že pôjdeme domov ,ak buď emat zle opäť ho napichnut a pobudneme tu ešte nejaký čas..

@sisa233
@roka84 malý vysmiaty chvála Bohu ..držím palce baby nech vám hodnoty stúpajú a nech to máte už všetko za sebou

@mars08 no začínam o Tom pochybovať. Začal sa vyhadzovať a spravili sa mu po celom tele petechie :( odbery budeme mať asi už zajtra ,lebo lekár si myslí že mu to kleslo a že ho budú musieť opäť napichnut na inumoglobulin 😭😰

@sisa233 nevravel váš lekár že bude "treba" spraviť kontrolný odber kostnej dreni?
U nás hneď ako zistili výkyvy spravili odber kostnej drene a z toho už hneď vedeli čo ďalej...liečba atď...

@zuzlicek44 zatiaľ nikto nič. že to bude posledné riešenie..tak uvidíme keď príde eopat zajtra nasa hematologicka čo povie..

@zuzlicek44 ako sa máte?

@sisa233 tak to ma mrzí ..daj vedieť ako ste dopadli .silní držím palce ✊

@sisa233 posledné riešenie?ach niektorí lekári..🤦🤦 Pri takých problémoch by to malo byť riešenie medzi prvými....

@mars08 ďakujem pekne...snáď dobre...pomaly..malý je 3 mesiace po transplantácii tak je ešte skoro hovoriť ale zatiaľ to zvláda dobre,je úžasný naozaj. Statočný chlapček veľmi. Sme.doma,chodíme na kontorly niekedy raz za týždeň teraz raz za dva...a dúfame,modlíme sa aby to.bolo v poriadku🙏😘

@zuzlicek44 nám bolo tiež povedané, že odber kostnej drene ako posledné riešenie....neviem od čoho to závisí, nemá pocit, že by ju nejako zanedbávali...možno závisí od celkových výsledkov a celkovo klinického stavu dieťatka...neviem.si to inak vysvetliť...ja som to riešila/radila sa nezavisle od seba s troma hematologmi a všetci v konečnom dôsledku potvrdili rovnaký postup. Tiež sme ako na hojdačke....hodnoty stále nízke...ale som rada, že neklesajú každý týždeň ako doposiaľ....už sa nám.drzia tretí týždeň 🙏
Silno držím palce, aby ste boli ok a transplantácia bola úspešná ❤️✊

@sisa233 Joj,tak to mám veľmi mrzí...nerobia mu odbery každý deň? Ako to vedia posúdiť/odsledovať? Timke brali každý deň krv aby videli ako a či sa to hybe.
Kde sa mu urobili petechie? Ja jej kontrolujem.denne celé telo+ústnu dutinu, očné bielka....