Idiopatická trombocytopenická purpura
hladam nekoho kto ma skusenost s touto chorobou. Mam dvojicky a jednej z nich bola po pol rocnom povinnom ockovani diagnostikovana prave tato choroba. Od vtedy travime dni medzi doktormi, Kramarmi a domovom. Lieky nezaberaju a dosticky sa nam pohybuju od 7.000 do 28.000 co je malo ☹
preto pokial nekdo o tejto chorobe viete piste.
dakujem vam
@danusko2810
@denisienka
ahojte kocky,tak s hlasim po nejakom case. dnes sme boli na kontrole. ziadna slava 31.000 ale tak lepsie ako to bolo predtym, dr. tento krat nic neriesila,asi preto ze bolo krasne pocasie v BA a chcela si ist uzit jar. dalsi termin mame az v maji,tak dufam ze dovtedy budeme OK
@staska držíme palce a velmi,neviem či je to počasím,ale ani ja sa nemam čím chvalit,tiež mi poriadne klesli z 90 000na 40 000 takže zase beham po lekaroch,čo sa vlastne stalo...
Ahojte dievcata, pridavam sa do diskusie. Myslim, ze s maminkou Andy sme sa stretli na Kramaroch na hematologii🙂) Moj 5-rocny syn prekonal ITP v decembri, islo o akutnu formu, dosticky mu klesli na 4 000 doslova z hodiny na hodinu, po infuzkach opat stupli, takze nas prepustali z nemocnici a mal vyse 100 000 a teraz sa mu dlhodobo drzia okolo 220 000. Mna vsak trapi inac vec, mal by teraz ist na povinne ockovanie a neviem sa rozhodnut, ci ho dat ockovat alebo nie. Hematologicka tvrdi, ze ona v tom nevidi problem, ale ja sa toho obavam......nemate s tym niekto skusenosti? dakujem.
Ahoj, u nas je povod neznamy....asi ako u vsetkych ITP......dosticky sa mu teraz drzia nad 200 000, vlastne ako nas pustili z nemocnice (to uz je viac ako rok), este neklesol pod 180 000......ale byva dost casto chory, teraz ideme na testy na alergologiu, a este mu zistili aj nebeh na astmu......a kolko ma tvoje dietatko rokov?
@danusko2810 dcerke zistili toto ochorenie oktobri prednison Nam vysadili pred 12 dnami a trmbocyty klesli pondelok ideme zase mozem sa spytat ake probiotika su dobre nechcem uz dcerke davat prednison nakolko strasne mi zneho pribrala a v septembri nas caka skola dakujem velmi pekne
moj synovec je v nemocnici uz tyzden s touto diagnozou, malicky narast trombocytov bol,ale akonahle mu vybrali kanylu, zas mu poklesli, teraz berie prednisol, atb na zapal a este nieco, aby mu kortikoidy neznicili zaludok... vsetci sme uz zufali, lekari tiez, caka sa tri dni na dalsie testy... existuje este nejaky iny sposob liecby?
Ahojte, dlhšie som tu nebola, chcem Vás povzbudiť. Môj synček má túto diagnózu, 2 krát sme boli hospitalizovaní (rok 2011), postupne sa hodnoty mierne zvyšovali a od minulého roka kontroly vykazujú normu trombocytov, takže u nás ide pravdepodobne o akútnu formu a vyzerá to tak, že je z toho von. Verím, že to tak aj ostane a držím Vám palce, aby to u Vás dopadlo podobne 🙂
@denisienka ahoj Deniska,viem že ide o starý príspevok ale do detailu sedí čo si opísala. Akurát s tým lezime v nemocnici. Presne malý dva roky,oslabená imunita, a teraz toto...ako sa vám darí?
@kissovak83 ahoj, to ma mrzi, viem, co prezivate...hadam ta povzbudi to, ze Tomi je zdravy takmer 8rocny chlapec 3 roky sme uz v norme...tak verim, ze to tak uz ostane...drzte sa 🙂 bude dobre...
@denisienka júj vážne? To si ma povzbudila, prvýkrát sa to stalo pred 3tyzdnami...dostal imunoglobuliny a pustili nás domov...po týždni trombocyty opäť 2000....a sme opäť tu...dúfam že to prekoná kuriatko moje. Prajem vám všetko dobré!
@denisienka Ahoj,
Viem že prispievam do starej diskusie,len už neviem kde hľadať pomoc. Tvoj príbeh mi nápadne pripomína nás.. malý má 2r a pred mesiacom mu diagnostikovali ITP. Prišli sme mal 1000trombocytov. Takisto prekonal túto zimu rôzne virózy,zápal uši,oci, časté sople,nakoniec nás poslali na imunológiu vo februári,kde mu nasadili Isoprinosine. Po 3mesiacoch prišlo ITP. Prvá dávka bola IVIG a prepúšťali nás s trombocytmi 53000...do týždňa sme boli späť...opäť klesli na 2000, nasadili korrtikoidy. Znova stúpli po 3dnoch na 90 000 a prepustili nás. Prešiel týždeň a dnes sme znova boli ..výsledok 2000 .. sami lekári nechápu prečo sa toto deje,že tak rýchlo klesajú ...☹ dnes nás prepustili s Prednisonom a o týždeň kontrola. Musíme stúpnuť aspoň na 20 000....mám strach z tejto neznámej a neviem kde sa už pýtať...😢 neviem pomôcť svojmu dieťaťu.
Je tu niekto kto hľadal alternatívy? Pomohlo niečo? Prosím poraďte!
@kissovak83 u nas obrat nastal potom ako nam vybrali nosne mandle a prestali nam virozy ale 100% do dnes neviem, ci to bol ten spustac navratu do normalu alebo nie. Pamatam si, ze sme isli s malou dusou na zakrok ihned potom ako sme mali trombocyty v norme po hospitalizacii...bala som sa ale vyslo to a potom sa to uz iba zlepsovalo. Doktorka ma vzdy povzbudzovala, ze je to dieta a moze to byt "iba" akutna forma, velmi som v to verila...dokonca som bola na hematologickej konferencii v bratislave aby som si vypocula prednasky roznych lekarov. Ine alternativne formy som neskusala lebo to vyslo a sme na tom ok...
Drzim velmi palce, aby ste sa coskoro dostali do normalu 🙏
@denisienka v každom prípade ti ďakujem za odpoveď. Inak tie nosné mandle môžu mať v Tom pričinením,lebo u môjho malého boli od roka v kuse sople, mal aj pozitívneho streptokoka v nose...potom sa to preliečilo,ale doplnky sa ho držali celu jeseň-zima. Ja som tiež za vybratie mandlí,akurát teraz to nie je možné. Ale každopádne budem nad tým ďalej uvažovať 😊
Ďakujem
Moja dcéra má tiež túto diagnozu, ale vytery ma negativne...nic uz co by bolo pricinou a trombocyty su ako na hojdacke...
@tvojezlatko môj mal pre polrokom streptokoka,preliečilo sa a odvtedy sú vytery tiež negatívne.
Ahojte. Opat trosku oživim tuto tému...mam 4,5mes syna a pred 2t sme skončili kvoli petechiam na Kramároch. Trombocyty 1000, takze sme hned fasli imunoglobuliny. Po 2dnoch stúplo na 104tis a s potvrdeným rotavirom, co bol zrejme spúšťač nas prepustili. Neprešli ani dva týždne a boli sme na Kramároch opat...tentokrát to nastastie nebolo az take kritické, trombocyty 26tis, tak nas pustili domov. Zajtra kontrola u hematologicky. Ako často ste potom chodili na kontrolu KO? Bola by som nerada, aby mi malého často pichali a on mal potom strach...
My sme mali 3x recidívu, pichali ho často...zo začiatku sme chodili na kontroly každých 6 týždňov,teraz každé 2 mesiace. Môj mal 2roky keď to začalo. Ale vždy sa s ním o Tom rozprávam,aj o Tom keď ideme na odbery. Trochu si poplace ale dáva to hrdinský. Myslím že lekárov sa nebojí, keď ideme inde tak mu vždy poviem že teraz nebude pochádza pich a spolupracuje. Tiež som to zo začiatku brala tragicky aby nemal traumu ale deti sú úžasné stvorenia 🙂
Málo tam byť pich pich 🙂
@jajao my sme naposledy boli v nemocke v júni a mala 138tis trombocytov, zatial sme na kontrole odvtedy neboli ale po novom roku sa chystam este pre istotu aj ked neverim, ze jej to prejde lebo petechie mala este v lete a dost..cize namaha slnko jej neprospieva aj ked je preliecena.. @kissovak83 mi odporucila bulharske probiotika..zatial som ich neskusala..chodim k jednemu liecitelovi a ten mi odporucil medicialne huby a zatial skusam tie...zatial klop klop uspesne ;) drzte sa..je to choroba dost na nervy teda aspon pre mna.
@tvojezlatko áno môj syn ich stále užíva, už 7mesiacov, ale už nie 3x denne, ale iba raz...tiež musím zaklopat- pomohli 😉
@kissovak83
@tvojezlatko Vdaka baby. Tak vcerajsia kontrola za nami. Trombocyty 37, co je mierne zlepšenie oproti utorku, ale stale je to ťažká Trombocytopenia. Vraj po IVIg terapii by mal byt ok tak cca 3tyzdne a nie po týždni zas takto nizko...pri tejto hladine by ho mali kontrolovať/pichat 2xtyzdenne 😢.
Moja má stále modriny...neboli sme dlho na krv. Tak uvidim.
@staska
Dobrý deň, túto chorobu mám od 12 rokoch, teraz mám 24. Ak by ste mali záujem, napíšte mi na mail Vaše otázky a na všetko odpoviem. zuzka.baxova@gmail.com
@denisienka
Dobrý deň, túto chorobu mám od 12 rokoch, teraz mám 24. Ak by ste mali záujem, napíšte mi na mail Vaše otázky a na všetko odpoviem. zuzka.baxova@gmail.com
@jajao môj syn po Ivig terapii klesol z 53 000 trombocytov do týždňa na 1000trombocytov. Potom dostal liečbu kortikoidmi 90 000, do týždňa opäť 2000 tr. Pichali ho denne aj viackrát,lebo žily praskali a pod. Stále si treba hovoriť že sú aj horšie veci a toto prežijete ...😉 Následne dostal lieky Kortikoidy Prednison - ktorý užíval v tbl forme doma mesiac...trombocytov okamžite vyskočili na 350 000...a ako ich vyžadovali,tak klesali...v tej dobe som mu už nasadila probiotiká Daflorn a začal sa udržiavať na hranici normy bez liekov. Teraz si tomu 4mesiace čo je bez liekov a trombocyty má 160 000. Na kontroly chodíme každých 6- 8 týždňov.
@kissovak83 no tiez nic moc ☹️. Brali ste aj dicynone proti krvácaniu?
Viem, ze su aj horsie veci...ale predsa len sa mi tazko pozerá na strach v očiach 5mes dietata. Dufam, ze toto bude coskoro za nami.
@jajao ten strach je hrozný. Pre matku aj pre dieťa, len čo NATO pomyslím mám kŕč v žalúdku. Modlím sa zato,aby sme už boli v pohode. A to prajem aj Vám ❤️
@staska Dobrý deň, vidím že ste tu uz dlho neboli, ale chcela som sa opýtať ako ste nakoniec dopadli, či ste už v poriadku. Lebo najviac st sa približovali tomu čo máme my, teda priebeh tejto choroby. U nás to trvá už pol roka a stále sa to nejak nezlepšuje..mali sme 3x recidívu, naposledy v nemocnici vo februári odvtedy behajú hodnoty hore dole. Len jediný krát stúpli na 147 od decembra kedy to u nás prepuklo. Netuším čo to spôsobilo. Keď týždeň predtým mala dcérka 17 a už nám plánovali odber kostnej drene. Chvalabohu sme sa tomu zatiaľ vyhli.. ale odvtedy zase klesá, bola aj chora, tak to pochopím ale naposledy zas len 27 a to už bola zdravá. Petechie skoro vôbec nemá, ale modriny sa jej stále tvoria, najmä na nohách. Všetky testy čo robia sú negatívne, tak nechápem čo to stále klesá.. :( už som myslela keď jej to stuplo raz že svitá na lepšie časy, ale zatiaľ nie. Dávam jej bulharske probiotika daflorn, aj sirup narosan, plus samozrejme C-cko. preto by som rada vedela či ste sa z toho dostali a ako. Teda čo pomohlo. Alebo či sa to samé upravilo. Brali vám aj tu kostnu dreň nakoniec? Lebo ja si myslím že je to zbytočne, keďže ostatné výsledky má dobré, kadejaké testy negatívne, tak neviem čo by také mohli zistiť. Ďakujem za odpoveď a prajem všetko dobre.
@staska Ahoj, no fajn asponze tak. Mne doktorka povedala, ze dalsia liecba bude az ked klesneme pod 20 000. To je vraj kriticka hodnota pre taketo deticky, tak neviem. Tak baby verme, ze to bude dobre 🙂 Inac ku komu chodite?